Maladie de Khaler

[cabomba]

Bonjour à tous et à toutes!
Je cherche des informations sur la maladie de Khaler.
J'ai fait une recherche dans les messages du forum mais il y en avait tellement...
Quels sont les symptômes de cette maladie?
Est -ce cancéreux?
Quels sont les traitements disponibles?
A quelle région du corps cette maladie s'attaque?
Y - a - t - il moyen d'en guérir ou de stabiliser la maladie?
La personne qui en souffre était déjà immuno - déficiante depuis son accouchement et sous traitement immunodépresseur.
Y - a - t - il des spécialistes renommés dans ce domaine?
Si oui, dans quel pays?

En vous remerciant,
cabomba.

[luciole74]

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[florence-ide]

Bonsoir cabomba,
je peux te renseigner un peu sur cette maladie car ma maman a la maladie de khaler ou appelé myélome mulitple.En fait c'est une prolifération maligne des plasmocytes dans la moelle osseuse donc c'est un cancer.Elle commence souvent avec des signe osseux et des douleurs.C'est en faisant un electrophése des protides qu'elle a été diagnostiqué et en s'apercevant qu'elle s'était cassé une cote tout simplement en ouvrant les volets le matin.
Le traitement est pour elle de la chimiothérapie orale( médicaments qu'elle prend un certain nombre de jours dans le mois et cela chaque mois et une perfusion qu'elle fait tout les 1 mois et demi .Je ne sais pas le nom de ce médicament donné en perfusion exactement.
Cela permet de stabiliser la maladie, de trouver un certain "plateau".
Il faut être suivie sérieusement , faire un bilan réguliérement par une prise de sang, et voir ou en sont les marqueurs de la maladie.Ma maman est suivi dans un CHU et je pense que dans tous les chu en france il y a des spécialistes de cette maladie.
bisous et bon courage
florence

[luciole74]

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[caranell]

Bonsoir,

A mon tour de dire ce ke j'en sais (à peine plus en fait) piske ma maman est aussi atteinte (juste en dessous du stade 1, donc chanceuse dans son malheur. *Flo c en fait par ça ke j'ai eu mon premier contact avec toi*.

Il s'agit bien d'un cancer, précisément de la moelle osseuse. Dans le cas de ma mère il a été diagnostiqué suite à une sciatique résistant à 2 infiltrations et de nombreuses douleurs osseuses ki se déplaçaient (un jour la machoire, le lendemain les mains...).

A la base il faut considérer ce cancer comme incurable mais gérable. Les stades moins de 1 et 1 peuvent ne jamais réclamer d'autres soins ke des anti-douleurs selon les crises et une prise de sang mensuelle. Ils peuvent demeurer stables de cette façon très longtemps. En sachant ke plus la personne est âgée meilleur sea sa stabilité (en fait l'évolution de tous les cancers est plus lente chez les personnes âgées paske non renouvellement des cellules, même les mauvaises). Ma mère (66 ans) peut espérer voir ses 80 ans...

Dans le cadre des stades 2 et 3 un traitement chimio est suvent mis en place dans le but de redescendre d'un niveau, de calmer la bête. En cas de résistance il peut aussi être pratiquer une greffe de moelle... A savoir ke cette pratique ce couple avec la chimio et est principalement utilisée chez les sujets jeunes (moins de 50 ans) paske il est difficile de les maintenir stables au stade 1.

Au bilan on peut vivre avec, mais c une saloperie. Prises de sang régulières, surveillance médicale sévère, prise régulière d'anti-douleurs (en sachant ke les spé vous laissent avec ça sur le bras, la douleur, au généraliste de se démerder avec!!! Là j'avoue je suis très colère...). Il faut faire très attention aux reins en buvant plus ke nature (là aussi merci les spé d'avoir po prévenu, et surtout merci internet de m'avoir permis de trouver cette info!!!).

Une chose m'intéresse dans ce ke tu dis, c le fait ke la personne est immuno-déficiante (tu veux bien dire avec un manque d'immunité?), c à cause des immunodépresseurs je suppose. Pourkoi les immunodépresseurs? Une maladie autoimmune? Laquelle? En fait je te pose toutes ces kestions car je reste persuadée (et la doc de ma mère aussi) k'il y aurait un facteur autoimmun là dessous. La thyro de ma mère est morte bien avant ça (aucun anticorps de fiché, mais il en existe peut-être, détruisant la thyro, ki ne seraient po encore répertoriés), mon propre système immunitaire est un délire ambulant (allergique niveau 5 voir 5.5 sur 5!!!). Or là les spé font comme si je posais po la moindre kestion et ça m'agace... Je demande po des comptes, mais juste à comprendre et si un immunodépresseurs ne pourrait po aider... Ils sont muets (la peur des immunodépresseurs!!!)...

Je suis désolée de po avoir d'infos plus rassurantes mais je suis passée par où tu passe et le manque d'info sur ce sujet est bien cruel...

[florence-ide]

Cara, juste te dire que pour ma mére, le professeur qui la suit a toujours dit que pour elle il y avait à la base un probléme d'auto immunité mais lequel? je n'en sais rien de plus non plus et elle non plus.Ca fait rien avancer de plus .Jusqu'à présent elle a bien réagi au traitement et les taux( je sais plus les noms) sont redescendus , donc c'est positif mais elle doit encore continuer pour avoir une certaine stabilité........je croise les doigts et pour ta maman aussi!
bisous
florence (un peu le bourdon d'en parler quand même)

[caranell]

florence-ide a écrit:

Cara, juste te dire que pour ma mére, le professeur qui la suit a toujours dit que pour elle il y avait à la base un probléme d'auto immunité mais lequel? je n'en sais rien de plus non plus et elle non plus.Ca fait rien avancer de plus .

Merci Flo, contente d'avoir du nez sur ce coup là... En apparence ça nous mène po loin de savoir ça, mais moi je pense ke si... Ne serait-ce k'a surveiller les pb immun et aussi les éventuelles avancées en la matière (car là dessus la recherche galope car elle est liée au Téléthon)...

Citation:

Jusqu'à présent elle a bien réagi au traitement et les taux( je sais plus les noms) sont redescendus , donc c'est positif mais elle doit encore continuer pour avoir une certaine stabilité........je croise les doigts et pour ta maman aussi!

C ça l'important ma Flo, un jour de plus chaque jour...

Citation:

florence (un peu le bourdon d'en parler quand même)

Un peu aussi... c po marrant comme sujet, mais comme dit Danie : la vie n'est po un long fleuve tranquille mais à nous de la faire belle...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[crichine]

voilà des explications "grand public" qui pourraient vous intéresser. On trouve beaucoup de choses sur le net, mais il vaut probablement mieux commencer par ça :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1072_.htm
De ce que j'ai lu, j'ai conclu que c'est une sacrée cochonnerie ce truc et je suis désolée pour vos proches qui en pâtissent.
En résumé, c'est quand même une tumeur maligne de la moelle osseuse.
Et comme pour tous les cancers, le traitement est différent selon l'âge de la maladie, entre autres.
Bon courage

[cabomba]

Un grand merci à toutes pour votre solidarité!
Je ne connais pas la maladie auto - immune dont souffre la mère de mon amie.
Je sais simplement qu'elle a contracté cette maladie auto - immune suite à l'accouchement et qu'elle est sous cortyzone depuis.
Sans parler du fait qu'elle est terriblement dépressive et ça ne doit pas aider.
Mon père et ma marraine sont tous deux décédés d'un cancer et j'aurais aimé connaître cette solidarité pendant leur maladie.
Ce que vous faites est admirable.
Je vais tenter d'en discuter avec l'amie en question pour qu'elle vous fournisse plus d'informations.

Encore merci!

[13ailes]

bonjour,
je suis atteinte de cette maladie, appelée aussi myelome multiple, je suis soignée à saint louis à Paris, c'est l'hopital le plus réputé au niveau européen. il faut utiliser internet comme une source de renseignement,
mais attention quand il est indiqué qu'au stade 3 la médiane de survie est de 3 ans, il ne faut pas s'y fier. on a découvert ma maladie en octobre 2001, j'en étais au stade 3, je me dirige vers ma 5ème année à grand pas, je ne me fie pas à ces indications, heureusement ! je pense que le moral joue un rôle extrêmement important. Ce cancer de la moelle des os, est comme tous les cancers, avec des possibilités de rémission et si cela n'est pas, je pense qu'on peut arriver à vivre avec. En tout cas la science avance de jour en jour. j'ai fait une autogreffe qui n'a été efficace que 10 mois environ. Je pense qu'il faut prendre soin de soi, et que comme une poupée de porcelaine, on doit nous manipuler avec beaucoup d'amour et d'attention. j'ai 47 ans et j'espère que la vie me réserve encore de très belles années.

[caranell]

13ailes a écrit:

j'ai 47 ans et j'espère que la vie me réserve encore de très belles années.

Bonjour,

Je te souhaite la même chose.

CARPE DIEM et bon courage
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[cabomba]

Merci pour ces réponses !