Des nouvelles avant ma réopération

[JGB]

Bonjour,

Cela fait longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum (besoin d'oublier cette de maladie pour un moment!).
Voilà, je me fais réopérer pour un deuxième curage ganglionnaire apres-demain, je suis un peu inquiète à l'idée de me faire réopérer bien que j'aie toute confiance en mon chirurgien!
Pour faire court, j'ai été opérée fin août pour un microcarcinome papillaire différencié + thyroidite d'Hashimoto (anticorps antiTPO à 11 000 (vous avez bien lu) . Thyroidectomie + curage ganglionnaire. Cure d'iode trois semaines après, résultats: scinti blanche et TG à .... 330 !!
Finalement une écho a révélé deux autres ganglions (10 mm chacun) et le chir m'a rappelé pour me les opérer d'office (après-demain). Entre temps j'ai fait de nouvelles analyses de sang qui montraient la semaine dernière une TG à 21 !!! VICTOIRE . Les médecins 'comprennent' donc mes résultats, qui ont été faussés par la thyroidite. Une TG à 20 qui s'explique surement par ces deux ganglions... Débarassée ! Autre cure d'iode prévue pour début décembre.

On me donne après l'opération un traitement au cynomel que j'arrêterai 15 jours avant l'iode; du coup je n'ai quasiment PAS d'effet de défreination (pourtant j'arrivais avec une TSH à 122 le jour de la cure). Je trouve le cynomel assez génial. Une pêche d'enfer pendant toute la prise (deux comprimés le matin) et ensuite une pêche normale pendant une semaine. Bref, je ne suis crevée que pendant une semaine. C'est top. Avez-vous déjà essayé ce système ?

Question pour Béate: mon endocrino m'a prescrit 2 comprimés de cynomel à jeun le matin juste après l'opération et juste avant la cure d'iode. Il avait hésité au départ à me donner à la place 3 comprimés (un matin, un midi et un soir !) de cynomel. Je n'y comprend rien. Ces deux prescriptions sont-elles équivalentes?!! D'autre part il me dit que le cynomel n'est pas à prendre à long terme car il fatigue l'organisme. Tu es d'accord avec ca?

Dernière question: ma TSH était à 5 avec du lévo à 125. Mon endocrino me donne 12,5 de plus par jour. Ca me parait bien peu pour descendre à 0 . Qu'en pensez-vous?

A la semaine prochaine après mon opération.
Merci de m'avoir lu !
Julie

[ChristineS]

Bonjour Julie,

Je ne pourrais pas te répondre concernant le cynomel. J'en ai eu pendant une période en supplément du Lévothyrox car j'étais très fatiguée, mais je ne l'ai pas très bien supporté à l'époque. J'imagine qu'on va m'en redonner avant ma cure d'iode prévue après l'intervention !!
Je me fais opérer vendredi matin également et non pas jeudi comme initialement prévu... J'enverrai les pensées que je peux depuis Genève à Lyon. Je comprends ton appréhension, c'est la même pour moi !! L'idée de devoir repasser sur le billard ne m'enchante que moyennement, mais bon il faut bien enlever tout ce qui est revenu de Dame Thyroïde et les ganglions dans les parages avant de passer tout ça au "Karcher radiooactif"
Je te souhaite plein de bonnes choses, que tout se passe bien et on se recontacte après notre intervention (pour faire la fête une fois que tout sera définitivement réglé ).
A bientôt, bises.
Christine

[JGB]

oh oui vivement le champagne pour fêter ca (y'a pas de raison..) Bon, donc ca veut dire que vendredi matin, sur la route de la salle d'op', j'aurai de grandes pensées vers toi !! Allez allez, courage...

[Beate]

Bonjour Julie !

C'est vrai qu'on n'y va jamais de gaité de coeur, se faire opérer, et encore moins se faire RE-opérer ... mais au moins, tu sais POURQUOI tu y vas, on a déjà bien localisé ces deux ganglions qui continuent à produire de la TG, et tu en seras certainement définitivement débarrassée ensuite ! La deuxième cure d'iode constitue une securité supplémentaire, il n'y aura certainement aucune cellule douteuse qui pourra survivre à tout cela !

Concernant le Cynomel, moi aussi j'en ai pris pendant mes défreinations, et moi aussi, j'avais une pêche incroyable, les gens n'en revenaient pas ! J'en avais même un peu TROP, en fait : j'étais totalement hyperactive, faisais 150 choses à la fois, ne dormais que 3 ou 4 heures par nuit ... j'épuisais tout mon entourage ! J'ai même participé à une course de vélo (amateur), 15 jours avant ma cure d'iode, donc 4 semaines après l'opération et le dernier jour du Cynomel, juste "histoire de voir si j'en étais capable", et j'ai fini sur le podium (3ème, mais tout de même), avec un rythme cardiaque de 180 pendant 3 heures ... quasiment surnaturel (et je ne recommanderai à personne de suivre mon exemple - bon, pour moi, cela m'a redonné le moral, histoire de me dire "si je peux vaincre ça, je peux aussi vaincre le cancer" ...) !

Mais c'était certainement épuisant pour l'organisme de fonctionner ainsi en "surrégime" en permanence - pendant et après la cure d'iode, je n'ai fait QUE dormir !

La T3 a une demi-vie très courte et agit très rapidement, on a un "pic" d'hormones dans le sang peu de temps après la prise (1 ou 2h), et ensuite ça décroit. Le mieux est donc de le prendre en 2 prises, matin et midi, et surtout de ne jamais en prendre tard dans l'après-midi ou le soir, sinon ça empêche de dormir. Moi, je prenais 2 comprimés (comme j'étais trop excitée, j'ai ensuite réduit à 1, et à la fin à 1/2), et j'en prenais un le matin et l'autre à midi. Et c'est vrai que la T3 seule n'est apparemment pas adaptée à une supplémentation "au long terme", d'après tout ce que j'ai pu lire - il faut soit la T4 seule (et en transformer une partie en T3 soi-même), soit un mélange T4/T3.

Concernant l'augmentation du lévothyrox : c'est vrai que ta TSH était encore haute, mais c'était peu de temps après l'opération, elle n'était peut-être pas définitive, et c'est toujours mieux d'augmenter graduellement, petit à petit, pour s'approcher doucement du dosage idéal, plutôt que d'augmenter d'un coup et d'aller trop loin, et de devoir ensuite revenir d'un surdosage (cela dépend de la sensibilité des gens). Donc, c'est vrai qu'une augmentation de 12,5 pendant quelques semaines me paraît raisonnable, avec ensuite un nouveau contrôle et éventuellement de nouveau une augmentation de 12,5.

Bon courage pour ton intervention, reviens-vite nous dire comment ça s'est passé !

Beate

[florence-ide]

Je vous souhaite bon courage à toutes les deux pour l'opération!
bisous
florence

[monique]

bon courage a toutes les deux et plein de pensées positives haut les coeurs amicalement Monique

[marie-paule]

Bon courage à toutes les deux. J'ai moi-même déjà été opérée 2 fois pour cancer (en 1986 ablation droite de la thyroide et en 2000 totalisation et curages ganglionnaires) et j'ai à nouveau des trucs bizarres dans mon cou (ganglion, thyroide annexe?) On verra en janvier à l'écho de contrôle. Alors vous voyez moi c'est une 3ème opération qui me pend au nez. Mais s'il faudra y aller, on ira.

Bonne chance

Marie-Paule