quels sont les symptômes?

[lulux]

bonjour a tous,
Je m'appelle lucile, j'ai 23ans, il y a 3 an j ai subi une thyroidectomie totale avec la cure d iode radioactif et tout ce qui s en suit (cancer de la thyroide).
Maintenant je prend donc du levo, du calcium et de l un-alfa (parathyroide ne fonctionne plus).
depui tout ca je cherche a trouvé un equilibre , evidament c est pas necore fait. il y a quelque moi mon medecin ma fait passé de 137.5 a 125 de levo. je suis plus en forme ca c est une évidence mais j ai grossi et j ai des probleme intestinaux. C'est comme si j avais de l eau dans les intestin. Pouvez vous faire un point sur les symptome de l hypo et de l hyper, sil vous plais, je sais qu il y a pas mal de chose qui dependent de la thyroide, mais appart le poid, le rytme cardiaque, je ne sais plus.
d'autre part connaisez vous un bon endocrinologue sur paris car pour le moment je suis suivi par mon generaliste.
Et aussi est ce que c est important de faire un dosage des t3 et t4, mon doc ne me fait que la tsh.
C'est compliqué tout ca...
merci bye

[chris59]

Bonjour Lucie,

Et bienvenue sur le forum !!

Alors en premier lieu les symptômes

- hyper : bouffées de châleur, amaigrissement, nervosité, moiteur des mains, diarrhées, vif appétit, palpitations,....

- hypo : frilosité, prise de poids, grande fatigue, constipation, manque d'appétit,....

Et dans les deux cas il y a également risque de problème oculaire.

Quant à la T3 et T4 oui il faut mieux les faire car tu peux avoir une TSH parfaitement normale mais le taux T4 par exemple bas (hypo) ou haut (hyper).

Et de même si T3 et T4 ainsi que la TSH normales, il faut aussi envisager de faire les anti TPO, anti TG et anti récepteurs de la TSH, car tu peux être en euthyroïdie et être soit Basedow (symptômes hyper amplifiés) ou Hashimoto (symptômes hypo amplifiés).

Quant à une adresse d'endo, je laisse les parisien(siennes) te répondre.

J'espère que c'est un peu plus clair pour toi.

A bientôt.
chris

[Christian07]

Bonjour Lucile,

Christiane t'a très bien expliqué ce que tu demandais, pour toi les taux des anticorps anti-TPO et anti recepteur de la TSH ne sont pas utiles puisque tu n'as plus de thyroide, pas contre le dosage de la thyroglobuline et éventuellement des anticorps anti-thyroglobulines sont nécessaires puisque tu as eu un cancer (la thyrogobuline est le marqueur des cancers différenciés de la thyroide, j'espère que ton médecin la fait doser !).

Si tu te sens pas trop bien après 3 ans de tatonnement en hormones de substitution de type Lévothyrox, il faut peut-être tenter autre chose ? Ces dans ces cas-là qu'il faut faire doser les T4 et T3 en plus de la TSH.

Il est possible que tu manque de T3, le Lévo ne contiend que de la T4 et c'est l'organisme qui transforme la T4 en T3, la T3 est l'hormone vraiment active pour l'organisme. Chez certains malades cette transformation se fait mal et il rajouter un peu de T3 pour que ça aille mieux, soit en prenant de l'Euthyral qui est un mélange de Lévo(T4) et de T3, soit en rajoutant au Lévo du Cynomel qui est de la T3.
Tu peux en parler à ton généraliste ou bien à l'endocrino qui va te suivre.

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow)

[Turtule]

Salut Lucile,

Je relayes les souhaits de bienvenue des personnes qui t'ont répondu avant moi.

Je suis comme toi en attente d'un premier rendez-vous chez un endocrinologue. Bien qu'actuellement situé dans l'est de la France pour mes études, j'habite en région parisienne en temps normal (voir mon profil).

J'aurais donc un jour à revenir sur Paris et à trouver, tout comme toi, un endocrinologue. De plus, on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie massive (TSH à 155, T4L à 0.4). Donc je me pose les mêmes questions que toi.

Même si tu as plus d'antécédents que moi et une expérience de plus de 3 ans, je serais heureux de partager les renseignements que tu souhaites obtenir.

Tiens moi donc au courant et bon courage pour tes recherches. Que la force soit avec toi !

Ciao

[lulux]

Un grand merci pour m avoir repondu et si vite en plus!!!

Donc premierement, chris59 quelles sont les probleme oculaire que l on peux avoir??? Je dois justement faire en ce moment des sceance de reéducation orthoptique car je n y vois plus rien du tout... tout est flou
Pour les symptome, merci je prend note pour me souvenir!
Mon medecin ne m a jamais prescrit un dosage de la thyroglobuline et des anticorps anti-thyroglobulines . Elle ne me fait que la tsh et la calcemie de temps en temps. Ce pourquoi je veux aller voir un endocrinologue.
Une derniere question, bien que mes analyses ne soit pas vraiment completes, au moi de juin ma tsh etait a 0.15 alors que sur le papier il est ecrit qu elle doit etre entre 0.20 et 5. donc mon doc ma fait passer de 137.5 a 125 de levo. maintenant je suis a 0.46, donc dans les normes. Le truc c est que je me sentai mieux a 0.15... maintenant j ai des diarrhées, je suis nerveuse, et j ai pris des kilos ( ca c est plus normal les kilos) mais en tout cas d un point de vu intestinal ca va moin bien. c est bizar quand meme non? De plus la premere année apres mon ablation j etais a 125 de levo et ils ont fini par le changer en 137.5 car ca n allait pas.
Mon doc actuel ne veux rien savoir vu qu elle ne veux pas que je soit a 0.15 de levo ( pas bon pour le coeur.... ) cest vraiment pas bien de rester a 0.15 ???

byebye

[lulux]

et c est avc plaisir que je te tiens au courent de mes recherches turtule !

[chris59]

Bonjour Lulux,

Les problèmes oculaires :

En Basedow ou en hyper tu peux avoir déjà une exophtalmie, (yeux exorbités) en allant dans la FAQ, je crois que tu trouveras des témoignages. Ca c'est au pire des cas.

Avec l'hypo ou Hashimoto des troubles visuels, des picotements, des effets de sables dans les yeux, ce qui peut faire penser à une xérophtalmie, dit également syndrome sec. Ceci peut être vérifier chez ton opthlmo par un test de Schirmer. Si le taux est à "0 "c'est que les yeux ne fabriquent plus de larmes. A "2" aucun soucis. A "1" à surveiller.

De toutes façon dans tous les cas de maladies thyroïdiennes la vue doit être très surveillée. Car l'acuité visuelle peut très vite baisser.

Quant à ta TSH, ton levo étant apparemment dosé assez fortement, il t'a mis une TSH en hyper. Mais c'est pour cela qu'il serait déjà très intéressant d'avoir les T3 et T4. Car si eux sont dans la bonne fourchette la TSH à 0.15 ne doit pas te créer trop de soucis. Car en premier il faut voir comment tu te sens.
Effectivement une TSH trop basse peut provoquer des palpitations. Mais à 0.15 c'est pas bon mais y a pire. Et si tu te sens bien avec une TSH aussi basse, au risque de me répéter, autant rester comme ca mais il faut savoir les autres taux.

Bisous et bonne journée
chris

[lulux]

ok et merci beaucoup une grande reprise en main va etre demarré !!!!
ON VA Y ARIVER !!

bonne journée bisou

[Christian07]

Bonjour Lucile,

Tu as raison de voir un endocrino pour te faire suivre plutôt qu'un médecin non spécialiste, ne serait-ce que pour faire doser la thyroglobuline (je continue à être étonné du non dosage de celle-ci, mais on l'a déjà vu sur le forum de la part des certains médecins) et parler de la surveillance du cancer de la thyroide avec la nécessité d'avoir une TSH très basse (ce qui a l'air de coller en plus avec ton bien-être !).

Ton médecin actuel est très rigide, pourrait-on dire(!) de vouloir maintenir la TSH dans les normes, si tu te trouves mieux avec une TSH très basse et si ton coeur le supporte pourquoi ne pas l'accepter ? Le risque d'avoir une TSH dans les normes pour toi, c'est que des cellules thyroidiennes se multiplient, comme tu as eu un cancer il ne faut pas leur "donner" cette idée, avec une TSH très très basse les cellules restent tranquille. De plus comme te l'a dit Christiane, il faudrait doser aussi les T4 et T3 pour vraiment apprécier un surdosage de Lévo.

Sur le dosage de la TSH uniquement, maintenant c'est courant pour cause d'économies de la sécu (les médecins reçoivent de plus en plus de consignes officielles, c'est mon médecin qui me l'a expliqué !) mais heureusement il est quand même possible de faire T4 et T3 en plus de temps en temps pour voir si tout va bien de ce coté là !!

Amitiés de Christian

[Agnès (Bordeaux)]

Bonjour Lucile.

La norme de la TSH sur le papier du laboratoire concerne les personnes qui ont encore leur thyroïde.
Etant donné que tu n'as plus de thyroïde en raison d'un cancer, la norme ne te concerne pas : il faut que ta TSH reste inférieure à 0,1 - c'est à dire que tu sois en légère hyper - pour éviter toute récidive. Un taux de 0,4 est un peu trop élevé.

Tu as raison d'aller voir un endocrinologue mais tu peux aussi te faire suivre dans un service de médecine nucléaire (personnellement, j'ai choisi cette option). Là au moins, tu auras les contrôles post-cancer qui s'imposent, notamment le dosage de la thyroglobuline (avec celui des anticorps), mais aussi tous les examens et analyses que le suivi de ton cas nécessite.

Concernant tes yeux, quel est le diagnostic qui a été posé?

Passe une bonne journée.

[lulux]

bonjour Agnes
bonjour Christian
et merci de vos conseils. je suis un peu retournée de savoir tout ca. On ne me l a jamais dit. Donc sans thyroide on est mieux inferieur a 0.1, tres bien ca m arrange vu que j etai mieux avant !! rhoo lala ! vraiment je pense plus que c est par ignorence que mon doc veut me mettre dans les norme des analyse... enfin je pense.

merci encore merci vraiment merci

il me faut trouver un specialiste maintenant et tomber sur le bon.

bisou a tous

[lulux]

et pour les yeux je fais des seance d orthoptie pour une histoire de nerf optic qui sont pas tout a fait accordé ensemble , du coup c est flou mais je sais pas comment ca s appelle. je vais lui en parler a lui du fait que j ai plus de thyroide.

[Turtule]

Salut Lucile,

Je ne suis sur le forum que depuis une semaine environ et c'est fou tout ce qu'on peut apprendre au contact des personnes qui ont les mêmes problèmes que toi.

Vois-tu, j'ignorais encore totalement -avant que je ne lise ton forum- que la thyroïde pouvais avoir une influence quelconque en terme d'ophtalmie.
On en voit vraiment des vertes et des pas mûres ici, c'est le cas de le dire.

Je constate également que dans ton cas, cela t'a apporté plus que la lumière, c'est carrément de l'ordre de la révélation. Quels sentiments as tu éprouvé lorsque tu t'es rendu compte que ton médecin traitant te laissait dans le flou (décidément je m'épate : ou vais-je trouver tous ces jeux de mots ! ), tout çà pour pouvoir te manipuler comme une marionnette.

Je trouve même inadmissible, alors qu'on ne parle plus aujourd'hui que de réduire la souffrance du patient à défaut du trou de la sécu, qu'on t'interdise un peu de confort en réduisant ta TSH... Tout ça pour rentrer dans une moyenne qui n'a pas lieu d'être. J'en ai les yeux qui me sortent de la tête... .

Je te soutiens donc à 100% dans ton orientation vers un spécialiste, d'autant plus si tu me promets de me refiler tes infos (merci d'avance !). Désormais, tu compteras comme la prunelle de mes yeux... et si le parrainage existait, je me proposerais volontié pour toi.

Allé, Hop, soyons fous , je te mets même dans ma liste d'ami(e)s. Tu seras la première, comme ça (jettes un coup d'oeil sur mon profil et tu verras que c'est vrai !). Alors ne me laches pas et viens le plus souvant possible sur le forum.

Bon courage et je le répète : que la force soit avec toi.

Post Scriptum : Je rie tellement de mon courrier que j'en ai la larme à l'oeil.

[lulux]

turtule je vois que tu es connecté la tu veux pas aller sur le forum? jy suis!

[Turtule]

Salut Lucile,

Je suis désolé de n'avoir pas pu donner suite à ton invitation. Comme tu l'as peut être déjà constaté, je suis un étudiant solitaire loin de son foyer. Je ne dispose donc pas de beaucoup de temps libre : emploi du temps, préparer mes repas, faire mes devoirs... avec une hypothyroïdie massive, cela relève parfois du miracle mais surtout d'une organisation sans faille.

Je ne m'accorde donc qu'une pause d'une heure environ, chaque soir, après mes cours. C'est pour cette raison que je n'ai pas répondu à ton appel. Mais si tu le renouvelles ce soir, je serai content d'y répondre.

A+, vers 19h00.