hashi+alopecie autoimmune

[irina]

Bonjour a tous!

Finalement, j'ai craque avec ma chute cheveux qui continue et je suis alle voir un medecin trichologue (dermato specialise en cheveux). Elle a examine mes cheveux sous microscope, a pose tas de question... Conclusion: mon corps produit des anticorps pas seulement contre la thyroide, mais aussi contre la bulbe des cheveux. C'est un processus autoimmun general. C'est vrai je n'ai plus de poils sur les bras ni sur les jambes et la, c'est le tour des cheveux sur la tete. Elle m'a prescrit une seule seance de mesotherapie avec Bethametasone sur le cuir chevelu pour freiner la production des anticorps localement, puis il faut arreter les vitamines B (Bepanthene et Biotine, que je prennais des tonnes) car ce sont des immunomodulateurs. Je dois prendre les vitamines A, D et E et aussi du Ca.
Avez vous un avis la-dessus. Est-ce quelqu'un deja entendu parler de cette manifestation de maladie autoimmune?

[Beate]

Bonjour Irina,

tu as bien fait de consulter une spécialiste, car apparemment, chez toi, le problème est bien plus sérieux que la petite "perte de cheveux" que nous avons tous observée pendant nos périodes d'hypo !

Personnellement, je n'avais encore jamais entendu parler de cela, qu'il pouvait exister une "alopecie autoimmune", mais je viens de chercher un peu sur Internet, et apparemment, ca existe bel et bien ! C'est une maladie autoimmune, une AUTRE maladie que Hashimoto, elles n'ont aucun lien l'une avec l'autre - mais il arrive parfois qu'on ait un certain "terrain" pour les maladies autoimmunes, et qu'après une première, p.ex. Hashimoto, on en déclare une deuxième (p.ex. un vitiligo, ca concerne plusieurs personnes du forum).

Sur Internet, je n'ai quasiment rien trouvé en francais (attention, si tu fais des recherches, il faut mettre "alopecie", avec un seul L, sinon tu ne trouveras rien !), mais en anglais, il existe plein de liens très intéressants et notamment une association avec un site très complet : http://associationalopeciaareata.fr/

Et j'ai aussi trouvé un site de personnes concernées en francais (au début, je cherchais avec deux L) : http://mon.alopecie.free.fr , avec adresses, conseils, chat ...

Je pense que chez toi, ce n'est pas exactement la même forme de la maladie, car lors de la véritable "alopecia areata", on perd ses cheveux par "cercles", et ca commence souvent à l'enfance - j'ose espérer que chez toi, c'est moins sérieux et, pris dès le début, finira par s'arrêter et par s'inverser. D'après ce site, il existe deux formes, une sévère et une attenuée, et souvent le cheveu finit par repousser. Les traitements sont, entre autres, des injections de cortisone, des applications de Minoxidil ou d'Anthraline ...

Sur le traitement donné par cette dermato, je ne peux rien dire, je ne m'y connais pas suffisamment - mais tu pourras également essayer tout ce qui permet de lutter contre l'autoimmunité, p.ex. un régime hypotoxique genre Seignalet, la prise de sélénium et de zinc ... (voir FAQ), à discuter bien sûr avec ta spécialiste.

Une membre du forum, Claire/CC, a créé un forum spécialement dédié aux maladies autoimmunes, il y a déjà quelques années : http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888 . Pour l'instant, personne n'y discute encore de l'alopecia areata, mais tu pourras tout à fait t'inscrire et y ouvrir une discussion là-dessus, dans "autres maladies autoimmunes", peut-être trouveras-tu d'autres personnes !

Je t'embrasse très fort, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[DOM]

Bonjour Irina,
Je vais souvent sur le forum en consultation mais j'ai aussi déposé "en son temps" des messages relatifs à Hashimoto + pelade.....ce qui ressemble beaucoup à ce que vous vivez et je n'ai jamais eu de témoignage de "hashimoteuses" qui avaient le même problème que moi au niveau des cheveux. Car en 2001, alors que j'étais "énormément factiguée et que je n'en pouvais plus, que je ne savais pas encore que j'avais Hashimoto, j'ai eu une pelade....stress, problème spy...m'a dit le dermato. Puis finalement, ne tenant plus debout, sans force, après avoir lu un magazine en vitrine dans une librairie, je me suis reconnue et hashimoto a été diagnostiquée après que j'ai demandé une prise de sang pour rechercher un éventuel problème de thyroïde. J'ai vécu des années de galère allant jusqu'à des malaises au volant de ma voiture, malaises qui prenaient des formes de spasmophilie.....bref aujourd'hui parce que j'ai rencontré grâce à ce site une endocrino-gynéco "répertoriée", je vais plutôt bien (je n'ose pas dire bien, car j'ai tellement peur d'une rechute). Cependant j'ai fait le constat, et j'en parlais dernièrement à mon dermato, que je fais une pelade (localisée et qui ne se voit pas car j'ai les cheveux mi-longs et épais, mais une pelade quand même) donc que je fais une pelade tous les ans : 6 mois de traitement dont le "brûlage" à la neige carbonique, les pommades à la cortisone et la prise de vitamines B. J'ai donc constaté (ou j'ai eu l'impression) que chaque fois que j'arrêtais les vitamines B, une pelade apparaissait. Mon dermato m'a dit que cela n'avait rien à voir et m'a fait comprendre que les pelades dépendaient plutôt du domaine "spy - stress". Sympa......C'est donc un constat que j'ai fait mais j'ai toujours pensé que tout était lié : hashimoto, ménopause, pelade..... En février, j'ai refait des malaises : plus de force..15 jours d'arrêt de travail...Un rendez-vous en urgence chez mon endocrino-gynéco et un traitement pour la ménopause m'ont rendu la forme ou presque. Je me sens tellement mieux....Mais en mars : re-pelade.....J'oublie de préciser que je prends tous les jours un coctail de vitamines B et n'ose pas les arrêter de peur de retomber "comme avant". J'oublie de vous dire, Irina, que quand je fais une pelade, mes poils de jambes ne poussent plus non plus et pourtant Dieu sait si je suis "comblée" dans ce domaine quand ça va bien. Un peu trop même à mon goût.....mais quand ça repousse (sur les jambes)..que je suis contente !Je me suis posé la question, après avoir lu quelques articles sur le sujet, si mes pelades n'avaient pas une origine autoimmune. Les dermatos spécialistes en "cheveux" existent-ils en France car moi aussi j'aimerais en avoir le coeur net parceque Hashimoto c'est pas rien mais des pelades en plus, faut avoir le moral, comme bien sûr, excusez-moi, toutes les personnes qui naviguent sur ce forum. Voilà Irina, mon témoignage, je ne sais pas si mes pelades sont d'ordre auto-immun mais j'aimerais bien le savoir(mon dermato n'a pas l'air d'être informé). Cela fait la cinquième pelade en 5 ans. Six mois de traitement, six mois tranquille et on recommence.... Mon dermato ne m'a jamais parlé de possibilité de recherche de maladie auto-immune dans ce domaine....Quelqu'un pourrait-il me donner une adresse ? Comment cela se passe-t-il en Russie Irina, au niveau de l'accès aux soins ? Bon voilà, nous sommes maintenant deux à partager le même problème en plus d'hashimoto..... mais tout de même, j'en ai ras le bol qu'on nous parle de "psy" pour Hashimoto et toujours "spy" pour les pelades....
Allez Irina, nous sommes déjà deux.......faisons "bloc" et attendons que les copines du forum nous rejoignent pour échanger nos sentiments.....s'il y en a.....

[irina]

Merci Beate, merci Dom pour vos reponces.
A vrai dire, le moral est plus bas que les chaussettes...
J'ai fait un petit bilan sanguin ce matin au cas ou... on va voir.
En faite ce n'est pas une pelade que j'ai, Dom, c'est une perte diffuse des cheveux. J'ai peur que juste l'hypo de peut pas donner une chute pareil et que je suis en train de fabrique une autre cochonnerie auto-immune.

Apres-demain je pars avec mon mari et les enfants en France pour les vacances qu'ils attendaient tant! On va passer par Nice, Toulouse, Agen.
J'aurai prefere de voir un bon medecin en France, meme se faire hospitalise 1-2 jours pour comprendre ce qu se passe, mais j'ai pas envie de gacher leur vacances. Mais bon!

[Beate]

Bonjour Irina,

c'est bien de faire toutes ces démarches et analyses, au moins tu sauras exactement où tu en es ! Et j'espère très fort que ça finira par s'arranger ! Avoir une deuxième maladie autoimmune avec Hashimoto, ça arrive, il y a plusieurs personnes dans le forum - mais que ce soit une alopécie autoimmune, cela doit être extrêmement rare, en 7 ans de forum je n'en ai jamais entendu parler ! Et ce que tu décris ne ressemble pas vraiment à la "alopecia aureata" telle qu'elle est décrite plus haut ... je pense qu'une bonne partie est certainement encore due à la grosse hypo que tu as eue, donc on peut espérer que ça va s'améliorer maintenant que tu es équilibrée.

Si tu veux consulter en France, le mieux serait d'aller dans un service de médecine interne (les spécialistes en médecine interne ont une vue très "globale" du corps humain, et sont très utiles quand on a plusieurs maladies associées) - pour savoir où, tu pourras éventuellement lancer une nouvelle discussion, "Cherche spéc. en médecin interne (Toulouse/Nice/Agen)" (tu peux aussi écrire un email à Doudoune54, via son profil, elle est dans le PACA et je sais qu'elle a consulté en médecine interne, et en a été très contente). Pense à amener tous tes résultats, quand tu partiras !

Quand dois-tu passer à Toulouse ? Si je suis dans la région, on pourra peut-être se voir !

Bon courage - et bonnes vacances quand-même !

Beate

[doudoune58]

les anticorps sont specifiques a ceci ou a cela on peut effectivement fabriqué des anticorps contre les os , les muscles la thyroide mais chaque anticorps est specifique.
Je ne connais pas de professuer en medecine interne sur Nice parce que j'ai quitté depuis deja qq anneés par contre essaye de te renseigner au centre lacassagne il y a un excellent endocrino le docteur Philippe Pourcher .
Mon cousin médecin à Carros le Docteur Armel VANCRAYENESTE pourrait t'aider c'est lui qui m'avait dépister mon acolyte hashimoto en 1989 ...bon déjour à Nice Irina bon courage bisous Doudoune

[irina]

MERCI Beate, MERCI Doudoune!!!!!

J'ai recupere mon bilan:
TSH 2,2 (en debut juin - 1,66)
FT4 24,6 (en debut juin - 21,5)
FT3 5,2
AT-TPO 500
La numeration est bonne, VS et CRP normal, lupus - negatif.
Qu'est que vou en pensez?
Je suis toujours un peu vertigueuse. Le cheveux - n'en parlons pas.
Je sens comme si un corps etranger dans l'esophage qui se ballade vers l'estomac, c'est tres enervant.
Peut-etre c'est psy? Est-il possible que le Levo pris le matin a jeun peut irriter l'esophage ou estomac?

[doudoune58]

Irina principalement l'hashimoto touche tout ce qui est en rapport avec les muqueuses bon si tu as eu des enfants il se peut que tu es une hernie hiatale qui te provoque des flots d'acidité qui attaque l'oesophage , mais pour le savoir il faut faire une gastroscopie ...je ne te la conseille pas a vif...moi je l'a fait sous anesthésie tu sais ce n'est pas un examen des plus agréables et dans mon cas mon oesophage est attaqué sur 34 cm ...donc courageuse mais y a des limites et je refuse de faire la gastroscopie en anesthésie locale moi je ne veux rien voir rien entendre ....bon l'hernie a été remise a sa place par chirurgie ...mais tous les 2 ans je fais cette gastroscopie pour controler l'oesophage...
il est évident qu'avec cette hashimoto nous ayons une qualité de vie qui n'est pas extraordinaire , chez nous hashimoto rien est anodin , rien est facile et faut surtout pas se dire sa passera...ça passe jamais tout est affaire d'état rien est simple quand on a le systeme immunitaire atteint , et la thyroide cette organe moteur ne nous épargne pas ....cette glande motrice qui régule tant et tant ....allez courage prends soin de toi Irina bisous
doudoune58

[irina]

Oui, mai mes enfants ont deja 13 et 10 ans. Cette hernie peut se manifeste si tardivement?
Je n'ai jamais eu de problemes avec la digestion.
A ton avis, Doudoune, je peux partir en vacances sous un anti-reflux et faire ces explorations "super-agreables" dans 3 semaines? Ou il vaut mieux se precipiter? Bisous

[doudoune58]

probleme oesophagien ...oui tu as raison on s'en aperçoit relativement tard mais sur notre hashimoto ne nous aide guere...bon ecoute tu es pas a 1 mois pres prends rendez vous pour la rentrée pour faire la gastroscopie le temps que tu vois le toubib puis l'anesthésiste tu auras ton examen ...fin septembre début octobre ...
urgent urgent...part en vacances ne gâche pas tes vacances ! ...mais en revenant fais le necessaire si tu vas dans les messages que j'ai laisser sur le forum tu pourras lire un message concernant hygiene buccale .
prends soin de toi
doudoune58

[irina]

ALORS, JE FILE EN VACANCES!!!
3 SEMAINES SANS ORDINATEUR, NI TV, NI RADIO.
QUE LE LEVO, LA NATURE, LA BELLE FRANCE, LES LIVRES ET MA FAMILLE!!!
Merci a tous pour votre aide et votre soutien, c'est vachement important qund on a Hashi
Je vais essayer vous apporter un peu de fraicheur (ici il fait +23-25) pour ceux qui en veut.
A trs bientot!!!