Adénome hypophysaire et Hashimoto ?

[Davye]

Bonjour,

Je me présente rapidement. Je suis une fille de 26 ans.
J'ai un parcours de diagnostic très spécial et j'aurai aimé savoir si quelqu'un d'autre avait aussi un adénome. Je m'explique:

Fin mars 2008 je m'aperçois, en plein déménagement, que j'ai une galactorrhée (écoulement de lait). J'ai déjà des soucis de cycles menstruels très olé olé, prise de poids importante, de maux de tête (du coté gauche du crâne), saignements de nez fréquents, grande fatigue.... Après quelques recherches sur le net, je cours donc chez mon médecin. Elle me fait une prise de sang (avec dosage de prolactine = hormone de la sécrétion du lait).

Avril 2008 : je fais connaissance avec mon nouveau médecin traitant (je viens de m'installer en Auvergne, dans le massif du Sancy). Celle-ci me demande de faire à nouveau des analyses sanguines mais un peu plus poussée. Elle demande aussi un IRM crânien.

Mai-juin 2008 : les analyses sanguines montrent notamment:
- un taux de prolactine à 50,30 ng/mL (valeur usuelle inférieure à 25)
- une TSH à 6,532 micro UI/mL (valeur usuelle de 0,15 à 3,70)
- les T4L à 1,01ng/dl (valeur usuelle 0,58 à 1,64)
- des leucocytes à 11 000/mm3 (valeur usuelle 4 000 à 10 000)

14 juin 2008 : l'IRM montre un adénome hypophysaire à prolactine de 5mm.

26 juin 2008 : rencontre d'un endocrinologue (sur Clermont Ferrand) pour savoir si l'on opère ou si l'on commence un traitement pour me débarasser du fameux adénome.
Le moins qu'on puisse dire c'est que ça ne s'est pas bien passé du tout.
D'entrée de jeu il m'a dit qu'il ne voulait pas commencer de traitement et n'envisageait pas d'opération.

Je vous passe les détails mais il a commencé à me parler "d'ovaires polykistiques" (sans m'expliquer pour autant ce que c'était). Bref, il m'engeule en me disant qu'il ne s'occuperait de mon adénome que si je "perds du poids donc d'ici 4 ou 5 ans". Je lui explique donc que c'est pas faute d'essayer de perdre du poid mais il continue sur sa lancée. Pour lui l'adénome c'est pas important, il fera juste faire un IRM de contrôle dans 8 mois.
Vous imaginez bien sûr ma tête et celle de mon copain (qui aurait bien voulut le gifler d'après ce qu'il m'a dit).

Une fois le passage de savon terminé il me dit d'enlever ma chaîne, mon haut et me montre la salle de consultation. Donc finalement il a quand même pratiqué une écographie de ma thyroïde il m'a découvert encore d'autres soucis de santé. Bien sûr il s'est bien gardé de m'expliquer ce que c'était.
On s'est juste qu'il y a pleins de nodules (dont un de 17 mm selon ce qu'il a dit), qu'il s'agit d'une maladie auto-immune et que ma thyroïde est "un vrai gruyère" (et encore il a montré les images et expliquer seulement à mon homme, pas à moi).
Ah si au final il m'a quand même annoncé qu'un traitement pour ma thyroïde (qu'il s'est bien gardé de me donner pour le moment tout comme ses excuses) pourrait effectivement m'aider à perdre du poids ! J'ai bien sûr une nouvelle prise de sang ainsi qu'une analyse d'urine prévues.
Donc en sortant de chez ce cher endocrino j'ai éclaté en sanglot ne sachant plus sur quel pieds dansé et me posant bien plus de questions qu'en y entrant.

Mes questions ?
Une fois à la maison j'ai cherché quelle était "la maladie auto-immune" donc cette "jeune fille souffre" (donc moi). Étant donné que je suis en hypothyroïdie (TSH à 6,532 mircoUI/mL) je ne vois que la maladie d'Hashimoto. Qu'en pensez-vous?

L'une d'entre vous souffre-t-elle d'Hashimoto et d'un adénome hypophysaire à prolactine ?

Connaissez-vous un bon endocrino sur Clermont-Ferrand ? Je cherche un médecin qui explique bien les choses (pas comme le mien qui a juste balancé des termes et débrouilles toi avec toi) et qui écoutes un minimum son patient.

Merci de m'avoir lu (mon récit est long et je m'en excuses mais je voulais vous epliquer en détail mes soucis de santé) ainsi que pour vos réponses.

Cordialement

Davye

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
pas facile les rendez vous avec des endocrinos de ce style!
tu peux essayer d'envoyer un message privé PM à laurie83 qui a récemment signalé qu'elle avait un bon endocrino place de jaude a Clermont ferrand.
j'espère que dans la nouvelle prise de sang il y a tsh t3 t4 anticorps anti tpo et anti corps anti tg?
mets nous les résultats quand tu les auras.
tu n'as pas le compte rendu de l'écho?
si il a parlé de thyroïde gruyère il y a effectivement de bonnes chances que ce soit Hashimoto ce qui serait confirmé par les anti tpo positifs. ces anticorps attaquent ta thyroïde et la détruisent petit à petit. le traitement sera sans doute du lévothyrox qui va t'amener les hormones qui te manquent.

je ne connais rien sur les adénomes, j'espère que d'autres pourront te répondre!

amitiés

[Davye]

Bonjour et merci Wynnie de m'avoir répondu.

Sur tes conseils, j'ai demandé à Laurie83 pour son endocrino.

Pour mes analyses de sang, l'écriture du médecin n'est pas franchement lisible. Je crois lire:
- anticorps anti thyroperoxydase ?
- TSH US
- Calcémie
- Truc pas fanchement lisible. Je crois deviner Prolactinémie (ce qui serait logique dans mon cas)
- Thyrocalcitonine

Pour les analyses de sang 24h (encore plus illisible):
- créatinine (je crois) même si je l'ai déjà fait lors de ma présécdente analyse de sang
- un certi (je ne sais pas quoi) libre urinaire ?

Pour le compte-rendu de l'échographie il m'a dit qu'il me les enverrait ainsi qu'à mon médecin traitant. J'espère les recevoir bientôt (demain peut-être). Dès que je le reçois, je vous donne les résultats.

Amicalement

[wynnie]

le dernier doit etre cortisol libre urinaire.
il manque donc les anti thyroglobuline ou anti tg. dommage qu'il n'y ait pas à nouveau t4 et pas les t3.

[Davye]

Oui effectivement ça semble être cortisol libre urinaire (je ne sais pas à quoi sert ce dosage par contre).

Non effectivement il n'a pas mis les anti tg ni les T4 ou les T3.
Est-ce que c'est important? Si oui je pensais revoir mon médecin traitant, je pourrais peut-être lui demander de me rajouter ça tant qu'à faire une prise de sang...

[wynnie]

ça permettrait d'avoir tous les renseignements en même temps sur ta thyroide.
le cortisol c'est pour verifier les surrenales je pense.

[misset]

déjà ,je vais te dire ,ne te laisse pas soigné par un toubib comme ça ..
deuxiémement ,j'ai connu une jeune femme qui a eu ce genre de truc .ne le laisse surtout pas grossir ,et va consulter un neurologue ,va vraiment voir un ponte ..a ce stade tu peux être soigné mais ne va pas n'importe ou ..il faut absolument empêcher son évolution ..
je te souhaite bon courage ,et surtout n'ai pas peur ,il n'est pas gros ..mais n'attend pas ..
a plus de tes nouvelles ,je t'embrasse

[wynnie]

re bonsoir Davye, je te recopie ci dessous un extrait d'un message de Béate à quelqu'un qui a aussi un souci d'adénome :
"L'adénome hypophysaire, nous le connaissons beaucoup moins que la thyroide, dans le forum, mais il y a quelques personnes qui en sont atteintes, je te mets quelques liens vers d'anciennes discussions :
Message
Message
Et aussi quelques liens :
http://www.unilim.fr/sfnc-test/spip.php?article27
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....e-de-l-hypophyse-232.html
http://books.google.de/books?id=tKf.....i1GKSu4G_gzN6ik&hl=de
"

[Davye]

Bonjour,

au vu de mes résultats sanguins je crois pouvoir dire que je suis effectivement Hashimoto. Qu'en pensez-vous?

Voici une partie de mes résultats :

- protéines totales: 72,22 g/L (62 à 80)
- calcium sérique: 96 mg/L (84 à 102)
- TSH: 5,863 microUI/mL (0,15 à 3,70)
- Anti-TPO: 196,4 UI/mL (<12 UI/mL)
- Anti-TG: 30,2 UI/mL (<34 UI/mL)

Je recevrais mes résultats pour mon taux de calcitonine probablement demain.

Par contre toujours pas reçu mes résultats d'écho . Déjà qu'il prend cher de la consult (72 euros), j'estime que ce cher endocrino pourrait s'activer un peu pour m'envoyer les résultats. Je téléphone à mon médecin traitant en fin d'après-midi (elle est au cabinet qu'à partir de 16h30) pour savoir si elle ne les aurait pas reçu.

Bonne journée à toutes par ce beau soleil (enfin du moins en Auvergne).

[lilette]

Bonjour Davye,

En effet, tu as une thyroidite d'Hashimoto.
Comme te le disait Wynnie plus haut, ça se traite en général très bien, pas une substitution progressive de Levothyrox, dont tu sembles avoir déjà bien besoin (ta TSH est trop haute, et explique bcp de tes symptomes, notamment prise de poids). En général, on est bien avec une TSH autour de 1, voire entre 0,5 et 1.

Pour le reste, et notamment les nodules, ce serait bien d'avoir le compte-rendu détaillé de l'échographie. Que te propose l'endocrinologue, notamment pour le plus volumineux ? T'a-t-on parlé d'une scintigraphie, ou d'une cytoponction, pour vérifier la nature du nodule ?

Tiens-nous au courant (notamment quand tu auras le résultat de calcitonine)... Bises,

lilette

NB. As-tu eu des infos de Laurie83 (pour l'endo) ?

[Davye]

Merci lilette pour ta réponse.

Malheureusement, je n'ai toujours pas reçu mes résultats d'écho. Je sais juste qu'il y a des nombreux nodules qui apparaissent sous forme de trous noirs (selon ce que l'endocrino à montrer à mon homme) dont un de 17 mm (ça ne m'a pas l'air trop volumineux non?).

L'endocrino ne me propose rien. Il m'a juste vaguement parlé de traitement mais qu'il ne mettra en place que lors de notre prochain rendez-vous à prioris (le 24 juillet).

La scintigraphie ou la cytoponction sont-ils nécessaires ? Je pose la question car au vu de la réaction de mon cher endocrino devant l'adénome hypophysaire, je doute un peu qu'il cherche à en savoir plus sur la nature des nodules

Autre question avec la thyroïdite d'Hashimoto est-il possible qu'un ou plusieurs nodule(s) deviennent cancéreux? Je suppose que l'endocrino a demandé la calcitonine pour vérifier ça non? Si c'est la cas au moins je serai fixée rapidement (demain normalement).

Sinon, je n'ai pas de nouvelles de Laurie83 pour l'endo .
Je verai aussi ce que pense mon médecin traitant de mon super entretien avec l'endocrino et si elle me conseille aussi d'en changer.
J'avoue me demander si je dois revoir celui qui me suit actuellement une seconde fois voir si ça se passe mieux ou si je dois changer directement d'endo

Bises

[raaniya]

Bonjour,
En effet verifier le cortisol libre urinaire est en relation avec les surrenales
on peut penser aussi a un exces de cortisol, donc maladie de Cushing avec adenome hypophysaire.........voila, moi j ai le contraire.... et les deux sont penibles
Je te conseille de voir un vrai endocrino au plutot et pas attendre autant....
Il n y a pas a s inquieter, mais il vaut mieux s assurer
bon courage
Raaniya

[lilette]

Re-bonjour,

Bon, vivement que tu aies le CR détaillé de l'écho (en espérant que le radiologue soit expérimenté en thyroide, on voit de tout...).

Pour le nodule, 17mm c'est déjà un peu gros - la thyroide fait très grossièrement 4x1,5x1cm pour chaque lobe... A 17mm, c'est ponctionnable sans problème. Si tes nodules sont "noirs" à l'écho, c'est qu'ils sont hypoéchogènes, donc vraiment méfiance... Je pense que la cytoponction n'est pas optionnelle... A valider en fonction du CR détaillé de l'écho. Pour répondre à ta question, oui un nodule sur Hashimoto peut devenir cancéreux (c'est ce qui m'est arrivé), mais en général ça prend un peu de temps (des années)... Mon nodule faisait 13mm, ce qui n'est déjà pas petit. Cancer papillaire, donc ablation de la thyroide etc... La cytoponction apporterait probablement plus d'information que la scinti. La calcitonine ne sert pas à écarter un diagnostic de cancer de la thyroide (auquel l'endo doit penser, sinon il ne demanderait pas la calcitonine), mais pour écarter le risque d'un type de cancer thyroidien, le cancer médullaire, qui est assez aggressif. Pour le cancer le plus fréquent (papillaire et vésiculaire), moins aggressif, il n'y a pas de marqueur sanguin, et la très grande majorité des gens atteints de ce cancer ont des analyses sanguines parfaitement normales. On ne le diagnostique que grâce à écho + cytoponction (pas toujours contributive hélas, ça a été mon cas), soit en faisant l'ablation et en analysant les tissus, si l'écho est trop suspecte.

Pour l'hypo, c'est dommage d'attendre fin juillet pour démarrer un traitement. Il pourrait t'envoyer une ordonnance pour démarrer du lévo 25 d'ici le RdV, pour voir s'il y a un début d'amélioration clinique...

Et pour l'endo de Laurie83 (qui est peut-être en vacaces), il ne doit pas y en avoir des centaines place jaude à Clermont-Ferrand ?! Ca vaudrait le coup de le voir lui (elle ?) aussi, même si tu revois le premier.... Histoire de les comparer, avec les mêmes éléments d'info, et de te faire une opinion. Les médecins ne sont pas tous égaux... J'ai eu tant d'erreurs de diagnostic, je peux en parler !!

Bises,

lilette

[raaniya]

Je te rappelle aussi de mesurer ton cortisol plasmatique du 8H
et Bonne journee

[Davye]

Bonsoir,

Je n'ai toujours pas reçu mes résultats de calcitonine. J'ai fais la prise de sang lundi et j'avoue que je commence à trouver le temps long.
Idem pour le CR de l'écho (passée jeudi dernier).

Sinon je pense recevoir mes résultats pour la créatinine et le cortisol libre urinaire samedi (selon ce que m'a dit le labo).

En tout cas je ne pensais pas être aussi impatiente de recevoir des résultats... J'essaye de m'occuper l'esprit mais j'avoue que je suis très préoccupée

Je vous tiens au courant dès que je reçois des nouvelles.

Bises

PS: Raaniya, je demanderai à faire mesurer le cortisol plasmatique (8h) lors de la prochaine prise de sang