avez-vous eu une cure d'iode après votre cancer ?

[Malicieuse13]

Bonjour tout le monde,

je voudrais savoir si tous les gens de ce forum ont subi une cure d'iode à la suite de leur opération ?
A vous lire, j'ai bien l'impression que je fais figure d'exception, car moi les médecins qui me suivaient à ce moment là, n'ont pas jugé utile de m'en faire faire une , et souvent je me dis que si on m'avait fait la cure à ce moment là, je n'aurais peut-être pas tous les soucis que j'ai aujourd'hui, 15 ans aprés ...

Dailleurs, je ne suivie par un endocrinologue que depuis 9 ans, car au départ personne ne m'avait adressé à un spécialiste et j'étais donc suivie par un médecin de médecine nucléaire ...

A ce moment là j'avais 19 ans, j'étais totalement anéantie par ce qui m'arrivait et je me suis donc livrée corps et ame sans me poser de questions au médecin auquel m'avait adressé mon ORL.

J'ai beaucoup de regrets aujourd'hui ...

Bises

[Nancy]

Salut,

Oui, j'ai eu une cure d'iode mais uniquement parce que le cancer était papillaire et visiculaire, sans quoi ... je n'en aurait pas eu.

Les personnes donc le papillaire est bien encapsulé, qui n'ont pas d'invension ganglionaire et dont la masse est petite n'ont pas toujours de cure d'iode. Même ici, on demande au patient quel est son avis en lui disant que même sans cure, il est guéri à la condition de toujours prendre ses hormones.

Je ne connais pas ton histoire mais, je trouve dommage de se réveiller 15 ans plus tard avec des complications. Si tu as eu des enfants et que l'on ne te suivait pas pour ta TSH, celle-ci a peut-être trop montée et de nouvelles cellules thyroïdiennes se sont regénérées. Tu sais, qu'il y ait cure ou non, de nouvelles cellules peuvent revenir c'est pourquoi on garde la TSH à moins de 1.

Espérant que tout va vite rentrer dans l'ordre pour toi, je te souhaite un bon week-end. Amitié

N

[Malicieuse13]

Salut,

Les personnes donc le papillaire est bien encapsulé, qui n'ont pas d'invension ganglionaire et dont la masse est petite n'ont pas toujours de cure d'iode. Même ici, on demande au patient quel est son avis en lui disant que même sans cure, il est guéri à la condition de toujours prendre ses hormones.

Merci pour ta réponse Nancy, j'ai eu également un cancer papillaire multifocal révélé par des métastases ganglionaires, on m'a donc aussi fait un curage des ganglions ...

Par contre ma (TSH) TG était régulièrement contrôlée, je voyais une fois par an un médecin de médecine nucléaire.
Mais jamais je ne recevais les résultats, je n'étais jamais au courant de rien contrairement à maintenant que c'est un endocrinologue qui m'a prise en main.

Bises

[Beate]

Coucou Malicieuse,

j'ai rajouté un "sondage" à ton message, ainsi on verra un peu mieux les résultats !

Et j'ai rajouté "multifocal" ("avec métastases ganglionnaires" aurait été trop long pour le titre) - car tu as tout à fait raison, dans ton cas, ce n'est PAS normal de ne pas avoir fait de cure !

En lisant ton premier message, je me disais "bon, il faudra encore repéter les explications sur les microcarcinomes, le "low risk", les nouvelles recommandations etc" - mais en lisant ton deuxième message, on voit bien que dans ton cas, plusieurs critères sont réunis qui, normalement, rendraient la cure d'iode automatique (et cela autant maintenant qu'il y a 15 ans, d'ailleurs il y a 15 ans, la cure était encore plus "standard" que maintenant où l'on distingue entre "low", "very low" et "high risk" ...

D'ailleurs, le prof Schlumberger vient de m'envoyer un mail aujourd'hui même, me promettant d'envoyer la traduction francaise du consensus européen sur les nouvelles recommandations de suivi (dont il l'est l'un des instigateurs), pour les mettre sur le forum ...

Donc, dans ton cas, DEUX critères parlaient POUR la cure :

- carcinome multifocal ET
- métastases ganglionnaires

ce qui te classait automatiquement dans les "high risk" (pour la multifocalité seule, pas forcément - il y a 6 ans, après mon opération, on m'avait dit que si je n'avais eu QUE mes deux (micro)carcinomes papillaires, j'aurais pu m'en passer, mais comme j'avais aussi un vésiculaire, cela me classait automatiquement en "high risk".

Voilà, je crains que ton sondage est relativement inutile, car tu n'obtiendras vraisemblablement QUE des "oui" ... (mais j'espère que tu auras, dans les réponses, des renseignements intéressants).

Ton chirurgien a vraisemblablement pensé avoir "tellement bien" opéré qu'il ne restait absolument rien à détruire, et que t'embêter avec une hypo et une cure, toute jeune que tu étais, était inutile ... mais bon, personnellement je pense qu'avec des métastases ganglionnaires (combien d'atteints, sur la totalité des ganglions enlevés ?), mieux vaut être très prudent et "prevenir plutôt que guérir", car même si les récidives se traitent bien et "ne mettent pas le pronostic vital en jeu", comme ils disent, on s'en passerait bien ...

Lors du symposium de Lyon , début avril, il y avait un exposé du Prof Schlumberger sur ce sujet, "la totalisation isotopique, du systématique au raisonné" - malheureusement, je n'ai pas encore eu le temps de transcrire mes notes, faudrait que je m'y mette, car cela répondrait bien à ta question, j'essayerai de faire ca d'ici quelques semaines !

Tu as bien fait de changer de médecin pour être mieux prise en charge. Tu dis que ta TSH était contrôlée tous les ans - ne parles-tu pas plutôt de la TG, car c'est elle qui permet de vraiment surveiller l'absence de récidives (la TSH, elle, sert à ajuster le dosage et à essayer de les éviter, en la maintenant basse pour ne pas stimuler les cellules restantes).

Voilà, gros bisou et bon courage !

Beate

Nouvelles recommandations pour le suivi du cancer différencié de la thyroide
Le suivi du cancer "low risk"

[Malicieuse13]

Merci de ton aide Beate,

oui en effet je me suis trompée, c'est bien ma thyroglobuline qui était analysée tous les ans .

Par contre, on ne me disait rien au début, je n'ai jamais eu le compte rendu de mon opération ni aucun documents sur mes précédentes analyses avant d'être suivie par l'endocrinologue, donc je ne sais pas combien de ganglions étaient atteints.

En vérité, je ne savais même pas que j'avais des ganglions atteints avant de recevoir une copie du compte rendu de ma dernière cure d'iode que j'ai faite à montpellier il y a un an .
C'est quand j'ai lu ce document, que j'ai eu mon histologie ...

Je sais que des erreurs ont été commises dans mon cas, mon endocrinologue m'a dit que lui envoyait systématiquemment ses patients opérés en cure et qu'il aurait agi comme ça dans mon cas ...

Bises

[mimie]

Bonjour,

je vien de répondre à ton sondage.
Pour ma part j'ai eu ma thyroidectomie et ensuite la cure d'iode car il y avait invasion ganglionnaire sinon, je pense que j'y aurait échappé.

Bonne soirée
>Mimie

[Altéa]

oui, j'ai eu 2 cures d'iode, et la 2e assez forte : 300 millicuries pour stopper le processus.

[christine38]

J'ai eu une cure après l'opération et ne pense pas en avoir une autre puisque tout va bien, la dernière synti était blanche.

[ANIA]

Coucou,

Je n'ai pas échappé à la cure d'iode après la thyroïdectomie malgré mes tentative en ce sens. J'avais en effet peur que ce traitement me colle une leucémie.

Le médecin de médecine nucléaire a dû me prouver que le chirurgien avait laissé quelques reliquats visibles et que ceux-ci devaient être détruits.

Pourtant, je n'avais qu'un seul nodule et aucun ganglion. Mais il semble que la présence d'une embole vasculaire était considérée comme un facteur d'agressivité.

Avant la cure, j'avais eu une scintigraphie cervicale pour voir où il y avait des fixations. Si cette scintigraphie avait été blanche je n'aurai pas eu la cure, je pense. N'avais-tu pas eu cette scintigraphie?
Une scintigraphie blanche après l'opération ( très rare, mon endo m'a dit qu'en quinze ans de carrière il ne l'avait vu qu'une seul fois, mais c'est décrit sur le forum) pourrait être la seule explication raisonnable à la décision de ne pas te prescrire de cure.

Comme toi, je n'avais jamais eu les résultats d'analyses faites par le service de médecine nucléaire et ce malgré ma demande. Il m'avait été répondu il seront envoyés à votre médecin traitant et à votre endocrinologue. Il faut donc aller consulter ( et toc une consultation supplémentaire pour la sécu) et que ton médecin accepte de te remettre un copie. Ce n'est pas normal.

Je vote donc oui au sondage et je te souhaite bon courage car replonger dans la procédure après quinze ans, même si c'est en sachant que le traitement est efficace, quelle scie!

[Marieden]

Salut,

Je viens de répondre à ton sondage, et je n'ai pas fait exception. J'ai bien eu la cure d'iode car d'après mon endocrinologue, c'est le meilleur moyen de s'assurer que le travail est bien fait.

Personnellement, j'avais un carcinome papillaire et aucun problème aux ganglions, mais il a préféré ne pas prendre de chance. Je suis présentement en attente de mes résultats après avoir eu mon contrôle sous Thyrogen il y a 2 semaines. Je me croise les doigts...

Bonne chance à toi!

Marieden