Substitution avec des symptômes paradoxaux

[Clémentine1]

Bonjour à tous et plus particulièrement à Beate et aux anciens du forum qui se souviendront peut être de moi.

Je m'appelle Clémentine, j'ai 27 ans et j'ai été opérée d'un cancer en 2000. A l'époque (les débuts du forum) je venais passer beaucoup de temps ici pour partager fous rires et conseils. Et puis, je me suis éloignée petit à petit, essayant de mettre derrière moi cette mauvaise période de ma vie. J'ai déserté le forum gardant toujours un oeil pour vous surveiller, Beate et ses pépins de santé, Angélique et son deuxième enfant, et les autres, Flo ide, Christian, la "petite" Sam...

Enfin bref, aujourd'hui je vis en Nouvelle-Zélande, depuis presque 2 ans, et j'ai besoin de vos conseils et témoignages car il n'y a pas de spécialistes (endocrino) où je suis, et je dois donc m'en remettre à mon généraliste quand j'ai un problème.
Depuis quelques mois, je ressens une fatigue anormale et en même temps une grande nervosité. Je dors mal la nuit, et je suis fatiguée le reste de la journée, j'ai des diarhées et j'ai pris 5 kilos en 3 mois: bref, un espèce de mélange de signes d'hypo et d'hyper. Je précise que j'étais à 1 comprimé d'Euthyral par jour. Je suis allée faire une prise de sang, qui a révélé un T4 normale et une TSH complètement effondrée (casi à 0,00). Mon médecin néo-z m'a donc demandé de baisser la dose d'hormones à 750 mg de Lévothyrox (donc plus de T3) en m'expliquant que je souffrais de symptômes paradoxaux, un état d'hyper avec des signes d'hypo.

Je ne sais pas trop quoi en penser, et j'ai eu beau chercher plus d'une heure sur le forum, je n'ai pas trouvé de cas comme le mien (s'il y en a eu et qu'ils m'ont échappé, veuillez m'excuser, je ne les ais pas trouvés).
Je vais suivre les conseils du médecin, je ne risque pas grand chose de toute façon, mais je voulais connaitre votre avis et/ou vos conseils, les pathologies thyroidiennes étant trés rares ici, je n'ai pas de spécialiste vers qui me tourner.

Merci d'avance à tous et à toutes,

Bisous.

[Beate]

Coucou Clémentine,

ca me fait très plaisir de te revoir, je me rappèle bien de toi ! D'ailleurs, il y a encore ta photo dans l'album-photo du forum, et ta présentation dans l'ancienne liste des présentations !

Je ne savais pas que tu t'étais exilée en Nouvelle Zélande ! Que fais-tu là-bas ? C'est drôle, j'ai mon frère qui s'y est installé l'année dernière, lui aussi (à Napier), il vient de se marier - et avec un peu de chance, je lui rendrai visite à Noel prochain ! On aura l'occasion de correspondre, d'ici-là !

C'est vrai que pour les soins médicaux, ca n'a pas l'air fameux en Nouvelle Zélande ! Déjà côté sécu ... (mon frère se félicite d'avoir gardé ses assurances allemandes - il s'y connait un peu, puisque sa femme travaille comme infirmière). Côté hormones, je crois que c'est comme en Australie, ils n'ont aucun choix (un seul fabricant de T4, peu de dosages disponibles) - et peu d'endocrinos ? J'en connais un, un endocrino néo-zélandais, faut que j'essaie de retrouver son adresse, je ne me rappèle pas bien où il exerce, je le croise tous les ans dans les congrès internationaux (et on avait participé au même voyage à travers la Turquie, en 2004, ca crée des liens). J'essayerai de te retrouver l'adresse, mais apparemment il n'était pas très "T3" ...

Pour ton dosage, c'est vrai que tu avais des symptômes paradoxaux. Est-ce qu'on a également testé la T3, ou seulement la T4 et la TSH ? Sous Euthyral, il ne faut pas s'affoler quand la TSH est effondrée - c'est pareil chez tout le monde, apparemment c'est une particularité du traitement (c'est la T3 qui la fait autant baisser) ! Et après un cancer, ce n'est pas forcément négatif, puisqu'on essaie de garder la TSH bien freinée (encore que ... d'après les nouvelles recommandations de ce printemps, une fois qu'on est en rémission complète, ce n'est plus forcément nécessaire ...)

Donc, ce n'est pas à cause de la TSH effondrée qu'il fallait tout changer - juste à cause de tes symptômes. Mais je me demande si dans ton cas, cette baisse n'est pas un peu TROP radicale ? Baisser le traitement, d'accord - mais supprimer totalement la T3 d'un coup ET baisser la T4, tout à la fois, ca fait beaucoup ? Vu que la T3 s'élimine très vite, tu risques de te trouver rapidement en hypo, au moins au début - ensuite, on peut espérer que petit à petit, ton organisme se remettra à en fabriquer lui-même, à partir de la T4, mais pour ca, il lui faudrait un minimum de T4 ... et 75 µg (attention, ce ne sont pas des mg, et encore moins 750 ... avec 750 mg, tu pourrais assassiner un boeuf, c'est 10.000 fois ton dosage, puisqu'un mg (milligramme) équivaut à 1000 µg (microgrammes)), ca me semble beaucoup trop peu pour quelqu'un qui n'a plus du tout de thyroide, surtout après un cancer ...

Supprimer la T3 (ou la diminuer), pourquoi pas, pour essayer de diminuer les symptômes d'hyper ... mais normalement, dans ce cas, on augmente en même temps la T4, pour compenser, au lieu de la diminuer ??

Ne peux-tu pas faire un courrier à ton médecin en France (endocrino, médecin nucléaire ...), en expliquant tes symptômes, en recopiant tes résultats d'analyses, pour lui demander son avis ?

Que prévoit ton médecin néo-zélandais ? Rester comme ca pendant un certain temps (un mois ?), pour éliminer le "trop-plein", refaire une analyse pour voir où tu en es, puis reaugmenter graduellement ? C'est quel produit que tu prends, comme lévothyroxine ?

Ton Euthyral, te le procurais-tu en France ? J'imagine que ca doit leur paraitre très "exotique" comme médicament, en Nouvelle-Zélande ... et c'est vrai que ce n'est pas forcément le médicament idéal pour toi (comme pour beaucoup de patients), car la proportion de T3 est très importante, 20 µg pour 100 de T4 (soit 5:1), alors que la proportion physiologique idéale serait plutôt de 10:1 ou de 12:1 ...

Comment avais-tu commencé, après ton opération et ta cure d'iode ? D'abord le Lévothyrox seul, puis tu étais passée à l'Euthyral parce que tu manquais de T3 ? Dans ce cas, on peut craindre que la T4 seule, à terme, ne sera pas tout à fait suffisante ... mais bon, faudra voir, on ne sait jamais ! Sinon, au lieu de revenir à l'Euthyral, qui ne semble pas tout à fait te convenir, tu pourrais peut-être combiner séparemment T4 et T3, en te procurant du Cynomel ou du Téatrois en France (je crois qu'on ne trouve pas de T3 en Nouvelle-Zélande ?) - on verra bien, peut-être que tu n'en auras pas besoin ?

En Nouvelle Zélande, il n'y a pas d'association de patients, mais je sais que l'association australienne a quelques membres néo-zélandais (j'ai fait la connaissance de leur présidente l'automne dernier, lors d'une réunion de la fédération internationale en Argentine, elle est très sympathique), donc éventuellement tu pourras t'adresser à eux pour avoir quelques contacts et des renseignements, ou alors je peux écrire un mot à leur présidente pour demander si elle peut te recommander quelqu'un dans ta région ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Susanne]

J'ai des adresses à Wellington , Aukland , Christchurch , Glenfield , Hamilton , Masterton , Napier , New Lynn , Otara , Oxford , Tauranga . Lesquels tu veux que je te sorte ?
C'est .... des adresses . Des docs ouvert d'esprit et qui ont des connaissances en hormones . Après il faut chercher un peu et essayer .
Celui à Hamilton est deja "testé" par les patients et trouvé très bon . Mais c'est peut-etre pas la porte à coté .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Clémentine1]

Merci à toutes les deux de vos réponses !!!

C'est adorable.

Alors, par étapes :

[Susanne]

Tessa Jones
Wellington NZ
006443890800

Ca te dit quelque chose ? lol J'ai pas la rue avec . Je presume que c'est le telephone en dernier .
Faut voir ce qu'elle fait . Il y a quelques docs dans ce tas qui font du ravalement de facade , il y en a aussi qui ont un laboratoire d'analyses par example , donc qui ne traitent pas de patients , .... donc il faut d'abord regarder . Mais il y en a aussi beaucoup qui sont genial .
Si elle est bonne , fais moi savoir , j'ouvrirais une liste NZ .
J'ai une doc absolument geniale à Sydney , elle est formidable , certifié garantie ..... mais bon ca t'avance pas à grand chose .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Beate]

Bonsoir,

si tu parles anglais, tu pourras contacter la fondation australienne de la thyroide, je connais bien leur présidente beverley, très sympathique. Tu lui écris un mail comme quoi tu viens de France, et que Beate du forum "Vivre sans thyroide" t'a recommandé de lui écrire, pour demander des adresses en Nouvelle Zélande ...

Australian Thyroid Foundation
Beverley Garside, President
P.O. Box 186
Westmead, NSW 2145
Australia
E-mail: Thyroid@icpmr.wsahs.nsw.gov.au
Internet: www.thyroidfoundation.com.au

Bon courage !

Beate

[Clémentine1]

Merci à toutes les deux, c'est trés gentil à vous.

Suzanne, je pense que je vais contacter cette Docteur Jones dans 2 mois quand j'aurai besoin de refaire un bilan. Je te tiendrai au courant du résultat et de mes impressions.

Autrement, j'aurai peut être l'occasion de me rendre à Sydney dans les semaines qui viennent et à ce moment là je prendrai contact avec la fondation australienne (en anglais ) et je vous redemanderai au passage le nom de ce spécialiste si réputé.

En attendant, je continue mon traitement "réduit" jusqu'à ce que les symptomes d'hyper disparaissent, et je vous tiens au courant.

Merci encore de votre aide et de votre écoute.

Bisous

Clémentine

[Beate]

Coucou Clémentine,

oui, je pense que c'est bien de procéder ainsi, par étapes ! D'abord attendre que l'hyper disparaisse, et ensuite, on verra bien ... tu ajusteras petit à petit, tout doucement. L'Euthyral ne semble pas être le médicament qu'il te faut, du moins pas dans ce dosage-là ... tu es loin d'être la seule, ils sont nombreux à "bricoler" en le coupant et en le combinant avec le Lévothyrox, par exemple !

Tu n'as vraisemblablement pas suivi toute la "bataille" autour de l'Euthyral, ces 5 derniers mois, en France, où il a été brutalement en rupture de stock ... là, il revient, mais au lieu d'être quadrisécable, il ne sera plus qu'hémisécable, ce qui va encore compliquer la tâche ...

En attendant ta prochaine consultation, tu pourras commencer à consulter un peu différents sites en anglais (comme celui de la fondation australienne, bien fait, ou ceux indiqués sur le site de Susanne), pour mieux te familiariser avec le vocabulaire "thyro" (il y a aussi celui des "survivants du cancer", bien fait avec bcp d'humour, www.thyca.org ), et je demanderai à tout hasard quelques bonnes adresses à Sydney à Beverley, ce sera l'occasion de lui faire un petit coucou.

Gros bisou et tiens-nous au courant !

Beate

[Susanne]

Dr. Ludka Berkowski, Integrative medicine physician, Suite 704/135 Macquarie St., Sydney NSW 2000, Australia, 61 2 92525247. / 30 Manning Road, Double Bay, Sydney NSW, 0419 493 601. 93625377 . Email ludkaberkowski@yahoo.com.au

Elle vaut le deplacement . Elle est malade elle meme thyroide/surrenales , elle a vecu toute la galère , s'est heurté contre la stupidité des medecins ( endocrinologues ) qui ne voulaient pas la croire , a appris par elle meme , ...... aujourd'hui elle pete la forme et elle se bat au coté des patients . Tout le monde l'adore .

Elle prescrit Armour aussi bien sur .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Clémentine1]

Coucou,

et particulièrement à Beate et à Suzanne qui ont eu la gentillesse de me soutenir il y a 6 semaines
Je viens de refaire ma prise de sang, et ça frise le délire :

TSH : 18.8 miul/L (norme labo : 0.4 - 3.8) et à <0.05 il y a 6 semaines
T4 libre : 11.1 pmol / L (norme labo : 12.8 - 20.4) et à 13.1 il y a 6 semaines

Evidement, ces résultats collent parfaitement avec la fatigue, la frilosité et les difficultés de concentration

Je suis actuellement à 50 de lévo + 1/4 de comprimé d'Euthyral, et le médecin, au vu de ces nouveaux résultats, souhaite que je passe à 75 de levo + 1/4 d'Euthyral (je fais 64 kg aujourd'hui )

Je n'ai pas d'autre choix que d'augmenter la dose de toute façon...

Voilà, je voulais juste vous tenir au courant, nouvelles prises de sang dans 6 semaines...j'espère juste retrouver un équilibre rapidement

Bon courage et bonne journée/week end à tous.