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Ghislaine
Inscrit le: 01.04.06 Messages: 52Hypothyrïdie auto-im... ISERE |
Message:
Posté le: 17. Juin 2006, 01:07
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Il est tard mais je pose quand mème ma question ! pour demain
J'ai vu le sondage sur celles qui prenaient tel ou tel médicament pour la thyroïde.
Je suis allée sur un site pour savoir la différence entre le lévotyrox et l'eurytal...... aucune ! moi je prends du levo 75 pour une hypo.
j'ai vu des messages dans le forum où certaines préconisaient plus l'eurytal que le lévo pourquoi ? j'ai parlé à mon endo de l'eurytal et elle m'a dit ne pas en prescrire à cause de problèmes cardiaques ! bizarre quand on regarde le vidal.... levo /eurytal = mémes définitions !! !!!
pourrait-on m'expliquer pour m'éclairer Merci
Ghislaine
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p82403)
Posté le: 17. Juin 2006, 02:38
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Notre thyroide produit plusieurs hormones , T4 , T3 , T2 , T1 , ..... le Levothyrox c'est que de la T4 . Euthyral se rapproche plus de la fonction naturelle car il contient T4 et T3 . Il existe aussi des remplacement thyroide qui contiennent toutes les hormones thyroidiennes , le plus connu est Armour . C'est ce qu'il y a de mieux , et bizarrement cela n'existe pas en France . Alors les patients francais , s'ils veulent etre soignés correctement , sont obligé de s'en procurer à l'etranger ( Belgique , Allemagne , USA , ... )
Je n'ai jamais compris pourquoi les medecins disent que la T3 donne des problemes cardiaques , parce que ce n'est pas vrai . Mais je viens de comprendre depuis peu . J'ai du totalement surestimer les medecins ... ! Ils n'ont absolument aucune idée comment on se sert de la T3 . Alors forcement si on donne une overdose au patient , ca se passe mal , c'est normal et logique . La T3 est excellente pour les patients , mais ce n'est certainement pas quelque chose à mettre entre les mains d'un medecin .... !
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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Ghislaine
Inscrit le: 01.04.06 Messages: 52Hypothyrïdie auto-im... ISERE |
Message: (p82441)
Posté le: 17. Juin 2006, 12:12
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bonjour Susanne,
Je vois que toi auusi tu te couches tard ! Merci de ta réponse, il est vrai qu'avec les médecins en France vaut mieux être ignorant et ne pas marcher sur leurs plates bandes d'ailleurs mon endo m'a tout de suite proposé la semaine dernière, d'aller en voir un qui me prescrirait l'Eurytal c'est facile on se débarasse de ce qui gêne j'ai du payer moi- mème le labo en avril pour le bilan des T3/T4 qu'on ne m'avait pas refait depuis plus de 4 ans! parait-il que si la TSH est bonne c'est inutile! toujours le méme refrain.... la sécu blablabla! toi qui est calée peux tu me dire pour mes résultats 2006 soit: T4 17.7pmol/l -13.8microg/l - T3 4.73pmol/L - 3.07ng/l - TSH 0.86mui/l
pour 2002 c'était : T3 4.65 pmog/l-3.02ng/l- T4 12.1pmol/l - 9.4microg/l - TSH - 7.13
déjà en 2000 à 4.04 et des problèmes qui ce sont accentués en 2002 mème que mon médecin généraliste m'avait dit " ça va descendre, vous savez la thyroïde ça va ça vient et moi complètement raplapla et + 20 kgs ! dont 10 qui me restent réponse de l'endo " faites du sport n'ayant pas plus d'explications sur les T3/T4 par mon endo je n'y comprends rien forcément!
mais avec ton message je comprends mieux la différence avec le lévothyrox, de toutes façons lui aussi donne des problèmes cardiaques ! alors ! il est vrai qu'il y a beaucoup à faire avec les endo, on se demande qu'elles sont les études qui aboutissent à ça ! et le lobby des labo c'est abérrant
autant prendre celui qui est le plus confortable pour l'organisme! enfin pour conclure il est bon d'aller voir ailleurs quand on n'a pas les réponses à ces questions et c'est ce que je vais faire à la rentrée puisque que j'ai pu avoir sur le site une adresse sur Lyon Sud, je vais essayer Merci encore de ton aide et bon Week-end Ghislaine |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p82462)
Posté le: 17. Juin 2006, 14:26
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Bonjour les filles !
Ghislaine (et tous les autres "nouveaux"), connais-tu déjà la FAQ (ou "foire aux questions") "Substitution", tout en haut de cette rubrique ?
FAQ "Substitution"
Elle regroupe des réponses à la plupart des questions qui reviennent très régulièrement, et entre autres, à celle sur les hormones de substitution, Médicaments de substitution, quelle est la différence entre T4, T3 etc?, ou alors La T3, pour qui ?, ou alors des explications de base sur le fonctionnement de la thyroïde et des hormones thyroïdiennes ... ça permet de ne pas avoir à repéter tout le temps les MEMES explications !
Cela m'étonnerait fortement que le VIDAL te dise qu'Euthyral et Lévothyrox sont la même chose ??? Les effets secondaires, surtout en cas de surdosage, sont assez proches (mais plus rapides, et plus rapidement dangéreux, avec l'Euthyral, puisque la T3 est plus puissante et agit plus rapidement), mais le contenu n'est pas du tout le même ?
Tous deux contiennent de la T4 (lévothyroxine) - mais le Lévothyrox ne contient QUE ça, alors que l'Euthyral contient également de la T3 (liothyronine).
Je ne vais pas repéter tout ce que j'ai déjà expliqué de nombreuses fois dans les différents articles de la FAQ, sur l'action de la T4, le fait que beaucoup de patients arrivent tout à fait correctement à transformer une partie de la T4 en T3 et donc, vont bien rien qu'avec le Lévothyrox ...
... c'est vrai que CERTAINS patients ne font pas bien cette transformation, et que chez ces gens-là, apporter un peu de T3, qui est l'hormone vraiment active, peut apporter un "plus" indéniable !
Et c'est vrai aussi que certains patients ne se sentent bien ni avec la T4, ni avec une combinaison T4 et T3, et que ceux-là, parfois, vont enfin bien quand ils prennent de la thyroïde de porc désséchée, genre Armour Thyroid.
Mais on ne va pas se lancer dans une guerre de réligion et une polémique "on ne veut pas nous donner le médicament dont nous avons besoin", nous en avons déjà discuté X fois dans le forum ! Le fait est que l'Armour Thyroid n'est pas en vente en France, et ne l'a jamais été. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais très vraisemblablement c'est parce qu'ils n'ont jamais demandé une AMM pour la France (chère et difficile à obtenir). Donc, la première chose à faire, avant de "réclamer de l'Armour", ce serait de contacter Forrest et de voir avec eux SI eux, ils seraient intéressés par l'obtention d'une AMM en France, et prêt à en faire (ou refaire ?) une demande (qu'ensuite, on pourrait peut-être soutenir, en tant que patients). Mais en attendant, le fait est qu'en France, nous n'avons PAS d'hormones naturelles, ni Armour ni préparation magistrale (récemment interdite à cause des abus qu'il y a eu dans les préparations "pour maigrir", ayant provoqué des accidents très graves), et donc, il faudra faire avec ce qu'on a (tout en continuant à oeuvrer pour qu'on ait davantage de choix).
Susanne, ne dis pas que "la T3 ne donne pas de problèmes cardiaques, ce n'est pas vrai" - car c'est faux ! La T3, prise en trop grande quantité, ou trop brusquement, cela DONNE des problèmes cardiaques, tous ceux qui ont déjà été sous Cynomel à haute dose, p.ex. dans l'attente d'une cure d'iode ou scintigraphie corps entier, le savent ! Si on en prend un tout petit peu trop, comme la T3 agit très rapidement, on se retrouve presque immédiatement avec des palpitations, insomnies ... et un surdosage accidentel pourra être dramatique. La T4 est beaucoup moins dangéreuse, car son action est plus lente, il faut environ 1 semaine pour qu'elle commence à agir, et plusieurs semaines pour avoir l'effet complet - donc, même si un surdosage sera là-aussi dangéreux, ce n'est pas aussi rapide ni aussi brutal.
C'est pour cela que les médecins préfèrent être prudents avec la T3, et aussi parce qu'elle est environ 8 à 10 fois plus puissante (10 µg de T3 font un effet comme environ 100 µg de T4), c'est donc bien plus délicat à manipuler. Il faut être sûr que le patient agisse de manière "responsable" et ne soit pas du genre à "prendre un 1/2 comprimé de plus pour avoir un coup de pouce supplémentaire", comme on le voit des fois (même dans le forum) - pour en avoir pris moi-même, je sais qu'on cède facilement à la facilité, "allez, aujourd'hui je suis fatiguée, je vais en prendre un peu plus, ça me permettra de tenir le coup", surtout dans la société dans laquelle nous vivons et qui nous demande en permanence d'être "plus rapide, plus performant, plus beau, plus mince" ... - cela vire rapidement au "dopage" !
Susanne, je sais que tu es convaincue de ce qu'on nous prive volontairement du "seul bon médicament thyroïdien qui existe", l'Armour Thyroid, mais personnellement je ne pense pas que ce soit SI simple que ça ... je ne crois pas qu'avant l'intervention des hormones synthétiques, TOUS les patients thyroïdiens aient été "en pleine forme et heureux de vivre" tout le temps ! Et puis, même si je suis consciente du poids et des pressions exercées par les "lobbies pharmaceutiques", je ne pense pas que les médecins préscriraient délibérément un médicament nettement inférieur à tout le monde, si les différences étaient SI flagrantes que ça ... car il y a aussi pas mal de médecins sans thyroïde, ou avec des malades thyroïdiens dans leur entourage, et ceux que je connais ne prennent pas Armour pour autant ? Si c'était un médicament si "magique" que ça, et pour tout le monde (je ne nie pas que chez quelqu'un qui ne supporte rien d'autre, comme toi, ça puisse être "magique", mais je ne pense pas qu'on puisse généraliser ?), ça se saurait, tout de même ? Et même les "lobbies" ne parviendraient pas à interdire ce "médicament miracle" ?
Bon, je ne voudrais pas qu'on se mette à polémiquer dans le forum, ce serait dommage (et je ne pense pas que nous puissions resoudre ce problème à nous tous seuls .... même si c'est nous qui consommons les médicaments, nous ne faisons certainement pas tout à fait le poids) ... mais je pense qu'avant de dire à tout le monde "il faut prendre autre chose, il n'y a que ça de vrai", et de les lancer dans un parcours du combattant (puisque ce médicament n'est pas disponible en France, et surtout qu'il n'est pas remboursé, ce qui revient terriblement cher si on doit le prendre "à vie"), il vaudra mieux essayer de trouver pourquoi il n'y en a pas en France, et comment l'y faire venir ...
Et puis, c'est peut-être en vente dans d'autres pays (l'Allemagne, par exemple, pays que je connais bien et où je fréquente également des forums sur la thyroïde) - or, même si on peut se le procurer, personne, ou presque, en prend ? Si c'est si miraculeux que ça, pourquoi les gens ne le prennent-ils pas ? Bon, je crois que c'est un vaste débat, qu'il faudrait peut-être méner ailleurs, ça risque de déborder du cadre ...
Pour résumer, dans le cas de Ghislaine : tu as raison de consulter ailleurs, pour l'instant tu ne sembles pas très bien soignée, et surtout pas écoutée ! Mais à voir tes résultats, on dirait qu'il y a un grand mieux depuis 2002 ? Ta T4 et T3 semblent normales (faudrait donner les valeurs de reférence à côté), et surtout, ta TSH s'est tout à fait normalisée, alors qu'elle était beaucoup trop haute avant ? Comment cela se fait-il, est-ce grâce uniquement au Lévothyrox ? Depuis quand en prends-tu, et combien, et est-ce que tes symptômes se sont améliorés par rapport à quand ta TSH était de 7 ?
Concernant ce que dit ton endocrino, s'il te dit "faites du sport", ce n'est pas faux (ce n'est pas parce que c'est une généralité que c'est moins vrai) : d'une part, en augmentant les dépenses énergétiques, ça brûle plus de calories et donc ça aide à maigrir, mais ça aide aussi à mieux transformer la T4 en T3 (ce qui se fait au niveau des muscles, du foie, du cerveau ...) ... et puis, ça a une action indéniable sur le moral, puisque ça augmente la production d'endomorphines, entre autres ... Je parle d'expérience, car j'ai des périodes où je fais bcp de sport, et d'autres, où pour diverses raisons (maladie, surcharge de travail etc) je laisse tomber, et j'ai constaté des différences ENORMES dans le bien-être physique et moral - dès que je me force à reprendre, même si je dois vraiment m'y trainer "de force", je constate un mieux quasi immédiat ! Il y a même des livres sur l'action "anti-déprime" du sport, p.ex. celui de Servan-Schreiber, Guérir ...
Donc, pour l'instant les résultats me semblent déjà pas mal (pour la T3, faudrait voir avec les valeurs de reférence marquées à côté si elle est encore trop "limite", pour voir si l'Euthyral pourrait apporter un plus dans ton cas ?), faudra peut-être encore tatonner un peu pour trouver où se situe vraiment ton "set-point" personnel - mais consulter un médecin qui t'écoute et qui prenne le temps de discuter avec toi et de t'expliquer ce qu'il te préscrit et pourquoi, cela sera certainement très utile.
Et pour le reste ... eh bien, faudra voir ce qu'apporte l'avenir ... (Susanne, pour cette histoire d'AMM pour l'Armour Thyroid en France, depuis le temps que tu batailles pour ce médicament, as-tu déjà été en contact avec Forrest, pour leur demander leur position, tout simplement ? Ensuite, faudra voir ...)
Bonne journée !
Beate |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p82490)
Posté le: 17. Juin 2006, 17:22
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Bonjour !
J'avais aussi pensé que contacter le labo Forrest serait une bonne chose... mais je ne parle pas suffisamment bien anglais.
Ce serait intéressant de savoir.
Quant à Armour Thyroid que je prends depuis plus de 3 mois maintenant, je ne reviendrai pas à Euthyral (sauf si problème dans les mois à venir) et de façon certaine jamais au Lévothyrox avec lequel je vivais à 70%.
Mais c'est mon cas. J'ai eu l'occasion, à plusieurs reprises, de constater que des personnes de mon entourage plus ou moins proche étaient sous Lévothyrox et se portaient très bien ! Je ne savais même pas qu'elles avaient des soucis de thyroïde, il a fallu que je parle des miens ! Et j'ai rencontré Agnès à Bordeaux qui est satisfaite sous Euthyral (mais qui ne reviendra pas non plus sous Lévothyrox !)
Donc... il y a vraiment de tout pour faire un monde !
Et ici, sur le forum, il y a très certainement une concentration non négligeable de malades de la thyroïde avec des difficultés pour trouver le bon dosage d'hormones thyroïdiennes... Ne l'oublions pas !
Bon week-end !
A+
Caroline
PS : J'ai oublié de dire... au début sous Armour, j'avais mon coeur qui battait un peu trop vite à mon goût, 90-95 puls/mn, alors que j'avais l'habitude d'être sous 60, parfois 50... (Mais je ne sais pas si c'était normal non plus ! Je suis autour de 75 maintenant.) |
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Invité |
Message: (p82510)
Posté le: 17. Juin 2006, 20:26
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Beate a écrit: |
C'est pour cela que les médecins préfèrent être prudents avec la T3, et aussi parce qu'elle est environ 8 à 10 fois plus puissante (10 µg de T3 font un effet comme environ 100 µg de T4),
Beate |
Tout ce que tu dis est plein de bon sens , Beate . Mais je ne suis pas tout à fait d'accord avec la phrase citée, je sais qu'on voit différents chiffes en ce qui concerne l'effet de la T3 par rapport à la T4 et que c'est peut-etre 8 à 10 fois plus puissant pour certaines personnes, mais la moyenne généralement donnée est 4 (ou entre 3 et 4). |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p82523)
Posté le: 17. Juin 2006, 21:17
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Coucou Enid,
oui, je pense que tu as raison - le chiffre de 8 à 10 (ou 12), c'est surtout la proportion entre la T4 et la T3, dans l'organisme (le rapport physiologique "idéal" T4:T3, chez quelqu'un qui a une thyroïde en bon état, est d'environ 10:1 à 12:1, alors que dans un médicament comme l'Euthyral, c'est 5:1, donc une proportion relativement trop importante de T3).
Mais même si la T3 n'est "que" 3 à 4 fois plus puissante que la T4 pour un même poids moléculaire (c'est d'ailleurs pour cela que, quand on ajoute pour la première fois de la T3 à un traitement, on diminue la T4, p.ex. on ajoute 10 µg de T3 et on enlève 25 de T4), elle est également 4 à 5 fois plus rapide (puisqu'elle agit en quelques heures, et a une demi-vie de 48 heures, au lieu de plusieurs jours et une demi-vie de 168h pour le Lévothyrox) - donc, cela donne quand-même une action beaucoup plus forte, et un risque, en cas de surdosage, beaucoup plus grand, dont il faut tenir compte.
Tiens, puisqu'on est en plein dans les discussions sur la T3 etc, je vous mets aussi le lien vers mes échanges avec un spécialiste anglais, très intéressantes (je continue à correspondre assez régulièrement avec lui, puisqu'il s'intéresse beaucoup aux points de vue des patients, maintenant qu'il s'est rendu compte de ce qu'il y a plus de divergences qu'il ne croyait ...)
Bonne soirée !
Beate |
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Invité |
Message: (p82534)
Posté le: 17. Juin 2006, 22:37
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Beate a écrit: | Coucou Enid,
oui, je pense que tu as raison - le chiffre de 8 à 10 (ou 12), c'est surtout la proportion entre la T4 et la T3, dans l'organisme (le rapport physiologique "idéal" T4:T3, chez quelqu'un qui a une thyroïde en bon état, est d'environ 10:1 à 12:1, alors que dans un médicament comme l'Euthyral, c'est 5:1, donc une proportion relativement trop importante de T3).
Beate |
Merci Beate !
Oui, tu as raison, il y a la proportion de T3/T4 dans la thyroïde, la proportion T3/T4 dans les cellules et la puissance des comprimés de T3 par rapport aux comprimés de T4 et c'est bien bien bien compliqué !
Bisous. |
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p82545)
Posté le: 18. Juin 2006, 03:27
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Citation: | Susanne, ne dis pas que "la T3 ne donne pas de problèmes cardiaques, ce n'est pas vrai" - car c'est faux ! La T3, prise en trop grande quantité, ou trop brusquement, cela DONNE des problèmes cardiaques, |
Beate , je suis entierement d'accord avec toi !! La T3 , prise en trop grande quantité ou trop brusquement donne des problemes cardiaques , effectivement . D'ailleurs la T4 c'est pareil ! La T4 , prise en trop grande quantité ou trop brusquement donne des problemes cardiaques ! Si on passe un patient tout à coup de rien à 200 levo .... il va avoir de sacré problemes cardiaques ! Peut-etre pas le premier jour , puisque ca met du temps à agir , mais ca ne manquera pas d'arriver .
Quand nous parlons de la prise d'un medicament , nous pensons normalement à la prise
correcte . La T3 , utilisé correctement ne donne pas plus de problemes cardiaques que la T4 . Il me semble que le probleme se situe plutot dans le fait que apparament aucun ou presque aucun medecin ne sait se servir de la T3 ! Je viens de voir quasiment en meme temps , ces derniers jours deux cas dans deux forums differents : une patiente prenait 150 levo . Le medecin lui ajoute deux Cynomels . Et bien sur aussi du jour au lendemain ! L'autre patiente prenait 100 levo , et le medecin lui ajoute un et demi Cynomel ! Bien evidament aussi sans transition . Ca ne peut que aller dans le mur !!!! Après les medecins constatent que leur patient a failli en crever . ..... ils parlent avec d'autres medecins . Ceux la racontent leur propre experience , et chez eux ca c'est aussi passé pareil . Ils ont prescrit de la T3 à leurs patients et les patients ont eu d'horrbiles problemes cardiaques ( entre autres ) et ont manque de crever de cette prise de T3 . Alors ..... après quelque temps nos gentils medecins , pour notre bien , decident de ne plus prescire de la T3 , puisque ce n'est pas bon , c'est très dangereux . Alors exit l'Euthyral , le Cynomel , le Teatrois . Et on va reculer de plus en plus dans ce pays et se retrouver avec rien que de la T4 ?????!!!! Pour notre bien ?????
Franchement , j'ai pas la rage après toi , Beate , je sais que tu sais mieux te servir de la T3 que les medecins . Mais franchement j'ai la rage . J'ai realisé ca maintenant , en voyant ces deux cas totalement scandaleux et extremes ...... on croit toujours que ca n'existe pas , mais si , ca existe vraiment ! Un medicament est un medicament , c'est pas comme s'ils distribuaient des bonbons !!! S'il ne savent pas s'en servir au point de mettre la vie de leur patients en danger , c'est grave quand meme !! La medecine n'est pas une science exacte , et on ne sait jamais comment un patient va reagir exactement à un medicament . Mais si le professionel , l'homme de l'art , donne une dose à son patient qui ne peut etre que dangereuse , voir pire , ........ ----- j'ai tellement la rage que je ne trouve pas mes mots ! Qu'est-ce qu'il faut alors ?! Faire des medicaments tellement inefficaces pour que meme un medecin peut faire joujou avec sans tuer son patient ?????? Ou faire de bons medicaments qui marchent , mais qu'il faut bien sur utiliser correctement ? Ces deux cas cités sont peut-etre extremes ( ou pas tant que ca ? ) mais il doit arriver surement assez souvent qu'un medecin donne un Cynomel entier à un patient qui prend disons 100 levo . C'est du n'importe quoi !!!! Combien de medecins croyent que 100 levo et 1 Euthyral c'est la meme chose ?!!!!
Si on met des choses comme des hormones thyroidiennes dans les mains de personnes qui n'y connaissent rien du tout ..... ca ne peut aller que dans le mur ! Et franchement je n'ai pas la reponse au probleme . Qu'est-ce qu'il faudrait faire ? Remettre tous les medecins à l'ecole ??? Bon , je precise qu'il y en a quelques uns qui s'y connaissent . Mais combien ?! Combien de patients ont eu un dosage de levo+cynomel correct quand Euthyral a disparu ??????? On a assisté vraiment à des histoires d'horreur !!!
Ce qui m'enerve tellement dans tout ca c'est ce double probleme qu'on a . Si on a des medecins qui n'y connaissent rien , c'est deja assez grave ! Mais on plus il propagent des mensonges en disant que la T3 est dangereuse et donne etc. etc. .... ! la T3 tel que eux ils l'utilisent , oui , certainement ! La T3 utilisé correctement non .
Je suppose qu'il y a peu de nos medecins qui passeraient un patient de rien directement à 200 levo . Mais avec la T3 ils font exactement ca !!!!!! Et puis ils s'etonnent qu'il y a un probleme ????? Non mais ?! De qui se moque-t-on ?!
Example : Dr. X a etendu que l'aspirine est un bon medicament contre la douleur . La prochaine fois quil voit un patient qui se plaint d'avoir mal , il lui prescrit de l'aspirine et lui dit de prendre un paquet entier en cas de douleur . Le patient qui lui n'a pas fait d'etudes de medecine et qui fait confiance à son medecin , fait comme on lui a dit . Il se retrouve avec un trou dans l'estomac . Les Drs. Y et Z et plein d'autres ont fait la meme experience . Chaque fois qu'ils disent à leurs patients de prendre un paquet entier de cachets d'aspirine , les patients se retrouvent avec un trou dans l'estomac . Alors comme nous habitons dans un pays civilisé , et que nous avons des medecins responsables , on va interdire l'aspirine en France ! Pour proteger la population francaise contre les affreux problemes causés pas cette substance !
--------- Bien sur tout le monde trouve cette histoire ridicule . Avec la T3 ils se passe exactement la meme chose !
Effectivement je trouve que les medicaments du type Armour sont le meilleur remplacement thyroidien . Mais ce n'est pas à cause de mon propre cas . Je suis effectivement un cas tout à fait particulier et très grave et qu'on ne peut pas generaliser . Je ne supporte pas du tout les synthetiques , en un demi siecle sans soins mon corps s'est tellement abimé que je ne tolere plus grand chose . Les gens qui ne supportent pas du tout les synthetiques sont extremement rare . Je base mon opinion sur des années et des années d'experience ou je vois tous les jours des patients retrouver la santé parce qu'il passent à un remplacement correct de la thyroide . Je trouve important d'informer les patients dans mon pays , la France , de ce type de traitement , meme si malheureusement nous n'en disposons pas et qu'il est difficile de se procurer un traitement correct . En attendant , tout à fait d'accord , nous devons faire avec les moyens du bord dont nous disposons ici . Je ne me souviens pas avoir interdit à qui que ce soit de prendre du Levothyrox ou du Cynomel ou de l'Euthyral . Au contraire , je suis justement en train de me battre pour que plus de patients puissent disposer d'un taitement correct de T4+ T3 .
A propos de la T3 dont tant de gens n'ont soit disant pas besoin ...... ce que je trouve bizarre c'est que le sondage qu'on a fait a donné comme resultat que environs 15 % des patients en France prenait du T4+T3 , mais environs 40 % des patients allemands . ????? Le Rhin aurait il a faculté non seulement d'arreter les nuages de Tchernobyl , mais aussi de modifier les besoins en hormones thyroidiennes ??
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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louloute
50+ |
Message: (p82579)
Posté le: 18. Juin 2006, 11:00
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Bonjour,
Oui, en effet un surdosage de Levo peut aussi occasionner des problèmes cardiaques mais l'effet étant plus lent, il est plus facile de le voir venir, non?
Depuis quelques temps on voit beaucoup de gens qui postent pour des effets secondaires du à la prise de T3 (gonflement , prise de poids, et qui font un grand retour en arrière car ils vont mal).
Je ne dis pas que la T3 est inutile pour tous mais qu'il faut y aller avec énormément de modération car elle est très loin d'être la panacée.
D'autant plus que les taux de T3 lors des analyses peuvent être facilement erronées (dans le cas de maladies aigues, chronique, dénutrition....) et donner de la T3 en se fiant qu'à une analyse légèrement basse peut être dramatique car lorsque ces maladies s'amenuisent et que la T3 remonte d'elle même,on se retrouve avec un excès de T3 et toutes les complications graves qui l'accompagnent.
Pour l'armour, c'est encore plus délicat car c'est un produit qui n'a pas d'agréement en France. A ce propos une personne de ce forum à été voir un médecin anti age de ta liste Susanne, et ce médecin lui a dit qu'elle prescrivait de la T3 mais pas d'armour car trop instable, comme quoi, même les spécialistes anti age ne sont pas tous d'accord.
Tiens je me posais quand même une question, un médecin Français a -t-il le droit de prescrire un médicament n'ayant pas d'autorisation?
Bon, voilà je voulais mettre mon avis, c'est fait. Tout ce que je sais c'est que le corps humain est très complexe et que la médecine est encore très loin d'être un science sure, et qu'une quantité de choses peuvent intervenir rien dans certaines analyses (médocs, mauvais fonctionnement d'autres organes, mauvais protocole....) et que le corps doit être vu par un médecin dans sa globalité.
Quant à la recommandation du médecin, c'est vrai qu'elle est très délicate car propre à chacun. Et je crois que tout médecin quel qu'il soit à ses détracteurs. Le post de Beate a pour but de vous aiguiller lorsque vous ne savez où vous tourner mais dans ce cas entrez en contact par MP avec la personne qui le recommande et informez vous sur sa façon de travailler et surtout sur les tarifs car de plus en plus de médecins se permettent d'oublier le serment qu'ils ont prèté lors de leur thèse et demandent des honoraires affolants.
Bonne journée à tous et bon courage pour votre prise en charge. |
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Invité |
Message: (p82588)
Posté le: 18. Juin 2006, 12:17
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louloute a dit Citation: | Oui, en effet un surdosage de Levo peut aussi occasionner des problèmes cardiaques mais l'effet étant plus lent, il est plus facile de le voir venir, non ? |
Louloute, tu as très bien résumé le problème.
Et la réticence des médecins vient du fait que ça leur complique la vie d'introduire la T3 pour quelqu'un qui prend déjà de la T4 avec les 2 demi-vies différentes et beaucoup pensent ce que dit Beate ci-dessous (en préférant le fait qu'on soit crevé au dopage)
Citation: | Il faut être sûr que le patient agisse de manière "responsable" et ne soit pas du genre à "prendre un 1/2 comprimé de plus pour avoir un coup de pouce supplémentaire", comme on le voit des fois (même dans le forum) - pour en avoir pris moi-même, je sais qu'on cède facilement à la facilité, "allez, aujourd'hui je suis fatiguée, je vais en prendre un peu plus, ça me permettra de tenir le coup", surtout dans la société dans laquelle nous vivons et qui nous demande en permanence d'être "plus rapide, plus performant, plus beau, plus mince" ... - cela vire rapidement au "dopage" ! |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172Basedow, thyroïdecto... Paris |
Message: (p82606)
Posté le: 18. Juin 2006, 14:33
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Tout ces remarques sont très intéressantes mais lorsque vous parlez des médecins qui utilisent mal la T3 vous parlez de quel type de médecin, généraliste ou endocrinologue ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p82610)
Posté le: 18. Juin 2006, 15:23
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Bonjour Susanne,
merci beaucoup pour tes longues explications ! Et je te comprends très bien (d'ailleurs, ce n'est pas "contre toi" que j'écrivais ma réponse, je voulais juste faire remarquer qu'il faut faire attention à ce qu'on écrit, car une phrase comme "la T3 ne peut pas provoquer de problème cardiaque", si quelqu'un la sort de son contexte et l'utilise toute seule, sans explications autour, ça peut être mal compris et très dangéreux, donc il faut toujours faire très attention à tout ce qu'on dit "publiquement") - tu as raison, des fois il y a vraiment de quoi être révoltés !
Je serais un peu moins catégorique que toi sur "les mauvais médecins", puisque personnellement, j'ai eu la chance, au cours de ma déjà longue "carrière" de patiente, d'en rencontrer pas mal qui étaient formidables ... mais il est vrai qu'au moins pour certains (apparemment pas SI rares que ça, même si on peut espérer que ce ne sont que des exceptions et pas la règle), c'est hallucinant les bêtises qu'ils peuvent dire ou faire, ne serait-ce que dans le calcul des dosages ...
On l'a vu au moment de la rupture de stock de l'Euthyral ... ce n'est pourtant pas "sorcier", de calculer comment et par quoi remplacer un dosage donné d'Euthyral, en combinant Lévothyrox et Cynomel ? Si les gens du forum ne m'avaient pas cité autant d'exemples, jamais je n'aurais pensé que ça existait, des remplacements aussi farfelus ...
Les uns remplaçaient tout simplement l'Euthyral 100 par du Lévothyrox 100 (et s'étonnaient que le patient se retrouve fatigué ... or, le privant brutalement de son apport de T3 sans même chercher à compenser par une augmentation de la T4, on pouvait s'y attendre ?), les autres combinaient le lévothyrox avec des doses parfois horripilantes de Cynomel ou de Téatrois et s'étonnaient que le patient ait des palpitations (faut espérer qu'il n'y ait pas eu ni accident cardiaque ni décès ... on ne le saura jamais, vu que seul un petit pourcentage de patients fréquente Internet et le forum ...)
Tu as raison, si des médecins comme ça, qui préscrivent "n'importe quoi" et rencontrent des problèmes, partagent ensuite leur expérience avec des collègues, ça fait rapidement "boule de neige" et jete le discrédit sur des médicaments qui, utilisés à bon escient, peuvent être très utiles chez ceux qui en ont besoin ...
Concernant les sondages, si tu parles des sondages dans le forum (est-ce bien celui-là ?), je ne pense pas qu'on puisse en déduire grand-chose, car "le forum", ce ne sont pas "les malades", juste un petit nombre de gens, plutôt "triés sur le volet" puisqu'il s'agit de gens qui ont accès à Internet, et donc les moyens de s'informer et de savoir que la T3 existe ... si tu prends TOUS les malades de la thyroïde, la proportion de ceux qui prennent de la T3 est toute petite ! En se basant sur les chiffres de vente des hormones de 2004 (ceux de 2005 n'ont pas encore été publiés) :
EUTHYRAL CPR 50 : 182 402 boites vendues en 2004,
CYNOMEL 0,025 MG CPR 30 : 104 675 boites,
LEVOTHYROX (tous dosages confondus) : 15 251 402 boites.
Donc, même s'il est difficile d'en déduire un nombre d'utilisateurs (puisque certains prennent 1 comprimé par jour, d'autres 1 1/2 ou 2, d'autres les combinent avec du Lévothyrox et n'utilisent que des 1/4 ou 1/2 de comprimés, et pour le Cynomel il y a aussi tous ceux qui ne le prennent QUE pendant une période donnée, quelques semaines avant une cure d'iode ou scintigraphie ...), disons que si on divise p.ex. par 12 (en comptant qu'avec une moyenne de 1 cp de Cynomel par jour, il faut 12 boites par an) ou par 8 (avec 1 cp d'Euthyral par jour, il faut 8 boites par an) pour avoir une idée, cela donne une moyenne de 18 à 22.000 utilisateurs d'Euthyral et de 8700 utilisateurs de Cynomel, ce n'est pas "énorme" (comparé aux environ 1.170.000 utilisateurs de Lévothyrox, même si certains d'entre eux combinent peut-être les deux) ...
Je ne connais pas les chiffres et pourcentages pour l'Allemagne ... mais si vraiment il y a tellement plus de T3 en Allemagne, ce serait intéressant de chercher POURQUOI, et j'aime beaucoup ta conclusion
Citation: | Le Rhin aurait il a faculté non seulement d'arreter les nuages de Tchernobyl , mais aussi de modifier les besoins en hormones thyroidiennes ?? |
Gros bisou !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50354Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p82611)
Posté le: 18. Juin 2006, 15:31
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Dorémi,
j'avais oublié de répondre à ta question, dans ma réponse à Susanne ! On ne sait pas très bien "qui préscrit quoi", mais je pense qu'il y a les deux, endocrinos ET généralistes - pour des hormones un peu "exotiques" comme l'Euthyral, je pense que les généralistes osent moins, ce sont souvent les endocrinos (certains endocrinos, pas tous !), mais une fois qu'on l'a obtenu, on peut ensuite parfois se le faire re-préscrire par son médecin traitant ...
Et concernant les "préscriptions farfelues", cela se voit également chez les deux ... même si logiquement, un endocrino devrait mieux savoir quelle hormone préscrire avec quel dosage.
Je n'ai pas très bien analysé tous les témoignages qu'on a eus, notamment pendant la "crise de l'Euthyral", pour savoir qui, chez ceux qui avaient eu des préscriptions aberrantes, l'avait eue chez son endocrino et qui chez un généraliste (pour les 3 cp de Téatrois, en plus du Lévothyrox, je sais que c'était un généraliste, mais pour les autres, je ne me rappèle plus, il faudrait reprendre tous ces témoignages un à un).
Comme quoi, en tant que patient, le mieux est d'être bien renseigné et de toujours faire attention à ce qu'on prend, car "l'erreur est humaine" ... (dans le forum allemand, j'ai p.ex. vu une jeune fille qui devait prendre du Thybon, T3 allemande équivalente au Cynomel, avant une cure d'iode. On lui en avait préscrit "3 cp par jour" (ce sont des comprimés de 20) - or, à la pharmacie, on lui a donné des comprimés de 100 à la place ! Fort heureusement, prise d'un doûte, elle ne les a pas pris, mais a posé la question dans le forum avant ... cela aurait pu lui coûter la vie, 300 µg de T3 d'un coup !)
Gros bisou !
Beate |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172Basedow, thyroïdecto... Paris |
Message: (p82619)
Posté le: 18. Juin 2006, 16:32
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Entièrement d'accord avec toi Beate, il vaut mieux être un patient documenté.
Un bon médecin se reconnait aussi à ce qu'il sait passer la main à un confrère plus expérimenté et ne pas se hasarder à pratiquer des prescriptions dont il n'a pas bien l'expérience.
Lorsque l'on change un traitement thyroïdien cela devrait toujours être validé par le spécialiste, à moins d'être face à un médecin qui ait une excellente connaissance de la question thyroïdienne, ce qui est une minorité.
Bien à toi
Dorémi |
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