Bonne nouvelle : TG indetectable (sous Thyrogen) !

[Beate]

Bonjour a tous !

En plein milieu de la conference d'Istanbul, je viens de consulter mes mails, et il y en avait un de mon medecin nucleare (et ami) pour m'annoncer une excellente nouvelle : ils ont enfin analyse la thyroglobuline dans l'echantillon de sang preleve lors de ma scintigraphie corps entier, fin juillet (a Toulouse, ils gardent les fioles au frigo en attendant qu elles aient elimine le plus gros de la radioctivite) - et la TG est INDETECTABLE !

C'est vraiment genial - la, je suis a Istanbul, en plein milieu d'un congres d'endocrinologues turcs (le congres international de la thyroide ne commence que demain), je viens d assister a un 'thyroid cancer breakfeast symposium' tres instructif - et voila que j'apprends cette bonne nouvelle, OUF ! Je n'ai jamais doute (surtout depuis que la derniere scinti etait blanche), mais cela fait quand-meme du bien d avoir la confirmation !

Donc, il n'y aura plus que le suivi en endocrino, et un nouveau bilan thyrogen dans .... 3 à 4 ans.

Ici. tout se passe tres bien, sauf que je n ai pas encore eu trop de temps pour visiter Istanbul, mais je me rattraperai a partir de mercredi !

J'ai d excellents contacts avec les (rares) docteurs francais presents, avec les allemands, et aussi avec Genzyme, fabricant du Thyrogen, et avec Merck (fabricant du levothyrox, j essaie d'obtenir le plus d informations possible (on m a deja offert plusieurs gros livres et CD-Rom tout recents sur le cancer de la thyroide, p.ex., et promis du soutien pour que les patients puissent obtenir plus facilement la prescription du thyrogen au lieu de la defreination classique).

J'apprends plein de choses interessantes, je noue plein de contacts a travers le monde, avec les autres associations de patients - et la Thyroid Federation International vient meme de m elire secretaire ! Comme quoi, la maladie mene vraiment a plein de choses ... l annee prochaine, je devrai donc me rendre a Buenos Aires ! (il va falloir que je m occupe de trouver des subventions, car toute seule, cela devient un peu lourd a financer ... mais je crois que du moment que je suis maintenant officiellement elue secretaire, et qu'il FAUT donc etre presente a la prochaine reunion, la TFI m'aidera pour les frais de voyage !))

Ben, voila donc pour les nouvelles ! Je ne viendra pas souvent dans le forum, ces jours-ci : d'une part par manque de temps, mais aussi parce qu'il est extremement penible de taper sur un clavier turc !

Gros bisous a tous !

Beate

[Caro59]

J'ai toujours un grand sourire en te lisant mais tu as du en avoir un bien plus grand en aprenant la nouvelle ! (Je parle de ta TG indétectable) Tu as du sauter de joie ! Quelle bonne chose...

C'est super aussi que tu sois secrétaire de cette association. Le fait que tu parles plusieurs langues doit te rendre très précieuse pour eux. Et puis... tu passes aussi très bien auprès des médecins...

Demande aux labos de faire plus de recherches sur cette thyroïde ! Qu'on puisse un jour être parfaitement "équilibré", "comme avant"...

Gros bisous
A+
Caroline

[Henri]

Béate,

C'est vraiment super !
Cela fait vraiment plaisir que tu sois sur le chemin de la guérison complète.

Gros, gros, Bisous,
Henri

[marie-paule]

J'espère avoir les mêmes nouvelles que toi d'ici 2-3 jours pour la Thyroglobuline. (bien que je sois très sceptique) Le Thyrogen c'est super mais j'ai quand même eu comme effet secondaire des douleurs dans le cou, bizarre parce que je n'ai pas trouvé ça répertorié comme effet indésirable.

C'est formidable ce qui t'arrive à Istanbul, tu vas bientôt connaître tous les experts de la thyroide au niveau mondial. Profite bien de ces quelques jours mais n'oublie pas de nous revenir quand même.

Bisous

Marie-Paule

[florence-ide]

Bonjour beate, trés bonne nouvelle!! OUFFFFFF
bonne fin de séjour à istanbul!
bisous
florence

[Dalila]

Très bonne nouvelle Béate, suis très heureuse pour toi ! Je ne viens pas souvent sur le forum mais suis avec toi (et vous tous) par la pensée !!
- d'ailleurs j'y reviendrai un peu vous embêter sur l'Euthyral...encore !!

Amitiés,
Dalila (de Castres)

[Caro59]

[quote="Dalila"]
- d'ailleurs j'y reviendrai un peu vous embêter sur l'Euthyral...encore !!

J'espère bien ... que tu viendra nous embêter !!!
Tu nous manques !

Gros bisous Dalila et au plaisir de te lire
A+

[Nicole51]

Super la nouvelle,Béate!
(n'étant rentrée que depuis le 19,je n'avais pas lu ton message et je viens de découvrir cette bonne nouvelle.)
Profite bien de tes derniers jours en Turquie. Bisous

Un petit coucou à Dalila!
Nicole

[Jacques]

bonjour Beate,
je suis très content de l'heureuse nouvelle au sujet de ta thyroglobuline: il faut toujours se battre et espèrer.
A bientôt
Bisous et bon courage à Istamboul
Jacques