Signes d'hypothyroidie malgré un bilan normal

[Tandil]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et je suis impressionnée par la qualité de vos messages.

Je me présente j'ai 43 ans et j'ai été opérée il y a deux ans d'un cancer (moins d'un millimètre) qui n'a pas nécessité de radiothérapie. Depuis je suis sous Lévothyrox 125 microgrammes. (je pèse 62 kg)

Mon dernier bilan a montré une TSH indétectable et une T4 normale. Cependant je souffre de signes d'hypothyroïdie: frilosité importante, oedèmes massifs des jambes, chute des cheveux qui deviennent plus fins, prise de poids de cinq kilos en un mois sans changer de mode alimentaire, fatigue... Je ne connaissais rien de tout cela avant de me faire opérer.

Je suis inquiète car mon médecin généraliste a constaté tout cela et se base sur la prise de sang pour ne pas changer le dosage du Levothyrox.

Je voudrais savoir si vous avez connu une telle situation, si elle est normale et que je dois patienter car c'est un mauvais passage.

Que dois-je faire, je me sens un peu perdue ?

Merci d'avance de vos réponses

[chris59]

kikoo

Et bienvenue sur le forum.

La TSH indétectable ca c'est bien surtout après un cancer.

Les T4 dans les normes ne veulent pas dire que tout est au mieux.

Si elles sont dans les normes mais limite basse c'est peut être parce que tu en manques et si tu en manques il se peut qu'il n'y ait pas assez de T3 qui est l'hormone réellement active.
La T3 étant fabriquée à partir de la T4 par l'organisme.

Donne nous les résultats avec les normes de ton labo surtout donc la T4.
Mais il faudra demander à ton médecin un dosage des T3.

Et si il ne veut pas, vois avec ton endo si lui est d'accord.

[Tandil]

Merci Kikoo,

La T3 avait été aussi dosée je ne savais pas que ça avait son importance. T3: 2,84 pg/l (N:2,47 à 4,43)
T4: 1,4 ng (N: 0,62 à 1,59)
TSH < 0,01 mUI/l

Merci d'avance

[chris59]

oups donc pas étonnant que tu sois fatiguée.

Tu as beaucoup de T4 en fonction des normes mais tu as très très peu de T3 d'où ta fatigue et ton mal être.

On peut songer dans ce cas à un problème de conversion de T4 en T3.

As-tu des problèmes hépatiques par exemple ?

Vois un endo car il faut savoir pourquoi tu as très peu de T3.
Soit il faut faire un apport de T4 supplémentaire en espérant que cela te donnera plus de T3, ou alors il faudra directement faire un apport de T3 en ajoutant du Cynomel par exemple à ton Levothyrox.

Apparement ton généraliste se fie juste au chiffres sans se soucier de ton ressentit mais en plus il ne regarde pas le décallage des chiffres.

[Tandil]

Pour les problèmes hépatiques je ne pense pas l'an passé on m'avait dosé les transaminases qui étaient normales.

Je vais poser une question idiote c'est quoi le Cynomel et à quoi ça sert ? Mon généraliste dit que le Levothyrox suffit et c'est l'endocrinologue qui m'a envoyé à lui, apparemment il dit que ça suffit pour mon suivi.

Je vais prendre rendez-vous rapidement avec le médecin. Mon manque de connaissance fait que je ne dois sans doute pas lui poser les bonnes questions.

Merci pour tout Chris et surtout de la vitesse de votre réponse.

[Susanne]

Le Cynomel c'est de la T3 . Notre thyroide produit plusieurs hormones : T4 , T3 , T2 , T1 , calcitonone , ..... Un bon produit de sustitution apporte tout ca ( par example Armour ) . Le Levothyrox n'apporte que de la T4 . Si votre medecin dit que "le Levothyrox suffit" , changez de medecin . Ca prouve tout simplement qu'il n'y connait rien du tout .
http://www.geocities.com/thyroide/docs-France.html

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[nora]

Coucou,
Tu es peut-être comme moi, mon endo qui me dit toujours "les résulats c'est bien mais vous comment vous sentez-vous ?" (il est très bien) donc la dernière fois il m'a expliqué en dehors du fait que j'étais un cas, il a rajouté que mon organisme avait du mal a taire de la T3 j'étais à 125 de levo. Il m'a donc prescrit du cynomel (qui n'est que de la T3) et a descendu le lévo à 100. Pout être honnete je l'ai mal supporté trop de palitations cardiaques car le cynomel agit très vite. J'ai ensuite arrêté le cynomel mais je me suis vu redescendre en fatique frilosité etc... Depuis deux semaines je prend du levo 100 et un jour sur deux un demi comprimé de cynomel, j'ai "dégonflé" je suis un peu fatiguée par moment mais je me sens mieux en général. Disctute avec ton endo pour le cynomel je t'avouerai que beaucoup de medecins hésitent à le prescrire mais si est prof. il t'écouteras et te proposera un essai. Bon courage. Amitiés.

[Beate]

Bonjour,

Susanne, attention, si tu fais des affirmations aussi catégoriques, les gens vont tous paniquer ! Si on met bout à bout ce que tu viens de dire : "la thyroïde fabrique T4, T3, T2, T1" et "Le Lévothyrox n'apporte que de la T4" (deux affirmations vraies), suivie de "si votre médecin vous dit que le Lévothyrox suffit, changez de médecin", ça risque de troubler tous les patients, on ne va quand-même pas leur dire de TOUS changer de traitement et de médecin ! (surtout que c'est certainement vrai que l'Armour Thyroid est un bon produit ... mais puisqu'il n'est pas possible de le trouver en France, on ne vas pas précipiter TOUS ceux qui prennent des hormones de substitution dans la galère de chercher à obtenir ce genre de traitement, ils n'en ont pas tous besoin ?

Pour ceux qui débarquent tout juste dans le "monde thyroidien" (ou plutôt "sans thyroïde") et ne connaissent pas bien les hormones, je pense qu'il faut quelques explications supplémentaires !

Donc, c'est vrai, la thyroide produit différentes hormones : T4, T3, T2 et T1 (ainsi qu'un peu de calcitonine). La différence entre ces différentes molécules, c'est le nombre d'atomes d'iode qu'elles contiennent (la T4 en a 4, la T3 3, et ainsi de suite). L'hormone la plus "active", directement utilisable par l'organisme, est la T3.

En plus de la T3 fabriquée par la thyroïde, l'organisme en fabrique aussi lui-même, en fonction des besoins : en associant entre elles des T2 et des T1, et surtout en enlevant un atome d'iode à la T4.

Voilà, ça c'est comment ça se passe quand on possède encore sa thyroïde. Quand on n'en a plus, on garde bien sûr les mêmes besoins : pour fonctionner, le corps a besoin de l'hormone active, la T3, puis, pour pouvoir la fabriquer, de la "pro-hormone" T4. Et chez la majorité des patients, le mécanisme de transformation fonctionne relativement bien : ils prennent du Lévothyrox (T4), et leur organisme transforme tout seul une partie de cette T4 en T3 (quand ils font une prise de sang, ils auront de la T4 ET de la T3, une TSH correcte, et ils iront bien). Ce n'est pas forcément "parfait" (car aucun traitement, même le plus parfaitement dosé, ne sera jamais à 100% aussi perfectionné qu'une glande en bon état qui peut en permanence ajuster sa production aux besoins ...) - mais ça n'en sera pas très loin !

Mais il y a un petit pourcentage de patients chez qui cette transformation ne se fait PAS bien : ils ont une T4 élevée, une TSH correcte ... mais trop peu de T3, et comme c'est l'hormone vraiment active qui leur manque, ils garderont des symptômes d'hypo (fatigue, problèmes de concentration, frilosité, tristesse etc).

Donc, chez ces patients-là, il peut être utile, et même important, d'apporter un peu de T3 de l'extérieur. Pour cela, les médicaments disponibles en France sont soit le Cynomel (T3 seule), qu'on combinera au Lévothyrox, soit l'Euthyral qui contient T4 et T3 à la fois (actuellement en rupture de stock, mais qui va revenir bientôt). Il existe aussi le Téatrois (TA3), un métabolite de la T3, mais c'est rarement préscrit.

La T3 a une particularité qui est à la fois un avantage et un inconvénient (et c'est pour cela que les médecins hésitent souvent à la préscrire, car ça peut être dangéreux) : elle est très active, agit très vite et s'élimine très rapidement. Quand on en prend, ça fait effet dans les heures qui suivent, on aura un "pic" d'hormones et se sentira un peu "boosté", puis ça s'élimine très vite, et ne tient pas toute la journée. Donc, quand on a la transformation qui fonctionne bien, c'est mieux, car l'organisme fabriquera lui-même la T3 qu'il lui faut à partir de la T4 apportée par le Lévothyrox. Mais auand on a besoin de T3 supplémentaire, on est bien obligé d'en prendre - dans ce cas, toujours augmenter TRES progressivement (le surdosage peut être dangéreux, notamment pour le coeur), et éventuellement repartir la dose en 2 ou 3 fois (matin, midi, après-midi) pour avoir une action moins forte et plus longue.

Toutes ces hormones sont synthétiques (molécules identiques aux hormones naturelles, mais fabriquées synthétiquement). Et ce sont les seules qu'on a en France - elles existent depuis les années 60 environ.

Avant, au début de la découverte des maladies thyroïdiennes, on traitait avec de la thyroïde déssechée de porc (et parfois de boeuf). Celle-là, même si elle n'est pas identique à la thyroïde humaine, contenait donc directement TOUT ce que fabrique la thyroïde (T4, 3, 2, 1, calcitonine) - les médecins avancent souvent l'argument que le dosage n'est pas régulier d'un lot à l'autre, que cela comporterait des risques sanitaires (genre vache folle, peste porcine ...) - mais avec des produits dont la fabrication est bien contrôlée, normalement ces arguments ne devraient pas tenir. Mais c'est bien à cause de ces arguments-là que le médicament à base de poudre de thyroïde le plus connu, Armour Thyroid, n'est pas autorisé en France ... tout ce qu'on peut acheter ici, ce sont des préparations magistrales à base de poudre de thyroîde (mais comme récemment, il y a eu des accidents à Paris avec des produits "bricolés" et mal dosés, cela a jeté le discrédit sur toutes les préparations magistrales à base d'hormones, qui risquent d'être interdites).

Si on veut prendre de l'Armour Thyroid, il faut d'une part trouver un médecin qui le préscrit (il y en a sur le site de Susanne), puis se le procurer, soit par Internet, soit en allant en Belgique. C'est donc assez compliqué ... personnellement, je pense que tant qu'on arrive à trouver l'équilibre avec les produits facilement disponibles en France (ce qui est quand-même le cas de la plupart des opérés), ce n'est peut-être pas la peine de s'embêter autant (sans compter qu'à la longue, ça fait cher, puisque ce n'est pas remboursé ...)

Mais suite à tous les problèmes qu'il y a récemment eu en France (rupture de stock de l'Euthyral, intoxications avec des préparations magistrales), je vais quand-même re-écrire au ministre de la santé et de l'AFSSAPS pour demander plus de choix et une meilleure transparence au niveau des hormones thyroïdiennes (en France, il y a peu de choix, c'est quasiment un monopole), et notamment la possibilité d'avoir également un produit à base d'hormones naturelles, mais dont la fabrication est bien contrôlée et sure, et qui est disponible dans plein d'autres pays, l'Armour Thyroid. On verra bien ce que ça donne (je ne suis pas sure que le fabricant soit intéressé par l'obtention de l'AMM en France, ça doit coûter très cher, ce genre de démarche ? Faudrait peut-être le contacter d'abord ?)

Voilà tout ce qu'il faut savoir sur les hormones thyroïdiennes ...

Et pour ceux qui prennent peur à la lecture des messages dans le forum, souvent écrits par des gens qui ont de gros problèmes de dosage : dites-vous que c'est le propre d'un forum comme celui-ci de centraliser les gens "à problèmes", puisqu'il est là pour ça ! Tous ceux (et ils sont la majorité) qui n'ont PAS de problèmes ne viennent pas parler de leur thyroïde sur Internet !

A bientôt !

Beate

[Susanne]

Coucou Beate
je n'ai pas dit que tout le monde doit prendre Armour ! ( bien que ce serait l'ideal ) Mais nous ne vivons pas dans un monde ideal .

Si vous prenez du Levothyrox et vous vous sentez très bien avec , et bien c'est parfait ! Mais si vous ne vous sentez pas bien et vous demandez à votre medecin par example d'ajouter de la T3 ....... et il ne veut pas en entendre parler et repond cathegoriquement que "le Levothyrox suffit" je trouve ca grave . Je trouve qu'il est important que les patients sachent que ce n'est pas un "medicament" qu'on leur donne , mais le remplacement de ce que leur corps produit tout à fait naturellement . Le medecin que vous avez en face de vous a une thyroide qui produit par example 4 hormones . Il se sent bien . Vous vous sentez mal et le medecin ( qui est sensé vous guerir ! ) vous dit qu'il n'est pas question de remplacer toutes vos hormones thyroidiennes . Vous n'avez pas le meme droit que lui de disposer de tout ce que la thyroide produit naturellement . Je trouve ca grave ! Vous etes des sous-hommes alors ?????
La plupart des patients ne se rendent pas compte de ca . Ils vont chez le medecin et il leur dit " ce medicament est très bien pour vous" . Comme il vous dirait "tel antibiotique va vous guerir" . Generalement le patient ne se met pas à discuter le choix de l'antibiotique . De la meme facon il accepte le choix du soit disant "medicament" pour la thyroide . Mais une substitution hormonale n'est pas la meme chose qu'un antibiotique !
Votre voiture a 4 roues . Vous avez un accident . Vous amenez votre voiture au garage pour remplacer les 4 roues foutus par 4 nouvelles roues . Le garagiste vous dit : "il n'en est pas question , 3 roues suffisent !" Vous trouvez ca comment ? C'est lui le garagiste , il doit avoir raison ??
Je persiste et signe : si votre medecin soutient cathegoriquement que vous n'avez pas droit à un fonctionnement thyroidien correct , changez de medecin .

Bien sur je sais bien qu'aucun medecin fait ca intentionellement pour nuire à son patient ! Si les medecins vous sortent ce genre de sottise c'est parce qu'ils n'y connaissent rien en thyroide . C'est malheureux . Alors allez chez un qui s'y connait un peu mieux .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Tandil]

Merci Beate pour ce long développement, j'ai enfin bien compris ce qui se passait avec le traitement de substitution. Je suis d'accord avec vous, tant qu'on n'a pas de problèmes on ne vient pas sur ce site, c'est bien de le redire. C'est vrai que ça fait un peu peur la première fois qu'on vient ici, on se dit mon dieu à côté de quoi je suis passée.

Suzanne, je vous remercie de votre intervention. Votre coup de gueule fait plaisir à entendre, le système de soins actuellement en France tourne autour des généralistes qui ne sont pas forcément tous compétents dans certaines spécialités. Je ne vais peut-être pas changer de généraliste mais je vais plutôt changer de relation avec lui. En étant plus informée je pourrais mieux me faire entendre.

Je vais prendre rendez-vous avec lui. Et je vous tiendrais au courant.

Merci encore à toutes pour cette chaine de solidarité !

[Tandil]

bonjour à toutes,

J'ai vu le généraliste ce soir. Il n'est pas d'accord pour me changer de traitement car il préfère avant d'augmenter le Levothyrox pour m'amener en légère hyperthyroïdie. Je passe à 150. Il m'a dit que l'hiver avait été long et que beaucoup de ses patients avaient été dans le même cas.

Je n'ai aucune raison de ne pas le croire. Je me donne un mois. Je verrai ensuite si ça s'améliore ou pas, il est vrai que je suis sous Levothyrox depuis 2 ans et que jusqu'à présent tout allait plutôt bien.

Je vous remercie toutes car d'avoir été mieux informée m'a permis de pouvoir exprimer mes attentes et mes besoins et s'il le faut je n'hésiterais pas à changer de médecin si je trouve que rien ne s'arrange.

Cela m'a fait aussi du bien de briser un peu ma solitude car je ne connais personne dans mon entourage malade de la thyroïde...

[Beate]

Bonjour,

bon, au moins on fait quelque chose ! Et tu as raison, on verra bien, d'ici un mois !

Ce qui m'étonne, c'est ta TSH - elle ne colle pas avec le reste ! Ni avec la T3 (très basse), ni avec la T4 (normale), et surtout pas avec tes symptômes (uniquement ceux de l'hypo, alors que ta TSH, elle, ferait croire à une hyper).

Si ton médecin, comme certains, ne se fiait qu'à la TSH, il te baisserait le dosage - mais, fort heureusement, il est du genre qui écoutent le patient ! Manifestement, tu as besoin de PLUS d'hormones, et on peut espérer qu'en augmentant la T4 (Lévothyrox), tu en transformeras un peu plus en T3, et iras donc mieux.

Et si ça ne va toujours pas dans un mois (mais normalement, ça devrait s'améliorer), on pourra toujours aviser (d'ici là, l'Euthyral sera revenu, entre autres ...)

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Tandil]

Merci encore à vous toutes.

[Tandil]

Bonjour à toutes,

Comme promis je viens vous donner de mes nouvelles.

Après un mois et demi sous 150 microgrammes de de Levothyrox j'ai pu grâce à un régime perdre 5 kg mais surtout voir disparaitre tout ou presque des symptômes d'hypothyroïdie.

Le dosage dont je viens d'avoir le résultat montre une T3 à 3,61 et une T4 à 1,52, les normes sont les mêmes car j'ai fait la prise de sang dans le même labo.

Je voulais vous remercier de m'avoir soutenue dans ce moment difficile, sans vous je n'aurais jamais oser comme je l'ai fait discuter de mon traitement avec mon médecin généraliste.

Merci encore à vous toutes