cure iode

[eglantine]

félicitations pour ce forum, j'y ai trouvé des renseignements qui m'ont rassurée et m'ont remonté le moral car la faculté est plutôt avare de détails, je commence la cure ce 8.11 au CHU de Liège après enlèvement total de la thyroide pour nodule froid adénocarcinome à cellules de Hurthle mais atypiques (plutôt rare). Le sevrage ne s'est pas trop mal passé avec bcp de repos. La suite à voir. Amicalement, Eglantine.

[Beate]

Bonjour Eglantine,

et bienvenue dans le forum ! Tu te sentiras un peu moins seule - surtout en ce moment, car en pleine défreination, on ne va jamais très bien, on est fatiguée, on se sent tout le temps triste, sans énergie ...

Bon courage, c'est la dernière ligne droite, dans une bonne semaine, on te donnera enfin ton lévothyrox, et tu pourras lentement "sortir du trou" de l'hypo !

C'est vrai que le carcinome à cellules de Hurthle est assez rare - mais pas SI rare que ça, en fait, il y a plusieurs personnes dans le forum ! La dernière en date est Brigitte68 (voir un peu plus bas dans la discussion), au Québec, qui attend actuellement sa scintigraphie et sa cure d'iode.

Apparemment, "cellules de Hurthle" est une appelation "ancienne", qu'on n'utilise plus, on dit maintenant "cellules oxyphiles" ou "oncocytaires". La plupart du temps, fort heureusement, elles réagissent comme les autres cellules thyroïdiennes, c.à.d. elles absorbent l'iode radioactif qui provoquera leur inflammation et leur déstruction (d'ailleurs, mes médecins nucléaires m'avaient expliqué que même si ces cellules-là l'absorbaient peut-être un peu moins bien, les cellules thyroïdiennes "normales" tout autour, elles, l'absorberaient très bien et les détruiraient donc "par rayonnement de voisinage"). Et cela a l'air d'avoir bien marché : j'ai été opérée en juin 2000 (deux carcinomes papillaires, un "vésiculaire à cellules oxyphiles à différenciation oncocytaire", donc la même chose que des cellules de Hurthle), cure d'iode en juillet 2000, puis scintigraphies corps entier en juillet 2001, 2002 et 2004 (la dernière fois sous Thyrogen) - je suis maintenant déclarée "en rémission complète", avec scinti totalement blanche et thyroglobuline indétectable, OUF !

Bon courage pour les jours à venir !

A très bientôt !

Beate

PS : en faisant une recherche dans le forum, avec le lien
http://thyroide.free-si.de/phpBB/templates/subSilver/images/icon_mini_search.gif Rechercher en haut à gauche, puis en entrant "Hurthle", tu devrais pouvoir retrouver toutes nos discussions à ce sujet - dans certaines de mes réponses, je cite des liens qui pourraient t'intéresser.

[jos]

Bonjour,

J'ai un goitre multi-nodulaire (5 nodules). Deux ont été analysés et l'un d'entre eux a des cellules oncocytaire (HURTLE). Aux dires de l'endocrinologue, il serait bénin mais je vais tout de même me faire opérer.
Pourrais-tu m'expliquer ce que tu veux dire par cellules atypiques.
Merci
Bises

[Beate]

Bonsoir Jos,

Si tu fais une recherche sur "Hurthle", comme je l'ai conseillé à Eglantine, tu devrais pouvoir retrouver mes différentes réponses, où j'explique les différences entre l'adénome et le carcinome à cellules de Hurthle et donne quelques liens qui en parlent - en effet, il existe donc des nodules "benins" ET "malins" avec des cellules oncocytaires, et la différence n'est pas toujours facile à faire. Même si les tiens semblent faire partie des adénomes tout à fait anodins, c'est donc à surveiller, et si jamais ils se mettent à grossir, mieux vaudra certainement opérer pour éviter tout risque.

Prends-tu un traitement pour essayer de faire regresser tes nodules ?

A bientôt !

Beate

[eglantine]

jos a écrit:

Bonjour, J'ai un goitre multi-nodulaire (5 nodules). Deux ont été analysés et l'un d'entre eux a des cellules oncocytaire (HURTLE). Aux dires de l'endocrinologue, il serait bénin mais je vais tout de même me faire opérer. Pourrais-tu m'expliquer ce que tu veux dire par cellules atypiques. Merci Bises

Re : Je ne suis pas certaine du sens médical d'"atypique" mais comme j'ai pu comprendre les cellules ressemblaient à des HURTLE mais pas tout-à-fait. Il y avait aussi une forme papillaire (autre forme du cancer). Par ailleurs, à l'examen microscopique, le protocole parle de carcinome et à l'examen imunopathologique, il dit que le carcinome doit être abandonné pour l'adénome... MAIS finalement on me fait le traitement à l'iode radioactif pour être certain d'avoir tout éliminé. Je n'ai pas su avoir plus de précision, j'en ai conclu que j'étais à la frontière entre pas cancer et cancer mais jusqu'à présent j'ai toujours un doute.
Quant à ton opération je crois qu'elle se justifie si les nodules grossissent car à défaut de risque de cancer, il y a le risque de compression de la trachée et d'autres organes d'après ce qu'on m'a dit.
Bon courage et amicalement, Eglantine.

[eglantine]

Je cafouille un peu dans l'utilisation des possibilités des messages (désolée mais je ne suis pas de la génération de l'image ni du net et fais ce que je peux). J'ai effectivement conclu de mes lectures sur le net et des conversations téléphoniques avec le chirurgien et l'anatomopathologiste après mon opération que le diagnostic de cancer était difficile dans le cas de l'oncocytaire (à cellules de Hurtle). Mon médecin traitant a d'ailleurs vite résolu le problème : elle indique sur le certificat "adénocarcinome". Mais je me demande quelle va être la réaction de l'assurance hospitalisation... est-ce une maladie grave (cancer) ou pas ??? et à quel remboursement de frais vais-je avoir droit ?
Amicalement, Eglantine.

[Beate]

Bonjour Eglantine,

je pense que du moment qu'il est marqué "carcinome" quelque part, tu pourras demander à ton médecin traitant de faire une demande de prise en charge à 100% (automatiquement accordée si on a eu un cancer) - c'est bien pratique, car ensuite, c'est la Sécu qui paie entièrement tous les traitements, examens et médicaments liés à ce cancer (plus besoin de faire l'avance de la partie mutuelle) - et les indemnités journalières pour les arrêts de travail liés à cette "ALD" (affectation longue durée) sont exonerées d'impôt (c'est intéressant notamment cette année, où tu as certainement pas mal de semaines en maladie, entre l'opération et la cure d'iode - il faut juste que sur chaque arrêt maladie, la case "en rapport avec une ALD" soit cochée).

Chez moi, dès que le diagnostic était connu, c'est le chirurgien qui a contacté mon généraliste pour qu'il fasse la demande, mais dans ton cas, tu devras peut-être le contacter lui-même et lui poser la question.

A bientôt !

Beate

[chris59]

Bonjour Eglantine,

Si ma mémoire est bonne, (et normalement pour les choses qui sont éloignées à la venue de Hashimoto, elle l'est ), adénocarcinome = adéno pour adénopathie (ganglion, nodule, kyste) carcinome pour nodule cancéreux.

Mais dans le même cas Beate( bonjour !!!) peut être pourras-tu me répondre, je me posais la question de savoir si en tant que Hashimoto on peut passer en ALD ???

Personnellement, cela me semble logique car étant une maladie auto-immune, tout comme l'est la maladie de Crohn qui elle est acceptée en ALD. Mais avec la Sécu je me méfie toujours....... !!

J'ai déjà voulu poser la question à mon médecin mais comme d'habitude je repars de chez lui sans le lui avoir demandé,... j'oublie même en le notant .

Bisous tout le monde bon dimanche, nous ici soleil radieux et en plus il fait chaud. Toutes les fenêtres sont grandes ouvertes et j'ai pas froid. Ca c'est l'exploit !!!!

[Beate]

Bonjour Chris,

pour un cancer, la reconnaissance en ALD est "automatique", mais pour une maladie chronique genre Hashimoto, elle l'est un peu moins ! Certains malades ont réussi, mais ce n'est pas toujours facile ! Je pense que cette attribution du "label ALD" dépend de plusieurs facteurs, elle concerne notamment toutes les maladies qui exigent un suivi fréquent et coûteux, des hospitalisations ... Certains malades de Basedow l'ont obtenu assez facilement, mais il est vrai qu'une maladie de Basedow, du point de vue du médecin, est peut-être plus difficile à suivre qu'une maladie de Hashimoto (où, dans le cas "classique", la thyroïde s'atropie de plus en plus, donc il "suffit" de remplacer les hormones naturelles, au fur et à mesure, avec du lévothyrox, et le tour est joué ... même s'il n'est pas toujours évident de trouver le bon équilibre !)

J'avais mis deux articles à ce sujet dans la FAQ :
Message et
Message

Pour être reconnu en ALD, il faut être atteint :
- d'une affection figurant sur une liste de 30 maladies (voir liste) ou
- d'une affection grave, caractérisée, ne figurant pas sur cette liste, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois
ou
- de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois.

Et quelque part, il est également dit que ces soins continus ne doivent pas seulement durer plus de 6 mois (ça, pour une Hashimoto, c'est évident), mais aussi qu'ils doivent être particulièrement coûteux (ça, c'est moins évident, le Lévothyrox est très bon marché ...)

Voilà tout ce que je peux te dire à ce sujet - c'est à discuter avec ton médecin pour voir s'il peut essayer de faire la demande !

Bon courage !

Beate

[eglantine]

Merci pour vos réponses concernant le remboursement Sécu mais en Belgique c'est quelque peu différent, mais je vais me renseigner convenablement.
Amicalement, Eglantine

[chris59]

Bonjour Eglantine,

oups !!!! c'est vrai qu'en Belgique c'est complètement différent.

Et tu es de quel coin en Belgique ? (ceci sans indiscrétion évidemment)

Car je suis valenciennoises mais d'adoption. Autrement, je suis d'origine liègeoise.

Bisous

[eglantine]

bonsoir Chris,

née à Liège, j'habite maintenant entre Liège et Verviers (début du pays de Herve). La ville est devenue peu sûre et il est dommage que beaucoup de personnes dont moi soient inquiètes par l'insécurité et hésitent à se rendre au spectacle le soir.
Amicalement, Eglantine.