Communiqué de presse : préparation magistrale de thyroxine

[Beate]

Céline vient de me faire parvenir cette information, suite aux intoxications survenues la semaine dernière par une préparation magistrale de thyroïde de porc préparée par la pharmacie Demours, Paris. On ne connait pas encore les circonstances exactes de ce drame (une personne est décédée), vraisemblablement un surdosage accidentel - mais cela montre bien que les hormones thyroïdiennes, ce n'est pas anodin !

[florence-ide]

Bonsoir Beate,
merci pour l'information transmise par cécile. Par contre, je crains tout comme toi que les hormones naturelles ne soient montrés du doigt de façon plus prononcé quelque soit le type. Personnellement je n'en en prends pas mais je pense à celles et ceux qui en prennent et qui sentent en forme avec.
Gros bisous ,
florence( j'espere que tu vas bien)

[Susanne]

Ca devrait leur servir de lecon ! Pourquoi dans ce pays n'avons nous pas droit à un bon traitement "normal" , c'est à dire preparé de facon industrielle , controlé et tout et tout ! C'est quand meme lamentable !!!! On est forcé à passer par ce genre de bricolage ! Quand est-ce qu'ils vont enfin importer un medicament normal , comme Armour ( ou une autre marque ) pour que de tels risques d'existent plus ?????? !!!!!!
C'est pas possible que dans un pays civilisé et au 21eme siecle on ne puisse pas avoir un traitement qui remplace correctement les hormones thyroidennes ..........

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

A part ca on prend en aucun cas de la thyroide "pour maigrir" ! On la prend pour corriger une hypothyroidie . Un surpoids peut etre un des symptomes . En absence d'une hypothyroide , on touche pas à l'hormone thyroidienne !!

[chris59]

kikoo,

[Dick]

Fonder un 'pressure-groupe' pour exiger de laisser entrer l'Armour en France??

[Caro59]

[Dick]

Caroline,

Pressure groupe > groupe de pression.
(Je ne savais pas que c'est également une expression française.)

Dick

P.S. Est-ce qu'ils existent en France des associations des malades (patients)?

[Altéa]

[Susanne]

http://www.petitiononline.com/

[Beate]

Bonjour,

vous avez tout à fait raison, il FAUDRAIT faire pression ... mais comment faire pour "remuer les foules" ???

Pour citer un exemple : j'avais essayé de motiver les gens à écrire à l'AFSSAPS au moment de la rupture de stock de l'Euthyral - cela devrait concerner environ 18.000 personnes en France ! Or, je crois que sur le forum, il y a à peine 30 ou 40 personnes qui ont participé au sondage "Euthyral", environ 10 ou peut-être 15 qui ont écrit à l'AFSSAPS ... comment voulez-vous que ça les motive à changer quoi que ce soit ?? (et quand on voit le genre de lettre "toute faite" et totalement standardisée qu'ils nous ont renvoyée, à tous ...)

Il existe une association de malades de la thyroïde en France, l'AFMT, leur site est http://thyro2004.free.fr - ils ont eux aussi, après nous, écrit à Merck, l'AFSSAPS et au ministre de la santé, mais cela n'a rien donné non plus. Du temps que j'en faisais encore partie, aux différentes "manifestations" qu'on a organisées (TEP-Scan, soutien à la juge ...), il y avait à chaque fois 15 ou 20 personnes, parfois 30 ... pas facile de "faire le poids", si on n'arrive pas à remuer les foules, et je ne sais vraiment pas comment faire pour les remuer ?

Je dois reécrire à l'AFSSAPS et au ministre de la santé au sujet de l'Euthyral (puisque, malgré leur "recherche d'une solution palliative" soi-disante en cours, il ne se passe strictement rien, je crois qu'ils font le dos rond et attendent que l'Euthyral revienne en juin ou juillet, aux malades de se débrouiller en attendant ...) - dans mon courrier, je mentionnerai aussi les hormones thyroïdiennes, et notre souhait que cet malheureux accident avec des produits détournés dans un but d'amaigrissement ne fasse pas interdire les hormones naturelles, et qu'au contraire, on souhaiterait justement, pour plus de sécurité, qu'au lieu de préparations magistrales plus ou moins "artisanales", pouvoir acheter, en toute légalité, un produit standardisé et rigoureusement contrôlé qui est disponible dans pratiquement tous les autres pays, à savoir l'Armour Thyroid ... Je vais m'en occuper dans les jours qui viennent, de cette lettre !

Bonne soirée !

Beate

PS : pour les médecins qui ont préscrit ces "mixtures amaigrissantes" contenant des hormones thyroïdiennes, j'espère qu'ils seront radiés à vie (et le pharmacien avec) ... pourtant, ça fait longtemps que c'est interdit dans cette visée-là, les hormones thyroïdiennes, je croyais que tout le monde avait compris à quel point c'était dangéreux ? Mais il faut croire que non ... et puis certaines femmes, pour maigrir, sont prètes à "n'importe quoi", ou presque, donc si les médecins, qui eux SAVENT, ne réussissent pas résister à ce désir et préscrivent n'importe quoi, ça donne ce qu'on vient de voir ...

[Dick]

[Susanne]

Etant donné mon etat de santé je ne suis pas bonne pour de belles formulations officielles . Mais il me semble qu'il y a une goutte qui a fait deborder un vase .
Dans d'autres pays les medecins ont le choix entre plusieurs produits pour bien soigner leur patients . Y compris ce qu'il y a de meilleur , l'extrait thyroidien naturel qui remplace toutes les hormones thyroidiennes manquants . Nous avions cela en France egalement . Mais on l'a enlevé du marché . Il n'y a pas si longtemps . Je crois que c'est Beate qui a posté il n'y a pas longtemps une liste des medicaments enlevé du marché . Un de ceux la etait le "Armour" francais . Ces bons medicaments complets ont été enlevés parce qu'ils n'etaient plus vendus . Dans le temps on avait un equivalent à Armour ici , fabriqué industriellement , et qui existait dans toutes les tailles . Mais comme ce n'etait plus vendu parce qu'on a fait tant de publicité pour les medicaments "nouveaux" et ..... brevetables genre T4 seul ..... Vous savez que la plupart des medecins ne connaissent pas grand chose à la thyroide . Ils traitent selon un schema .... si vous tombez la dedans , tant mieux , vous serez peut-etre aidés , si votre cas est un petit peu plus complex .... tant pis pour vous . Si les representants expliquent à ces medecins que le "nouveau" medicament est meilleur ....... que croyez vous qui va arriver ?

Les medecins ont prescrit surtout cela , les autres n'etaient plus vendus et ils ont disparus . Pas seulement en Fance , ca c'est passé comme ca partout . Certes , les patients se sentaient plus mal , surtout ceux qui etaient traité par extrait thyroidien avant ont vu la difference !!! .... Mais comment se sentent les patients c'est franchement secondaire la dedans , n'est-ce pas ?

Armour etait destiné à disparaitre aussi . Mais ce qui est arrivé c'est .... l'internet ! Tout d'un coup les patients partout dans le monde avaient la possibilité de se parler et de se dire qu'est-ce qui marchait ou ne marchait pas pour eux . Le resultat a été une monté en fleche des ventes d'Armour . Bizarrement en France ce produit n'existe pas . POURQUOI ? Les malades francais n'ont ils pas le meme droit que les autres à un remplacement complet de leur hormones thyroidiennes ?
C'est une curieuse facon de faire . Surtout de la part d'un gouvernement qui a un probleme avec un "trou de la secu" . Parce que si les problemes thyroidiennes etaient traités correctement , on economiserait beaucoup d'autres medicaments ! Antidepresseurs ..... anticholesterol ..... traitement contre l'infertilité ...... des infections recurrentes ..... des maladies cardiaques sont egalement souvent un resultat d'une hypothyroidie , .... la liste est très longue . La thyroide fait tout marcher dans notre corps . Medicaments contre l'hypertension ...... Et les visites couteux chez le psychiatre ou les medecins ignorants nous envoyent au lieu de nous traiter . Toutes les journées des travail perdus pour les maladies qui auraient pu etre evités avec un traitement correct da la fonction thyroidienne . Ou les personnes agées ! La fonction thyroidienne se deteriore avec l'age . Combien de nos seniors pourraient aller tellement mieux si'ils etaient traités correctement ? Cela ferait dans beaucoup de cas beaucoup moins de dependance ! Je pense qu'un traitement correct de la thyroide serait une chose très rentable pour un pays .

Enfin bref , comme nous savons tous , la situation n'est pas rose en France . Mais est-ce qu'on essaye de l'ameliorer ? Le contaire c'est passé ! Le seul medicament dont nous disposons qui fournit T4 et T3 ( une pale imitation d'un remplacement correct , mais toujours beaucoup mieux que rien ! ) ..... a été enlevé du marché . Comme ca . Pour un temps plus ou moins vague ! De qui se moque-t-on ?????? Il ne s'agit pas ici d'une marque de yaourt ou de chocolat qu'on remplacerait en achetant une autre marque ! A la rigeur on peut aussi vivre sans yaourt ou chocolat du tout . Mais on en peut pas vivre sans thyroide !!!!! Se rendent-t-ils compte qu'ils enlevent la force de vivre à des milliers de gens ?????

En desespoir de cause , et comme ils ne peuvent pas trouver un medicament correct qui remplace toutes les hormones thyroidennes , les patients se tournent vers les preparations magistrales . Beaucoup revivent grace à ca et souvent après des années de souffrance avec le "traitement standard" . Apparament il ya eu un probleme avec une preparation magistrale qui a entrainé maladie et meme decès . Est-ce que cela leur sert de lecon pour prendre enfin les mesures necessaires afin que nous disposions le plus vite possible dans ce pays aussi d'un traitement correct pour la thyroide ? Un produit qui soit controlé et surveillé par les authoriotés sanitaires , comme n'importe quel medicament ? Pour que nous n'ayons plus besoin de risquer notre vie afin de pouvoir vivre correctement ?

Il me semble que j'ai lu qu'on veut tout interdire . Le produit "Armour" est interdit en France . On se demande pourquoi , les patients dans d'autres pays européens vivent très bien avec ca . Le produit francais a été retiré du marché . Les preparations magistrales qui etaient le dernier salut pour beaucoup de patients doivent etre interdits ? Ou peut-etre veux-t-on carement interdire toute thyroide naturelle , c'est à dire le seul moyen de remplacer correctement une fonctionne thyroidienne defaillante ?

Tant qu'à faire , pourquoi n'interdit-t-on pas tout simplement de guerir les gens ?! Sommes nous peut-etre plus "rentables" en restant malades et consommateurs de nombreux medicaments ? ..... ?? Je n'ose pas penser jusque la . Surtout je ne vois pas quel interrest notre gouvernment aurait à nous garder malades .......

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Craquia]

GiGi

[Sylvie62]

En réponse à Suzanne avec qui je suis tout à fait d'accord avec son témoignage et les autres. Je suis passée l'année dernière avec un soit-disant médecin conseil de la CPAM. Mes résultats d'analyse thyroïdiens étaient dans la "normale" mais moi je ne tenais pas debout (cela était le 6 avril 2005), j'ai reçu le 16 juin 2005 une lettre de cet organisme me disant que le médecin conseil avait jugé mon état de santé stabilisé et que par conséquent je pouvais reprendre une activité salariée. J'ai un gros traitement antidépresseur et anxyolitique depuis Mars 200 et je suis interdit de conduire, vu cette prise médicamenteuse, MAIS JE PEUX TRAVAILLER !!!
Je suis sous EUTHYRAL 1 comprimé par jour et pour l'instant j'arrive encore à en avoir, car j'ai demandé à la pharmacie de me faire un stock.
Je verrais demain si j'arrive encore à en avoir, sinon mon médecin traitant m'a annoncé qu'il remplacerait par du LEVOTHYROX 75 uniquement, ce qui à mon avis n'est pas suffisant, mais il ne veut rien entendre.
Quant à l'endocrinologue qui ne veut plus me voir qu'une fois par an, car il ne peut plus rien faire pour moi et m'a même dit que je pourrais mourrir d'un seul coup en sortant de son cabinet, puisque j'ai eu une thyroidectomie totale avec problème de conversion de T4 en T3, et bien, j'ai finalement trouvé la solution : J'ai souscrit un contrat testament funéraire ..... comme cela le peu de famille qui me reste ne sera pas ennuyé de ce côté.
Et il faut que les malades qui ont un problème thyroïdien vivent normalement, ben voyons avec tout ce qui nous arrive, comment faire ?

Gros bisous à toutes et à tous
Sylvie.

[Beate]

Coucou Sylvie,

c'est vraiment désolant, la bêtise humaine, des fois ... surtout quand c'est de la part de gens censés nous SOIGNER ou s'occuper de notre santé !

Ne te laisse surtout pas faire, si l'Euthyral arrive à manquer (normalement, il reviendra en juin/juillet, et au pire, tu peux t'en faire envoyer par quelqu'un du forum, via la Belgique) ! Si tu prends 1 comprimé d'Euthyral, soit 100 µg de T4 et 20 de T3, il faudra absolument le remplacer '"à l'identique", par la même proportion d'hormones, et ce n'est quand-même pas sorcier de combiner 100 µg de Lévothyrox et 3/4 de Cynomel ! Il faudra absolument insister pour obtenir ça, et tu pourras certainement (au pire, en changeant de généraliste, s'il est si mauvais que ça en maths ....)

Gros bisou !

Beate