Bebe avec hypothyroidie congénitale : comportement

[Vero69340]

Bonjour,

Voilà mon bébé a une hypo congénitale détectée et traitée depuis son 10eme jour. Nous avons commencé son traitement avec 6 gouttes de L Thyroxine. L'endocrinologue le Professeur David (Debrousse à Lyon) a décidé de lui administrer ce nombre de goutte avec une formule de calcul.
Petit à petit notre bébé s'est mis à devenir ingérable, elle ne dormait plus le jour du tout et tétait même les points serrés. Je pensais à cette époque qu'elle avait des coliques puisqu'elle avait 1 mois 1/2. Et puis après un contrôle TSH/T4, on nous a demandé de réduire la quantité et de la passer à 5 gouttes. J'en ai donc déduit que son comportement de ces derniers jours étaient du à une hyperthyroidie. Quelques temps après, elle allait mieux et recommencait à faire une ou deux siestes dans la journée.
Nous sommes restés à 5 gouttes et à chaque contrôle l'endocri nous disait c'est OK elle est parfaite on continue comme cela.
A 3 mois passé son comportement a de nouveaux commencés à changer et petit à petit sans nous en rendre compte nous avons glissé et elle est devenue très énervée tout le temps, ne faisant plus de sieste... Je me disais c'est pas possible qu'elle soit en hyper car nous sommes toujours à 5 gouttes !!! Alors nous avons tel l'endroit où on la suit pour être sur et une personne qui a pu avoir accés à son dossier pendant cette période de vacances nous a dit qu'elle était haute à la dernière analyse et qu'ils nous ont laissé à 5 gouttes sûrement pour prévenir d'une prise de poids en attendant la prochaine visite. J'ai l'impression que mon encocri fait expres de la mettre en hyper pour être sur qu'elle ne descende pas. Sur le conseil de la personne que nous avons eu au tel nous sommes passés à 4 gouttes après une analyse de sang qui a montré une TSH normale mais une T4 > à la moyenne.
Mon bébé a auj' 4 mois et pèse dans les 5.6 kg, nous avons réduit les gouttes depuis 4/5 jours mais elle est toujours très énervée et pleure (si je la laisse faire 4 à 5 h par jour ce qui est énorme pour son age) elle ne dort pratiquement pas la journée : elle se réveille en sursaut 15 min après que je l'ai couchée et après elle ne veut plus dormir. Elle passe du rire au larme en quelques secondes.
Je voudrai connaître d'autre parents qui ont des bébé avec ce pb et savoir si tout cela est normal... je pense de mon côté qu'au delà des résultats papier il faut tenir compte de la personne et que certaines personnes pour être bien ont besoin d'être au max de la limite et d'autre plutôt au mini et j'ai peur que mon endocri ne tienne pas compte de cela et la mette toujours en hyper pour être sur qu'elle ne se retrouve pas trop bas si elle prend du poids. Sauf que en hyper elle ne risque pas d'en prendre des masses ....

Merci pour vos témoignages

[nutella]

un extrait du vidal :
- Chez l'enfant ou dans les hypothyroïdies partielles de l'adulte, la posologie sera établie selon les résultats des dosages hormonaux. Chez l'enfant, elle est de l'ordre de 3 µg/kg/jour.
- Chez le nouveau-né, la posologie initiale sera de 5 à 6 µg/kg/jour. Elle sera adaptée, à la fin du premier mois, entre 3 et 5 µg/kg/jour, en fonction du dosage des hormones circulantes.
Une demi vie identique au levothyrox soit 6 à 7 jours mais pour l'équilibre plasmatique j'ignore si c'est 6 semaines aussi, donc patience encore et tjs !

et comment s'appelle cette petite fille ?

[Vero69340]

Elle s'appelle Isaure.
Cela veut dire que c'est normal de réduire la dose même si elle prend du poids.
Tout cela est tellement complexe et pendant ce temps là mon bébé pleure sans arrêt et je ne peux rien y faire.
J'aimerai vraiment connaitre des personnes qui ont vécu le même pb pour en discuter et voir si mon endrocri fait bien son travail ou si il prend une marge sans se soucier du bien être de l'enfant

[Vero69340]

et puis je ne comprends pas bien ta dernière phrase ?
et ug c'est quoi ce sont le nombre de goutte ?

[nutella]

Vero69340 a écrit:

et puis je ne comprends pas bien ta dernière phrase ? et ug c'est quoi ce sont le nombre de goutte ?

non c'est le calcul qu'à du faire ton pédiatre endocrinologue afin de trouver la bonne dose, c'est une unité de mesure sachant que comme écris sur ton flacon 1 ml = 150, et 1 ml = 20 gouttes tu sais donc quel dosage a ta fille soit 150 * 4 le tout divisé par 20 = 30
elle prend donc 30microgrammes de L-thyroxine / jour sachant que pour un bébé de 5 kilos il faut entre 15 et 25 mais que sur un bébé c'est très difficile de trouver la dose parfaite sachant que le poids et la taille augmentent très vite !
J'espère avoir été claire

[Vero69340]

en tout cas, ce que je comprends c'est que la dose parfaite pour un poids de 5.5 kg se situent plus entre 3 et 4 gouttes qu'à 5 ou 6 gouttes et je comprends mieux l'état de ma gamine qui a tous les symptomes de l'hyper : trouble du sommeil, nervosité et ce depuis ces 1 mois 1/2
Ils vont m'entendre les medecins avec leur technique à la con !!!
De plus, en vacances à Arcachon, je l'ai amené chez le pédiatre et il nous a dit qu'à Bordeaux on ne faisait pas comme cela avec les bébés ; on augmentait la dose progressivement alors que moi ils ont commencé à 6 gouttes pour un BB de 3.5 Kg !!! la pauvre à 1.5 mois elle ne prennait plus un gramme...
Je les déteste, nous avons bcp souffert pour la petite pendant ces vacances et je suis maintenant persuadée qu'elle est en hyper à un plus ou moins haut niveau depuis qu'elle a un mois 1/2.

[nutella]

pas tout à fait d'accord avec ce que tu dis, en effet si tu regardes la posologie du vidal tu vois que pour le nouveau né et ce jusqu'à la fin du premier moi le dosage est de 5 à 6 micro gramme/kilos/jour
je vais te donner l'explication d'un tel choix "l'axe hypotalamo-hypophyso-thyroidien subit une maturation pendant l'enfance jusqu'à la fin de la puberté, et on se rend compte que les concentrations en TSH et en T4T sont plus élevés chez l'enfant en particulier pendant la première semaine de vie et la première année" et on se rend compte qu'il y a des écarts considérables mais physiologiques entre un foetus, un dosage dans le serum du cordon, un nourisson à terme, à 3 jours....après plus le temps passe plus il est facile de jongler, tu regarderas pages 16 le tableau ! Ce que tu vis est extremement difficile mais traiter une hypothyroidie chez un bébé aussi, quand j'ai lu ce tableau je me suis dis finalement c'est bien d'etre adulte !quand ta puce sera en age de comprendre, toi la thyroide tu connaitras par coeur, tu pourras lui apprendre, elle aura un temps d'avance sur se medecins et très tot, c'est un + !!!! Ils ont du te dire que la bataille allait etre difficile...Contrairement à ceux qui nous entourrent, toi tu sais que les malades de la thyroides ne font pas du "cinéma" et tu comprends, et ça aussi ta fille en aura besoin. Je cherche le lien avec le tableau !

[nutella]

http://www.santor.net/pdf/endocrino/nacb2.pdf voilà !

[hulka]

Bonjour Véro et bienvenue sur le forum,

Tu devrais t'inscrire dans les groupes "enfants" et hypothyroïdie congénitale".
En allant consulter les membres de ces groupes, tu pourras entrer en contact (certains peuvent être contacté par mail) avec des parents d'enfants dans la même situation que ta puce. C'est très important de partager et le forum est là pour ça.
Si Beate était là, elle t'aurait même indiqué les noms des personnes susceptibles de te répondre.
Bon courage à toi et à ta puce.

A plus
Hulka

[Beate]

Bonjour Véro,

ce n'est pas toujours facile de trouver "le" bon dosage, chez un bébé ! Il y a toute une liste de personnes avec une hypothyroïdie congénitale dans le forum (parents de bébés, mais aussi adultes nés sans thyroide), tu les retrouveras en cliquant sur "Groupes", tout en haut, puis sur "hypothyroidie congénitale". Je t'y ai d'ailleurs inscrite. A partir de cette liste, tu pourras cliquer sur les noms pour trouver les profils et les anciens messages de ces personnes, puis contacter ceux qui t'intéressent plus particulièrement, par email ou PM (en cliquant sur le lien correspondant).

Tu trouveras aussi quelques photos et récits de bébés nés sans thyroïde dans "les bébés du forum", rubrique "causerie".

Bon courage et à bientôt !

Beate

[bisca]

bonjour vero,

ma fille a une hypothyroidie congenitale!!
elle a 14mois!!
au debut de son traitement , elle etait comme ta fille!!
en etant bebe, les dosage sont important car sa joue beaucoup sur leur caractere et leur etat,pendant tout un temps sa se jouer sur très peu!on devait lui faireun prise de sang quasi tout les 15 jours, mais mon endocrinologue ajustait toujours son dosage !!!

mais c'est normale qu'il faille changer ledosage assez souvent!!
bebe grandit !!
et on besoin de plus ou moins!!
n'hesite pas apprendre un autre avis medical si tu a un doute, c'est très important d'avoir confiance en son medecin!!

tiens nous au courant

[Vero69340]

Bonjour,

Voilà ma fille a maintenant 5.5 mois, elle pèse 6.5 Kg.
Elle était à 4 gouttes jusque ces jours ci.
Nous sommes allés faire des analyses et elle était à 22 en TSH mais 16 en T4.
On nous dit de passer à 5 gouttes ; mais ça fait 25% de plus finalement !!!
Ok sa TSh est trop haute mais sa T4 est dans les normes hautes...
J'ai peur qu'elle repasse en hyper ; en 2/3 j elle est déjà nettement plus agitée !
Moi je trouverai bien de faire un jour 4 gouttes et un jour 5 gouttes pour que la transition se fasse plus en douceur et qu'à la prochaine anlyse dans 1 mois ; on voit et on adapte...

[marel69]

Bonjour,

Je viens juste de m'inscrire sur le forum, et c'est bien dommage ! j'aurai peut-être pu t'aider l'été dernier !

Comment va ta puce, depuis le mois de septembre ? (

Ma fille de 3 ans, Elisa, est également suivie à Debrousse. L'ajustement de la L-Thyroxine a été très long !
En effet, je l'ai allaitée pendant 6 mois (allaitement exclusif) et, durant cette période où elle est passée de 3,070kg à 7,500kg, son besoin en L-Thyroxine est resté STATIONNAIRE, à 5 gouttes ! (Le Prof David avait effectivement 1 fois anticipé sur le résultat des analyses de sang en augmentant d'1 goutte... et nous avons fait machine arrière. Mais c'est bien la seule et unique fois !)
Elisa a bien une thyroïde, mais qui n'a pas migré. L'endocrino pense qu'elle a tout de même un peu fonctionné durant cette période...
Pour ma part, je pense que l'allaitement y est également pour quelque chose (et pourtant, les hormones ne passent dans le lait maternel que d'une façon infinitésimale parait-il), car, du jour où j'ai arrêté l'allaitement exclusif (elle avait une prise de sang 10 jours après), nous avons augmenté systématiquement d'une goutte tous les mois !
A 14 mois, elle était à 10 gouttes,
A 19 mois, 11 gouttes,
et depuis ses 26 mois, elle est à 12 gouttes (elle a maintenant 38 mois)

Il est étonnant que le dosage de ta fille ait dû être diminué plusieurs fois de suite... A-t-elle également une petite thyroïde ?

Nous avons eu vraiment très peur la 1ère année, concernant le dosage. Je voyais également, à son comportement, quand Elisa était en hypo (je me souviens qu'elle dormait beaucoup). Heureusement, comme elle était suivie tous les mois (jusqu'à ses 14 mois), je n'ai jamais eu à m'affoler : je fais parfaitement confiance à l'équipe de Debrousse, qui sait être à l'écoute (et fait également confiance aux mamans qui "sentent" l'hypo revenir !). Et puis, j'avais l'accord de l'endocrino pour faire pratiquer une prise de sang dans un cabinet privé, si jamais j'avais des doutes... et durant les périodes de vacances (et c'est arrivé 1 fois, je crois).

Ta fille vient juste d'avoir 1 an, il me semble. Les plus mauvais moments sont derrière, et tu peux commencer à souffler, si tu vois que ta fille a bien grandi, est éveillée, et tout et tout....

Véro69340, n'hésite pas à me contacter (sur le forum ou sur pm). En plus, nous sommes dans la même région !

Les autres parents concernés par l'hypo congénitale peuvent également me contacter : je serais heureuse si ma petite expérience peut être utile...

Bises

[Beate]

Bonjour Marel,

c'est vrai qu'entre mamans concernées, habitant la même région et suivies au même endroit, vous pourrez certainement vous entraider !

Je ne sais pas si Véro vient encore dans le forum, mais tu pourras tout à fait la contacter directement, en cliquant sur le bouton "PM" (message privé) ou "email" (pas toujours disponible) dans son message, sous son texte - ainsi, elle recevra un message privé (dont elle sera avertie par mail), dans sa boite du forum, ou alors directement un email, et elle te repondra certainement avec plaisir !

A bientôt !

Beate

[marel69]

Merci Beate, je le fais tout de suite....

Reste que si je peux aider d'autres mamans (et papas), ne pas hésiter !

Laurence