suite de mon experience "Téatrois"

[Tine]

Bonjour Beate,

Des nouvelles de mon CAS.
Ma forme est toujours au top, j' ai retrouvé ma vitalité, d' avant mes problèmes thyroïdiens(15ans). Je suis suivie de près par mon toubib qui surveille mon coeur. iI m a dit qu' il y a des personnes qui ont besoin d' avoir une t3 élevée pour être bien. Mon coeur bat normalement, même le cardio a dit a mon médecin de continuer le levo+teatrois, depuis plus de palpitations ou très très peu, alors qu' avant juste avec le levo ou euthyral, j'étais obligée de prendre un bêta-bloquant, maintenant je prends un cachet pour les palpitations très très rarement.

Voilà c'était juste pour raconter mon expérience médicamenteuse, et ses résultats.
Je sais que certaines personnes ne sont pas d' accord sur mon dosage, mais je puis assurer que ma vie à changer depuis cette expérience.

Bisous A+tine

[Christian07]

Bonsoir Tine,

Je suis très content que ça marche pour toi. Tu sais je connais un malade comme toi (il est sans thyroide à la suite d'un cancer), mais lui il prend du Téatrois en plus de l'Euthyral et pas mal de Téatrois aussi comme toi (il a essayé plein de combinaisons de différents médocs avec différents dosages aussi) , il est très satisfait de ce régime même si les médecins qui le soignent se posent des questions sur lui, mais après tout pourquoi pas ? Ce qui compte c'est de retrouver la forme d'avant ou du moins de ne pas en être très loin !!

On est prudent sur le forum, sur ces posologies non classiques, pour ne pas inciter des malades peu expérimentés à faire des expériences qui peuvent malgré tout être dangereuses. Comme il est difficile de trouver des médecins qui acceptent de faire des essais avec autre chose que l'incontournable Lévothyrox, cela les exaspère au point qu'ils essayent de se débrouiller par eux-même sans aucune surveillance médicale, et c'est justement ce qu'il ne faut pas faire... toi tu le fais, comme moi, avec des médecins et c'est très différent.

Moi aussi, je continue mes expériences (avec mon médecin !), la dernière c'est l'essai de la L-Thyroxine associée au Cynomel, je ne vois pas de changement notable par rapport à l'Euthyral d'avant (le nouvel Euthyral bien sûr), le seul élément particulier c'est la période d'adaptation (d'une semaine environ) qui fait beaucoup travailler les intestins, j'en ai parlé avec mon pharmacien qui pense lui aussi que cela vient de l'excipient huile de ricin hydrogénée (c'est le seul excipient de la L-Thyroxine !), maintenant ça va mes intestins sont habitués mais je pense me remettre quand même à l'Euthyral, c'est un peu compliqué de compter 40 gouttes de L-Thyroxine le matin au réveil en étant pas encore bien réveillé avec un flacon glacé dans la main because conservation au frigo !

Bonne soirée...

Amitiés de Christian

[Tine]

Merci Christian,
A part mon médecin, mon cardio, ma pharmacienne maintenant toi, je suis ravie que quelqu' un du forum enfin me dise que je ne suis pas la seule à avoir du teatrois. Mon médecin ma dit qu' il y a des personnes qui ont besoin d' une t3 élevée pour fonctionner, le malade que tu me cites doit faire partie comme moi de ces personnes là.
A t-il une t3 élevée?

Pour toi l'expérience teatrois n' a pas était concluante, je crois.

Je le répète encore je pète la forme depuis,(pourvu que ça dure).

Ma t3 est très élevée mais mon coeur bat lentement donc pour le moment pas de problèmes.
Le problème que mon médecin n' arrive pas à comprendre c'est qu'avec une t3 et hyper comme ça je ne maigris pas, là pour lui mystère.

A+et encore Merci pour ton témoignage.

[Invité]

Tine a écrit:

Je le répète encore je pète la forme depuis,(pourvu que ça dure). .

Veinarde !!!!! Et quand on voit ce qu'arrive à faire beate... !!!! J'ai bien envie d'essayer le Téatrois, mais ça m'étonnerait que les médecins marchent, j'ai déjà eu assez de mal à avoir du cynomel.
Bisous !

[Marchane]

Bonjour à tous,

Merci à vous de vos témoignages. C'est un vrai bonheur de pouvoir retrouver sa vie d'avant et son équilibre. Surtout soyez d'une fidélité totale à vos médecins, ils sont rares dans cette catégorie de gens curieux et attentifs à leurs patients.

Pourriez-vous m'expliquer comment vous parvenez à faire entrer vos médecins dans cette recherche de votre bien être ?

Ils sont en général d'une grande frilosité et semblent mieux apprécier leur patient en situation "raplapla" que dynamique. Dès que l'un des éléments, tsh, t4 ou t3, frôle les maxi des labos aussitôt ils vous font dégringoler 2 ou 3 barreaux de l'échelle. Le lévothyrox est leur potion magique, se plaindre d'insuffisance est un crime de lèse majesté, et demander du cynomel une presque injure. Ne dites pas que j'exagère.

Ajuster pas soi-même son traitement n'est guère une sinécure non plus. Il faut compter avec la vigilance des pharmaciens sur la périodicité des renouvellements d'ordonnance, affronter leurs remarques sur la dangerosité des hormones thyroïdiennes, bien gérer la consultation suivante. Bref, cette maladie devient une vraie galère au long cours.

En conclusion de tout cela, on fait du yoyo entre les derniers dosages du lévo qui vous mettent à plat en moins d'un mois, vos réajustements qui font remonter la soupape et la consultation suivante qui vous "bazarde" à nouveau l'équilibre difficilement atteint.

Excusez-moi si je vous rends témoin de ma colère. C'est vrai, ce n'est pas une maladie grave, on vit "bien" avec, même, si au quotidien on vit, malgré tout et seulement, avec.

Faut-il espérer que toute cette panoplie de médicaments soit en vente libre ?

Merci au forum d'être là, et pardonnez-moi mon raz le coeur.

Bien amicalement.

[Invité]

Marchane a écrit:

Ils sont en général d'une grande frilosité et semblent mieux apprécier leur patient en situation "raplapla" que dynamique. Dès que l'un des éléments, tsh, t4 ou t3, frôle les maxi des labos aussitôt ils vous font dégringoler 2 ou 3 barreaux de l'échelle. Le lévothyrox est leur potion magique, se plaindre d'insuffisance est un crime de lèse majesté, et demander du cynomel une presque injure. Ne dites pas que j'exagère. Ajuster pas soi-même son traitement n'est guère une sinécure non plus. Il faut compter avec la vigilance des pharmaciens sur la périodicité des renouvellements d'ordonnance, affronter leurs remarques sur la dangerosité des hormones thyroïdiennes, bien gérer la consultation suivante. Bref, cette maladie devient une vraie galère au long cours. En conclusion de tout cela, on fait du yoyo entre les derniers dosages du lévo qui vous mettent à plat en moins d'un mois, vos réajustements qui font remonter la soupape et la consultation suivante qui vous "bazarde" à nouveau l'équilibre difficilement atteint. Excusez-moi si je vous rends témoin de ma colère. C'est vrai, ce n'est pas une maladie grave, on vit "bien" avec, même, si au quotidien on vit, malgré tout et seulement, avec. .

BIEN DIT Marchane !!!!

[crichine]

bonjour,
je suis contente pour toi Tine.
je n'ai pas essayé le teatrois, mais le cynomel. ça semble fonctionner à peu près correctement. Merci le forum, parce que : TSH normale, l'endo me renvoit à mon MT. Panne d'euthyral, j'en profite pour essayer la combinaison cynomel et levo. Ma chance dans tout ça ? Avec le forum j'étais au courant des alternatives possibles, mon MT est dans ses petits souliers puisqu'il n'avait rien vu pour Basedow et qu'il me fait quand même confiance. Donc quand je suis allée lui réclamer du cynomel, il a regardé son Vidal mais m'a fait l'ordonnance ! Sans le forum, ça aurait été retour au levo, point à la ligne. Je n'ose pas imaginer dans quel état je serais. Et même la possibilité de l'euthyral en pharmacie hospitalière et son retour serait passé inaperçu.
Et aussi, il me fait faire les 3 dosages T4;, T3 et TSH. Tant que tout n'est pas totalement stabilisé c'est quand même ce que je préfère, puisque avec la TSH dans la norme je n'étais pas bien et que les autres étaient, en fait, au ras des pâquerettes.
Bises

[Beate]

Bonjour,

tant mieux si vos différents mélanges vous réussissent !

Mais je pense qu'il faut aussi comprendre les médecins et leur relative "frilosité" (du moins jusqu'à un certain point) : les hormones thyroidiennes, et notamment la T3, ce n'est pas anodin du tout, et l'automédication et le surdosage peuvent être très dangéreux (comme on l'a récemment vu avec le scandale des "préparations magistrales" à Paris) !

Et même le surdosage "latent", mais au long terme, où le malade "pète le feu" et se sent tout à fait bien, mais où son organisme tourne en permanence un peu trop en "surrégime" sans qu'on s'en aperçoive, peut être dangéreux, mais c'est très sournois, on ne s'en rendra pas compte tout de suite : problèmes cardiaques, ostéoporose ...

Nous, les patients, nous ne connaissons le plus souvent personne à qui ce genre de problème serait déjà arrivé, et nous sommes tellement contents d'avoir la pèche (et avons parfois tendance à vouloir "toujours plus", encore un chouia de plus pour tenir le coup au boulot, pour pouvoir faire fâce à toutes nos activités, à supporter le stress, etc etc ... je parle d'expérience, je ne fais pas exception à la règle !) ... mais les médecins, eux, ont peut-être déjà rencontré des victimes du surdosage !

Je vous mets le lien vers mes discussions avec un grand endocrino anglais, très sympathique, avec lequel j'échange souvent par mail, depuis quelques années déjà, je vous avoue que ses arguments m'ont quand-même fait pas mal reflêchir (et j'envisage sérieusement de réduire un peu mon téatrois, je me rends bien compte que ce n'est pas tout à fait "normal", et certainement pas parfaitement sain, d'arriver à faire tout ce que je fais ...) : T4-T3, échanges avec un spécialiste anglais

Donc, la T3, pour ceux qui ont vraiment un manque, OUI ... mais pas n'importe comment, pas sans accompagnement ni surveillance, en y allant TRES progressivement et en restant attentif aux symptômes ... ce n'est pas non plus un "médicament-miracle" (comme on pourrait parfois le croire en lisant certains échanges dans le forum - c'est vrai que ça peut "ressusciter" quelqu'un en grand manque, surtout au début du changement, mais parfois, ces améliorations ne durent pas, parfois il y a des effets secondaires, etc etc ...)

Des fois, la "responsabilité morale" que j'ai avec le forum me fait un peu peur, p.ex. dans ce contexte-ci : il y a certainement plein de gens qui n'apprennent qu'ici qu'il "existe autre chose que le lévo" ... mais s'ils en prennent et que ça se passe mal, ce sera un peu de ma faute ...

Gros bisou à tous !

Beate

FAQ "Questions sur la substitution"

[Invité]

Beate a écrit:

Et même le surdosage "latent", mais au long terme, où le malade "pète le feu" et se sent tout à fait bien, mais où son organisme tourne en permanence un peu trop en "surrégime" sans qu'on s'en aperçoive, peut être dangéreux, mais c'est très sournois, on ne s'en rendra pas compte tout de suite : problèmes cardiaques, ostéoporose ...

C'est exact, Beate, mais il arrive exactemet la même chose quand on prend un petit peu trop de Lévothyrox.
Et tu as tout à fait raison de mettre les gens en garde contre les dangers d'une légère hyper.

Il y a quelques rares malades qui ont des analyses qui montrent qu'ils manquent vraiment de T3 et auxquels on peut en donner plus qu'aux autres. Mais il il y a beaucoup de gens sans thyroïde qui se sentent mieux avec un tout petit peu de T3 (si elle a été bien introduite) alors que les analyses ne montrent rien, tout simplement parce que la thyroïde fournit directement un petit pourcentage de T3.
C'est bien difficile de prouver que c'est bon pour certains et pas pour d'autres , surtout quand il s'agit de gens qui n'ont plus du tout de thyroïde.

La T3 est bonne pour la fatigue intellectuelle et le moral, ça, la médecine classique le reconnaît .
Il faut savoir être raisonnable et ne pas en profiter pour trop augmenter ses capacités physiques.

J'espère que dans quelques années, les médecins en auront davantage conscience ,n'hésiteront pas à jongler avec des hormones qui ont des demi-vies différentes et qu'il y a aura même de la T3 à libération prolongée.
Pour le moment, les études faites avec T3 et T4 n'ont pas été très bien menées et même si elles ne sont pas vraiment "contre", elles n'aident pas non plus vraiement les patients à convaincre les médecins. Et il vaut mieux avoir en tête les arguments critiques contre ces études, avant de parler de la T3 aux médecins.

Heureusement qu'il y a des forums qui parlent de la T3 et que grâce à ça, certaiins malades sentent enfin un changement, même si ce n'est pas tout à fait aussi bien qu'avant.

Personnellement, je pense que si tous les gens qui ont bénéficié d'un apport de T3 (même avec des analyses "normales") faisaient tout pour le faire savoir au plus grand nombre de médecins possible même s'ils ont une autre spécialité que l'endocrinologie, les choses avanceraient

[Invité]

Beate et Tine , il y a eu des restrictions en 2003 pour certains produits avec du Tiratricol. Est-ce que les risques possibles d'atteinte hépatique sont mentionnés depuis 2003 dans la notice du Téatrois qui en contient ?
Et est-ce qu'on parle de son effet sur le cholestérol ?

[Beate]

Coucou Enid,

j'ai la notice (sorti de mon dernier paquet de comprimés, donc "récente") sous les yeux (je crois que Tine et moi sont les seuls qui en prennent ?); elle date de 1997 !

Dans les précautions, ils disent juste que c'est à éviter en cas de maladie cardiaque, insuffisance coronaire, troubles du rythme, hyperanxiété et hyperthyroidie, rien sur le foie ... (remarque, même avec ma tuberculose du foie actuelle, j'ai toujours bien supporté ...), et ils ne parlent pas du cholestérol non plus ! La notice est très succincte en fait, elle donne comme seule indication "freiner la secrétion de TSH" (donc, c'est surtout prévu pour les résistances à la lévothyroxine, où l'on ne parvient pas à faire baisser la TSH avec le Lévo seul, p.ex. après un cancer, mais pas comme traitement de substitution "courant")

Dans la banque de données sur les médicaments BIAM, on trouve encore une autre fiche sur le Tiratricol (il n'y a plus les fiches des médicaments, mais toujours celles des substances actives), mise à jour en 2001, qui elle, indique comme indication principale "hypercholestérolémie" et comme l'un des risques, "l'hépatite cytolytique (à confirmer)", étonnant que ça diverge autant ... http://www.biam2.org/www1/Sub2595.html

Sur le VIDAL, il n'y a qu'une fiche succincte (la fiche complète est payante) : http://www.vidaldelafamille.com/medicament/bteatr01-TEATROIS.htm

L'interdiction de certains produits contenant du Tiratricol (Triacana, identique au Téatrois), en 2003, était, je crois, essentiellement liée aux abus qu'on avait constaté (ce produit se vend pas mal "sous le manteau" chez les culturistes, puisqu'il permet, soi-disant, de manger beaucoup et de faire beaucoup de "gonflette" en ne prenant que du muscle, mais pas de gras (chose que je n'ai jamais constatée, moi ...)

Gros bisou !

Beate

[Invité]

Je te remercie beaucoup pour ta réponse, Beate.
Voici les détails de l'interdiction :
http://agmed.sante.gouv.fr/htm/alertes/filalert/md031002.pdf

C'est casse-pieds que le Vidal soit payant. Heureusemnt que par Biam , on a des trucs.
Gros bisous

[Beate]

Coucou Enid,

merci pour ce texte, que je ne connaissais pas !

Pffff ... ENCORE les préparations magistrales, et ENCORE cette fameuse "perte de poids" qui ferait gober "n'importe quoi", ou presque, du moment qu'on promet que ça "fait maigrir" ! Tristes parallèles avec les préparations d'avril dernier, où il y a carrément eu des comas et des décès ...

Cette interdiction de 2003 ne concerne pas les médicaments à base de tiratricol (genre Téatrois ou Triacana), juste les préparations magistrales qui contiendraient cette même molécule (non justifiées du moment que les médicaments spécifiques existent, et que l'indication "perte de poids" ne fait pas partie des indications officielles de ces médicaments-là) ...

Apparemment, il existait (et existe encore ...) des médecins et pharmaciens peu scrupuleux qui concoctent des "produits miracles" censés faire maigrir ... c'est vrai que la pression, de la part des patients, est certainement assez forte (le desespoir, dans certains cas, aussi !), mais ce n'est certainement pas la solution de bidouiller avec les hormones thyroïdiennes (surtout chez des gens qui ne sont PAS en manque), et ces pratiques ont fini par jeter un sacré discrédit sur TOUTES les médications thyroïdiennes, même les "sérieuses", genre Armour Thyroid (ou préparation magistrale à base de thyroïde de porc, pour HYPOTHYROIDIE bien sûr, pas pour maigrir ...)

C'est vrai que souvent, dans l'esprit des gens, l'amalgame est vite fait : les problèmes thyroïdiens (manque d'hormones) font grossir --> donc, en rajoutant des hormones thyroidiennes, on maigrit ... si seulement c'était si simple ! Si on donne des hormones thyro à quelqu'un qui n'en a PAS besoin, on le mettra peut-être (passagèrement) en hyper et il maigrira (puisqu'on augmentera son métabolisme, il brûlera davantage de calories) ... mais ensuite, son hypophyse, voyant qu'il a trop d'hormones, baissera la production de TSH, la thyroïde ralentira ... et rien ne dit qu'elle repartira correctement une fois qu'on arrêtera les hormones synthétiques ... donc, on risque de payer cher les quelques kilos perdus, en étant obligé de prendre des médicaments "à vie" (et les kilos reviendront vite, avec l'hypo, et même plus ...)

Donc, prudence, les "miracles" n'existent pas ...

Bonne soirée !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

Apparemment, il existait (et existe encore ...) des médecins et pharmaciens peu scrupuleux qui concoctent des "produits miracles" censés faire maigrir ...

Oui et il n'y a même pas besoin de concocter des produits miraculeux, il suffit de détourner l'utilisation des médicaments ou des hormones pour : body-building, dopage, amaigrissement...

[crichine]

bonsoir,
Beate, tu as raison d'apporter ces précisions. Il est vrai que j'oublie parfois de rappeler le contexte. Je m'en excuse.
L'endo m'avait prescrit de l'Euthyral ( donc T4 + T3) et c'est au moment où il est passé en rupture de stock que j'ai commencé le cynomel. Et si c'est bien moi qui ai demandé ce cynomel, c'était pour "continuer" le traitement avec les 2 hormones mais avec deux comprimés séparés. Le généraliste n'envisageait que le lévo. Je n'ai donc fait que lui rafraichir la mémoire sur des produits existants. Le principe du traitement et le dosage avaient été institués par l'endo.
Je précise aussi que je n'ai jamais ressenti d'effet flagrant, que ce soit avec l'euthyral ou le lévo+cynomel. Il faut toujours que je patiente plusieurs semaines avant de me sentir simplement moins mal en point. Malheureusement pour moi, je ne pète plus jamais le forme. Au mieux je suis moins molle, moins fatiguée.
Bonne soirée