levotherox innefficace

[soleil]

Bonjour,

J'étais sous lévo 125 depuis avril 2005. thyroidectomie totale suite à un cancer. Je n'ai jamais récupéré la forme d'avant. Prise de 5 kg,
fatique, difficulté de mener à bien mon activité professionnelle.
Ca me démoralise. Je revoie un autre endocrinologue qui lui aussi à la
lecture des me analyses me dit que je suis en hyper( tsh quasi nulle
t3 t4 normales). Je veux bien l'admettre mais pourquoi ais je les symptomes de l'hypo. Il m'a diminué les doses et je suis maintenant à 112.5. C'est pire que tout. Ma tension a chuté j'ai 8.8, je passe mon temps à dormir et j'ai froid. Je ne sais plus quoi faire. Pourquoi refuses
t'on d'essayer sur moi un nouveau traitement; Y a t'il des consignes sécu
je suis prete à faire n'importe quoi pour me sentir mieux, tellement j'en
ai marre, pour moi, mais aussi pour ma famille, qui me voit bancale la plupart du temps alors que j'étais quelqu'un de gaie et dynamique avant l''opération.
Merci de vos témoignages si vous avez vécu la même chose et surtout
merci de me redonner espoir.

[Beate]

Bonjour,

manifestement, tu ne vas vraiment pas bien, et le Lévothyrox ne semble pas te convenir (du moins pas tout seul) ! Puisque tu es déjà monté jusqu'à la limite supérieure (TSH éffondrée), tout en gardant des symptômes d'hypo ...

Peux-tu nous mettre tes résultats, avec ton dosage "maxi" ? Tu dis que tes T4 et T3 étaient "normales" - vraiment toutes les deux bien dans les normes, ou alors la T4 très haute, mais la T3 plutôt basse ?

Si, malgré une TSH limite hyper, et une T4 haute, tu as une T3 plutôt basse et de forts symptomes d'hypo, cela serait peut-être intéressant d'essayer un traitement combinant T4 et T3 : diminuer encore légèrement le Lévothyrox (T4) et ajouter du Cynomel (T3), ou alors prendre de l'Euthyral qui contient les deux. Ce n'est pas un médicament "miracle", mais chez les gens qui ont besoin d'un petit apport de T3 (qui est l'hormone vraiment active), parce que la transformation ne se fait pas tout à fait bien, cela peut énormement améliorer les choses !

Tu demandes pourquoi on refuserait d'essayer sur toi un "nouveau traitement" - le problème est qu'il n'existe aucun "nouveau traitement", côté thyroide ! En France, il y a soit la T4, Lévothyrox, soit l'Euthyral (T4+T3), les deux existent depuis les années 70 (même si l'Euthyral est beaucoup moins employé que le Lévothyrox).

Sinon, on pourrait tenter les hormones "naturelles" (thyroide de porc déssechée), mais en France, on n'en trouve plus (les préparations magistrales viennent d'être interdites, suite à l'accident de Paris, et l'Armour Thyroid n'a jamais été en vente en France, il faut se le procurer en Belgique ou via Internet et il n'est pas remboursé ...) - il y a pas mal de discussions qui en parlent dans la rubrique substitution.

Est-ce l'Euthyral (ou une association Lévothyrox + Cynomel) que ton médecin ne veut pas te préscrire ? Ce n'est pas une "recommandation de la sécu" (car ca ne coûte pas vraiment plus cher que le Lévothyrox tout seul), plutôt l'inertie du médecin qui hésite à essayer autre chose que ce qu'il connait (car la T3 est un peu plus difficile à doser, et un peu plus "risquée" en cas de surdosage, que la T4) ... s'il ne t'écoute pas et refuse de prendre en compte ton mal-être, changes-en, quelqu'un du forum pourra certainement te conseiller un médecin plus à l'écoute !

Et puis, peut-être serait-il intéressant d'essayer d'améliorer ton état, et l'assimilation et la transformation des hormones, en prenant du sélénium (qui améliore la transformation en T3), p.ex. sous forme de Bétasélen ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[soleil]

Merci de ta réponse Béate,

voici mes dosages
TSH freinée à 0.02 mUI/l
FT3 3.20pg/ml
FT4 1.45 ng/dl

J'aimerai un peu plus d'entreprise de la part des médecins. Ne pas se contenter de la routine. Ils font un métier merveilleux et difficile, je le conçois aussi mais qu'ils écoutent d'avantage leur patient Ca devrait être un dialogue, une decision commune de traitement puis un constat sur les
resultats et si besoin, on recommence. Rien n'est simple, il suffit de vouloir y parvenir. Moi, je suis décidée à sortir de ce marasme thyroïdien
ou du moins, le réduire au maximum.
Malgré mes symptomes et le mal être qu'il en résulte, Mon médecin le voit bien et compatie mais elle n'essaie pas d'autre protocole comme tu le cites dans ta répoonse, pourquoi ne pas mixer 2 médicaments. Je suis une bonne malade, j'ai fait preuve de patience mais devant l'inertie des différents médecins que j'ai consultés, je désespère. La qualité de vie pour moi est essentielle même si ma vie doit être plus courte, je la veux agréable. On m'a récemment dit que être en hyper fatique le coeur et
alors ? c'est à moi de juger de mon ressenti et comme je le disais, je ne
me sens pas du tout en hyper (plus légume bouilli et fadasse) alors que j'aime le piquant et l'exotisme. Ca c'est un peu d'humour.
J'arrête Là Béate, des bouches affamées m'attendent.
Merci encore de ton aide et de ta disponibilité.

[Beate]

Bonsoir Soleil,

tu as su garder ton humour (du moins en partie), c'est important, ça aide à supporter le reste !

Concernant tes résultats, peux-tu nous mettre les valeurs de reférence à côté ? Car elles peuvent être très différentes d'un labo à l'autre, et ça permettrait de voir où exactement tu te situes, dans la fourchette - telles quelles, ta T3 et T4 ne me semblent pas bien hautes, c'est étonnant avec une TSH aussi basse ?

Difficile de savoir quoi te proposer - as-tu UNIQUEMENT des symptômes d'hypo, absolument aucun d'hyper (palpitations, insomnies, énervement ...) ? Et comment te sentais-tu avec un dosage inférieur, encore pire, ou mieux d'un certain côté ?

Je ne sais absolument pas si un mélange T4-T3 pourrait te convenir, j'en doute d'ailleurs un peu (faudrait voir où se situe ton taux de T3 dans la fourchette), puisque la T3 fait encore plus baisser la TSH, déjà bien basse, et qu'apparemment tu ne sembles PAS manquer de T3, mais bon, si on n'arrive pas à te faire aller bien avec la T4 seule, faudra bien essayer quelque chose (prudemment bien sûr, puisque la T3, très puissante, peut être dangéreuse pour le coeur, favoriser l'ostéoporose ...)

De toute façon, vu que tu as eu un cancer, il te faudra une TSH basse, du moins au début, le temps de confirmer la "rémission complète" ... donc, à mon avis, on ne perd rien à essayer de baisser la T4 encore un peu et d'y ajouter de la T3 (p.ex. en passant à 1 comprimé d'Euthyral, qui contient 100 µg de T4 et 20 de T3, ou alors en combinant 1/2 d'Euthyral avec 50 de Lévothyrox, pour ne pas introduire la T3 trop brusquement ...)

On verra bien, au moins on aura essayé ... Il faudra prendre l'Euthyral en 2 fois (matin et midi), puisque la T3 agit vite et s'élimine vite). Et si on te dit qu'il est en rupture de stock, tu pourras répondre que ce n'est plus le cas : il reviendra en juin, et en attendant, avec une ordonnance pour l'Euthyral, on peut se procurer du Novothyral, l'équivalent allemand, à la pharmacie de l'hôpital.

Donc, reste plus qu'à convaincre ton médecin ... sinon, essaie d'en consulter un autre, en parcourant la liste "j'ai un bon médecin à ", ou la liste sur le forum de Susanne (Liens) ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[soleil]

Bonsoir Béate,

voci les normes correspondantes aux résultats d'analyse

FT3 3.20 pg/ml fourchette labo 2.57 à 4.43
FT4 1.45 ng/dl fourchette " 0.77 à 2.19
tsh 0.020 mUI/l " " 0.465 à 4.680

Pour répondre à ta question concernant l'hyper, non je n'ai pas de palpitations, pas plus de pb de sommeil qu'avant l'opération (variable mais suffisant). Nervosité idem, par contre plus vulnérable, suceptible, déprimée qu'avant. plus ramolo et fatiguée.
Ma tension est très basse , moins de 10 en ce moment. Je suis d'ailleurs en arrêt quelques jours pour ça.
Ma voix également est beaucoup plus rauque qu'avant mais cela est peut être du à l'opération, je n'ai pas récupéré toutes les tonalités aigues. Tant pis pour la star ac.
Je me repose et je vais reprendre un peu la pêche mais ça ne durera pas. Alors quand on me dit que je suis hyper et malgré les résultats qui le confirment, je suis perdue. Comment serais je si j'étais en hypo. Je l'ai été avant ma cure d'iode, c'est vrai que c'était pire. Plus rien ne fonctionnnait. Aujourd'hui ca refonctionne mais au ralenti. C'est mon ressenti et peut être que les fourchettes seraient à revoir pour certains???
J'espère, en tous cas, trouver grace à ton aide et aux autres participants de ce forum, une solution pour aller mieux. Je suis prête à en essayer plusieurs. Je suis une migraineuse depuis 35 ans et les coktails, je connais.
Merci encore et bonne soirée

[Susanne]

Soleil , tu n'es pas du tout hyper , tu es hypo ! On ne dose pas un patient d'après la TSH . D'après tes symptomes tu es en hypothyroidie , et tes chiffres sont à peine au milieu , tu as plein de marge pour augmenter !
http://www.geocities.com/thyroide/temp-test.html

Je vois que tu n'est pas loin de Paris , on a plein de medecins par ici , des "potables" et meme des très forts .
http://www.geocities.com/thyroide/docs-France.html

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

La voie rauque est un symptome de l'hypothyroidie .

[Beate]

Bonjour Soleil,

ta T4 est à peu près au milieu, ta T3 un peu basse - donc, ça vaut peut-être le coup d'essayer un traitement combiné, on verra vite si ça te convient ou pas ! Le problème va être de convaincre le médecin, car s'il regarde surtout la TSH, il va trouver que tu es "hyper" ...

Ce n'est pas qu'il ne faut pas la régarder "du tout", la TSH, c'est quand-même, généralement du moins, un bon indicateur, et surtout plus stable que les hormones T4 et T3, qui fluctuent pas mal en cours de journée, et puis, c'est important après un cancer de s'assurer qu'elle est correctement freinée (ce qui est le cas chez toi, et même plus que nécessaire, puisque la limite est de 0,1).

Mais dans ton cas, elle ne correspond apparemment pas du tout à tes sensations ... vraisemblablement, ton besoin en T3 est bien plus élevé que ça. Donc, à mon avis, ce serait bien d'essayer de trouver un médecin qui accepte de faire un essai avec un traitement combiné, soit en combinant Lévothyrox et Cynomel, ou Lévothyrox et Téatrois, ou alors avec l'Euthyral. Personnellement, il y a quelques années, j'avais, comme toi, des valeurs "normales", une TSH correctement freinée, mais je me sentais "patraque", sans entrain, triste, sans énergie pour rien (je n'avais pas réussi à "remonter la pente" après ma deuxième défreination). A l'époque, on n'avait pas voulu me donner de l'Euthyral, mais du Téatrois, en diminuant un peu le Lévothyrox, et j'ai senti la différence dans les 15 jours : mon enthousiasme qui revenait, ma forme qui s'améliorait sur le vélo, avec quelques kmh de plus ... Depuis, je prends donc les deux (j'ai pu réduire un peu, en suivant mes sensations et en contrôlant fréquemment, je suis maintenant à 125 de Lévothyrox et 1 Téatrois), et tout va bien. Mais par moments, j'ai fait l'essai de ne pas prendre le Téatrois pendant quelques semaines, et ça allait bien aussi, donc je ne sais pas trop (mais je n'ai pas encore osé ne plus en prendre au long cours, j'ai trop peur de me retrouver dans cet état de "hypo sans être en hypo" ...)

Pour la voix rauque, si tu as ça exactement DEPUIS l'opération, je ne pense pas que ce soit un signe d'hypo, mais plutôt une conséquence de l'opération - soit les nerfs recurrents, fâchés d'avoir été gratouillés, ou alors une conséquence de l'intubation (irritation etc) - cela serait peut-être utile d'en parler avec un orthophoniste ?

Par ailleurs, je ne pense pas qu'il faille dire "je SUIS en hypo", car cela ferait rire n'importe quel médecin, s'il regarde tes résultats, notamment avec une TSH si basse ... il vaut mieux dire "j'ai une TSH éffondrée et une T4 relativement normale, mais j'ai des SENSATIONS d'hypo, et absolument aucun symptôme d'hyper, il me semble que je pourrais manquer de T3", c'est plus prudent pour ne pas "braquer" un médecin dès la première rencontre ...

Essaie de contacter l'un des médecins de la liste de Susanne, ou l'un de ceux de la discussion J'ai un bon médecin.

Bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate

[soleil]

Merci Béate, Suanne

Je reprends espoir en lisant vos messages et quelque part, je le savais.
J'ai l'impression de ne pas être bien soignée. Je me documente et j'écoute
mais aussi et avant tout, je constate mon état en toute objectivité.
Bref, les infos de Suzanne pour trouver un médecin sur Paris me sont
d'une grande utilité. Dès lundi, je prend rdv. Si vouslisez mon profil, vous
verrez que cette "aventure thyroïdienne" a été bien compliquée dès le début et j'ai du déjà me "battre" pour me faire entendre.
En tous cas, ça fait du bien de trouver des alliées.

Merci encore à toutes les deux
Bisous et bonne journée ensoleillée