j"ai besoin de votre Avis SVP (Basedow)

[baz]

voila je vous explique mon cas.
je suis atteinds de la maladie de Basedow diagnostiquée en Septembre 2005 avec des taux T3 et T4 qui explosaient les seuils. Depuis je suis suivi par un endocrino. Depuis le mois d'octobre je prends 12 comprimés par jour de basdene 25mg (oui je sais meme les pharmaciens n'en reviennent pas et relisent 2 fois l'ordonnance) et 1 comprimé de Lévo 75. mes T3 et T4 ont bien baissés par contre ma TSH a augmentée considerablement.
voici mes derniers resultats:
T3 3.2ng/l
T4 13,07 ng/l
TSH 3,93 mU/l
aujourd'hui j'ai l'impression, que ça stagne k'il n'y a pas plus d'evolution, et de plus mon endocrino ne m'ecoute pas, tous les a cotés (prise de poids, perte de cheveux, transpiration ....) il n'en tiens pas compte et quand j'aborde la prise en charge il se met en colere...
j'ai envie de changer d'endocrino, j'ai besoin d'un autre avis ...
j'ai contacté un endocrino a l'hopital de Kremlin, il a une autre approche du traitement et veux me faire passer a 4 basdene par jour et enlever le levo. Je sais par quels moments je suis passé et j'ai peur de les revivre, mais il me dis que ce sont des passsages obligés pour voir comment ma thyroide se comporte . j'ai besoin de votre avis Merci d'avance ...

[chris59]

Bonjour,

Ta thyroîde est trop freinée bilan tu es en hypothyroîdie et avec toute la panoplie des symptômes qui va avec.

Il faut réduire le Basdène. Si ton endo ne t'écoute pas change-en. Il est vrai qu'au début du traitement mettre une dose très forte cela pouvait être bien mais là les choses ayant évolué, il faut absolument modifier le traitement. Et le mieux est de diminuer le Basdène.

Tes anticorps anti TRAK ont-ils diminués aussi ?

Le deuxième endo est très logique dans sa démarche. Va le voir et suis ses consignes, je penses que tu ne t'en sentiras que mieux.

A bientôt.

[baz]

ouf !! ça fait du bien d'avoir un autre avis, je me sens moins seule ...
et Merci encore merci .
je n'ai pas les analyses de mes anti-corps, en quoi ça peut jouer ?est ce important de les surveillés ? j'ai vraiment l'impression d'avoir été mal suivi par mon endocrino ....

parcontre ma TSH a augmentée de 0,02mU/l en Novembre à 3,93 mU/l actuellement. Quels sont les causes et les effets de cette augmentation ?

[chris59]

kikoo

Les anti TRAK sont à surveillés car eux ils sont responsables de la maladie de Basedow, mais ils peuvent aussi se mettre à attaquer d'autres organes et surtout les yeux.

La TSH remonte à cause du traitement freinateur le Basdène.
La TSH est l'hormone de l'hypophyse.
L'hypophyse dit à la thyroîdie qu'elle doit produire plus ou moins d'hormones.

Quand la thyroîde doit produire plus d'hormones (hypo T3 et T4 basses) la TSH monte car l'hypophyse envoie plein de signaux. Quand elle doit produire moins (hyper T3 et T4 élevées) la TSH descend, l'hypophyse envoie moins ou plus du tout de signaux.

Le Basdène freine la production d'hormones.
Donc les T3 et les T4 descendent et la TSH elle remonte.
Ce qui implique un risque d'hypothyroïdie donc là la thyroîde ne fabrique plus assez d'hormones et l'organisme se met au ralenti : bâttements du coeur plus lents, mais aussi risque de frilosité, constipation, prise de poids, manque de concentration, peau sèche,.............

En tout cas tiens-moi au courant de la suite et surtout change d'endo.

Bon we !

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ce n'est pas toujours évident d'équilibrer une maladie de Basedow ! Et ce n'est pas toujours facile à comprendre, non plus ... on se demande pourquoi il faut à la fois "freiner" la thyroïde avec un antithyroidien (Néomercazole ou Basdène ou PTU), puis "accélérer" en donnant des hormones thyroïdiennes (Levothyrox), ça ne semble pas logique, on se dit qu'il suffirait de freiner juste "un tout petit peu", histoire de garder les hormones naturelles ... mais ce n'est pas SI simple que ça !

Eglantine nous avait fait part des explications données par son endocrinologue, qui permettent de mieux comprendre comment ça marche : Sujet

Donc, il faut bien donner un dosage d'antithyroidiens suffisant pour "bloquer" la thyroïde (afin que les anticorps aient le temps "d'oublier" la glande et de disparaitre), et on commence souvent avec une dose "d'attaque" ... mais 12 comprimés de Basdène semblent vraiment beaucoup, surtout que tu n'es plus au début du traitement ! Pour la phase "d'entretien", il existe deux écoles différentes, voir ci-après (les explications d'Eglantine correspondent à la première de ces écoles, ce qui semble également la politique de ton endocrino actuel, alors que celui du Kremlin fait plutôt partie de la deuxième école) :

Quelques sites qui parlent du Basdène et du traitement de l'hyperthyroidie :
http://www.doctissimo.fr/medicament-BASDENE.htm
http://www.biam2.org/www/Sub2637.html

[baz]

Merci Beate pour tous ces éclairages .. je vais demander de ce pas ta Beatification !!!
je suis donc passer de 12 comprimés de Basdene a 4 (oui g decider d'ecouter l'endo du kremlin qui a l'air plus a l'ecoute de mon ressenti et je comprend mieux son raisonnement) et je me sens beaucoup mieux j'ai perdu 5 Kg en l'espace d'une semaine et j'ai l'impression que ça continue ...
j'ai rendez vous a la fin du mois avec l'endo du Kremlin Bicetre on doit faire un bilan de ce réajustement et il va surement me prescrire a nouveau du levo ... mais j'ai peur, j'ai l'impression de me retrouver petit a petit et j'ai peur de briser cet etat de bien-etre que je suis en train de vivre. Avec la reprise du Levo , meme si c'est le processus normal, j'angoisse de repasser par des phases de transitions, car je ne sais pas comment mon corps va réagir ...

En passant Avez-vous des conseils pour la chute des cheveux ... ça commence a m'inquiéter serieusement ....
Merci a tous et a toutes...

PS: c'est mon homme qui m'a créée ce profil au départ et je l'en remercie encore ... mais c'est bien une femme qui vous ecris, d'où mon inquietude grandissante pour la chute de mes cheveux ...

[Eglantine2]

bonjour,

apparemment tu es sur la bonne voie, mais c'est vrai qu'on est jamais sur que ca dur. Moi aussi j'ai basedow, je suis traitée depuis juillet 05 et j'attend (patiemment) de terminer mes 18 mois de traitement pour mettre en route un BB. C'est mon endo qui m'avait expliqué le mécanisme du néo.

Concernant la chute de cheveux tu pourras retrouver pas mal de discusions sur le sujet. Ca m'est arrivé aussi pendant ma phase d'hypo mais surtout apres, c'est pour cela que je m'inquiétais aussi. En fait quand le dosage commence a être bon, comme ca a l'air d'être ton cas, les symptomes commencent a disparaitre mais la chute des cheveux est le dernier et en plsu il faut attendre que ça repouse !
Mais ne t'en fais pas, ca reviens !
Si tu veux que ca aille plus vite tu pourrais essayer l'un des remèdes proposés dans les discussions sur le sujet.

Je te souhaite bon courage !

Eglantine2

PS : je crois que tu peux modifier le profil, en lisant tes messages je me posait effectivement la question !!

[baz]

Merci Eglantine, ça me soulage et me reconforte ton temoignage ...
j'ai lu les differents liens que Beate m'a fournis, ainsi que ton explication sur le traitement et maintenant je comprends beaucoup mieux !!!!

Mais il me reste une interrogation personnelle, j'ai l'impression d'etre quand mem atypique, car l'été 2005 avant de prendre tout traitement j'etais manifestement en Hyper, mais j'avais les symptomes d'une Hypo + d'une Hyper ... la totale quoi !!!!!!!
... grosse prise de poids plus de 20 kg en un mois, frilosité, battements du coeur accélérés, des grosses envies de dormir a la limite de m'evanouir, transpiration ...
j'aimerai savoir si quelqu'un a deja eu tous ces symptomes en mem temps ...

ça fait donc 2 semaines que je suis a 4 basdene par jour, mon poids s'est stabilisé, mon goitre s'est degonflé (signe que j'etais en surdosage - Merci Beate ) du coup je ne ronfle plus ( c'est mon homme qui est content) et je n'ai plus la voix enrouée ... (il aimait bien ça me donnait une voix sexy, mais moi ça me manque pas) ...
suite a ma compréhension du mecanisme de la thyroïde et du traitement, j'ai envie d'appeller mon endo et de lui demander de reprendre du levo (pas envie d'attendre 2 semaines encore).

Question: Est ce que la reprise du Levo va me permettre de remmetre mon corps en marche, d'eliminer plus facilement donc de maigrir ?

[Dorémi]

Courage Baz, je suis aussi passée par là...prise de poids, énervement, transpiration excessive mais les choses finissent par rentrer dans l'ordre avec un peu de temps !

Je t'encourage à privilégier la détente, te mettre au vert dès que tu en as la possibilité.

La vie trépidente de Paris - je crois comprendre que tu es parisienne - est un facteur aggravant de la maladie. Il est important de veiller à se mettre dans de bonnes conditions pour se sortir de cet état difficile à vivre.

J'ai constaté que les déplacements à bicyclette me calmaient tout en me faisant pratiquer un exercice physique doux.

Amicalement

[baz]

Merci Dorémi

une question : Faut il prendre le Basedene a des heures regulieres et ajeun?
je sais que c'est le cas pour le Levo et que certains aliments interagissent avec ce medicament mais qu'en est il avec le Basdene ?!!

[Eglantine2]

coucou,

concernant tes symptomes hypo ET hyper, là je ne sais pas trop sauf pour ce qui est de la prise de poids, apparemment certaines personnes prennent du poids en hyper ... moi par exemple je n'ai pas perdu 1g, ni pris d'ailleurs ! mais c'est vrai que toi tu n'as pas eu de chance ...

pour ton changement de dosage, apparemment il commence à faire effet, mais je ne sais pas s'il faut que tu reprennes du lévo, peut être que le basdene freine ta thyroide juste comme il faut. Comme l'expliquait Beate, il y a 2 écoles, c'est vrai que mon endo prefère freiner plus et accélérer en même temps pour l'histoire des AC, mais c'est à voir avec le tient.
Quand dois tu faire ta prochaine PDS ? Tu verras à ce moment là s'il faut compenser ou pas. le risque est que ça te dérègle de nouveau tout avec de nouveau risque d'hyper !

en fait la reprise de lévo ne vas pas forcément te permettre de maigrir dans le sens ou ce qui compte c'est d'être bien dosée, que ce soit en "freinant" + "accélérant" ou juste en "freinant" ce qu'il faut.
Donc à voir lors de ta PDS, si tes T4 sont OK ...
en plus si tu grossis en hyper, il vaudrait mieux faire attention de ne pas y retourner !!
A ta place j'attendrai de revoir l'endo, comme cela tu verras les effets du nouveau traitement sur 1 mois. Je sais que c'est facile à dire maintenant que je suis bien dosée mais pendant la période d'ajustement je trouvait le temps long enter chaque PDS. Il a fallut plus de 6 mois pour trouver le bon dosage et encore là, je frôle de nouveau l'hyper !!

enfin concernant la prise de basdene, je ne sais pas. essaies de faire dse recherches sur le forum pour vois s'il y a des discussions sur le sujet ... En tous cas pour le néo, il n'y a pas d'indications particulières, seulement pour le lévo et je pense que c'est parce que ce n'est pas un médicament mais des hormones que ton corps doit assimiler..

voili voila

encore bon courage et ... patience !!

Eglantine2

[leeperry]

moi je deconseille fortement le basdene.
j'en ai pris 7/jour pdt 1 an, je n'ai jamais ete equilibre, et a la fin ca ne faisait plus effet du tout.

neomercazole bcp plus performant.

[baz]

je suis d'accord avec toi, mais j'ai fait une allergie ... pleins de boutons partout et des demangeaisons ... j'ai bien envie de demander a mon nouveau endo de réessayer avec un antistaminique ....
Est ce que quelqu'un a deja eu le cas ?

[leeperry]

sinon te reste le PTU

[baz]

le PTU ?????????????????