IODE NON-FIXANT

[JGB]

Une autre question après mon premier message d'aujourd'hui. J'ai eu le médecin de la médecine nucléaire qui me dit que ce qui l'intrique le plus dans mon cas c'est de savoir "pourquoi l'iode n'a pas fixé". Y en a -t-il parmi vous à qui c'est arrivé? Qu'est ce que ca veut dire exactement? Béate si tu es par là j'ai besoin de ton aide
Julie

[Sihem]

re salut julie , ne t'inquiete pas , et contacte sam et jacque eux aussi il n'on pas fixer l'iode, bye

[kiko]

bonjour,
la non fixation d'iode est assez fréquente, (j'ai vu 30% dans une étude), à priori chez moi c'est le cas. cela veut dire que les cellules de la thyroide ont perdu la capacité à capter l'iode.

Il faut savoir que la detection via l'iode est plus faible qu'avec la Tg, donc on a souvent pas de marquage à l'iode mais une Tg positive.
dans des cas, bien que l'on ne voit rien sur les clichés, il y a une baisse de la Tg aprés la curithérapie, cela a été rapporté par plusieurs auteurs.

à mon avis, c'est la non baisse le la Tg aprés une cure d'iode qui est réélement le marqueur de la non fixation de l'iode. dans votre cas c'est trops tot pour l'affirmer, et il est probable que la tg baisse aprés la cure d'iode.

a+

[Beate]

Bonjour Julie,

il arrive en effet que des cellules thyroïdiennes perdent leur faculté de fixer l'iode (ou qu'elles n'aient pas fixé l'iode dès le début), elles ne sont donc pas, ou plus, "différenciées". Si ton médecin t'a parlé de cellules qui ne fixent plus, c'est qu'apparemment, même sans les voir à la scinti, il SAIT que tu as encore des cellules, à cause de ton taux de thyroglobuline (fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, même non différenciées). MAIS, comme on te l'a déjà dit, la thyroglobuline juste après l'opération et la première cure d'iode n'est pas tellement significative, elle est beaucoup plus significative quelques mois plus tard (où, normalement, elle aura beaucoup baissé). Et chez toi, la thyroïdite a certainement joué un certain rôle aussi !

Dans le cas où il reste vraiment beaucoup de cellules, il existe des thérapies de "redifférenciation" qui donnent d'assez bons résultats : la plus connue est celle à la vitamine A acide (ou acide retinoïque), où l'on prend de la Roaccutane pendant quelques semaines (Sam l'a prise, entre autres). Si cela ne marche pas, il existe d'autres protocoles. Et souvent, les cellules fixent ensuite de nouveau l'iode, ce qui permet de les détruire par une cure d'iode - et même dans les cas où elles ne fixent toujours pas l'iode, le plus souvent, la Thyroglobuline baisse quand-même, ce qui montre que la thérapie est efficace pour les inhiber.

Quand on a une thyroglobuline très élevée, pour savoir OU se trouvent les cellules, si la scintigraphie et même la scintigraphie après cure d'iode (avec une dose 20 fois plus forte) ne montrent rien, il existe d'autres méthodes, comme l'IRM, le scanner et surtout le TEP-Scan - et une fois qu'on a localisé les métastases, on pourra reflêchir au traitement. Du moment qu'elles ne fixent plus l'iode, on n'a plus l'avantage de la différenciation, permettant de les détruire par l'iode de manière "sélective", mais cela ne veut pas dire qu'on ne peut rien faire : outre les traitements pour les re-différencier, il reste toute la battérie des traitements anticancéreux "classiques", notamment l'opération (quand il s'agit p.ex. d'un ganglion bien localisé), éventuellement les rayons, plus rarement la chimio ...

Et l'avantage avec le cancer de la thyroïde, MEME s'il n'est plus differencié, est qu'il est très peu agressif et très lent, donc on finit pratiquement toujours par trouver LA méthode qui marchera !

Voilà tout ce que je sais à ce sujet ! Concernant l'opération des ganglions, si jamais on veut t'opérer (mais ce sera certainement bien de faire une cytoponction avant, de préférence avec analyse de la TG dans le ganglion pour la comparer à celle dans le sang), ce n'est pas plus difficile que celle de la thyroïde - tout dépend du nombre de ganglions enlevés. Moi, j'ai eu l'ablation de 8 ganglions "douteux" (mais finalement benins) 2 ans après la thyroïde, et ce n'était pas bien terrible (récit et photo sous "récits d'opération") - quand on fait un "curage ganglionnaire" complet, où l'on enlève pratiquement tous les ganglions d'un côté du cou (ou des deux), c'est un peu plus gênant, car on a souvent des oedèmes (à cause du liquide lymphatique qui doit trouver un autre chemin), et des petits engourdissements dans la zone opérée.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[JGB]

Merci à tous pour vos messages encourageants (bien que je reste terrifiée à l'idée que la TG ne baisse pas..!)

Je vous tiens au courant, car je dois voir l'endocrino le 4 novembre prochain et fin octobre je devrai faire une nouvelle analyse de la TG. Je croise les doigts pour que ce soit effectivement la thyroidite qui fausse les résultats...

Je suis épuisée de constater que mon traitement n'est pas fini, apparemment en tout cas. Le moral n'est vraiment pas bon, comment faites-vous?

Julie

[Jacques]

JGB a écrit:

Merci à tous pour vos messages encourageants (bien que je reste terrifiée à l'idée que la TG ne baisse pas..!) Je vous tiens au courant, car je dois voir l'endocrino le 4 novembre prochain et fin octobre je devrai faire une nouvelle analyse de la TG. Je croise les doigts pour que ce soit effectivement la thyroidite qui fausse les résultats... Je suis épuisée de constater que mon traitement n'est pas fini, apparemment en tout cas. Le moral n'est vraiment pas bon, comment faites-vous? Julie

Moi aussi , je n'ai jamais fixé l'iode et ma dernière Ira thérapie après un essai de redifférenciation semble n'avoir pas été efficace, car la thyroglobuline a réaugmenté. Je vois le spécialiste la semaine prochaine pour faire le point
Jacques

[JGB]

Merci Jacques, précieux pour moi d'avoir ces informations. Quelle méthode avais-tu utilisé pour redifférencier les cellules? As-tu fait un Pet scan? Il montrait quoi ? Et ton taux de TG était à combien (le mien etait à 330 trois semaines après l'opération et juste avant l'irathérapie)

Merci de tes réponses
Julie