Détresse : découverte d'un cancer de la thyroide

[Beate]

Bonjour Said,

le carcinome à cellules oxyphiles (l'ancienne appelation est "à cellules de Hurthle") est une variante du carcinome vésiculaire - ce qui est important, c'est qu'il soit DIFFERENCIE ! Cela veut dire que les cellules absorbent l'iode, et donc, qu'on pourra, après l'opération, facilement détruire tout ce qui reste par de l'iode 131 (si jamais il y en reste -mais normalement, avec l'opération, tu en seras déjà complètement débarrassé).

Ensuite, tu auras le même suivi que pratiquement tout le monde ici : contrôles réguliers de la thyroglobuline, échographies.

Rassure-toi, c'est un carcinome qui se traite très bien, ça fait partie de des deux grandes familles qui sont différenciées (papillaire et vésiculaire) et qui se traitent donc tout à fait bien grâce à l'iode.

Quand on m'a opérée, en 2000, j'avais 3 carcinomes différents, 2 petits papillaires et un gros vésiculaire "à cellules oxyphiles", comme toi - dès ma première cure d'iode, j'ai été totalement guérie, il restait à peine quelques cellules résiduelles bénignes, disparues après la 2ème scintigraphie, et depuis, je suis "en rémission totale" et je vais tout à fait bien, juste un contrôle annuel et c'est tout.

Donc, pas trop d'angoisse, essaie de bien te reposer avant cette opération et de ne pas trop y penser - vivement que ce soit derrière toi !

A bientôt !

Beate

[said]

bonjour a tous !
voici la conclusion des analyses :

LOBE THYROIDIEN DROIT /
CARCINOME THYROIDIEN DIFFERENCIE a composante oxyphile sans autres specificité(NOS) qui mesure 5cm de plus grand axe . il infiltre le parenchyme thyroidien , la capsule thyroidienne et le muscle strié avoisinant.
l'infiltration tumorale arrive parfois a distance infra millimetrique de la limite de résection chirurgicale tatouée a l'encre de chine.
Présence des emboles tumoraux.
les 4 ganglions du curage recurrentiel droit sont le siege d'une infiltrationtumorale metastatique partielle ou total sans effraction capsulaire.
STADE PTNM : PT4PN1


voici la conclusion du compte rendu d'anatomie pathologique .

merci a+

[Beate]

Bonjour Said,

tu as vraiment bien fait de te faire opérer ! Car le carcinome était déjà relativement grand - d'ailleurs, je ne comprends pas très bien comment le chirurgien ne l'a pas VU lors de l'opération, car ainsi, il aurait pu "totaliser" d'emblée, enlever la totalité de la thyroide dès la première opération, ce qui t'aurait évité d'en faire une deuxième 2 mois plus tard !

La totalité de la tumeur a été enlevée (ce qui est rassurant), mais elle était vraiment grosse, infiltrant la tout le lobe et même le muscle avoisinant. Les quatre ganglions enlevés contenaient eux aussi des cellules cancéreuses.

Donc, il faudra absolument enlever la totalité de la thyroide, par sécurité (pour le cas où il y aurait quelques cellules cancéreuses qui s'y cacheraient), et aussi faire un curage ganglionnaire du côté atteint (enlever la quasi-totalité des ganglions de ce côté-là, puisque si les 4 premiers après la thyroide étaient atteints, il est assez certain que cela a été jusqu'au 5ème, ou 6ème, ou 7ème, il faudra donc les enlever pour vérifier : le cancer papillaire (et apparemment le tien se comporte comme un cancer papillaire, ce qui est rassurant car c'est le plus fréquent et le plus benin) progresse par le liquide lymphatique, et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre, et ainsi sa progression est fortement ralenti). Du moment que les derniers ganglions de chaque chaine ganglionnaire sont indemnes, on saura que ca n'a pas aller plus loin.

C'est vraiment dommage qu'on n'ait pas pu programmer la 2ème opération dans la foulée, vacances ou pas - cela t'aurait évité de rester aussi longtemps dans l'attente, avec ton angoisse ! N'y aurait-il pas moyen d'avancer un peu les choses, p.ex. te faire opérer DEBUT août plutôt que fin août ? Car même si au début, on ne pensait pas que ton nodule était cancéreux, maintenant on a la confirmation, et c'est quand-meme sérieux, un aussi gros carcinome avec plusieurs ganglions atteints !

Ne t'angoisse pas, ce n'est pas parce qu'on attendra quelques semaines de plus ou de moins que tu as plus de risques, mais tant qu'à y être, ce serait bien de t'en débarrasser et de pouvoir passer à la suite (cure d'iode), histoire d'être sûr de bien nettoyer tout ca et de ne rien laisser ! Comment as-tu eu ces analyses, via ton médecin traitant ? As-tu été en contact avec l'endocrino ou le chirurgien, depuis ? Le chirurgien ne doit pas être très fier de lui, de ne pas avoir vu pendant l'intervention que le carcinome était aussi important et envahissait le muscle avoisinant ... avec ces résultats, il devrait être très motivé pour te reopérer rapidement ... Dans quel hôpital as-tu été opéré ?

Je pense qu'en attendant l'opération, si vraiment elle n'a lieu que dans 4 semaines environ, ce serait tout de même bien de te mettre sous hormones thyroidiennes, histoire de ne pas faire travailler ton lobe restant (et toutes les cellules thyroidiennes qui te restent, et dont certaines sont peut-être cancéreuses) : vu que tu auras ensuite une cure d'iode (environ 4 ou 5 semaines après l'opération), le mieux serait de te donner non du Lévothyrox (qui met longtemps pour agir), mais du CYNOMEL, hormone de type T3 qui agit rapidement et s'élimine rapidement (on en donne souvent avant la cure d'iode, jusqu'à 15 jours avant). Il en faudra environ 75 µg, en 2 ou 3 fois (matin/midi/après-midi). Cela soulagera ton lobe restant, qui se mettra au repos, ta TSH va baisser, ainsi cette "thyroid stimulating hormone" ne risque pas de stimuler les cellules restantes, et tu pourras ainsi tranquillement attendre l'opération, sans fatigue inutile (car après une lobectomie, on est souvent fatigué, puisqu'on n'a plus qu'une moitié de thyroide qui travaille, souvent pas tout à fait suffisamment), puis continuer jusqu'à 15 jours avant la cure. Parles-en à ton endocrino ou chirurgien (ou médecin traitant, si tous les autres sont en vacances), je pense que ce serait une sécurité supplémentaire pour être sûr que rien ne bouge pendant ces semaines d'attente.

Bon courage et à très bientôt,

Beate

[said]

salut Beates

merci pour ta reponse , donc j'ai demandé a mon chirurgien si je devait prendre des hormones en attendant l'operation ,et il ma repondu que ce n'etait pas necessaire car aprs une analyse de tsh datant du 25 juillet elle etait de 0.966 (et doit etre entre 0.400 et 4.400) et mon analyse avant operation etait de 1.022 ,
mais sinon je ne me sent pas fatigué .
par contre le 25juillet je suis allé faire une echographie de la loge thyroidienne et cervical par ordonnance de mon chirurgien et a l'echographie il ma dit texto "mes ganglions n'avait une mauvaise tete" .


mais c'est vrai que je trouve bizar qu'on me fasse attendre aussi longtemp pour la deuxieme operation .
je suis suivi a l'hopital de poissy 78.

je n'ai pas d'endoctrino et les rendez vous sont dans tres longtemp.

mais pense tu que c'est grave si les cellules sont sorties de la thyroide et comment on arrivera a les detruirent aprés .
es ce que mon cancer fait parti des dur a guerir et comment ca se passe apres .

merci

[ANIA]

Bonjour Saïd,


Je ne comprends pas la réponse de ton chirurgien. J'ai attendu comme toi une réintervention et, entre les deux opérations, mon endocrinologue (pas le chirurgien) m'a effectivement donné du Levothyrox, d'abord pour soulager le lobe restant, ensuite lorsque le verdict de cancer est tombé, pour le mettre complètement au repos.

Mon taux de TSH était de 0,69 un mois avant l'opération et mon endocrinologue ayant trouvé qu'il était un peu élevé avait monté la dose à 0,75 puis 100.

0,69, tu vois, c'était plus bas que le tien. Ton chirurgien n'y connait pas grand chose apparemment.

Si tu n'arrives pas à avoir un RV avec un endo ( même à l'hopital ?) vois ton généraliste et expliques lui.

Sachant que le Levothyrox doit être arrêté un mois avant une cure d'iode, et le Cynomel trois semaines avant, ce serait mieux d'aller tout de suite vers le Cynomel, qui aurait de plus l'avantage de faire de l'effet immédiatement, tandis que pour le Levothyrox, il faut quinze jours.

Amicalement

[Beate]

Bonjour Said,

tu vois, Ania a été dans le même cas que toi (avec une TSH encore plus basse que toi), et pourtant on l'a mise sous hormones en attendant la deuxième opération ! Donc, je pense que pour toi aussi, ce serait mieux !

C'est vrai que ta TSH est tout à fait "normale" - apparemment, ton lobe restant travaille tout à fait correctement (je pense que déjà avant l'opération, c'était lui qui faisait pratiquement tout le travail, puisque l'autre était entièrement colonisé par le carcinome et ne fabriquait plus grand-chose). Mais même une TSH "normale" de 0,9 est encore TROP quand il reste des cellules cancéreuses (et il est fort possible qu'il te reste quelques ganglions métastasés) ! Car les cellules du cancer thyroidien réagissent (ce qui est un grand avantage pour les traiter) COMME les cellules thyroidiennes normales : elles absorbent l'iode, secrètent de la thyroglobuline, et sont stimulées par la "Thyroid Stimulating Hormone". Donc, le mieux est de "freiner" totalement cette TSH, en te donnant suffisamment d'hormones pour mettre ton lobe restant ET les quelques cellules cancéreuses qui restent totalement au repos, en remplacant totalement ta production naturelle (avec une TSH à moins de 0,1, et même le plus près possible de 0,001). Ainsi, ces quelques cellules encore présentes dans les ganglions ne seraient plus du tout stimulées et resteraient "en hibernage" en attendant l'opération, sans bouger et sans essayer de coloniser d'autres ganglions.

Sais-tu combien de ganglions avaient une "mauvaise tête" à l'échographie ? On en possède plusieurs dizaines dans le cou, et ils ne sont certainement pas tous atteints, mais vraisemblablement encore quelques-uns les plus proches de la thyroide, juste après ceux qu'on t'a déjà enlevés (comme je te l'ai expliqué, les cellules cancéreuses progressent ganglion par ganglion, chaque ganglion les arrête pendant un certain temps, quelques semaines ou quelques mois, ensuite elles passent au suivant, qui les arrête à son tour, etc).

Donc, on peut espérer qu'il ne te reste QUE quelques ganglions atteints, et qu'en faisant un curage ganglionnaire complèt du côté atteint (ou même des deux côtés, par sécurité), on enlèvera tout ca bien avant que ca ne puisse aller plus loin.

Concernant ton chirurgien, j'ai l'impression qu'il ne s'y connait pas SI bien que ca, en thyroide et surtout en cancer de la thyroide ? Opère-t-il souvent des thyroides (quelle est sa spécialité, ORL, chirurgie thoracique, digestive ... ?) Je pense qu'il serait bien d'obtenir un deuxième avis, soit d'un endocrino, soit d'un médecin nucléaire - ton cas n'est pas forcément "grave", mais quand-même bien plus sérieux que pour beaucoup de gens dans le forum (à cause de la taille du carcinome, de son envahissement du voisinage et des ganglions atteints) ! Ce n'est pas pour cela qu'on n'arrivera pas à te soigner, rassure-toi, on y arrivera ! (car, grâce à Dieu, il s'agit d'un carcinome différencié et on pourra donc détruire tout ce qui reste avec de l'iode radioactif). Mais il est important de s'en occuper le mieux possible !

Ce qui me fait doûter de la qualité de ton chirurgien, c'est le fait qu'il ne soit pas rendu compte de l'étendu du cancer lors de la première opération (or, un cancer qui envahit le muscle avoisinant, et les ganglions, normalement, ca devrait se voir à l'oeil nu, ou du moins en faisant une rapide analyse (extemporanée) - d'ailleurs, apparemment le chirurgien a bien enlevé la partie envahie du muscle (puisqu'on parle d'excision complète), mais tant qu'à y être, je ne comprends vraiment pas pourquoi, par précaution, si ca semblait tant soit peu "louche", il n'ait pas TOUT enlevé, le deuxième lobe avec, pour être tranquille ... Et si plusieurs ganglions paraissent "mauvais" à l'échographie maintenant, ils ne le sont pas devenu en 3 ou 4 semaines, ils devraient déjà l'être lors de l'opération (n'avais-tu pas eu d'échographie avant l'opération, n'a-t-on jamais parlé "d'adénopathies" ?) - et quand, en opérant un gros nodule de la thyroide, on voit des ganglions gros et d'aspect inhabituel proches de la thyroide, normalement on les retire pour analyse ...

Bon, ce qui est fait est fait, d'ailleurs même si on t'avait retiré les deux lobes à la fois, il te resterait quand-meme une deuxième opération à faire pour le curage ganglionnaire ... Mais ce que je ne comprends pas trop non plus, c'est pourquoi ton analyse anapath a pris SI longtemps que ca, plusieurs semaines ? Normalement, on a les résultats en 8 à 10 jours (et quand il s'agit d'un cancer aussi évident, souvent en 24 ou 48 heures), ce qui permet de garder le patient hospitalisé et de reopérer dans la foulée ... maintenant, c'est vrai qu'il y a une question de cicatrisation qui fait qu'apparemment, il vaut mieux reopérer 2 mois après plutôt qu'après seulement 3 ou 4 semaines.

Mais bon, s'il faut maintenant attendre, autant au moins te donner du Cynomel, pour être vraiment sûr que les cellules restantes ne bougeront pas (d'autant plus que l'échographie montre qu'il semble en rester). Si tu n'arrives à rien avec le chirurgien, le mieux serait de contacter déjà le service de médecine nucléaire où tu feras ta cure, peut-être que ton médecin traitant pourra servir de relais ? Eventuellement, c'est d'ailleurs lui qui pourra te le préscrire !

Si tu veux, tu pourras m'envoyer par mail une copie de ton anapath (si tu as la possibilité de le scanner ?), peut-être aussi du compte-rendu d'échographie, un résumé de ton dossier (dates etc) - et je transmettrai cela à mon médecin nucléaire, je sais qu'ils se réunissent régulièrement en commission "UCP", unité de concertation pluridisciplinaire, pour discuter des cas un peu compliqués et prendre ensemble la décision sur le traitement à entreprendre, et cela même pour des patients "à distance", cela te permettrait d'avoir un avis "en plus" (bon, je ne te promets rien, il est peut-être en vacances actuellement, mais j'arriverai bien à joindre quelqu'un).

Si tu t'entends bien avec ton médecin de famille, essaie de discuter avec lui sur cette histoire d'hormones de substitution pour "freiner", voir carrément "supprimer" la TSH et éviter toute stimulation des cellules restantes - de toute facon, cela n'empêchera nullement ni l'opération ni la cure d'iode (à condition de l'arrêter 15 jours avant), mais au moins tu seras sur d'avoir "tout fait" pour qu'il ne se passe rien du tout pendant ces semaines d'attente. A mon avis, pour un homme, il faudra 75 µg (3 comprimés) - pour ne pas avoir de palpitations et insomnies, tu pourras l'introduire progressivement sur quelques jours (le temps que ton organisme s'habitue), p.ex. d'abord 1/2 comprimé matin, midi, 15 ou 16h, puis 3/4 de comprimé 2 jours plus tard, puis 1 comprimé 3 fois par jour encore 2 ou 3 jours plus tard ...

Tu pourras lui conseiller un tour sur le forum, ou imprimer les différents messages de cette discussion-ci (symbole "Imprimante" en bas à droite).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[said]

merci Beates et Ania pour vos reponses .

donc je vien de recevoir le resultat de mon echographie datant du 25 juillet et la conclusion cite : ABSENCE DE GANGLIONS SUSPECT DANS LE TERRITOIR DE DRAINAGE . LA LOGE RECURENTIELLE DROITE NE PEUT ETRE EXPLOREE .

alors mon chirurgien est un ORL et il m'a dit que comme j'etait un sujet jeune et que l'analyse a l'operation n'avait rien donné il ont preferé me laisser le 2e lobe au cas ou ce serai benin .

mais es ce que la cure d'iode elimine toutes les cellules cancereuses meme celles qui sont dans un ganglion ???
es ce efficace pour mon cas oubien ce sera difficile .
ma cure se fera a saint cloud (92)

merci pour votre futur reponse ;-]

[Beate]

Bonjour Said,

OUF, finalement, cela a l'air tout à fait bien, cette échographie ? Lors de cet examen, t'avait-on parlé de ganglions qui "n'avaient PAS une mauvaise tête" ou qui "AVAIENT une mauvaise tête" ? Moi, j'avais compris qu'ils avaient une mauvaise tête (l'air malignes) - mais apparemment, non, il n'y aucun ganglion suspect, OUF ! On peut donc espérer qu'il ne te reste déjà plus RIEN de ce cancer, ou au maximum quelques petites cellules cachées au milieu d'un ganglion ... de toute facon, je pense que vu que sur les 4 ganglions prélevés, les 4 étaient métastasés, on va te faire un curage ganglionnaire d'office, enlever une bonne partie des ganglions de ce côté-là (car même si l'iode permet, dans la plupart des cas, de détruire les cellules restantes, c'est encore plus sûr, et surtout plus rapide, d'enlever les ganglions concernés, ainsi c'est immédiat et on en est débarrassé à coup sûr).

Donc, c'est rassurant (et du coup, la question du Cynomel est un peu moins urgente - si tu avais vraiment eu des ganglions suspects, il en aurait fallu absolument, mais là, si tu n'arrives pas à t'en faire préscrire, ce n'est pas dramatique, même si je continue à penser que ce serait mieux).

Je ne comprends pas comment l'analyse pendant l'opération n'a "rien donné" si le carcinome faisait 5 cm et avait déjà dépassé la limite de la thyroide ? Ca me semble bizarre - à moins qu'il ne s'agisse pas vraiment d'une analyse au laboratoire, sous le microscope (analyse extemporanée, plus rapide et plus grossière que l'analyse anapath, qui elle analyse tout, tranche par tranche, mm par mm), mais d'un simple "coup d'oeil", qui lui n'a rien montré (ce qui est possible, à moi aussi le chirurgien avait d'abord dit que cela avait l'air "bon", et finalement j'avais 3 carcinomes ...)

OUI, la cure d'iode, lorsqu'il s'agit d'un cancer différencié, permet de dépister et de détruire les cellules OU QU'ELLES SE TROUVENT ! Dans la thyroide, mais aussi les éventuelles métastases, que ce soit dans les ganglions ou ailleurs ! Pour plus de sécurité, du moment qu'on reopère de toute facon et qu'on sait déjà que le cancer avait commencé à migrer dans les ganglions, on n'attendra pas la cure, mais enlevera les ganglions d'emblée - mais même s'il restait quelque chose, on le verrait à la scintigraphie post-cure, et l'iode 131 provoquera son inflammation et sa déstruction.

Sur Internet, on trouve p.ex. des images de scintigraphie "d'enfants Tchernobyl", de Bielorussie, fortement irradiés lors de la catastrophe, avec des cancers très étendus (thyroide, os, poumons etc) - et même chez eux, cure après cure, image après image, on voit les tumeurs regresser, puis disparaitre !

Donc, rassure-toi, on en viendra certainement à bout !

A bientôt !

Beate

[said]

salut a tous !
et merci pour vos reponses.
donc je retourne me faire reoperer lundi 21 août pour une totalisation .
mais j'aimerai savoir si la cure d'iode est nefaste pour les autres organes du corps vu que l'on ne doit pas s'approcher des gens ;c'est peut etre nefaste aussi pour nous ????
j'ai peur que mon cancer ne se soigne pas apres la cure d'iode ,je deprime grave et je prend de lexomil tous les jours j'en ai marre.

merci a tous

[Beate]

Bonjour Said,

ouf, ça approche, tu en auras bientôt terminé ! Et dis-toi qu'avec un peu de chance, il ne te reste déjà plus RIEN de ton cancer, depuis la première opération - cette deuxième opération, pour enlever tout ce qui reste de la thyroïde (même si c'est vraisemblablement totalement sain), c'est juste une sécurité de plus, et la cure d'iode encore une sécurité supplémentaire, pour qu'il ne t'en reste vraiment plus la moindre cellule !

L'iode 131 n'est pas très dangéreux, SAUF pour la thyroïde - c'est pour cela qu'on doit se tenir éloigné des autres, et notamment des femmes enceintes et des petits enfants (car la radioactivité risquerait d'endommager la thyroïde en pleine croissance, et donc très réceptive, du bébé) ! Nos propres organes ne risquent pas grand-chose, surtout si on ne fait qu'une seule cure (ou parfois deux, trois ... le risque existe surtout pour les rares personnes qui doivent en faire beaucoup, ce qui peut comporter un petit risque notamment pour les globules blancs), et si on veille à l'éliminer le plus rapidement possible (boire beaucoup, veiller à ne pas être constipé, mâcher du chewing-gum, sucer des tranches de citron etc pour stimuler les glandes salivaires, qui peuvent parfois s'inflammer à cause de l'iode ...)

Donc, rassure-toi, ça va bien se passer, et te permettra de retrouver ensuite une vie normale et "séreine", j'espère qu'à l'issue de cette cure, la scintigraphie de sortie sera totalement rassurante et montrera qu'il ne te reste plus rien du tout, nulle part ! Encore deux étapes un peu difficiles à franchir, d'abord l'opération, puis l'attente de la cure (la cure n'est pas pénible en elle-même, mais on est fatigué à cause du manque d'hormones) - mais ensuite, la vie reprendra ses droits !

Bon courage pour lundi, et reviens vite nous raconter !

Gros bisou !

Beate

[said]

bonjour a tous!
donc j'ai subit ma deuxieme operation ,qui s'est bien passée .
il m'a retiré mon lobe restant et par contre il ne m'a pas fait de curage ganglionaire car l'endocrino qui ma fait une echographie avant a dit que ce n'eatit pas necessaire , je suis sous levo 125 en attendant ma cure ,car j'ai rendez vous en medecine nucleaire le 20 septembre pour discuter de cette cure qui se passera je suppose un mois apres mon rendez vous. apres cette operation je ne me suis pas senti fatigué , jai meme jouer au foot avec mon fils deux jour apres mon operation.
aujourdhui je me sent bien , et je met du dermatix sur ma cicatrice (46€le tube de 15g non remboursé grrrrrrrr).
a+ a toutes et tous

[FAT]

salut Said

moi aussi j'avais un gros carcinome 3.5cm j'ai été opérée 2 fois comme toi et aprés 2 cures apparemment j'ai plus rien bien sûr je vais avoir souivent des controles, le prochain est en février avec le thyrogen
t'inquiète ca se soigne bien tu guerirra
bon courage à toi


bisous

fat