dosage du traitement de substitution après l'opération????

[eloïse]

Bonjour à toutes et à tous

J'aimerai savoir au bout de combien de temps après une thyroïdectomie totale vous avez eu des symptomes de mauvais dosage de Levo et quels en étaient les signes? Pour ma part, cela fait 16 jours que j'ai été opérée, et donc sous traitement (Levo 100) depuis 14 jours et, à part une fatigue croissante, et un léger manque de concentration, je n'ai pas spécialement de signes. Je me dis que c'est peut être du à l'anesthésie...Je suis censée reprendre le boulot lundi, mais j'ai peur de "flancher" rapidement, et que des signes apparaissent dans 1 semaine ou 2.
Merci pour vos témoignages, ça m'aiderait beaucoup.
Amitiés
Elo

[Beate]

Bonjour Eloise,

pas facile à dire, ça peut varier en fonction des personnes !

Dans le cas "idéal", la transition se passe tout en douceur : les hormones naturelles s'éliminent tout doucement (au total, ça prend environ 6 semaines), et le Lévothyrox prend progressivement le relais (lui aussi met environ 6 semaines à agir pleinement), donc on devrait avoir à peu près le même taux d'hormones tout au long de cette période.

Mais si le dosage est inadapté (trop élevé, ou au contraire, ce qui est plus fréquent, trop bas), les symptômes apparaitront au moment où il y aura moins d'hormones naturelles que de synthétiques, donc après 2 à 3 semaines environ, et continueront à s'amplifier dans les semaines qui suivront.

En cas de dosage trop fort (là, ça peut parfois arriver même plus vite, après 8 à 10 jours environ), palpitations, insomnies, coups de chaud, énervement etc. Mais c'est rare après l'opération, car généralement les médecins préfèrent commencer par un dosage plutôt bas (calculé en fonction du poids, mais en laissant un peu de marge, puisqu'il existe des patients qui ont de tout petits besoins), quitte à augmenter ensuite, plutôt que de devoir revenir en arrière (les symptômes de l'hyper sont plus gênants, et peuvent être plus "dangéreux", notamment pour le coeur, qu'un peu d'hypo transitoire).

En cas de dosage trop faible (cas le plus fréquent, voir la raison évoquée plus haut), après l'euphorie de l'après-opération ressentie par beaucoup (dû au soulagement de l'avoir derrière soi, mais aussi au fait que pendant l'intervention, la thyroïde balance une dernière fois tout plein d'hormones et qu'on se retrouve donc souvent même un peu "hyper" les premiers jours), on commencera, à partir de la 3ème ou 4ème semaine, à se sentir de plus en plus fatiguée, sans entrain, triste "sans raison", on aura tendance à être constipé, on n'aura pas faim, on aura tout le temps froid, une sorte de "ralentissement général", on se sent "tout mou".

Il n'est pas toujours facile de distinguer entre fatigue post-op NORMALE (faut quand-même du temps pour recupérer, et puis, souvent, c'est pile à ce moment-là qu'on reprend le travail, donc il y a un effort d'adaptation qui fatigue aussi ...) et début d'hypo - et le problème, c'est que c'est encore un peu tôt pour faire une prise de sang (car elle ne sera vraiment "parlante" qu'après 6 semaines).

Mais si on a l'impression que la fatigue est vraiment anormale et va en s'amplifiant, on peut tout à fait faire une prise de sang environ 4 semaines après l'opération, ça montrera déjà la tendance (si les hormones synthétiques sont totalement insuffisantes par rapport à nos besoins, la TSH aura déjà commencé à grimper, la T4 et la T3 seront très basses), et on pourra alors intervenir à ce moment-là pour augmenter légèrement la dose, plutôt que d'attendre 15 jours ou 3 semaines de plus.

Donc, il faut s'écouter, essayer de faire le point pour distinguer entre la fatigue "normale" et une hypo qui s'installe (tu parles de "fatigue CROISSANTE", alors que normalement, la fatigue devrait au contraire diminuer progressivement, il faut donc rester vigilante, ça pourrait être un premier signe).

Si demain, tu ne te sens pas mieux et vraiment pas suffisamment retablie pour reprendre le travail lundi, n'hésite pas à aller voir ton médecin traitant pour qu'il prolonge ton arrêt de travail, au moins une semaine de plus - et demande-lui une ordonnance pour une prise de sang, que tu feras la semaine prochaine pour voir où tu en es.

Bon courage !

Beate

[eloïse]

merci beaucoup Beate pour ton explication très claire !

C'est vrai que comme tu le dis, je ressentais moins la fatigue après l'intervention, c'est exactement ça, je crois que c'était le soulagement "presque euphorique post opératoire". Après des semaines à m'être posé mille questions, et à m'être imaginé le pire (car je ne suis pas très optimiste de nature...), j'ai été soulagée de voir que je ne me sentais pas si mal que ça, mais c'est maintenant que la fatigue se fait plus sentir.
Et comme j'essaie de rester dispo pour mes 2 enfants, j'en fais peut être un peu trop...
Je vais suivre ton conseil et m'écouter un peu (ça changera!) et si je ne me sens pas prête, je retournerai voir mon médecin traitant.
En tout cas merci encore pour ton message, ça fait vraiment du bien d'être écoutée!
Amitiés
Elo

[mary]

bonjour Eloise,

je me suis faite operee il y a 3 semaines et après effectivement un peu d'euphorie, ces jours ci j'ai un coup de barre et le moral qui baisse un peu avec. je suis surprise que tu reprenne le travail lundi, moi je suis en arret jusqu'au 26 octobre... 6 semaines au total .
le chirurgien m'a prescrit un dosage des tsh 5 semaines apres ma sortie de l'hopital et m'a dit d'etre patiente...

bon courage, prend soins de toi,

mary.

[Beate]

Bonjour Mary,

3 semaines, c'est plus ou moins la durée "standard" (et, à mon avis, le "minimum" pour bien recupérer, même si j'ai déjà vu des gens reprendre plus tôt, surtout parce qu'ils y étaient obligés (travailleurs indépendants etc), c'est p.ex. ce qu'on préscrit "d'office" au CHU de Toulouse pour une thyroidectomie.

Mais ensuite, c'est à chacun de voir - certains sont bien retablis dès la 2ème ou 3ème semaine, n'ont aucun problème de dosage et retournent au travail sans problème, d'autres ont besoin de plus de temps ...

Personnellement, je pense que j'aurais PU retravailler après environ 15 jours (puisque j'ai pu reprendre la gym, le vélo, m'occuper de ma maison etc) ... mais comme on m'avait diagnostiqué un cancer et que j'allais enchainer sur une cure d'iode quelques semaines plus tard, je ne me suis bien sûr pas "précipitée" pour reprendre entre les deux ...

Donc, à chacun de faire comme il le sent (sans abus, mais aussi sans se forcer à "tenir le coup" si ca ne va pas encore !).

Bon courage à tous !

Beate

[chamie]

Et 2 mois 1/2 après l'opération, vous pensez que le taux d'hormones peut encore varier ou il doit être stabilisé ?

J'ai fait une PDS ce matin : je suis à 2,3 de TSH (j'étais à 1,7 lors d'un dosage réalisé environ 1 mois après l'opération, pour une norme comprise entre 0,7 et 3,4 si je me souviens bien).

Mon médecin dit que mon taux est normal.

Moi, je suis fatiguée et j'ai d'autres symptômes tels que muscles qui "palpitent" autour des yeux, problèmes digestifs, problèmes de cicatrisation, frilosité...

Vous pensez que je peux être en hypo ?

[Beate]

Bonjour,

il est tout à fait possible que ce taux, même s'il est parfaitement "dans les normes", est trop haut pour toi ! Chaque personne possède son "set-point" personnel, et la TSH varie très peu autour de ce "set-point", dans une fourchette de 0,75 environ, pas plus - en-dessus et en-dessous, on sera sur- ou sous-dosé !

Exemple : si ton set-point est 1, ta TSH pourra varier entre 0,6 et 1,35 environ - s'il est de 1,5, tu te sentiras bien entre 1,2 et 1,9 ...

J'ai appris cette histoire de la "fourchette individuelle de 0,75" lors du congrès de Naples en Septembre, il me reste de faire un résumé de cet exposé très interessant (d'un grand endocrino américain, Larry Fortensky), avec des images et tout. Et l'histoire du "set-point individuel", comme quoi chacun possède SON taux idéal, c'est connu depuis fort longtemps !

Si toi, avec 2,3, tu présentes tous les symptômes de l'hypo, il n'y a absolument AUCUNE raison de ne pas essayer d'augmenter un peu ton dosage, pour voir si ça s'améliore, vu que tu as énormement de marge avant de risquer l'hyper !

Chez les personnes "en bonne santé" et avec une thyroide qui fonctionne parfaitement, sans anticorps ni goitre, la TSH se situe entre 0,4 et 2,5 environ - avec un énorme "pic" autour de 1, qui semble constituer le taux "idéal" pour la grande majorité des gens.

Ton résultat après l'opération était encore un peu "faussé" par les hormones secretées pendant l'intervention, éliminées depuis. Combien de Lévothyrox prends-tu ? A mon avis, il faudra augmenter de 25 pour voir ce que ça donne (ou peut-être, si on veut être prudent, seulement de 12,5, en ajoutant un demi-comprimé de 25), prise de sang 5 ou 6 semaines après, on verra bien...

Bon courage !

Beate

Discussion sur les valeurs de reference de la TSH

[eloïse]

J'ai fait ma première prise de sang depuis ma thyrodectomie totale du 20 septembre dernier, et je crois que ma fatique s'explique:
TSH : 4.86 (0.27 à 4.2)
T4L : 21.80 (12 à 22)
Calcémie : 94 (84 à 102)
Je pense être en hypo, qu'en pensez-vous? Je crois aussi que je ressens d'autant plus les effets, car avant l'intervention, j'étais à 0.46, donc plus proche de l'hyper. C'est peut être trop tôt pour changer le traitement (LEVO 100). Quand on est déjà en hypo au bout de 3 semaines, est-ce qu'en général, ça empire avec les semaines?
Merci de m'éclairer sur mes doutes...
Amitiés à tous
Elo

[Beate]

Bonjour,

oui, on dirait bien que tu es un peu sous-dosée - encore que la T4 semble normale, mais la TSH, elle, est bien trop haute, donc apparemment les hormones circulent dans ton sang, mais ne penètrent pas suffisamment au coeur de tes cellules, d'où ta fatigue.

Tu pèses combien ? On compte environ 2 µg par kilo, donc du 100 µg pour quelqu'un qui pèse autour de 50 kg, du 125 pour quelqu'un de 60 à 65 kg ...

Si tout se passait "idéalement", ta TSH n'aurait pas dû grimper, car les hormones synthétiques auraient progressivement remplacé les hormones naturelles - chez toi, apparemment, la substitution n'est pas tout à fait suffisante, et si tu attends quelques semaines de plus, tu risques d'être encore plus en hypo.

Le mieux sera sans doûte que tu contactes ton médecin, pour lui parler de cette TSH et de ta fatigue, en demandant s'il ne vaudrait pas mieux passer à 125.

Gros bisou !

Beate

[chamie]

Merci Beate pour ta réponse.

Ca confirme mon impression d'être en hypo.

Je viens de recevoir mon résultat d'analyse : je suis bien à 2,36 de TSH pour une norme comprise entre 0,12 et 3,40... ce qui fait dire à mon médecin que c'est "normal" et que ma fatigue ne peut pas être attribuée à une hypo.

Par contre, il est indiqué qu'en août, j'étais à 0,56 de TSH (et non 1,7 comme je le pensais ; ça, c'était en juin, avant l'opération, quand je commençais enfin à aller mieux). Ma TSH a donc beaucoup augmenté en 2 mois.

Je pense que mon "set-point" individuel est dépassé, mais comment faire comprendre ça à un médecin qui ne regarde que les fourchettes "officielles" ?

[eloïse]

Merci Beate pour ta réponse
Vu ce que tu me dis en fonction de mon poids (65), je suis apparemment sous dosée, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin, je préfère agir tout de suite plutôt que d'attendre que ça dégénère... Mais s'il augmente la dose de LEVO, je suppose que les effets ne se verront qu'après plusieurs semaines, ça va pas être évident de reprendre le boulot C'est pas évident de se sentir diminuée comme ça !
En tout cas merci, c'est vrai qu'avoir une réponse aussi claire et rapide, ça permet de ne pas trop stresser...
Amitiés
Elo

[chamie]

Eloïse,

je te conseille en effet de ne pas attendre.

Pour avoir été en hypothyroïde en mars, je peux te dire qu'il est très difficile de remonter la pente. J'ai commencé le Levothyrox fin avril, et il m'a bien fallu 2 mois pour me sentir vraiment mieux.

N'hésite pas à demander une prolongation de ton arrêt.

Concernant les doses, je prends du Levo 100 depuis mon opération, pour un poids de 51 kg actuellement. Et tu vois, je crois que je suis en hypo et qu'il me faudrait un dosage un peu plus élevé.

Je connais une autre personne du forum opérée fin juillet comme moi qui s'est retrouvée en hypo en août alors qu'elle avait du Levo 100. Son dosage a été augmenté. Il faut quelques semaines pour en ressentir les effets. Si tu veux, tu peux lui écrire un MP : il s'agit de Lydwann.

Tiens-nous au courant.

pour que ton médecin soit plus compréhensif que le mien.

[vivi74]

bonjour, j'ai été opérée le 29 septembre et j'ai commencé le lévothyrox à 100ug une semaine après l'intervetion c'est à dire vers le 6 octobre, j'ai augmenté à 125 vers fin octobre car tsh à 22 !! suite à consult chez endocrino et moral plus bas que terre......très vite j'ai ressenti que j'étais en hyper, palpitations et nuit blanche.... j'ai rappelé l'endocrino qui m'a refait baissé à 100 mais moi je n'ai baissé qu'à 112.5 car sachant que je reprenais le travail le 16 novembre je ne voulais pas etre en hypo et y a une semaine j'étais toujours en hyper, j'ai donc réellement baissé à 100, je viens de faire une pds et j'ai une TSH à 0.220 pour une norme qui commence à 0.4, je suis donc en hyper, j'ai rappelé l'endocrino elle me fait descendre à 87.5 ug mais je trouve que c'est très peu et j'ai peur de me retrouver en hypo au travail surtout que là ou je bosse malgré que les patrons sont des médecins, les collègues ne sont pas très compréhensifs..... alors ce matin j'ai commencé à baisser mais j'espère que je vais pas être en hypo .
Au fait, je pèse 63 kg.

Merci pour celles qui me rassureront parce que la reprise du boulot me fait très peur.

[Beate]

Coucou Vivi,

il me semble que tu augmentes - et baisses - un peu vite, sans attendre chaque fois plusieurs semaines ?

Le problème avec le Lévothyrox, c'est qu'on a les effets relativement vite (on commence à les ressentir après une semaine, encore plus après 2, après 3 semaines on a déjà 87% des effets) - mais la TSH, elle, met un certain temps à réagir !

Donc, si on ne se fie qu'à la TSH pour dire "c'est trop, il faut baisser", mais qu'on n'a pas attendu plusieurs semaines, on ne peut pas être sûr que la baisse précédente ait déjà fait totalement effet, et donc, on risque de baisser TROP ...

La, tu dis

[vivi74]

:)Merci Beate pour tous ces renseignements... j'y avais pensé que je changeais trop rapidement de dosage mais j'ai l'impression que dès que je change, ça se ressent très vite chez moi... je vais peut être faire ce que tu me dis, un jour sur deux...mais j'ai suivi aussi ce que l'endocrino m'a dit et on dirait que c'est moi qui décide à chaque fois et pas elle !!!!

Merci encore et bonne soirée !