Mon histoire perso (Première visite chez l'endo)

[Bea 84]

Bravo Turtule pour ta pugnacite et ton sens de la derision.
J'attends avec impatience le compte rendu du 21 octobre.
Ton histoire est vraiment extraordinaire.
@+ Bea

[florence-ide]

Bonsoir jimmy,
ton rendez-vous ne donne pas plus d'indication à part un rappel de vaccin et une prise en charge à 100%( c'est déjà ça! ).Alors on attendra le 21 octobre à moins que le 4 octobre tu en sais un peu plus............Mais c'est vrai qu'un endocrinologue est un spécialiste.
Un peu de patience avant la suite du feuilleton !
Et qu'importe le temps mis pour taper ton message, le principal c'est de l'avoir fait et bien fait!
bon courage et prends soin de toi,
florence

[Turtule]

Salut tout le monde.

Je vous donne quelques nouvelles sur ma situation et je vous pose une 'petite' question supplémentaire.

Tout d'abord les nouvelles. Rassurez-vous, il n'y a rien qui ne nécessite l'avancement de mon rendez-vous chez l'endocrino : il est toujours prévu pour le 21 octobre.

Le 4 octobre étant un lundi, mon emploi du temps a nécessité que je recule mon rendez vous chez le généraliste pour le lendemain. N'espérez donc pas de détails avant le 5 au soir (Je sens qu'il va y avoir des déçus et que mon taux d'écoute va chuter, n'est ce pas Béa.). Mais que voulez vous, les cours d'Intelligence Artificielle n'acceptent aucune abscence.

J'ai constaté également qu'une erreur s'est glissée dans mon surnom : en anglais, tortue se dit Turtle et non Turtule. Ca, c'est pour les puristes, mais bon, on s'en accomodera . (Gloups !!)

Maintenant, la question : j'ai fait usage dernièrement d'un désinfectant courament utilisé en médecine et surtout dans les champs opératoires, basé sur l'iode. Pour ne rien vous cachez, il s'agit de la Bétadine jaune (car il y a aussi la rouge).

Bien que n'ayant jamais eu de réaction à ce produit autrefois, j'ai éprouvé hier une légère accélération de mon rythme cardiaque et une hausse de ma tension artérielle. D'habitude, j'ai 60 puls./min pour le coeur et 12,6 de TA, or hier j'étais respectivement à 69 et 13,8.

Pensez-vous qu'il y ait un lien entre ces deux événements et mon hypothyroïdie ? Existe t'il des médicaments proscrits pour nous qui souffrons de la thyroïde ?

S'il vous plait, ne me laissez pas dans l'ignorance jusqu'au 5 octobre... PIIITIE

Merci d'avance.

Post-Scriptum : Je m'apperçois qu'il y a de fait deux questions et non pas une. J'espère que ça ne découragera pas les bonnes âmes qui souhaitent me répondre.

[Caro59]

Bonsoir Turtle !

C'est vrai qu'il vaut mieux éviter la Bétadine qui est à base d'iode quand on a un déséquilibre de la thyroïde (et quand on a encore sa thyroïde), surtout aux alentours de celle-ci.
En général, quand tu dois te badigeonner de Bétadine à l'hosto, les infirmières demande toujours si tu as une allergie à l'iode.
Je ne suis pas à proprement parler "allergique" mais sachant l'influence de l'iode sur la thyroïde, je réponds "oui".

Tes pulsations et ta tention ne se sont pas élevées de façon spectaculaire (désolée !!!). Il s'agit très certainement d'un effet de ton anxiété face à ton incertitude.

A+

[florence-ide]

Bonsoir turtle ,
en lisant à droite et à gauche sur le web, je te dis simplement ce que j'ai pu comprendre.La betadine jaune est déjà plus concentré en iode que la betadine rouge.Autre chose que j'ai lu en cas de deficit congenital ou acquis( donc pas de thyroide à la naissance ou aprés.......pour toi on ne sait pas) , , la réaction peut être plus forte et les troubles thyroidiens plus importants.L'iode de la betadine penetre dans la peau.Maintenant à savoir si cela un lien avec ta tension et les battements de ton coeur, je ne peux l'affirmer mais simple réflexion: ton corps ( depuis combien de temps on ne sait pas?!)s'est habitué (je ne sais comment) à vivre ainsi avec absence de thyroide et sans traitement, en etant en trés forte hypothyroidie et le seul fait d'avoir de l'iode même sous forme local a eu pour consequence ce que tu décris?.Tes pulsations et ta tension ne me semblent pas alarmantes( mais je ne suis pas médecin) mais toi tu as peut-être du le ressentir plus vivement .
Voilà ce que je peux dire, je ne sais si ça fera avancer le chmilblik mais si ta plaie n'est pas trop importante tu peux aussi la desinfecter avec simplement de l'eau et du savon.Tu peux aussi si tu peux appeler ton médecin voir ce qu'il en pense , vu que l'on ne sait pas encore le verdict final pour ta thyroide( patience!).
bon courage turtle,
florence

[Caro59]

Tu sais Jimmy... je me demande si tu ne fais pas de l'HYPERthyroïdie !!!

Je m'explique. Si lors des examens radiologiques, ils n'ont pas trouvé de thyroïde, peut-être est-elle toute petite...mais elle fonctionne à donf !

Il y a bien une explication à ton cas...

As-tu, dans ta famille, des antécédents de problèmes thyroïdiens?

A+

[Turtule]

Si je doutais d'un sixième sens féminin, je suis désormais totalement sûr qu'il existe...

Sauf si tu es médium ou agent secret, Caro, j'ai effectivement une tante qui a été opérée de la thyroïde il y a trois ans déjà. Mais dans mon entourage propre, il n'y a aucun cas similaire détecté jusqu'à aujourd'hui.

Comment donc l'as tu su ? Mystère et boule de gomme...

Peut-être est-ce une aptitude que l'on gagne en perdant sa thyroïde (un bien pour un mal : voir la définition de "lunatique" donnée dans le forum 'Brèves').

J'en reste bouche bée .

A+.

[Caro59]

Aucun mérite à cette question Jimmy. Les problèmes de thyroïde sont très souvent familiaux.

Bonne soirée !

[Turtule]

Salut à toi, noble lecteur...

(Je vais corriger, parce qu'il est vrai qu'il y a une grande majorité de dames sur le forum… Mais comme il y a aussi des hommes et que la grammaire veut que ce soit le masculin qui l'emporte sur le féminin...
MAIS COMME LA REINE ET LE ROI NE LE VEULENT PAS, LALALA...)

Salut à toi, noble lectrice... (Justice soit faite, NA ).

Il n'était pas prévu que je fasse ressurgir mon sujet de forum du fin fond des oubliettes avant la date fatidique du 21 octobre. Mais il s'est passé en fin de semaine dernière et surtout hier des événements que je ne peux taire plus longtemps.

Alors, QUOI DE NEUF DOCTEUR ?

Ben, justement...

Si tu es -noble lectrice (lecteur)- un(e) fervent(e) adepte de mes messages, tu sais peut être que pour l'instant on ne m'a diagnostiqué qu'une hypothyroïdie qualifiée de Massive (entre médecins : +++) avec une TSH à 155 et une T4L au ras des pâquerettes . Tu dois savoir également que tout cela est confirmé par un Doppler qui m'indique l'absence totale de glande thyroïdienne.

Je me suis cependant, sur les amicales conseils de Caro, Florence, Nicole, Stephanie et j'en oublie certainement d'autres qui voudront bien m'excuser, rendu jeudi dernier (le 07 octobre) chez un médecin généraliste. Nous avons eu un long entretien sur les différentes actions à mener avant de me présenter devant mon endocrino.

Après un passage en revue des symptômes, de mon état actuel ainsi que des différentes interactions avec ma situation d'étudiant, celui-ci a d'abord tenu à m'exprimer son sentiment d'admiration pour avoir pu atteindre le niveau d'étude où je me situe sans trop de difficultés. Pour lui, une hypothyroïdie comme celle que j'ai actuellement, est incompatible avec des études d'ingénieur.

Il a ensuite précisé que le Doppler que je tenais comme valeur sûre de mon diagnostique, était détourné d'un moyen non adapté, et qu'on ne pouvait établir aucun résultat fiable sur ce procédé en l’occurrence.

Il me préconisait de passer une véritable échographie de la thyroïde.

Pour n'écarter aucune hypothèses, il a demandé également que soit ressorti des archives hospitalières, les résultats néonataux me concernant. Enfin, il a émis l'hypothèse d'analyses sanguines complémentaires en fonction des nouveaux résultats.

Nous nous sommes quitté sur de gracieuses civilités, ne t'en déplaisent, chère (cher) lectrice(-teur), lui me souhaitant bon courage, moi un agréable week-end. Ordonnance en poche, j'ai pris rendez-vous en échographie dès la sortie de son cabinet.

Le rendez-vous chez le sénologue (médecin spécialisé dans l'échographie, radiologie et l'imagerie médicale, NDl'A) avait lieu en ce jour de la saint Firmin de l'an de grâce 2004 : hier quoi ! Riche en rebondissements, je suis persuadé que tu ne perdras pas une miette des conclusions qui en sont ressorties. Mais cessons de tourner autour du pot, …

Hier en début d’après midi, je me suis présenté au laboratoire d’imagerie médicale. J’ai bien dû patienté au moins dix minutes avant d’accéder à la salle de torture : tout concourait à donner à cette minuscule pièce ce qualificatif. A commencer par le docteur, qui avait l’apparence des savants fous des films les plus noirs du cinéma muet.

Le réduit était plongé dans la pénombre. Quasiment tout l’espace était occupé par la table d’examen et l’appareil d’échographie. Bref…

Application du sonar, premières analyses des images et, Ô miracle, une thyroïde… juste là devant la trachée ! Je n’en revenais pas. Le docteur confirme ce que je vois, commence à descendre le sonar le long de mon cou, zigzag sur ma pomme d’Adam, me demande de déglutir. Fin de l’analyse. Il me prie de me rhabiller pendant qu’il pianote furieusement sur les touches de son clavier.

Pas un mot n’est échangé, renforçant encore cette ambiance lugubre que j’ai décris plus haut. Ce n’est finalement que lorsqu’il pris le magnétophone pour enregistrer la conclusion que j’ai enfin su ce que j’avais :

« La thyroïde est bien présente et hétérogène […] Elle présente une hyper vascularisation et deux nodules : l’un dans le lobe droit de diamètre 5mm et l’autre dans le lobe gauche de diamètre 15mm. […] Suspicion d’une thyroïdite auto-immune subaiguë de type Hashimoto […] Préconise un bilan sanguin avec numération des anticorps et antigènes. »

J’en avais les jambes littéralement sciées, les genoux qui se dérobaient à chacun de mes pas, comme une personne qu’on mène à l’échafaud. Il fallait bien s’y résoudre cependant et reprendre le rythme normal de la vie. Cependant, je l’avoue, le cours de maths qui suivait et clôturait mon après midi, n’a pas eu l’effet d’apaisement escompté.

Je ne sais pas si toi aussi, chère lectrice (et lecteur…), tu es passé par cette situation, cependant j’espère ne pas avoir à la revivre trop fréquemment. J’ai présenté aujourd’hui mon dossier à mon généraliste qui avec l’accord de l’endocrinologue, m’a demandé de prendre rendez-vous chez les vampires (laboratoire d’analyses sanguines) pour compléter le tableau des horreurs.

C’est désormais chose faite et la procédure suit son cour. Voilà, chèr(e) lectrice(-eur), ainsi se termine mes chroniques pour cette fois. J’attends désormais vos critiques, remarques et suggestions pour la suite des évènements, espérant ne pas avoir été trop long.

Que la force soit avec toi !

[Caro59]

Hé bien ! C'est sûre qu'après nous avoir tenu en haleine, fort de toute notre stupéfaction... Te voilà tout simplement normal, commun, banal, ordinaire, vulgaire, comme tout le monde ...

Tu seras donc bon pour notre cher Lévothyrox pour compenser ces hormones thyroïdiennes qui te manquent. Et dis-toi que ce n'est pas donné à tout le monde de rencontrer Hashimoto sans avoir été au Japon (Zut ! T'y es peut-être allé ???)

Je pense qu'il y a eu sur ce site des TSH bien plus haute que la tiennes (dont une qui dépassait les 1000 si mes souvenirs sont bons, je ne sais plus le nom de ce phénomène qui était, une fois de plus, une femme !!!) et la puissance des symptômes de l'hypothyroïdie sont vraiment propres à chacun.

Bienvenu au club !
A+

[Nanoue]

Turtule a écrit:

Salut, Moi c'est Turtule : en français, tortue. C'est mon surnom depuis que je suis tout petit (je ne suis effectivement pas très rapide !). Depuis mon passage en classe de CM1 (vers 9 ans si je me rappelle bien), tout mes bulletins sont marqués par le sceau de la lenteur, pour vous dire !!! Je ne m'inquiète donc plus de ce problème depuis fort longtemps et j'ai même développé quelques stratégies pour éviter qu'on ne le remarque trop dans mon entourage. Celà ne m'a pas handicapé de trop dans ma scolarité (toujours parmis les premiers de ma classe) jusqu'à ce que j'obtienne mon BTS. Major de promotion, je me suis alors inscrit dans une école d'ingénieurs à Belfort (90). C'est à partir de là que tout ce complique : ma lenteur s'accentue, j'ai des difficultés à me concentrer sur les problèmes posés, je stresse facilement et je fais plusieurs dépressions attribuées au rythme de mes études et à une fatigue intense. Je multiplie les crises de tétanies, les crampes aux bras et aux épaules qui me handicapent lors de mes examens de fin de semestre comptant pour l'attribution de mon diplôme. Mettant tout celà sur le compte de ma sédentarité et de mon manque d'activités physiques, je laisse passer l'orage et cherche une motivation. Finalement, ce n'est qu'après une grosse fatigue cet été 2004 que je fais au mois d'août un malaise qui me conduit chez un cardiologue. Analyses sanguines, cardiaques et vasculaires me sont prescrites. Ce n'est finalement qu'à la fin du mois d'août 2004 qu'on me diagnostique une hypothiroïdie à la vue du bilan sanguin : l'hormonologie révèle une TSH à 155 (51 fois supérieur au taux le plus haut pour un cas normal) et la T4 au seuil de détection (0.04 je crois). Complété par des problèmes cardiaques histoire de ne pas faire les choses à moitié. Aujourd'hui, sans plus d'informations, on me demande de prendre rendez-vous auprès d'un endocrinologue. Je sollicite donc votre expérience à tous pour me donner quelques conseils sur les questions à poser ou à éviter auprès de mon endocrinologue, votre avis sur ce que j'ai comme forme d'hypothiroïdie. Et après tout, je peux même prendre vos paris sur ce que me révelera ma première consultation (prévue le 21 octobre 2004). Donc à vos clavier et à bientôt.

Turtule coucou,

incroyable ton histoire.
comme tous les autres membres te le conseille , tu devrais consulter
un generaliste, dans l'attente du 21 octobre 2004.

nous avons toutefois un point commun, mon hypo c'est déclarée
suite à un intense fatigue cet été, et je dois consulter un
endocrinologue le 25 octobre 2004.

mais je suis sous levotyrox depuis une trois semaines.
courage, le 21 octobre arrive vite.

Nanoue

[florence-ide]

Bonsoir jimmy!
Merci de nous tenir au courant de tes péripéties chez les differents hommes(ou femmes! ) de médecine! Beaucoup d'entre nous ont fait à peu prés le même chemin pour s'entendre dire: hashimoto ou basedow ou opération ou...............
Maintenant reste à voir les anticorps( je pense antiTPO et antiTG?).
Quand aux nodules , il faudra les surveiller( j'en ai 2 aussi à peu prés de la même taille que toi).Hétérogene veut dire que ta thyroide est en damier( des zones noires et d'autres non.......qui renvoient l'écho.ou non.......c'est assez typique de hashimoto).
Comme le dit caro, un membre de plus dans notre club( à defaut d'autres clubs )
Alors je te dis " que la force soit avec toi" ( laisse tomber la force du coté obscur )
Bonne soirée, bon courage!
@ bientôt
florence

[Turtule]

Jour J-4 :

Dernière ligne droite avant le rendez-vous tant attendu. Je commence déjà à lister les questions que je vais poser à mon endocrino. J'ai, grace à vous, pas mal de munitions pour alimenter cette première rafale et elle va être soutenu.

22, va falloir qu'il aie du répondant le gaillard, sinon ça va chauffer pour son matricule.

Et il n'y aura pas de tir de sommation, que de l'artillerie lourde, faites moi confiance.

D'abord, analyse des différents résultats. Hormis ma célèbre TSH à 155, désormais à 148, ma T4L à 0.4, j'ai depuis vendredi dernier (16-10-04 à 5 PM zero-zero GMT) mon taux d'antiTPO (336, soit 5.6 fois plus que la moyenne). Que du lourd, j'vous l'dis.

Ensuite première bordée de questions sur le fonctionnement de la thyroïde. Malgré la FAQ du site très complète, j'veux tout comprendre : de l'influence de chaque hormone sur mon métabolisme, leur cible dans mon organisme,... tout quoi ! Et pas de quartier.

Après une brève manoeuvre classique en tortue pour parrer à une éventuelle contre attaque (Ah ! la bonne vieille tortue romaine, ma manoeuvre favorite après la phallange grecque), repli sur mes lignes et j'envoie la cavallerie.

Tambours battants, je charge par les flancs pour obtenir au plus tôt mon prochain rendez-vous. Pas question qu'un mois ne se passe entre deux visites, ça va être un véritable harcèlement. Je le vois déjà l'endocrino derrière son bureau, il va être vert comme les bérêts que je vais lui parachuter.

A ce moment là, je lui asséne le coup de grâce avec la question à un million d'euros sur le dossier nécessaire et suffisant pour obtenir la déclaration de prise à 100% par la sécu.

Ca va saigner. (Mais pourquoi est-il aussi méchant ??) Elle est pas belle ma tactique ?

Bon d'accord, faut que je me calme. Mais ça fait tellement longtemps que j'attends ce moment. Tudieu, c'est l'ahali...

P.S. : Je n'ai pas réussi à caser ma locution latine favorite : "Veni, Vidi et Vici" prononcée par Jules Cesar dans la guerre des Gaules ("Je suis venu, j'ai vu et j'ai vaincu"). Ca en "jette" toujours un "MAX"...

Re-P.S. (j'ai pas osé mettre PS2) : Tu as remarqué, Caroline, mon forum aussi clignote.!!

[florence-ide]

Bonsoir jimmy, le 21 approche effectivement!!
Pour tes resultats d'antitpo, positifs donc, sache que le taux lui-même n'est pas en rapport avec le "degré" de ta maladie, tu peux trés bien avoir un taux plus bas et avoir hashimoto carabinè ou l'inverse..........ils temoignent de la maladie et servent de preuves si tu veux.C'est parce que ta thyroide subit une inflammation chronique( hashimoto) que tu "fabrique " ces anticorps.
Un conseil pour ta visite: n'entre pas dans l'artillerie lourde de suite.........laisse le parler d'abord et essaye de le cerner( comment il fonctionne), ensuite tu aura une meilleure tactique pour avoir les réponses à tes questions légitimes........ce n'est qu'un conseil et mon avis!
Bien sûr tu attends beaucoup de ce RDV et ça se comprend allégrement mais vas-y pas trop stressé( du moins essaye..........je sais pas facile je suis passée par là comme beaucoup), tu aura l'esprit plus clair.
Voilà, en tout cas de tout coeur avec toi pour ton RDV !!!! Que la force "tranquille"soit avec toi!! Que tout clignote à merveille!!
@ bientôt!
florence( caro, c'est pas juste, il clignote ! )

[Caro59]

Sois prudent Jim...faut marcher sur des oeufs avec ces spécialistes...ils n'aiment pas beaucoup les singes savants...
Finalement, je te l'ai déjà dit, tu as une banale thyroïdite d'Hashimoto ! Pas besoin d'en faire une omelettes... pour eux c'est du gâteau !
(C'est vrai qu'il n'y a pas 36 moyens d'en venir à bout : Hormones de substitutions ! Lévothyrox dans un 1er temps...)

Bravo pour la guirlande !!!
Tu la mérites bien...

Bonnne nuit !
Caroline