Résultat de scintigraphie : toujours dans l'incertitude

[Laurence]

Bonjour à toutes et à toutes,

Je vous avais fait part il y a quelques semaines des détails de ma cure d'iode pour une scintigraphie de contrôle après un cancer (lil s'agissait d'une cure légère car statistiquement je n'étais pas censée avoir de gros risque de métastase).

J'avais dit que je donnerai quelques news. Voici le résultat : une fixation à l'iode près de la machoire dont il est difficile de savoir si c'est vraiment une métastase.
Des opérations de la machoire dans mon enfance (sur une pathologie ayant conduit à de nombreuses radios peut-être à l'origine de ce cancer) bouscule en effet un peu le diagnostic. Donc, soit il s'agit d'une métastase ganglionnaire (ganglion confirmé à la première échographie), soit il s'agit d'un morceau de glande salivaire qui se ballade suite aux opérations (et qui fixerait l'iode), soit il s'agit de ... quoi au juste je n'en sais rien.
Après une deuxième échographie pour ponction, il n'y a plus de ganglion. Donc, soit l'iode a détruit le ganglion cancereux, soit l'incertitude persiste. Y a-t-il un moyen de savoir si ce qui brille est précisément de l'os ou un ganglion ? Donc depuis décembre 2003, je ne sais toujours pas si mon cancer est éradiqué (pour un temps du moins) ou si des cellules malignes se balladent encore. Je sais que ces cancers évoluent lentement, mais franchement je trouve tout cela un peu long. Comment avoir plus de certitude d'ici une prochaine scintigraphie ou cure d'iode (pas avant 6 mois apparamment).

J'ai ces derniers jours plusieurs gênes au niveau de la gorge et de la langue, cela peut-il s'expliquer par la cure d'iode ? Je me souvient avoir lu quelques témoignages sur les symptômes suite à une cure mais je ne les retrouve pas sur le forum (je n'ai pas encore eu le temps de me familiariser avec la nouvelle formule).

Sinon, je garde le moral car je sais que tout cela pourrait être beaucoup plus grave. Surtout que, coup de bol , j'ai changé mon dosage dès la cure (soit 6 semaines) et je me retrouve comme avant : la super pêche, plus de symptômes bizarres comme lors du premier dosage. Et même pendant les heures de boulot où je dois être assez active, je ne vois pas de différence. J'espère que cela va durer ! Celà montrerait qu'il est possible de trouver le bon dosage et de se stabiliser assez rapidement. Ce n'était pas forcément l'impression que j'avais à lire tous les témoignages du forum.

Merci à celles et ceux qui pourrait apporter des réponses à mes questions.
J'envoie à tous ceux qui galèrent avec leur dosage des ondes positives de mon énergie retrouvée si rapidement.

[carole]

Plein plein de gros bisous, et bon courage !!

Franchement je n'ai jamais vu un papillon faire parler autant de lui !!! Vous ne trouvez pas ?

Même le plus rare, le plus cher des papillons de collection n'attire autant d'attention !

@ plus !

Carole

[chris59]

Bonjour Carole,

Papillon du genre de celui qu'on vient de découvrir en Thaïllande, le plus gros : 25 cm d'envergure !!!!!!!!!!

Celui-là, je préfère ne pas l'avoir dans la gorge.

Bisous
christiane

[Beate]

Bonjour Laurence !

Je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter ! Il est fort vraisemblable que ce qu'on voyait à la première scintigraphie était une glande salivaire (car elles réagissent un peu comme la thyroïde et absorbent elles aussi l'iode radioactif : c'est d'ailleurs pour cela qu'il est aussi important, pendant la cure, de les "rincer" le mieux possible à grands coups d'eau citronnée et de chewing-gum pour limiter leur inflammation, qui pourrait causer des problèmes tels que calculs salivaires, bouche sèche etc - d'ailleurs, tes problèmes actuels viennent certainement de là, cela peut se prolonger plusieurs semaines, parfois mois, après le traitement).

Et MEME s'il s'était agi de quelques cellules thyroïdiennes baladeuses (mais vu la position, c'est peu vraisemblable : un cancer papillaire se propage par le liquide lymphatique et doit donc vaincre les ganglions un à un, en commençant par ceux voisins à la thyroïde, il a donc peu de chances d'arriver jusqu'à la machoire sans qu'on ne voit rien ailleurs !), elles ont certainement été détruites par l'iode (car même le "faible" dosage utilisé pour une scinti corps entier est suffisamment fort pour brûler toute une thyroïde - c'est le dosage qu'on utilise chez les hyperthyroïdiens pour détruire leur glande ! Chez moi, cela a été suffisant, d'une scintigraphie à l'autre, pour détruire tout le petit résidu thyroïdien encore visible dans la loge thyroïdienne, sans faire une nouvelle cure) !

Je suppose qu'on analyse régulièrement ta thyroglobuline, et qu'elle est basse ? C'est le critère le plus important, dans la surveillance du cancer de la thyroïde : il arrive (rarement) que les cellules ne fixent pas, ou plus, l'iode, mais en général, elles continuent à fabriquer de la thyroglobuline, et donc, tant qu'elle reste basse, on est tranquille !

A bientôt !

Beate

[Jeanne B]

Bonsoir Laurence,

Beate a tout à fait raison : un ganglion atteint si haut, ça serait vraiment surprenant !

Et de toutes façons, du moment que tu prends bien une dose "de freinage", si cellules douteuses il y a, elles resteront tranquile durant les 6 mois à attendre : entre ma première scintigraphie post cure d'iode et la scinti de conrtôle 6 mois plus tard, ma métastase ganglionnaire n'avait pas grossie.

En revanche, ma thyroglobuline était autour de 47, je confirme donc que c'est un excellent moyen de savoir si on a encore des choses a nettoyer : après une nouvelle opération en Janvier 2004, je n'ai plus rien à l'echographie, et surtout, thyroglobuline indétectable !!

Ne perd pas patience, 1 an en tout, c'est long bien sur, mais c'est très court, tu vas vite en voir le bout !

Jeanne

[Laurence]

Bonjour à toutes et à tous,

Après quelques mois d'incertitudes, je viens vous donner quelques news.

Dernière scintigraphie de contrôle avec léger traitement à l'iode 131 + écho fin septembre, pour savoir ce qu'il en est de cette fixation lors du premier contrôle mais disparue à l'échographie 15 jours plus tard.
Résultat : plus rien. Donc, même une cure légère peut venir à bout d'un ganglion ! Merci à mon médecin nucléaire qui a préféré le traitement léger au traitement lourd, et ce contre l'avis de certains de ses colllègues. C'est toujours ça de cochonnerie en moins.
J'attends encore la confirmation des résultats sanguins de thyroglobuline mais je reste sereine. (A Necker, ils n'ont plus de labo donc je dois attendre plusieurs semaines pour les résultats.)
Normalement, contrôle d'ici deux ans.
Sinon, tout va bien, j'ai retrouvé la pêche et cette deuxième scinti ayant été faite sous thyrogène, je n'ai ressentie aucune fatigue (même si lors de la première cure je n'avais pas été vraiment fatiguée).
Maintenant, moi qui avais une résistance hors du commun, j'écoute beaucoup plus les symptômes de fatigue et me couche rarement après minuit pendant le boulot. Et j'ai une hygiène de vie un peu plus raisonnable. Mais à part ça, rien de changé. (sauf dans la tête où j'ai quand même l'impression d'avoir passé une étape et de prendre plus de recul).
Je supporte plutôt bien le Lévo (125+12.5) et je ne vois pas beaucoup de différence par rapport à avant (quelques légères baisses de performance intellectuelle et de mémoire, mais rien de génant et c'est peut-être l'âge...).
Maintenant, je passe à des choses plus futiles : ma cicatrice, ouverte deux fois en deux mois est loin d'être terrible, surtout que j'ai la peau assez mate. Mon chirurgien m'a proposé des scéances de piqures. Certains ont-ils tenté l'expérience ? Cela vaut-il le coup ?

Courage à toutes celles qui passent actuellement le mauvais cap.

Je continue à vous lire régulièrement.