CURE A L'IODE 131

[alex]

BONJOUR A TOUS

JE SUIS NOUVELLE SUR LE FORUM. J'AI 25 ANS ET J'AI SUBI 2 OPERATIONS DE LA THYROIDE - FEVRIER ET AOUT 2004 - CAR MES NODULES ETAIENT - JE CITE LE CHIRURGIEN - "EN TRAIN DE SE TRANSFORMER", AUTREMENT DIT, UN DEBUT DE CANCER.
DEEPUIS LE 6 AOUT 2004, J'ETAIS SOUS CYNOMEL QUE J'AI DU ARRETER LE 13 SPETEMBRE 2004 EN PREPARATION A L'IODE 131 QUI DOIT SE FAIRE DU 29 SEPTEMBRE AU 4 OCTOBRE 2004 AU CENTRE JEAN PERRIN A CLERMONT FERRAND.
DEPUIS L'ARRET DU CYNOMEL, C'EST LA "DECHEANCE", DE TOUTES FACONS, C'ETAIT DEJA PAS GENIAL AVANT!
CELA FAIT 3 JOURS QUE JE N'AI PLUS DE T3, J'AI FAIT UNE PRISE DE SANG CE MATIN POUR VERIFIER TSH-CALCEMIE ET PHOSPHOREMIE DONC J'ATTENDS LES RESULTATS DEMAIN.
JE ME SENS TRES FAIBLE, JE N'AI PLUS LE GOUT A RIEN, ENVIE DE PLEURER POUR UN RIEN ET TOUT M'ENERVE Y COMPRIS MON ETAT!
MA TENSION STAGNE A 9-6. A CHAQUE FOIS JE FAIS PEUR A MON MEDECIN CAR MA TENSION HABITUELLE EST A 12-6.
CHAQUE PAS - CHAQUE MARCHE EST UN SUPLICE, J'ESSAIE DE REPOUSER MES LIMITES MAIS JE SUIS TOUJOURS A LA LIMITE DU MALAISE.EST-CE NORMAL? POUR COURRONNER LE TOUT, ET SANS VOULOIR RENTRER DANS LES DETAILS, JE N'AI PLUS DE LIBIDO ET QUAND BIEN MEME, D'AUTRES EFFETS SECONDAIRES M'INTERDISENT TOUS RAPPORTS!
ENFIN, JE SUIS SURTOUT INQUIETE CAR JE TRAINE DEPUIS UNE SEMAINE, UNE BONNE GRIPPE ET UNE BRONCHITE INFECTIEUSE. JE SUIS SOUS CORTISONE ET ANTIBIOTIQUE MAIS EN VAIN....
EST-CE QU'IL Y A DES RISQUES QUELCONQUES DANS MON ETAT POUR SUIVRE UN TRAITEMENT A L'IODE 131?
ENTRE LA BRONCHITE, LA GRIPPE ET LA DEFRENATION, JE NE DEVRAIS PAS TARDER A EMPRUNTER LE PILULLIER DE MA GRAND-MERE!
J'AI PARFOIS L'IMPRESSION D'ETRE UN RAT DE LABORATOIRE!
DE PLUS JE N'AI JAMAIS ETE FANATIQUE DE LA PRISE DE MEDICAMENTS AU CONTRAIRE.
J'AIMERAIS BIEN QUE L'ON ME DISE QUELLES SONT LES EVENTUELS EFFETS SECONDAIRES DE L'IODE 131 ET COMBIEN DE TEMPS SOMMES-NOUS ARRETES APRES CE TRAITEMENT CAR JE M'ENNUIE A MOURIR!
J'AIMERAIS AUSSI SOULEVER UN AUTRE PROBLEME QUI VISIBLEMENT RESTE INCONNU A LA POLYCLINIQUE DE CLERMONT FERRAND.
MON AMI A -LUI AUSSI- EU UN CANCER MAIS DU TESTICULE. IL A UNE PROTHESE, A EU CHIMIO ET CURTAGE QUI A ONT LAISSES QUELQUES SEQUELLES. EN EFFET, SUITE AU CURTAGE, LE NERF DE L'EJACULATION A ETE SECTIONNE DONC NOUS DEVRONS AVOIR UN ENFANT PAR FECONDATION IN VITRO GRACE AUX QUELQUES PRELEVEMENTS DE PAILLETTES MAIS A CLERMONT, NOTRE MEDECIN N'A PAS ENTENDU PARLER DE PROCREATION ASISTEE CHEZ UN FEMME SOUS HORMONES THYROIDIENNES. AVEZ-VOUS DES INFOS LA-DESSUS?
DE PLUS LES MEDECINS S'OBSTINENT, MALGRE TOUT (examens de mon ami à l'appui), A VOULOIR ME FAIRE-FAIRE UN TEST DE GROSSESSE AVANT MON TRAITEMENT ET A VOULOIR ME DONNER UNE PILLULE PAR LA SUITE (je ne prend plus de pillule depuis 2 ans et je ne suis jamais tombée enceinte). CELA CONSTITUE UNE EPREUVE SUPPLEMENATIRE QUI M'EST DIFFICLE DE SURMONTER!
IL VA DE SOI QUE JE REFUSE D'AVALER LA MOINDRE PILLULE CONTRACEPTIVE. JE NE VEUX PAS PRENDRE DE RISQUE SUPPLEMENTAIRE ET INUTILE. VOILA POURQUOI JE M'IDENTIFIE SOUVENT A UN RAT DE LABORATOIRE!
MERCI DE M'APPORTER QUELQUES REPONSES A CES QUESTIONS QUI ME TORTURENT.

ALEX

[Sandrine31]

En lisant ton témoignage, j'ai l'impression de revenir 2 ans en arrière. Moi aussi 2 op et iode 131 et tous les symptomes que tu as.
C'est dur mais dis toi que tu arrives au bout à la fin de ta cure d'iode ils vont commencer à te donner du lévothyrox et ensuite pour ma part je suis remontée assez vite (environ un quinzaine de jours).
Concernant la grossesse il faut éviter environ un an à cause des risques de malformation dû à l'iode 131.
Il faut s'accrocher je sais que ce n'est pas facile. Pour ma part 2 ans après à part quelques petits soucis au niveau du sommeil et un peu de tension tout va très bien et j'ai lu sur ce site des personnes dans le même cas que le nôtre mener à bien des grossesses
Sandrine

[Nancy]

Salut,

La défreination, c'est notre enfer. Et je sais de quoi je parle. J'en ai eu deux. L'une de six semaines et l'Autre ... 11 semaines et 5 jours. Cette année, je vais prendre le Thyrogène ... il faut bien se moderniser un peu.

Quoi te dire sinon que la cure d'iode, c'Est rien en comparaison à la chimio. Les effets ... tu peux avoir un peu la nausée mais la médication va vite t'aider. À long terme ... dans 99% des car, il ne reste rien. Moi, j'ai une glande salivaire qui avait cessé de fonctionner mais là ... elle fonctionne à certains jours.

Dès que ta cure va être terminée, on va te donner des hormones. ENFIN! et tu vas voir, dès cette première dose, tu te sentiras déjà mieux. Moi, j'ai adorée cette première dose qui me fesait sortir de mes torpeurs.

En attendant, je ne peux que te dire de te faire des petits plaisirs. En sevrage, on est fatiguée ... le someil n'est pas réparateur et tout ce qui est obligation est un enfer. Je te comprends mais ... je ne peux pas vraiment t'aider. Dis-toi que dès octobre, tu seras à nouveau comme avant et fais des projets.

Ah! j'oubliais ... le test de grossesse est olbigatoire ... on me l'a fait à moi aussi pourtant ... j'ai eu la ligature!!! Mais bon, on ne doit pas demander à une administration de s'adapter.

Bon courage et à bientôt,

Nancy
de Montréal au Québec
carc. papillaire-vésiculaire 2002.

[Beate]

Bonjour Alex !

Oui, ce n est pas facile a vivre, cette grosse hypothyroidie ! Mais dis toi que c est la derniere ligne droite pour detruire jusqu a la derniere cellule thyroidienne encore presente quelque part dans ton organisme (le chirurgien ne peut jamais TOUT detruire), et ainsi te preserver du risque de recidive !

Avec la TSH qui augmente, les cellules seront ainsi bien stimulees et auront un grand besoin d iode - et comme en meme temps on ne leur en donne pas (regime sans sel et sans iode, tu trouveras des conseils dans la FAQ), elles se jeteront ensuite goulument sur l iode radioactif qui les detruira !

Tu trouveras mon journal d une cure d iode dans la FAQ (les delais ont ete raccourcis depuis), et aussi des conseils pour mieux vivre cette periode.

Je ne sais pas si tu as lu l annonce du deces de Francis Bellezza ? Lui, il a ete opere il y a plus de 40 ans, quand la cure d iode n existait pas encore - et cela a fini par provoquer une recidive, et il en est mort. Donc, meme si c est dur a vivre (j ai moi-meme vecu trois defreinations et sais comment tu te sens en ce moment !), dis toi qu on peut quand meme etre heureux d avoir ce moyen de traitement relativement peu "traumatisant" (compare p.ex. a une chimio ou des rayons) a notre disposition !

Bon courage pour les semaines a venir !

Beate

PS S il te plait, n ecris pas en majuscules, c est fastidieux a lire (et sur Internet, ecrire en majuscules veut dire qu on CRIE) !

[Christelle]

Bonsoir Alex,
Je m'appelle Christelle, j'ai 33 ans , opérée d'un cancer dthyroide en Avril 1998 .
Originaire de Vichy j'ai moi aussi subi ma cure d'iode au cente Jean Perrin, début Juin 1998, Je me mariais le 27 Juin 15 jours aprés le traitement, je devais partir en voyage de noce au Sénégal du 7 au 14 Juin, juste pendant mon hospitalisation !!!! C'est te dire ds quel état d'esprit je me suis retrouvée enfermée ds cette chambre !!!
Malgré tout j'ai gardé le moral et une pêche d'enfer.
A l'èpoqe il y avait 3 chambres, et ds la salle d'attente j'avais fais la connaissance de Florence qui comme moi devait subir cette cure d'iode !!!
On était du même âge ( toutes deux de 1971 !!!) on ne se connaissait pas , elle avait la chambre d'a coté, la solitude nous a fait nous rapproché, on a pasé 5 jours a se parler au téléphone ou à la fenêtre de l chambre ... QUELLE BELLE AVENTURE HUMAINE !!!
Nous avons gardé contact et pas plus tard qu'il y a 5 mn on tchatait sur internet, il ne se passe pas une semaine sans qu'on se donne de nos nouvelles !!!
J'habite maintenant prés de Genève , mis continue à être suivie sur Vichy
Depuis 6 ans tout était ok, j'ai eu une petit fille Victoire il y a un an
Pourtant en Juillet dernier on a retrouvé des anticorps, alors doit refaire exams au centre jean perrin la semaine du 27 Septembre
Scinti le premier Octobre
Je penserai fort à toi
Amicalement
Christelle

[alex]

BONJOUR LES FILLES

Merci à Sandrine, Christelle, Nancy et Béate pour vos messages qui me remontent bien le moral!
C'est malheureux à dire mais c'est plutôt rassurant de savoir que je ne suis pas toute seule à vivre cela!
J'ai encore fait une chute de tension hier après-midi mais ce matin, je me sens un peu mieux.
Biensûr, je n'irais pas encore faire du VTT avec mes deux huskies, je me sens encore trop faible.
Hier je voulais aller les promener mais il m'est impossible de les tenir; heureusement, mon conjoint était là pour prendre la relève!
Mes 2 bébés sont de vrais bêtes de force et du haut de mes 50.5kg, je risquerais de faire la crêpe!
Donc, je passe mon temps à faire des bagues en cristal de Swarovsky mais il faut que je garde des perles pour faire à l'hôpital.
J'ai un très mauvais souvenir de l'isolement puisque je l'ai déjà vécu à Villeneuve Saint Georges suite à rapatriement sanitaire du Cameroun pour soit-disant une crise de palludisme qui était, en fait, une grosse infection urinaire (j'ai été opéré depuis)! Je ne suporte pas d'être séparée des miens, de ma campagne et de mes bêtes!
Les deux dermières hospitalisations étaient un cauchemar bien que le personnel médical soit au top à Jean Perrin.
Je suis , depuis toujours, très nerveuse, alors maintenant, les mèdecins me "choutent".
C'est bien de pouvoir parler avec vous car ce n'est possible avec mon ami; il garde un très mauvais souvenir de son cancer, de ses opérations et traitements. Mais il me comprend, c'est déjà pas mal pour un homme?!
Bon je vous laisse tranquile car à chaque fois j'écris un roman!
Là, j'attends le verdict de ma prise de sang d'hier.
A plus tard

Alex

[celia]

Salut Alex

Allez courage, il te reste une dizaine de jours avant ta cure d'iode. Repose au toi au maximum.
Je suis en pleine défreination en ce moment, et j'ai eu aussi un coup de blues le week-end passé, Nancy et d'autres personnes m'ont beaucoup réconfortée. Pendant ton "isolement", repose-toi, fais ces superbes bagues en cristal, j'ai une amie qui en fait aussi, je trouve cela très joli. Il y a aussi le téléphone pour garder le contact avec ta famille et tes amis.
Pour guérir, il faut en passer par là, mais cela en vaut le coup ! Malheureusement, certaines personnes n'ont pas eu cette chance, je pense au décès récent de MR Bellezza, je ne le connaissais pas, mais cela me fait de la peine pour sa famille.

A bientôt

Célia