retour à la normale : quand ??

[liloo]

bonjour,
j'ai subit 2 opérations une en aout 2005 et la deuxieme en janvier 2006 ainsi que l'irradiation en juin 2006. après avoir fait le yoyo avec mes hormones les médecins m'ont enfin caller à 150 de lévothyrox. quand sait on que c'est le bon dosage qui nous convient?ca fait un an que je suis en hypo et j'en peux plus,je suis déprimé j'ai grossi... je voudrai redevenir comme avant. est ce que ca arrivera? j'ai meme pas 20 ans et ma vie ne me convient plus du tout, je ne me reconnait plus, je suis las de tout...
merci

[Beate]

Bonjour Liloo,

et bienvenue dans le forum ! C'est vrai que c'est dur ne ne plus être "comme avant", surtout quand on est aussi jeune et qu'on ne se sent plus "comme les autres", alors que c'est tout ce qu'on demande ! (pense à remplir ton profil, via le lien "Profil-Home", pour mettre ton age - et dans "Groupes", tu pourras aussi t'inscrire sur les listes "jeunes malades" et "cancer papillaire").

Mais là, c'est encore "tout frais" - tu parles d'irradiation en juin 2006, tu veux sans doute parler de la cure d'iode, c.à.d. irathérapie (et pas d'une radiothérapie externe) ?

Donc, si j'ai bien compris, on t'a opérée en juin 2005, on a constaté un cancer, mais on ne t'a reopérée qu'en janvier 2006 (ce qui est étonnant, car normalement, on a plutôt tendance à reopérer "dans la foulée", dès qu'on connait les résultats de l'analyse anapath) ? Et puis, la cure d'iode, tu ne l'as eue qu'en juin, donc plusieurs mois plus tard (normalement, on attend juste qu'on ait éliminé les hormones naturelles après l'opération, 4 à 6 semaines, et on fait la cure) ?

C'est dommage que ca ait trainé si longtemps, non parce qu'il y aurait une quelconque "urgence" (le cancer de la thyroide est généralement lent et peu aggressif, et chez toi c'était sans doute un tout petit carcinome ?), mais parce qu'ainsi, tu as passé très longtemps avec cette histoire, sans jamais pouvoir chercher à être vraiment équilibrée, puisqu'il fallait à chaque fois attendre : attendre la deuxième opération, attendre la cure d'iode ...

Et là, si tu sors à peine de la cure, ce n'est pas étonnant que tu sois fatiguée et déprimée, tu es certainement encore en hypo ! Depuis combien de temps prends-tu les 150 µg de Lévothyrox ? De quand datent tes derniers résultats, et que montrent-ils ? A-t-on analysé uniquement la TSH, ou également la T4 et T3 ?

Il faut compter 6 semaines pour qu'une modification du dosage de Lévothyrox fasse pleinement effet (et plutôt 8 quand on sort d'une grosse hypo). Et si même avec une grosse dose, prise pendant un certain temps, et malgré une TSH "correcte" (qu'on cherche sans doute à maintenir bien basse, "freinée", à cause du cancer, tant que tu n'es pas encore déclarée "en rémission complète" ?), tu ne te sens pas tout à fait bien, il existe d'autres traitements qu'on pourrait alors essayer, p.ex. une combinaison T4+T3 (Lévo + Cynomel ou + Téatrois, Euthyral ...) - mais je pense qu'il faudra d'abord attendre de sortir totalement de cette hypo et de voir ce que donneront les 150 µg de Lévothyrox. Tu finiras par y arriver !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[liloo]

merci pour ces conseils
en fait tout a trainer en longueur car je recommence ma premiere année de medecine pour la deuxieme donc il fallait aussi considerer ce phénomène.j'ai donc attendu la fin de mes examens de janvier pour ma seconde opération et en plus le docteru Travagli trouvait mais cicatrice trop sclérosée pour m'opérer dans la foulée il préférait attendre janvier. pour la cure d'iode (et non l'irradiation en effet merci) j'ai aussi attendu la fin de mes examens de mai car je ne voulais pas etre en forte hypo pendant mon concours c'est donc pour ca que je ne l'ai eu que debut juin. je reprends le levo 150 depuis le 9 juin, je sais bien que c'est long a ce remettre en place mais j'en ai tellement marre que ca traine en longueur que j'ai hate que tout se rétablisse.
Mes derniers resultats datent d'avant la cure d'iode, la TSH,la T3 et la T4 avaient ét dosés et la TSH était trop haute depuis j'ai fait une prise de sang à l'iGR mais je n'ai pas eu les résultats et mon prochain dosage bio aura lieu que le 1/09 date de mon prochain rdv a l'IGR.
Ce qui c'est passé pour situer a peu près mmon histoire c'est quand janvier 2005 j'ai senti dans mon cou une énorme boule qui s'est avéré etre un nodule de 4,5cm sur le lobe droit je me suis fait opérer en aout mais il n'y a pas eu d'anapath faite en directe donc quand j'ai eu les resultats une semaine apres le chir m'a dit que c'était malin et qu'il fallait que je me fasse réopérer mais lui n'a pas voulu (je pense qu'il se sentait coupable de ne pas avoir fait faire l'anapath) et il m'a envoyé à l'IGR...

en tout cas merci, ton message me redonne confiance car j'avais vraiment peur de ne jamais redevenir la fille enjouée et souriante que j'étais

[Beate]

Rebonjour Liloo,

ouf, ca me rassure un peu, ce que tu racontes - donc, tu es quand-même bien soignée (et avec l'IGR et le Dr Travagli, tu es entre les meilleures mains qu'il soit, puisque c'est LE plus grand centre anticancereux d'Europe, très spécialisé dans tout ce qui est cancer de la thyroide, j'y assiste de temps en temps à des congrès, j'ai déjà plusieurs fois rencontré le Dr Travagli et le prof Schlumberger, tu ne pourrais pas mieux tomber ...)

Donc, maintenant que tu as tout ca derrière toi (et ce n'était quand-meme pas "rien", il faut du temps pour s'en remettre !), je pense que tu verras vite les choses s'améliorer ! Là, tu souffres encore des conséquences de l'hypo, il faut du temps pour en sortir tout à fait ! Personnellement, j'ai eu 3 défreinations (1 cure d'iode et 2 scintigraphies corps entier, c'était avant l'utilisation du Thyrogen), 3 étés de suite, et je me suis sentie "horrible", triste, sans énergie, sans intérêt pour rien, lasse de tout ... (je songeais même au divorce, alors que le reste du temps je suis tout à fait heureuse avec mon mari, depuis 28 ans ...) - en plus des 4 semaines d'arrêt du travail après la cure, je prenais 1 mois de vacances, et ce n'est qu'ensuite que je commencais à me sentir vraiment "normale", à me reveiller le matin en remarquant que le soleil brillait (alors qu'il avait déjà brillé avant, mais je ne m'en rendais pas compte ...)

Donc, prends le temps de bien t'en remettre, de tout cela, essaie de t'aider un peu avec des vitamines, du ginseng etc, ca donne un petit "coup de fouet" supplémentaire ... si avec 150 µg, ton dosage n'est pas encore optimal, on l'ajustera peut-être encore un peu (chez toi, dans l'immédiat, ce sera la TSH qui primera, il faudra la maintenir basse pendant encore quelque temps, en-dessous de 0,1, donc tu auras plus tendance à être en hyper qu'en hypo, et normalement, côté moral, on se sent mieux en hyper).

Par contre, même s'il faut du temps pour sortir de la grosse hypo de la cure, personnellement je n'attendrai pas septembre pour refaire une prise de sang, si tu prends le Lévothyrox depuis le 9 juin : début à mi-août sera suffisant, ca permettra déjà de voir si ta TSH a suffisamment baissé ou s'il faut augmenter encore un petit peu. Dans tous les cas, fais la PDS juste AVANT d'aller à l'IGR, ainsi lors de ce RDV, on saura déjà s'il faut ajuster le dosage ou pas (même si cela te fera une piqûre de plus, car à l'IGR ils contrôleront certainement la TG, et ca, il faut tout le temps le faire dans le MEME endroit, pas dans un labo en ville).

Tu verras, d'ici la fin de l'été, tu auras certainement bien recupéré et pourras enfin "passer à autre chose", après ce fichu crabe qui a assombri plus d'une année de ta vie !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[liloo]

ca fait du bien de pouvoir en parler... les gens autour de moi me soutiennent mais ce n'est pas pareil, ils n'arrivent pas à comprendre.
merci mille fois pour ces précieux conseils

[Beate]

Coucou Liloo,

tu as raison, ce n'est pas facile d'en parler autour de soi, car même avec la meilleure volonté du monde, quelqu'un qui n'est pas passé par là aura du mal à imaginer comment c'est, une défreination par exemple ... à quel point on se sent "horrible", qu'on grelotte même quand les autres ont chaud, qu'on a "du coton plein la tête" ... on nous dit "alors, ça y est, c'est terminé, tout va bien ?", car on ne peut pas VOIR à quel point on est mal à l'intérieur ...

C'est pour ca que je l'ai créé, le forum ! Pas pour "pleurnicher sur notre sort", non, pas du tout ! Mais pour permettre à ceux qui sont en plein dedans d'échanger avec d'autres qui sont passés par là et qui vont mieux, pour s'encourager mutuellement, s'échanger des conseils, voir qu'on n'est pas tout seul, et que ça finira par aller mieux !

Gros bisou et à bientôt !

Beate