Que faire aprés l'opération?

[Lise Anne]

-Bonjour,

Je m'appelle Lise Anne, j'ai 35 ans et je suis nouvelle sur le Forum.
Je viens de subir une ablation du lobe gauche de la thyroïde il y a un mois suite à la découverte fortuite d'un nodule froid hétérogène de 2,5cm sur celui-ci. J'avais alors 0,5 de TSH, une VS de 52.
La lecture des messages du forum m'aaidé à me préparer à l'opération, aux deux opérations car il y a eu reprise suite à une allergie au tissu colle.
On m'a diagnostiqué une thyroïdite agravée par une anémie auto-immune.

Cela fait maintenant environ sept ans que je souffre de divers symptômes: anémie, forte sudation, constipation, diarhée, maux de ventre, migraine, sans oublier problème de poids, cheveux qui tombent...
apathie, dépression jusqu'à faire une TS...et un séjour en hôpital psy.
Sept longues années où je me suis posée de nombreuses questions, où j'ai cru devenir folle tellement je ne me reconnaissais pas, où le regard des autres en disait long...
J'étais incontrôlable passant sans arrêt du rire aux larmes, quittant mon travail sans prévenir, agressive avec mon entourage, ayant des réactions violentes verbalement et par les actes (envie de tout mettre en l'air). Heureusement je ne m'en suis prise à personne physiquement.

Mais surtout j'ai beaucoup fait souffrir mon ami qui ne comprenait pas plus que moi ce qui se passait.
Maintenant j'ai peur de l'avoir perdu.

Suite à l'opération j'ai pris lévotyrox à 75. Deux semaines plus tard j'arrêtais car j'étais en Hyperthyroïdie avec une TSH de 0.1 et T4 normal.
Maintenant je suis sans traitement jusqu'à la fin octobre afin de voir comment fonctionne la glande seule.
Je me sens toujours aussi mal qu'avant l'opération sauf que maintenant je sais pourquoi.
De plus, j'ai pris 6 kilos depuis début juillet
Mais surtout je me sens très seule. J'ai peur de ne pas m'en sortir, de resombrer dans la dépression et plus encore...
Mon ami a pris des distance par rapport à moi et il me manque terriblement.

Je sais qu'il me faut être patiente le temps de trouver le dosage convenable mais je suis fatiguée d'être patiente, de prendre sur moi.
Le pire c'est que j'en veux aux médecins qui me suivaient pour mon anémie et qui n'ont pas su voir plutôt ce que j'avais, au psy qui m'a suivi ...

Maintenant j'espère quelques conseils pour affronter la période post-opératoire de vous qui m'avait tellement aidé avant sans le savoir.

D'avance merci...à tous

[Christian07]

Bonjour Lise Anne et bienvenue sur le forum

Effectivement tu dois vivre une période un peu délicate, il faut savoir si le lobe restant va produire assez d'hormones pour tes besoins ? Comme tu as pris du poids, on peut penser que cela n'est pas suffisant mais il est peut-être un peu trop tôt pour l'affirmer, ce n'est pas à exclure... Il faut attendre le prochain dosage pour y voir plus clair. Il n'est pas certain, compte tenu de ta thyroidite, que le lobe restant produise régulièrement assez d'hormones, il faudra peut-être lui donner un petit doup de pouce (25 µg de lévo par exemple).

Sur le retard de diagnostic, rassures-toi ce n'est pas du tout exceptionnel, moi-même j'ai souffert de nombreuses années d'hyperthyroidie (maladie de Basedow) sans que le médecin qui me suivait à l'époque ne s'en préoccupe le moins du monde avec pourtant un tableau de symptômes très parlant mais "...un mec ça n'a jamais de problème de thyroide ! ", je lui en veux beaucoup, que d'années gachées par sa faute.

Je souhaite pour toi que tout s'arrange rapidement, et que le moral revienne vite...

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991)

[Lise Anne]

Bonjour Christian,

Merci pour ta réponse. cela fait du bien de parler avec des personnes qui vous comprennent.
Aujourd'hui, je viens de reprendre mon travail cela m'a fait du bien mais je suis très fatiguée. Les journées risquent d'être longues. Mais qu'importe, retrouver une vie "normale" est plus important!
Attendre passivement n'est pas mon fort

Autant j'ai été bien informé avant et pendant mon hospitalisation, autant je trouve que pendant la convalescence ce n'est pas le cas.
Je ne sais pas trop quoi faire pour être acitve dans mon rétablissement.
Est-il possible pendant cette période d'améliorer mon état peut-être simplement par une hygiène de vie appropiée à la situation, ou atténuer certains effets de l'hypothyroïdie

Existe-t-il des lieux où se renseigner ou trouver de l'aide?
Peut-être que sur le forum, des personnes peuvent me faire part de leur propre expérience?
Merci d'avance pour votre aide.

Lise Anne

[Nina]

Lise-Anne,

Je suis nouvelle aussi sur ce forum, depuis aujourd'hui. J'ai eu une ablation totale de la glande thyroïde, je comprends tout à fait ce que tu ressens.
Cela fait 6 mois pour moi et je sens que mon ami en a marre aussi !
Il n'y a que moralement que ça me gène, j'ai le cafard, je suis dans un etat apathique et je me sens très très seule, pourtant je ne le suis jamais mais je sais que personne ne comprend mon désarroi.
Pour me remonter le moral, je m'achète (selon mon budget) des choses qui me font plaisir, je me force à faire du sport et j'ecris comme ça j'embête personne dans mon entourage !

Courage ...

[Sandy]

Re-bonsoir, Nina et Lise-Anne!

Il ne faut pas avoir peur d'"embêter" son entourage : bien sûr, s'exprimer en se plaignant n'est pas la solution, ni pour soi ni pour l'autre qui s'en lasse à la longue, car lui ne peut alors RIEN faire pour que l'autre aille mieux. Mais expliquer ce que l'on vit, demander à l'autre comment lui vit cela, lui demander conseil (que ferais-tu à ma place?), bref! l'impliquer dans le processus de guérison, le faire participer à la recherche de solution, cela évite de : 1. se sentir seule. 2. éloigner l'autre davantage, car lui aussi a peur de ce qui arrive, surtout au début.

Lui faire lire certaines pages du forum, prendre de la distance en formulant les choses le plus objectivement possible (je sais, ce n'est pas facile), et oser parler de ce qui arrive sans langue de bois : "J'ai un problème, j'ai une faiblesse, je ne suis pas la super-fille comme on en voit dans les magazines, j'aimerais avoir ton avis, ton aide en ce moment, et puis que tu me dises ce que tu ressens, car je vois bien que ça te contrarie et j'ai peur que tu ne m'aimes plus..." On est parfois étonnée d'apprendre ce que l'autre éprouve vraiment, un sentiment peut en cacher un autre! Et puis, il y a l'HUMOUR, valeur que je commence à découvrir, et qui peut tout sauver.

En résumé : parler à coeur ouvert, oser se découvrir dans ce qui fait AUSSI notre richesse : nos points sensibles, nos blessures, notre maladie.
Si l'entourage est compréhensif, s'il participe à la guérison du malade, c'est un point de moins pour la maladie et un bon point de plus pour le couple!

Bonne soirée!

Sandy

[Nina]

Bonjour Sandy,

Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, Merci, etc ...

[Lise Anne]

Bonsoir,

un message plein d'espoir comme le tien Sandy c'est très réconfortant.
Merci beaucoup

L'humour est un bon remède et un excellent moyen de communication lorsqu'on peut le pratiquer, ce n'est pas toujours facile....

Le plus difficile avec l'entourage, aprés avoir éprouvé leur patience, perdu parfois un peu de leur confiance, c'est de trouver les mots pour expliquer ce que l'on ressent, être comprise avant d'être acceptée pour ce que l'on est.
Ce qui est d'autant plus difficile lorsque les maladies en général font peur, comme pour mon compagnon.
Mais je vais essayer de suivre ton conseil et faire qu'il fasse partie du processus de "guérison" plutôt que de le subir.

Merci encore!