Je veux qu'on me remette ma thyro (résultats pds)

[kookai]

J'ai subi une thyroidectomie totale le 1er juin 2006.
J'étais en hyper.. Avec énorme nodule plongeant de 4 cm .. goitre.. etc.
Je me suis tjs sentie super bien... même en étant en hyper... (pas de symptômes).

Depuis le 1er juin.. je suis NASE!!!! Une grosse larve... je vois pas d'autres mots!!

Marre marre marre!!!

JE VEUX QU'ON ME REMETTE MA THYRO (elle est tjs dans un bocal au CHU )....

Je prends du L-Thyroxine ... 175.... et j'ai l'impression que plus on augmente la dose, moins je suis bien!!! (suis de plus en plus crevée)..

Ce matin, je suis allée refaire une pds.. la dernière était bonne niveau dosage.. mais j'ai des symptômes d'HYPOTHYROIDIE... (fatigue, prise de poids.. etc..)... alors on était passé de 150 à 175.... pour voir ce que ca allait donner (et ca donne rien.. après 4-5 semaines de prise de L-thyro 175)
On fait quoi dans ces cas là?

[Invité]

kookai a écrit:

J'ai subi une thyroidectomie totale le 1er juin 2006. J'étais en hyper.. Avec énorme nodule plongeant de 4 cm .. goitre.. etc. Je me suis tjs sentie super bien... même en étant en hyper... (pas de symptômes). Depuis le 1er juin.. je suis NASE!!!! Une grosse larve... je vois pas d'autres mots!! Marre marre marre!!! JE VEUX QU'ON ME REMETTE MA THYRO (elle est tjs dans un bocal au CHU ).... Je prends du L-Thyroxine ... 175.... et j'ai l'impression que plus on augmente la dose, moins je suis bien!!! (suis de plus en plus crevée).. Ce matin, je suis allée refaire une pds.. la dernière était bonne niveau dosage.. mais j'ai des symptômes d'HYPOTHYROIDIE... (fatigue, prise de poids.. etc..)... alors on était passé de 150 à 175.... pour voir ce que ca allait donner (et ca donne rien.. après 4-5 semaines de prise de L-thyro 175) On fait quoi dans ces cas là?

[Invité]

j'ai fait une fausse manoeuvre. si j'étais à ta place, je chercherais un médecin qui me donne un peu de T3 (Cynomel), quand l'augmentation de Lévo ne donne rien, ça peut marcher.
Bonne chance !

[Beate]

Bonjour Kookai !

Attention Enid, il ne faut pas aller trop vite, et dire "quand le lévo ne marche pas, prends du cynomel" - il faudrait d'abord être sûr que c'est bien ca !

Car la fatigue ne vient pas forcément d'une hypo (ou d'un manque de T3), des fois ca peut aussi venir d'un surdosage (on dort tellement peu/mal qu'on ne recupère pas et est en permanence crevé, par exemple). Et dans ce cas (rare, mais ca arrive), donner en plus de la T3 aggraverait le problème ...

Kookai, peux-tu nous mettre tes résultats exacts (avec les valeurs de reférence entre parenthèses) ? As-tu seulement fait la TSH, peut-être la T4 libre, ou également la T3 libre ? Qu'est-ce que ca donnait sous Lévothyrox 150, et maintenant sous Lévothyrox 175 ?

Il peut en effet s'agir d'un sous-dosage général (T4 et T3 trop basses, TSH trop haute, du moins comparées à TON taux de bien-être ...), d'un sousdosage "relatif" (mauvaise transformation de la T4 du Lévo en T3, l'hormone vraiment active, donc T4 haute, TSH basse, mais T3 trop basse), d'une résistance à la thyroxine (T4 haute, mais TSH également haute) ...

Rassure-toi, on finira bien par trouver LE traitement qui marchera pour toi ! Et si vraiment c'est une mauvaise transformation T4-T3 (c'est apparemment la cause la plus fréquente), il pourrait en effet être utile d'apporter un peu de T3 de l'extérieur (en combinant Lévothyrox et Cynomel, ou en prenant de l'Euthyral qui contient les deux, mais qui n'est pas forcément facile à doser). Pas forcément besoin de changer de médecin pour ca, si le tien est à l'écoute : s'il voit que malgré tes augmentations, ca ne va pas mieux (et même de pire en pire), et surtout si tu peux "prouver" le manque de T3, il acceptera peut-être un essai avec la T3 ? Beaucoup de médecins y sont réticents, car comme elle est très active (et agit rapidement), les risques, en cas de surdosage, sont plus importants qu'avec le Lévothyrox - et beaucoup de patients vont tout à fait bien avec le Lévo tout seul. Mais il faut bien proposer quelque chose aux malades à qui ca ne suffit pas ...

Il faut toujours introduire la T3 très progressivement (et en baissant un peu la T4, p.ex. de 25 µg), on verra très vite si ca marche.

Donc, tiens-nous au courant pour tes résultats, fais éventuellement une analyse de la T3 libre en plus, ensuite on verra ce qu'il faudra faire !

Bon courage !

Beate

PS : si tu étais Basedow avant, tu as certainement encore PLUS de mal à t'habituer à ton état "sans thyroide" qu'un autre ... car on y prend gout, à l'hyper, on se sent "increvable", on fourmille d'idées et peut faire 150 choses à la fois ... donc, le retour à la "normale" est vecu comme un ralentissement, difficile de s'y habituer ! Mais bon, rester en hyper en permanence est épuisant, et dangéreux pour le coeur, les os etc, donc il faut bien se resoudre à baisser les activités d'un cran ... mais bien sûr, il faut savoir distinguer le simple "retour à la normale" d'un hyperthyroidien d'une fatigue anormale, due à une substitution insuffisante (pas toujours évident, surtout pour le médecin qui ne le vit pas "de l'intérieur") !

[kookai]

Dès que j'ai les résultats de la pds .. je les mets ici..

Je n'ai pas les derniers résultats d'analyse sous la main (quand j'étais à 150).... je suis au bureau.

Merci pour tes explications Béate...

Pour info : je suis crevée...et je dors TREEEEESSSSSSSS bien... j'ai tjs bien dormi (même en étant en Hyper!!).

[maou5807]

kookai, on va créer un club pour faire remettre les papillons a leur place je me rappelle qu'on c 'est faite opérer en mm temps et de plus j'ai les meme symptomes que toi.Je suppose en hypo suite au dosage de levo la je suis a 125 et 100 les jours pairs mon endo m'a dit d"'attendre 6 semaine pour un controle .C est pas facile a vivre moi aussi j'étais bien en hyper la j'hiberne tel un ours du canapé a mon lit , de plus on vient de m'appeler pour du boulot c'est cool je c'est meme pas si je suis capable de retravailler enfin va aller me presenter quand mm on verra bien après la période d'essai du travail et du nouveau dosage.Aller courage t'es po seule

[Invité]

Beate a écrit:

Bonjour Kookai ! Attention Enid, il ne faut pas aller trop vite, et dire "quand le lévo ne marche pas, prends du cynomel" - il faudrait d'abord être sûr que c'est bien ca ! !

Bien sûr Beate, tu as raison, d'ailleurs j'ai écrit : "ça peut marcher". Et ce n'est malheureusement pas certain que ce soit LA solution.
Kookai dit à propos de sa PDS que

Citation:

la dernière était bonne niveau dosage..

.
Et , on ne peut pas toujours être sûr que c'est un manque de T3.
Il y a des gens qui se sentent mieux avec un tout petit peu de T3 alors que tous leurs résultats sont normaux ( même la T3... !). Quand on voit que l'augmentation de Lévo ne donne rien, on peut toujours essayer de demander de la T3 à son médecin.
Il ne s'agit pas de se surdoser et de se mettre en légère hyper, il s'agit plutôt de se rapprocher du fonctionnement normal de la thyroïde.
Personnellement, je trouve qu'il vaut mieux combiner T4 + T3 avec une dose raisonnable que de pousser le Lévo au maximum, mais je peux me tromper.

[chris59]

Bonjour,

[Laurence 51]

bonjour,

je partage entièrement vos ressentis, le sacrifice de nos papillons ne nous rend pas la vie plus agréable, est-ce juste une question de dosage ? Combien de temps à faire le yoyo, à expliquer nos mauvais jours aux médecins préssés et si sures de leurs prescripions ? il faut avoir un moral surdosé pour s'en satisfaire et je commence à perdre patience et confiance

je sais que c'est toujours meilleur devant alors j'avance au rythme que je peux selon mes capacités

bizzz
laurence

[Nicole51]

coucou Laurence,
J'en profite pour t'envoyer des montagnes d'ondes positives en espérant que tu ailles mieux!
Gros bisous.
Nicole

[kookai]

j'ai reçu les résultats... mais, je les ai pas ici (au bureau)...

Je vous les mets cet aprem.. si je les oublie pas!!

Merci à toutes

[DIZIN]

Bonjour KOOKAI

J'ai exactement les mêmes problèmes que toi : thyroidectomie totale le 8 juin 2006. Depuis, je suis "une ourse" qui hiberne, j'ai l'impression d'avoir 1 tonne au bout de chaque pied et de chaque bras.

J'ai des jours avec (à ce moment là, je pète le feu, je chamboule toute la maison, mon boulot se fait à une vitesse grand V, je souris, je ne pense à rien) d'autres sans (je dors debout, j'angoisse, je n'ai envie de rien faire, je traine toute la journée sans rien faire).

Avant mon opération, j'étais déjà en hypo (fatiguée,prise de poids importante, perte de mes cheveux, très énervée, crise de spasmophilie, angoisse, déprime : bref la totale), j'ai pris 20 kilos avant l'opération et 10 après : bref une bonne petite boule de 87 kilos. D'une taille 38/40 je suis passée à 46/48.

Mon lévo est à 125/jour depuis 2 mois . J'ai refait une pds ce matin (bilan complet) on verra bien.

Pour info, ma TSH baisse : 14.90 - 5.98 - 2.99 - ? et je commence à perdre du poids : - 1 kilo en 1 mois en mangeant équilibré et en faisant du sport (motivée ou pas : j'ai mon coatch qui m'a reprise en main (ma fille de 12 ans) qui me motive).

Je prends mon mal en patience, cette pathologie, il me faut l'accepter, je pense qu'avec le temps, je réussirai à être bien, je ne dis pas que je serai comme avant, mais beaucoup mieux qu'en ce moment.

Mon médecin m'a également baissé mon zoloft (AD) à 25 mg, je ne prends plus de LYXANCIA (anxio), j'ai des comprimés de magnéB6, car je ne fixe pas le magnésium.

Je dors comme un bébé, et je ne pense pas que ma fatigue vienne d'un manque de sommeil.

J'espère que mon message t'aidera à être patiente, car tu n'es pas seule dans ce cas là. L'opération n'est pas vieille, on dit qu'il faut au moins un ans pour se remettre d'une anesthésie générale. Et nous en plus, nous avons les hormones de substitution à doser

Allez courrage.
Bisous

Corinne
Franche Comté
41 ans

[kookai]

Voici enfin les résultats de ma pds...

pds du 11/10
pds du 09/08

TSH : 1.54 2.80 (0.20-4.20 mUI/l)
T4 Libre : 14.0 13.8 (9.0-17.0 nanog/l)
Ac antithyroglobuline : 12 (<70 UI/ml)
Ac anti-TPO : 3 (<16 U/ ml)

Ai pas les valeurs de la T3...

Ai tjs du L-Thyroxine 175 mg par jour...

Ca vous semble bon?

Pourtant... c pas encore ca niveau fatigue, poids.. etc...

[Invité]

Bonjour kookai,
Tu peux toujours demander une prise de sang de T3 dans n'importe quel labo sans ordonnance, mais tu ne seras pas remboursée.
Peut-être qu'avec 6, 25 de lévo en plus tu iras mieux, quelquefois ça ne tient pas à grand chose. Peut-être qu'il tafaut 12, 5 de plus.. ou un peu de T3.

[caranell]

Bonjour Kookai,

Tu sais ke depuis ke tu as commencé ton post je me retiens de te proposer ma thyro ... Sauf k'elle doit être finie manant... Ce ke je veux dire par là, moi j'aurais bien voulu k'on me l'ote car j'ai dû subir ses humeurs durant 6 ans, dont 2 pour trouver le bon dosage... Au moins si on le l'avait oté j'aurais po eu à subir ses paliers de décompression et mettre deux ans pour arriver à un dosage ki montre k'elle est finie!!!

Bon pour ce ki est de tes résultats, c possible ke tu sois un peu sous dosée car 1.54 de TSH pour une ancienne hyper c ka même beaucoup. Perso je suis po une ancienne hyper, du moins po officellement, allez savoir, j'ai peut-être été en hyper juste avant la chute, mais une telle TSH avec ce niveau là de T4 et je suis dans les choux... En fait pour l'instant j'ai po pu dépasser 0.9 de TSH sans plonger en hypo...

Mé avis k'une augmentation serait peut-être une solution à tenter, surtout k'il n'y a po si longtemps ke ça ke tu es traitée, donc le dosage n'est peut-être po encore le bon.