Curage ganglionnaire. Taille et forme de la cicatrice.

[Beate]

Bonjour Arina,

je ne pense pas qu'on t'ait vraiment "caché" des choses ... seulement, vu ta fragilité émotionnelle, ils ont certainement beaucoup hésité avant de t'annoncer qu'on avait finalement quand-même trouvé quelques cellules cancéreuses, malgré l'analyse extemporanée qui semblait bénigne ! Et puis, ils ont dû recevoir le résultat assez tardivement, 10 ou 15 jours après l'intervention (donc, tant que tu étais hospitalisée, on n'en savait rien).

Mais je pense que même si je comprends ta détresse, il faut POSITIVER ! Car cela pourrait être bien pire ! Imagine seulement qu'on t'ait écouté, le matin de l'opération, et qu'on ne t'ait PAS opérée ... eh bien, tu les aurais toujours, ces cellules cancéreuses au fond de ta gorge, et ils pourraient se multiplier, disséminer ... brrr, mieux vaut ne pas y penser ! Alors que là, tu en es certainement déjà tout à fait débarrassée - la deuxième opération est juste une sécurité de plus !

Si je comprends bien, même si tu avais 2 carcinomes et pas un seul, ils étaient quand-même MINUSCULES ? Est-ce bien 0,2 mm et 2,5 mm ? C'est vraiment petit, ce sont des micromicromicrocarcinomes ... (on parle de microcarcinome jusqu'à 1 cm) ! Pas étonnant qu'on n'ait rien trouvé à la cytoponction, on a dû piqûer juste à côté ...

Et je pense que le "curage" dont on te parle, ce sera seulement un "petit" curage des ganglions centraux, et non pas un grand curage bilatéral comme tu le crains, car s'il n'y a "que" ces petits carcinomes, mais rien dans l'autre lobe (on ne voit pas de nodules à l'échographie ?), ni des ganglions suspects, cela ne sera certainement pas nécessaire ... donc, ta cicatrice, après la deuxième opération, ne sera pas plus grande que pour la première, et peut-être même plus jolie (on reprend l'ancienne cicatrice pour reouvrir). En plus, si tu fais l'intervention en hiver, tu auras plusieurs mois où tu pourras facilement la "camoufler" sous des cols roulés ou foulards, tout en la massant et la "bichonnant", p.ex. avec un pansement cicacare, et quand l'été arrivera, elle sera déjà tout à fait "montrable" (faudra juste la protéger du soleil) ...

Ne pourrais-tu pas voir ton chirurgien AVANT le 29 novembre ? Pas pour avancer l'opération (de toute façon, si on ne reopère pas dans la foulée, mieux vaut le faire plusieurs mois après la première opération, c'est mieux du point de vue cicatrisation), mais pour pouvoir lui poser toutes tes questions ? P.ex. sur l'étendu du "curage" dont il parle, les raisons pour le faire, ce curage, etc etc ...

Normalement, ça ne prend pas "une matinée", une thyroïdectomie, même avec curage, mais ils comptent certainement le temps passé en salle de reveil ? Donc, n'hésite pas à faire une liste de tes questions, peut-être de te faire accompagner par une amie lors de cet entretien, pour ne rien oublier et ne pas trop "paniquer" ...

J'espère que tout ira bien côté travail, malgré tout ? Es-tu encore en période d'essai ? As-tu mis tes employeurs au courant de la situation, t'a-t-on posé des questions, voir dans quel état tu étais quand tu as appris tout ça, à peine quelques jours après avoir été embauchée ?

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

PS : lien vers un site qui parle de la chirurgie, et des différents types de curage, en cas de cancer différencié de la thyroïde, avec des schémas :
http://www.oncolor.org/referentiels...../thyr_dif_chir.htm#Curage

[Arina]

Bonsoir, Béate! Une correction!
En tapant ma réponse je me suis trompée de taile de mes carcinomes!!! J'ai écrit 0,2mm et 2,5 mm. NON! C'est 0,2cm et 2,5cm Donc ça change tout!!! C'est pourquoi je ne comprends pas des résultats de la ponction!!!!!!

[ANIA]

Ah, quel dommage ARINA que Le Havre et Angers soient trop éloignés, nous aurions pu nous rencontrer.

Parce que ton parcours thyroïdien ressemble beaucoup au mien : cytoponction négative, extamporanée négative, 1er avis anapath négatif,et puis boum. Gros coup de massue.

Mon nodule faisait deux centimètres et le % de cellules malignes a été évalué à 10%. A la cytoponction, aucune n'avait été repérée.

C'est dire si je te comprends!

La vie est dure parfois et tu as été bien éprouvée par la perte de ton mari.
Cela t'a fragilisée sans aucun doute. N'as-tu pas des amis, des collègues qui pourraient te réconforter et t'aider à passer cette période difficile?
Eventuellement fais-toi aider par un psychologue, et n'hésites pas à venir sur le forum, car de ce côté-là tu n'es pas seule.

Amicalement

[Arina]

Rebonsoir, Béate!
Tu sais, quand mon chirurgien m'a annoncé le 4 octobre cette nouvelle formidable j'ai rien senti! RIEN! Je ne l'ai pas cru car le 2 octobre j'ai vu mon endo et il m'a dit que je n'ai pas de cancer, que j'ai simplement quelques cellules déformées!!!!! Et le 5 octobre j'ai commencé mon travaille à l'école. Personne n'a rien vu puisque le choc est arrrivé un peu plus tard quand j'ai trouvé moi même l'information complémentaire sur ce type de cancer. J'ai demandé mon chirurgien quel type de cancer j'ai, mais il n'a pas voulu me répondre, il m'a dit : "MMMM.... cancer..." Il a voulu me reprendre tout de suite , mais quand j'ai lui expliqué que je viens de signé un contract de travaille, que je vie toute seule et je n'ai personne dans ma vie qui peut me soutenir financierment, que j'ai un fils -étudiant en charge, il a accepté mes raisons en disant que normalement pas de feu et il peut m'opérer plus tard. Donc un RV pré- opératoir le 29 novembre et deuxièmes opération avant le Pâques pour me laisser travailler 6 mois et profiter des vacances de Pâques pour me reposer.La fin de mon contract est le 30 juin, donc cure-iode aura lieu en mois de juiiet. En tout cas je ne suis pas prête y aller maintenant , JE NE PEUX PAS!!!! J'ai peur!!!! Et c'est plus fort que moi!!!!
Je te souhaite une belle soirée! Je t'embrasse! Arina

[Arina]

Bonsoire, Ania!
T'as raison!!!! Je ne croiyais pas que j'ai le cancer et que je serai parmi ces 5% de gens qui ont cette maladie!!!! Mais je suis là... BOOOOOOOOM!!! ...et il me reste que l'accepter ... et je n'ai pas de force...
bon soirée, ANIA! MERCI! cordialement, Arina.

[Beate]

Rebonsoir Arina,

bon, si c'est 2,5 cm (et non pas mm), ca change en effet tout ... mais bon, ce n'est pas "dramatique" non plus, tu passe juste de la catégorie "T1" (< 2 cm) à la catégorie "T2" (mais il y en a 4) !

Mais avec une catégorie T2, c'est sûr qu'il faudra enlever l'autre lobe, et au moins quelques ganglions (mais si, à l'échographie, aucun ganglion ne semble "gros" ou suspect, inutile de les enlever tous, par précaution !), puis faire une cure d'iode.

C'est en effet un peu étonnant qu'on n'ait rien vu à la cytoponction, du moment qu'on a bien piqué au coeur du nodule ? Le gros carcinome (2,5 cm), il était bien au coeur de ton nodule de 2,6 cm ? A moins que les cellules aient encore très peu modifié leur apparence, il s'agissait peut-être d'un tout début de cancer ? Te rappèles-tu ce que disait le rapport de la cytoponction ? Il existe plusieurs résultats possibles, "ininterprêtable", "benin", "douteux" et "malin" ... mais il peut y avoir de "faux négatifs" (et aussi de "faux positifs", mais c'est plus rare ...)

Tu dis que pour l'instant, tu préfères "ne pas y penser", repousser tout ça loin, très loin, le plus loin possible ... Je te comprends ! Mais bon ... le temps passera assez vite, le moment fatidique de l'opération finira par approcher quand-même ... et en ne la programmant que pour la fin du printemps prochain, tu vivras avec cette perspective pendant de longs mois ! Ca fera un peu comme une "épée de Damoclès" ... le temps passera, le souvenir de la première opération s'effacera, la cicatrice deviendra de plus en plus fine, de plus en plus jolie ... or, toi, tu te diras "mince, il va pourtant falloir y revenir", ce sera très angoissant !

Je pense que personnellement, si j'étais à ta place, je préférerais faire tout ça "dans la foulée", pour pouvoir le laisser derrière moi le plus rapidement possible ... il faut laisser environ 3 mois entre la première et la deuxième opération, OK, mais puisque la première était en août, je pense que je "foncerais" pour avoir la deuxième en novembre, la cure d'iode en décembre ... et pour qu'ensuite, à partir de janvier, je puisse oublier tout cet épisode et passer à autre chose ! Bon, ce n'est que mon avis perso, et chacun est différent ... mais je pense que justement, vu que tu es une personne qui s'angoisse apparemment beaucoup, ce serait bien d'avoir le moins de temps possible pour s'angoisser et "cogiter dans ta tête", non ?

Concernant la date de l'opération, es-tu sure qu'il va falloir la repousser "pour raisons financières" ? Si tu as un contrat de travail en bonne et due forme, normalement tu seras indemnisée en cas d'absence pour maladie, non ? Pour une thyroïdectomie suivie d'une cure d'iode, c'est vrai qu'il faudra prévoir un peu de temps : il faut au moins 4 semaines entre l'opération et la cure, puis environ 3 semaines (au moins) pour sortir de l'hypo et retrouver l'équilibre, après la cure ... soit un total d'environ 2 mois ... C'est à toi de voir comment tu pourras faire, pour que ça concilie au mieux TES besoins, d'une part le besoin d'éviter trop d'attente et d'angoisse, et d'autre part le point de vue travail ...

Quelque chose qu'il va falloir "régler" aussi, c'est tes rapports avec ton chirurgien - car il ne me semble pas vraiment à la hauteur, du point de vue "psychologique" ! Tu as dû lui "faire peur" avec tes grosses crises d'angoisse, mais ce n'est pas une raison pour se désister, taire les choses, ne plus rien expliquer ...

Pour gérer au mieux toutes ces angoisses, ces décisions à prendre etc (sans oublier le deuil de ton mari, encore très présent), peux-tu te faire aider ? Je pense qu'une aide psychologique ne serait pas un luxe, tu sembles vraiment effondrée devant tout ce qui te tombe dessus ... ça t'aiderait à mieux accepter, et à aller de l'avant ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[okko]

Bonsoir Arina
n'ayant pas (encore) d'expérience personnelle à donner comme exemple, je voudrais t'adresser juste un mot de soutien et mes amitiés.

[Arina]

Bonjour, Béate!
Hier, je n'ai pas pu me connecter pour te répondre!
Je pense exactement comme toi! Oui, au fond de moi, malgré tout mes peurs, je veux bien finir cette histoire penible!!!! J'ai signé mon contract de travaille sans savoir des résultats poste-opératoire!!!! En passant le control médical j'ai dit au médecin que je n'ai pas de problémes graves avec ma santé! J'ai promi à ma directrice d'école que je mettrai dans l'ordre la bibliothéque et j'ai bien avancé déjà!!!! Comment donc je peux tout arreter???? Qui finira mon travaille? Je me sentirai une monteuse!!!!! En plus je rêvais tant revenir à l'école après 5 ans de batail avec l'administration française!!! Pour moi c'est une chance veritable pour gagner ma vie et être utile et ne pas être toute seule!!!! JE SUIS PERDU!!!
Béate, dis moi STP, est-ce que je pourrai sortir au bouleau après l'opération en attendant cure-iode? Je ne veux pas prendre l'arret de travail de 2 mois! Le travail est très important pour moi! C'est tout qu'il me reste! GROS bisous! Arina.

[Arina]

Bonjour, OKKO!
MERCI beaucoup pour ta participation!!!!! Vos soutiens sont précieux!!!! Bonne journée!!!!
Arina

[Invité]

Arina a écrit:

Bonjour, Béate! Hier, je n'ai pas pu me connecter pour te répondre! Je pense exactement comme toi! Oui, au fond de moi, malgré tout mes peurs, je veux bien finir cette histoire penible!!!! J'ai signé mon contract de travaille sans savoir des résultats poste-opératoire!!!! En passant le control médical j'ai dit au médecin que je n'ai pas de problémes graves avec ma santé! J'ai promi à ma directrice d'école que je mettrai dans l'ordre la bibliothéque et j'ai bien avancé déjà!!!! Comment donc je peux tout arreter???? Qui finira mon travaille? Je me sentirai une monteuse!!!!! En plus je rêvais tant revenir à l'école après 5 ans de batail avec l'administration française!!! Pour moi c'est une chance veritable pour gagner ma vie et être utile et ne pas être toute seule!!!! JE SUIS PERDU!!! Béate, dis moi STP, est-ce que je pourrai sortir au bouleau après l'opération en attendant cure-iode? Je ne veux pas prendre l'arret de travail de 2 mois! Le travail est très important pour moi! C'est tout qu'il me reste! GROS bisous! Arina.

Puisque le médecin te dit que tu peux attendre, fais ce qui est le moins pénible pour toi : vivre avec l'angoisse d'une opération à venir ou risquer d'avoir des problèmes avec le travail auquel tu tiens beaucoup.
Renseigne-toi pour voir comment tu seras remboursée en arr^t de travail si tu ne travailles pas depuis lontemps. Travailles-tu pour l'enseignement privé ou public ?
bon courage et gros bisous.

[Beate]

Bonjour Arina,

je te comprends parfaitement ! Donc, en fait, il y a deux facteurs à prendre en compte :
- d'une part, le fait qu'il faille reopérer et faire une cure d'iode - reste à déterminer la date, on pourrait soit le faire rapidement (novembre/décembre), pour que tu en sois débarrassée, soit attendre mai/juin pour finir tranquillement l'année scolaire
- d'autre part, le fait que tu viens tout juste de retrouver un travail, et que tu l'aimes, et voudrais que ta maladie ait le moins de retentissement possible sur ton travail.

Pas facile ...

Jusqu'à ton dernier message, je croyais que tu voulais surtout repousser l'opération par PEUR ... et j'ai donc essayé de repondre à cela, en te disant que côté peur, ce serait tout aussi bien de le faire vite et de l'avoir derrière toi.

Mais je comprends parfaitement ton point de vue et tes hésitations concernant ton travail ! Si c'était seulement pour ne pas "embêter ton employeur", je te conseillerais de ne pas en tenir compte (la santé passe avant tout) - mais si c'est également pour TOI, parce que tu aimes ton travail, que tu t'y sens bien, qu'après toutes ces années de galère, tu te sens ENFIN de nouveau "normale", "intégrée", je comprends que cela t'embêterait fortement de devoir tout laisser tomber pendant des mois !

Je pense que du moment que le chirurgien ne voit pas d'inconvénient à attendre plusieurs mois, et que cela ne t'embête pas trop non plus, tu pourras tout à fait te tenir au planning d'origine : consultation fin novembre, opération en mai, cure d'iode à la fin des classes.

Mais bon, si tu préfères quand-même t'en débarrasser plus vite, de ces "formalités", pour pouvoir de nouveau aller de l'avant, c'est certainement faisable aussi !

Que fais-tu exactement comme travail ? Dois-tu uniquement t'occuper de choses comme de la bibliothèque, classement etc, ou également donner des cours, parler devant de grands groupes d'élèves etc (donc, des tâches qui démandent énormement d'énergie, il faut être en bonne forme physique pour "tenir" les enfants et ne pas se laisser déborder) ?

Après l'opération, on recupère généralement assez vite - la durée moyenne de l'arrêt de travail est de 3 semaines, mais éventuellement, on peut reprendre bien plus vite, après 8 à 10 jours (si c'est un travail pas trop fatiguant et si on VEUT vraiment revenir, pas parce qu'on se sent "obligé"!)

Ensuite, le problème est que pour la cure d'iode (prévue 4 à 6 semaines plus tard), il faut généralement rester plusieurs semaines sans hormones, et donc on se retrouve en hypo et assez fatigué (les derniers 8 à 10 jours, on aura beaucoup de mal à se concentrer, il ne faudra plus conduire ...) ... c'est pour cette raison-là que généralement, les gens ne reprennent PAS entre l'opération et la cure ! Mais il existerait peut-être un moyen de "contourner" cela : car depuis un an, au lieu de faire la cure d'iode en "défreination" (arrêt des hormones), on peut aussi la faire avec des injections de Thyrogen, cela fait augmenter la TSH (nécessaire pour la cure) très rapidement, mais sans qu'on soit en hypo ... ce protocole est encore très peu appliqué en France, mais va certainement l'être de plus en plus, à l'avenir. Cela permet de faire la cure "dans la foulée", environ 8 jours après l'opération, et sans fatigue exagérée, ce qui réduit donc la période d'arrêt de travail (juste quelques jours après la cure d'iode, pour éliminer le surplus de radioactivité).

Je ne sais pas où tu es suivie ? Et est-ce que tu as la sécurité sociale française ? Ton médecin t'a-t-il déjà fait une demande de prise en charge "à 100%" (pour affection longue durée - le cancer en fait partie) ? Cela permet d'avoir tous les frais (examens, traitements, analyses) pris en compte à 100% par la sécu, et de ne pas avancer des frais, c'est notamment important pour ces piqûres de Thyrogen, qui coûtent cher.

Il serait bien d'en discuter avec ton médecin et ton chirurgien, de ton souhait de faire l'opération et la cure d'iode rapidement, mais sans trop empiéter sur ton travail ... peut-être serait-ce possible ?

On pourrait prévoir deux cas de figure :
- soit tu te fais opérer p.ex. en décembre (peu avant les vacances de Noël), cure d'iode juste après, sous Thyrogen ... et donc, en janvier, tu seras de nouveau au travail, tu n'auras presque pas manqué ...
- soit tu ne peux pas avoir le Thyrogen : on pourrait prévoir l'opération autour du 15 au 20 novembre, tu reviendras après environ 8 à 10 jours (et auras du "Cynomel", hormone de type T3 qui permet de tomber moins vite en hypo, à arrêter 15 jours avant la cure) ... cure d'iode prévue fin décembre, donc arrêt du Cynomel autour du 15 décembre, ainsi tu "tiendras" à peu près jusqu'aux vacances de Noël, ensuite cure d'iode pendant les vacances, à la sortie quelques jours de Cynomel pour remonter la pente plus vite, et aussi du Lévothyrox qui agira plus lentement, et tu pourras reprendre autour du 15 janvier ...

Bon, c'est un peu juste, tout ça, mais je pense qu'avec de la motivation, c'est tout à fait faisable.

Mais de toute façon, il faudra bien reflêchir pour savoir ce qui te conviendra le mieux, A TOI, avec quelle solution tu te sentiras le plus à l'aise ...

Essaie d'obtenir un RDV avec l'un de tes médecins (endocrino et/ou chirurgien) assez rapidement, dès que tu auras bien reflêchi et sauras ce que tu préfères (operer maintenant ou repousser en mai/juin), pour discuter des détails, prévoir le planning ...

Je pense que maintenant que le plus dur du "choc" de l'annonce est passé, tu vas vite retrouver ta combattivité, et sortir de ce désespoir dans lequel le diagnostic t'avait précipitée (je te sens déjà bien plus énergique, et reflêchie, que lors de ton premier message d'hier !) ... tu verras, tu vas t'en sortir et ce ne sera vite plus qu'un mauvais souvenir !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Arina]

MERCI, ma chere Béate!!!!! Demain j'ai un RV avec mon médecin-traitant et je parlerai de tou ça !!!!!! Si c'est fesable c'est vraiment une très bonne solution!!!!!! MERCI!!!! bonne soirée! GROS BISOUS!!! Arina

[Arina]

C'est encore moi! J'ai la carte "Vital" et je suis prise en charge à 100% à partir de15 septemre 2006! BIsous! Arina

[Arina]

Bonsoir, Béate!!!
Hier, j'ai vu mon médecin-traitant pour poser mes questions sur mon nodule et mon deuxième opération. Elle connait peu sur la cure-iode avec THYROGEN. Mais elle ne me conseille pas car l'anesthésie et fatigante et la cure iode aussi. Elle m'a dit que c'est sera très très dure à réaliser pour deux semaines. Donc je poserai toutes mes questions à mon chirurgien le 31 octobre (j'ai changé de date de mon RV) et je parlerai sur mon operation pendant les vacances d'Hiver. C'est tout que je peux te dire aujourd'hui. Le 31 octobre je pourrai te donner le résultat difinitif.
Gros bisous et très belle soirée à toi!!!!
Belle soirée à tout le monde qui m'a répondu ces jours difficils!!!!
PS : à propos, aujourd'hui sur TF1 il y a "Pirates des Caraibes"
Bisoooooooooooooooooooooous!!!!!!!
ARINA

[Beate]

Coucou Arina !

(bon, tu dois être en train de mâter le beau Johnny Depp ??)

Tu as très bien fait d'avancer ton RDV avec le chirurgien ! Cela "ne t'engage à rien", mais tu sauras plus vite comment va se passer la suite des évènements, ce qui te permettra de mieux te préparer !

Pour ce que t'a dit ton médecin traitant : c'est normal qu'elle ne connaisse pas trop, car pour l'instant, c'est encore très rare, les gens qui font la cure d'iode sous Thyrogen ! Cela a vraiment du mal à "entrer dans les moeurs", et pourtant, ça fait un an que cette possibilité existe, et à chaque congrès national ou international, on en parle, et on montre des statistiques comme quoi c'est tout à fait aussi fiable que la cure d'iode "classique", en défreination ! Il est vraiment difficile de changer les choses !

Ce n'est pas la cure d'iode qui est "fatiguante", en fait : c'est l'hypothyroïdie ! Les gens qui font une cure d'iode sous Thyrogen, et donc sans arrêter leurs hormones, ne sont quasiment pas fatigués, ou très peu ... par contre, quand on reste 4 à 6 semaines sans hormones de substitution, avec la TSH qui grimpe jusqu'à 100, 150 ou au-delà, ça s'est sûr que c'est très fatiguant, on met plusieurs semaines à s'en remettre ...

Ce n'est pas "insurmontable", loin de là ! Mais bon, si on peut s'en passer ...

Dans quelle ville es-tu suivie, et dans quel hôpital ? Je pense que la cure d'iode sous Thyrogen, pour l'instant, n'est proposée que dans peu d'endroits, notamment les grands centres hospitaliers genre IGR à Paris ...

Bon, on verra bien ... commence à te faire une liste de tes questions, pour ne rien oublier !

Je vois que tu as retrouvé le moral, au moins un peu, ça me fait très plaisir ! Continue comme ça !

Bonne soirée (fais de beaux rêves pleins de pirates séduisants ), et à bientôt !

Beate