pas de traitement immédiat ?

[barbara]

Bonjour à tous,
pourquoi aprés opération d'un nodule thyroïdien n'ai je pas de traitement immédiat?

[Beate]

Bonjour Barbara,

bienvenue dans le forum !

Quand as-tu été opérée ? T'a-t-on enlevé toute la thyroïde, ou rien qu'un lobe ?

Généralement, après l'intervention, on attend les résultats de l'analyse ("anapath") avant de commencer le traitement, cela prend environ 8 jours - car si jamais on découvrait un petit carcinome, cela permettrait d'enchainer directement sur la cure d'iode (pour laquelle il faut avoir été plusieurs semaines sans traitement, pour que les cellules restantes absorbent bien l'iode radioactif qui les détruira). Mais heureusement, ces surprises sont quand-même assez rares, puisque la majorité des nodules opérés sont tout à fait benins.

Pendant cette première semaine sans hormones, on ne devrait pas ressentir de manque, car pendant l'intervention, la thyroïde a secreté une dernière fois tout plein d'hormones, qui mettront plusieurs semaines à s'éliminer. Quand on commence le traitement substitutif, il mettra également plusieurs semaines à faire de l'effet, et les hormones synthétiques viendront donc progressivement remplacer les hormones naturelles, au fur et à mésure que celles-ci s'éliminent.

Pour déterminer le dosage, on regarde généralement le poids : on compte entre 1,7 et 2 µg par kilo, donc p.ex. du Lévothyrox 100 pour quelqu'un qui pèse entre 50 et 55 kg. Le plus souvent, on fait commencer progressivement, en augmentant tous les quelques jours : 50, 75, 100. Six semaines après avoir commencé le dosage le plus élevé, on fait une prise de sang et on ajuste le dosage en fonction de la TSH, si elle n'est pas encore assez bonne.

Quand on n'a enlevé qu'un seul lobe, c'est un peu différent : il y a deux "écoles", les uns disent qu'on pourra se passer le traitement, car le lobe traitant remplacera l'autre, les autres disent qu'il vaut mieux compléter avec un peu d'hormones synthétiques, car s'il doit travailler trop, le lobe restant risque de s'épuiser et de fabriquer des nodules à son tour.

Personnellement, je trouve cette deuxième option plus logique - car si déjà la thyroïde entière a eu du mal à fonctionner correctement et a fabriqué des nodules, il serait peu logique qu'une moitié de thyroïde y arrive mieux, sans aucune aide ... et les exemples de gens restés sans traitement après une lobectomie et devant se faire re-opérer quelques années plus tard sont assez nombreux dans le forum !

Est-ce ton cas, as-tu encore un lobe, et on attend pour voir s'il produira suffisamment d'hormones ou s'il faut t'en donner en plus ? Dans ce cas, tu pourras t'inscrire dans le groupe "lobectomie" (lien "groupes", tout en haut), et lire notamment la discussion Le coin des lobectomies dans la rubrique "Opération".

Parfois, il y a aussi des "erreurs", ou décisions "bizarres", incompréhensibles, de la part de certains médecins (heureusement, c'est assez rare), tu pourras lire l'histoire de Nina Lamri , qui a passé plus d'un mois sans hormones du tout, s'est retrouvée avec une TSH à 100, et à qui on n'augmente maintenant les hormones que TRES lentement, ce qui fait qu'elle met beaucoup de temps pour sortir de cette grosse hypo, qui semble pourtant totalement inutile ...

A bientôt !

Beate

[Ninon05]

Bonsoir,
moi j'ai eu la surprise inverse :

le chirurgien m'a mis sous traitement à J+2, sans attendre les résultats. Il faut dire qu'il ne comptait pas faire d'analyse durant l'intervention, mais finalement, sur son courrier pour mon médecin, il indique :

[...] nodule du lobe gauche considéré comme bénin en extemporané [...]

Il a donc du faire procéder à une première analyse dans l'action.

Cependant je relève ce qui est à mes yeux une contradiction, car j'ai été opérée pour un goître multi-nodulaire, et il m'avait bien précisé qu'on avait toutes les chances de découvrir le plus gros nodule comme étant bénin, mais peut-être dans la "grappe" déceler à l'analyse un micro-carcinome...

Alors pourquoi avoir commencé le traitement ?

De plus, je commence "fort", à 100µg directement. Je dois ensuite augmenter de 25µg dans 10 jours et faire la pds dans 2 mois.

Je n'ai pas pu poser ces questions au chirurgien car il m'a annoncé quand j'étais encore bien à côté de la plaque qu'à première vue tout allait bien, puis j'ai eu son ordonnance avant de quitter le service le samedi AM.

Comme je n'ai pas de voix, nerf récurrent gauche paralysé, je n'ai pas non plus téléphoné à l'endocrino ou au service...

Je me dis que je suis opérée, soignée, et que pour les détails, voyons doucement...

Ninon

[chamie]

Moi j'ai bien vérifié auprès du chirurgien que la substitution commencerait tout de suite après l'opération. Je ne veux pas retomber en hypo car je sais comme il est long d'en sortir ensuite.

Il m'a dit qu'il analyserait mon kyste en extemporané et si tout va bien, je prendrai du Levo dès mon retour à la maison. J'espère que c'est bien ce qiu se passera...


Beate,
quand on prend du Levo 75 avant l'intervention, je suppose qu'on recommence ensuite au Levo 75 aussi ?
Ou bien est-ce qu'il faut redescendre à 50 pour remonter ensuite doucement ?

[Mademoiselle M]

chamie a écrit:

Moi j'ai bien vérifié auprès du chirurgien que la substitution commencerait tout de suite après l'opération. Je ne veux pas retomber en hypo car je sais comme il est long d'en sortir ensuite. Il m'a dit qu'il analyserait mon kyste en extemporané et si tout va bien, je prendrai du Levo dès mon retour à la maison. J'espère que c'est bien ce qiu se passera... Beate, quand on prend du Levo 75 avant l'intervention, je suppose qu'on recommence ensuite au Levo 75 aussi ? Ou bien est-ce qu'il faut redescendre à 50 pour remonter ensuite doucement ?

comme toi chamie j'espère que si l'analyse pendant l'opération de mon kyste est bonne, je prendrai très très rapidement mon traitement de substitution. Je ne tiens pas moi non plus à tomber en hypo.
Pour ce qui est du dosage, je ne savais pas qu'on augmentait progressivement, je pensais que je serai tout de suite mise sous Levo 125

[Invité]

Beate a écrit:

Pendant cette première semaine sans hormones, on ne devrait pas ressentir de manque, car pendant l'intervention, la thyroïde a secreté une dernière fois tout plein d'hormones, qui mettront plusieurs semaines à s'éliminer.

En mettant à part les cas où on attend les résultats de l'anapath, c'est quelque chose que je ne comprends pas bien, si la thyroïde libère des hormones c'est que le corps en a vraiment "vite" besoin et va les utiliser (sans que ça produise un surdosage avec le Lévothyrox qui de toute façon met du temps à agir) ... mais il doit y avoir quelque chose qui m'échappe.

[Beate]

Bonjour Enid,

ce n'est pas seulement "quand en a BESOIN" que la thyroïde produit plein d'hormones (sinon, personne ne serait jamais en hyper ...) - et pendant l'opération, sous le "stress" de se faire charcuter, ça arrive assez souvent qu'elle secrète une dernière fois un grand surplus, qui provoque des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies ...) dans les jours qui suivent (une fois les effets de l'anesthésie estompés, bien sûr). Je me rappèle que j'avais ça, palpitations et une "sacrée énergie", les premiers jours, personne ne voulait me croire que je venais à peine de me faire opérer ...

Plusieurs personnes viennent d'en parler, de ces palpitations les premiers jours - donc, le plus souvent, on peut tout à fait se passer d'hormones supplémentaires, et c'est peut-être plus prudent.

Et puis, les cas où l'on attend l'anapath, ce n'est pas l'exception, mais la REGLE : on analyse TOUTES les thyroïdes, même quand on n'opère pas pour des nodules suspects, mais p.ex. pour une Basedow ou un goitre ! Et des (rares) fois, on a des surprises, on découvre un petit carcinome que personne n'avait soupçonné ... donc, autant loger tout le monde à la même enseigne et ne commencer les hormones QUE quand on a les résultats ! A condition bien sûr de les avoir vite, dans les 8 jours (et non pas de laisser le patient poireauter pendant un mois sans hormones, comme ça vient d'arriver à Nina Lamri ...)

Il me semble, en lisant les témoignages récents, que ces temps-ci, de plus en plus d'hôpitaux commencent le lévothyrox plus tôt, AVANT les résultats définitifs ... c'est peut-être d'une part parce que la première analyse pendant l'opération semblait bonne (même si ce n'est pas une garantie à 100%), puis parce qu'on sait que même en cas de carcinome, il faudra attendre plus de 6 semaines pour la cure d'iode (manque de place en médecine nucléaire), et peut-être aussi parce qu'on va maintenant faire de plus en plus de cures sous Thyrogen, sans arrêter le Lévothyrox ?

Bonne nuit !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

Bonjour Enid, ce n'est pas seulement "quand en a BESOIN" que la thyroïde produit plein d'hormones (sinon, personne ne serait jamais en hyper ...) - et pendant l'opération, sous le "stress" de se faire charcuter, ça arrive assez souvent qu'elle secrète une dernière fois un grand surplus, qui provoque des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies ...) Beate

Oui, c'est ce que je voulais dire par "besoin", je me suis mal exprimée, je parlais de cette réaction face à l'opération.
Je pense qu'en effet le manque de place en médecine nucléaire est la raison principale. il y a des retards en anatomo-pathologie aussi et parfois des doutes sur le diagnostic et on demande l'avis d'un autre spécialiste.
Pour moi, c'était différent, il n'y a pas de cure d'iode après les cancers médullaires et j'ai eu tout de suite du lévothyrox,( tant mieux pour moi parce que j'étais crevée par une longue opération.)
Merci pour tes explications !

[Beate]

Coucou Enid,

tu as raison, le cancer médullaire est une situation particulière que j'ai oublié de préciser : dans ce cas, où l'on ne fera de toute facon pas de cure d'iode (car les cellules C ne fixent pas l'iode), du moment que le diagnostic est déjà connu au moment de l'opération (soit à cause d'un niveau de calcitonine très élevé, ou d'une cytoponction, ou de l'analyse extemporanée), inutile d'attendre, on pourra commencer le Lévothyrox tout de suite (à la limite en attendant 2 ou 3 jours, le temps d'éliminer un éventuel surplus secreté pendant l'intervention).

Gros bisou !

Beate

[barbara]

Merci à toutes pour les précisions concernant le traitement post-opératoire, mais pourriez vous me dire si vous avez développé un oedeme et s'il s'est résorbé rapidement?
Cela fait 8 jours que j'ai été opérée...
Merci encore

[Beate]

Bonjour Barbara,

parles-tu d'un oedème dans la région de la thyroide (et non d'une rétention d'eau généralisée, comme on peut parfois l'observer en hypo - mais là, il faudrait bien plus que 8 jours sans thyroide) ?

Oui, c'est très fréquent, car plein de petits vaisseaux sanguins et lymphatiques ont été sectionnées et doivent se reconstituer - d'ailleurs, pour limiter un peu l'accumulation de lymphe et de sang (hématomes), on installe habituellement un drain les premiers jours après l'opération, qu'on enlève quand il ne coule plus.

Les oedèmes et hématomes mettent un certain temps à se resorber, chez moi ca a duré une quinzaine de jours je pense. Si tu le supportes, tu pourras commencer à masser doucement, avec une crème cicatrisante ou de l'huile d'amandes douces (ou de l'huile d'olives), voir la discussion "soins de la cicatrice".

Et si tu as une inquiétude particulière, n'hésite pas à en parler à ton médecin ! Surtout si tu as une impression de chaleur et de "pulsations" dans la région de la cicatrice (qui pourraient signaler une infection) - mais c'est heureusement très rare.

A bientôt !

Beate

[sandrine91]

est ce que pour moi qui vais avoir une thyroidectomie totale le 28 il vont me donner des hormones tout de suite après l'intervention ?(sachant que le diagnostic de carcinome papillaire est posé)