Ablation partielle... Et après?

[ga5]

Bonjour bonjour!

Je me suis faite opérer de la thyroide le 30 juin, on m'a enlevé le lobe droit pour cause de nodule.

Je me suis faite opérer par le Dr Squifflet à Bruxelles (Cavell).

Dans l'ensemble je suis contente de l'opération, je ne stressais pas plus que ça (merci les fleurs de Bach) et la douleur après l'opération a été supportable.

Les points ennuyants étaient bien sur le baxter et les drains (je crois que j'ai pris plus de 3 degrés quand on me les a enlevé).

Avant ma sortie de l'hopital, une infirmière a changé mon pansement et l'a serré assez fort: c'est désagréable, j'ai des difficultés pour remuer la tête et pour dormir (quoique cela va mieux depuis deux nuits) mais après vérification sur le forum cela semble normal après tout, cela ne fait que 6 jours maintenant...

Le chirurgien m'a prescrit du L-THYROXINE Christiaens® 50 que je prends tous les matins, à jeun (j'ai bien appris ma leçon, MDR).

Pour le moment, le moral va plutot bien. Un peu dur en revenant de l'hopital mais maintenant c'est ok. Niveau fatigue je commence à pouvoir dormir plus tard le matin, mais vu mes difficultés à dormir à l'hosto et puis dès mon retour, je ne dors plus la journée.

RDV avec le chirurgien Squifflet dans une semaine, et quelques questions par rapport à cela, outre l'enlevement de ce sacré pansement qui ne va pas être une partie de plaisir.

Dans le cas d'une ablation partielle, comment a évolué votre moral? Votre fatigue? Votre poids?

Y a-t-il autant de difficultés à trouver le bon dosage, alors que l'autre moitié fonctionne correctement?

Le suivi doit il etre effectué par un endocrinologue ou un médecin généraliste peut il s'en occuper?

Merci d'avance

[ga5]

Help...

Mon chirurgien m'a appelé: je dois me faire ré-opérer lundi, soit deux semaines après ma première opération.

Malgré la première analyse positive, l'analyse approfondie du nodule que l'on m'a enlevé a montré des foyers qui avaient dégénérés (= cancéreux?).

Du coup, traitement a l'iode mais auparavant, il faut enlever l'autre lobe de la thyroide.

Le moral est ds les chaussettes...

Certain(e)s ont connu ce problème?

[Beate]

Bonjour,

mince alors, tu dois avoir le moral dans les chaussettes !

Cela arrive de temps en temps - et pas si rarement que ça ! Et parfois, l'analyse "extemporanée", pendant l'opération, ne montre rien (elle est assez grossière, et rapide - mais ça permet déjà de voir les "gros" cancers), puis l'analyse "anapath", faite ensuite, et plus minutieuse, montre quand-même quelques cellules cancéreuses ... mais dans ce cas, c'est généralement un "petit" cancer, pas très développé, et qui a été enlevé en totalité lors de l'opération !

En sais-tu plus sur le carcinome (type, taille ...) ?

S'il était vraiment minuscule, on aurait peut-être pu se passer de cure d'iode (et de reopération), mais souvent c'est plus prudent (surtout s'il y avait plusieurs foyers - on ne peut pas être à 100% certain qu'il n'en reste aucun dans l'autre lobe). Or, une cure d'iode ne peut pas se faire avec un lobe restant (l'inflammation provoquée par l'iode serait trop importante), donc mieux vaut reopérer avant.

Ce n'est pas agréable comme idée, bien sûr, d'avoir à y repasser - mais rassure-toi, ça se passera tout aussi bien que la première fois (souvent, même "mieux"), et ensuite, il n'y a plus qu'à attendre la cure, qui sera une sécurité supplémentaire, mais vraisemblablement il ne t'en reste déjà plus rien du tout !

Ensuite, cure d'iode, environ 6 semaines plus tard, puis Lévothyrox, et "la vie continue" !

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[lilette]

Bonsoir,

Oui, cela arrive, quand l'analyse extemporanée (= pendant l'opération) n'a pas permis de voir la nature cancéreuse du ou des nodules.
Rassure-toi, ce n'est certes pas une partie de plaisir, mais en général la 2ème opération se passe aussi bien que la première, souvent même mieux !
Ton chirurgien fait bien de te reprendre tout de suite, car si ce n'est pas fait maintenant, il faudrait attendre au moins 3 mois pour que les tissus cicatriciels ne soient pas trop fibrosés et collants. Donc en route pour l'ablation totale au plus vite...
Quand tu verras le chirurgien, demande-lui le compte-rendu opératoire et surtout le compte-rendu anapath, de manière à avoir tous les détails concernant ton carcinome (taille, type histologique etc). Ca permet d'y voir clair...
Egalement, demande bien à ton chirurgien confirmation qu'il fera un curage ganglionnaire dans la zone proche de la thyroide (ça s'appelle un curage ganglionnaire récurrentiel). C'est important dans le cas d'un cancer thyroidien, car le plus souvent c'est un cancer "lymphophile", qui aime bien aller se balader dans les ganglions du cou. Et c'est assez simple de le faire maintenant. Par contre, ça serait beaucoup plus compliqué d'y revenir une fois qu'on aura déjà "travaillé" la zone deux fois.

Courage, on s'en sort ! Regarde les FAQs du forum pour avoir un peu plus d'infos sur la cure d'iode notamment, qui suivra ta 2ème opération. On attend de tes nouvelles.

Bises,

lilette

[Nougat]

ga5 a écrit:

Help... Mon chirurgien m'a appelé: je dois me faire ré-opérer lundi, soit deux semaines après ma première opération. Malgré la première analyse positive, l'analyse approfondie du nodule que l'on m'a enlevé a montré des foyers qui avaient dégénérés (= cancéreux?). Du coup, traitement a l'iode mais auparavant, il faut enlever l'autre lobe de la thyroide. Le moral est ds les chaussettes... Certain(e)s ont connu ce problème?

On est dans la même galère.
Lobectomie le 9 juin 2008, ré-opération le 16 juillet 2008 pour un cancer papillaire suivie d'une cure d'iode.
Pas cool !
J'ai un CANCER et je n'arrive pas à le croire...
Pas le choix, il faut y aller !

[lilette]

Hello à tous,

Je n'avais pas vu que Beate avait répondu (j'étais en train de t'écrire). Ca doublonne un peu !
Nougat, ton chirurgien est bien certain de vouloir te "reprendre" 6 semaines après la 1ère opération ? C'est un peu risqué, normalement on le fait dans les 10-15 jours, ou on attend 3 mois...
Vous avez été opéré où tous les deux ?

lilette

[Nougat]

Bonjour Lilette,

10-15 jours : impossible... puisqu'il faut attendre près d'un mois les résultats de l'analyse de l'opération.
Mais pourquoi un risque ?
Il ne m'en a pas parlé.

Je vais être opéré à la clinique mutualiste de St-Etienne, Dr Burgard

[Beate]

Bonjour Nougat,

(en fait, es-tu un homme ou une femme ? Tu ne l'as pas indiqué, et en voyant cette belle photo du Dr House, on se pose des questions )

ce n'est pas vraiment un "risque", mais il semble que re-intervenir dans une zone déjà opérée se fait mieux à certains moments : soit "tout de suite", entre quelques jours et 15 jours après la première opération (avant que le processus de cicatrisation ait vraiment commencé), soit en attendant la fin de ce processus de cicatrisation, environ 2,5 à 3 mois après ...

Car sinon, en plein processus de cicatrisation, les tissus sont très actifs et très inflammés, ce qui n'est pas forcément l'idéal, et pourra rendre le travail du chirurgien un peu plus délicat (détection et préservation des glandes parathyroïdes et des nerfs recurrents, etc).

Connais-tu les caractéristiques exacts de ton cancer (taille du ou des carcinome(s) etc) ? As-tu des nodules dans l'autre lobe ?

Si le carcinome découvert dans le premier lobe "justifie" une cure d'iode, de par ses caractéristiques, il faut automatiquement re-opérer avant de pouvoir la faire, car on ne peut pas faire une cure d'iode quand le patient possède encore une moitié de thyroïde (l'inflammation produite serait bien trop importante) - mais ça ne veut pas dire que le 2ème lobe est cancéreux, le plus souvent il n'a absolument rien du tout, tout le cancer a déjà été enlevé lors de la première intervention.

Pour le délai entre les deux interventions, tu pourras toujours poser la question du "délai idéal" à ton chirurgien (dois-tu le revoir, d'ici-là ?) ou à ton endocrino ... dans le forum, nous avons un peu "de tout", je crois, certains ont été reopérés 5 ou 8 jours après, d'autres 15 jours après, d'autres 1 mois, 2 mois, 3 mois ... et le plus souvent ça s'est parfaitement bien passé. Mais autant mettre toutes les chances de son côté et choisir le meilleur moment possible !

A bientôt !

Beate

[Nougat]

Merci Béate pour ta réponse.
Et je suis une fille, amoureuse de Dr House !!!

Réponses à tes questions :
- pas de nodules dans le lobe restant
- connait pas la taille du carcinome
- pour la cicatrice. La mienne est déjà bien refermée et elle est très jolie. Le cou est encore un peu gonflée sans douleurs. Il va ouvrir au même endroit et cà ne posera aucun problème, dixit le médecin. Pour l'instant, la cicatrice est loin de mes soucis. Pour la cicatrisation de l'intérieur, c'est vrai que je me pose des questions. Mais le chirurgien était confiant.

[ga5]

Bonjour Béate, Nougat et Lilette,

Merci pour vos messages, je les attendais vraiment

Je ne pense pas avoir de nodule dans l'autre lobe: a l'cho, à la synthi on a rien vu, et le chirurgien m'a dit qu'il le palperait pendant l'opération pour en être sûr, donc j'en déduis que je n'ai rien.

A ce que j'ai compris, c'est vraiment pour avoir la possibilité de faire la cure d'iode qu'il faut l'enlever mais pas d'autre raison.

Mon chirurgien m'a dit texto que certaines cellules avaient dégénéré. Alors je ne sais pas si, en français ça veut dire que ce sont des cellules cancéreuses?

Dans tous les cas, je ne sais pas la taille ni rien du tout concernant ces mauvaises cellules.

En fait, mon chirurgien m'a appelé pour me dire la nouvelle, et étant un peu tombée de haut je n'ai pas eu 1000 questions à lui poser sur le moment. J'en saurai donc plus samedi, quand j'aurai été le voir.

J'ai donc noté deux questions jusqu'à présent :

- le compte rendu anapath et la taille et nature exacte des mauvaises cellules

- quid d'un curage ganglionaire?

J'ai été et serai encore opérée à la clinique Edith Cavell à Bruxelles, par le Dr Squifflet.

Et je dois maintenant trouver un bon endoctrinologue j'imagine... Avec un lobe restant je me disais que mon généraliste pouvait faire le suivi mais là je crois que je devrai trouver quelqu'un de plus spécialisé.

Les douleurs post opératoires sont elles les mêmes? (mal au cou, pansement qui tiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiire beaucoup trop parfois mal à avaler, à tousser, à éternuer...)

Merci pour votre aide précieuse

Nougat, je te propose qu'on se suive particulièrement vu qu'on est dans le même bain

[lilette]

Hello à tous,

Nougat a écrit:

10-15 jours : impossible... puisqu'il faut attendre près d'un mois les résultats de l'analyse de l'opération.

Nougat, en fait l'anapath "trouve" assez rapidement les cancers papillaires, surtout s'ils sont supra-centimétriques (ce qui est très probablement ton cas, vu qu'on te propose une cure d'iode). En général, moins d'une semaine, parfois juste 2 jours. Donc, dans ce cas, on préfère proposer la réopération tout-de-suite, parfois avant même que le patient ait eu le temps de repartir de l'hôpital !
Le risque accru concerne les nerfs récurrents et les parathyroides. Il faut également s'assurer que le curage ganglionnaire (curage bilatéral, mais surtout du côté de la tumeur, donc dans la zone déjà opérée et par conséquent d'abord assez difficile) sera fait de manière exhaustive. Les pratiques en terme de curage sont très hétérogènes. Ca vaut le coup d'en discuter un peu précisément avec son chirurgien, juste pour valider que le geste sera complet.

Ga5 : excellent résumé de ce que tu peux demander à ton chirurgien (en plus du CR anapath, tu peux également obtenir le CR opératoire, qui peut apporter qq info complémentaires).
Par ailleurs, le suivi endocrinien est plutôt plus simple... sans thyroide plutôt qu'avec un lobe restant, qui essaie de compenser et rend souvent les choses plus compliquées en terme de substitution.

Bises à tous,

lilette

[Nougat]

@Ga5 : Avec plaisir... on compara notre expérience et notre double-cicatrice... Que la force soit avec nous...

@Lilette : Il faut croire que l'anapath était surbooké ces derniers temps...
En ce qui concerne les ganglions, il m'a dit qu'il en préleverait 1 ou 2 car mon nodule avait un aspect bien fermé.

A mon avis, il y aura plus de risques pour les autres glandes et cordes vocales que la lobectomie. Ce sera aussi plus long donc peut-être problèmes de cervicales que je n'ai pas eu la dernière fois. Qu'en pensez-vous ???

[lilette]

Bonsoir Nougat,

Je suis un peu étonnée par ce que ton chirurgien veut faire en terme de curage.
Pour un cancer supra-centrimétrique et/ou multifocal, donc nécessitant une cure d'iode (donc a priori tu es dans ce cas), les consensus européens et français en matière de cancer thyroidien préconisent un prélèvement d'au minimum 6 ganglions. Avec moins, on ne peut pas statuer sur l'absence d'extension ganglionnaire de ton cancer !
Et ce serait encore mieux de faire d'office un curage récurrentiel bilatéral, histoire d'être sûr de ne pas avoir à y revenir...
Bon, je te le dis parce que j'ai moi-même beaucoup galéré (3 opérations au total) pour faire in fine tous les curages recommandés et qui n'avaient pas été faits lors de la thyroidectomie. Même des petits carcinomes papillaires peuvent avoir déjà envoyé des cellules dans les ganglions cervicaux, et il n'est pas possible de dire lors de l'anapath d'une thyroide (ou d'un lobe) qu'il n'y a pas extension. On ne peut le savoir qu'en faisant le "nettoyage".
Une de mes amies (Colane sur le forum) est aussi passée par la double lobectomie (à 8 jours d'intervalle), suite à la découverte d'un cancer papillaire dans le 1er lobe. Sans curage ganglionnaire. Et un an plus tard, il fallait la rouvrir pour faire un curage récurrentiel (et même jugulo-carotidien, comme moi). C'est un peu dommage de faire 3 opérations sur la zone centrale (avec en effet à chaque fois davantage de risques pour les parathyroides et les nerfs récurrents qui commandent les cordes vocales) quand une seule bien faite, ou 2 au pire, aurai(en)t permis de résoudre le problème et de limiter les angoisses (Tg qui ne baisse pas etc).
Voilà, ce ne sont que des réflexions... Je m'en voudrais de ne pas vous les avoir soumises.
En tous cas, je vous souhaite que ces réopérations se passent bien !

lilette

[wynnie]

Bonsoir Nougat
je ne sais pas qu'elle est l'expérience de la clinique mutualiste de St Etienne en matière de cancer de la thyroide par contre à Lyon Sud il y a l'équipe du docteur Peix qui a très bonne réputation... ca vaut peut être le coup d'avoir un deuxième avis...
bises
Wynnie, ex-stéphanoise

[ga5]

Coucou,

Voilà, je reviens de ma consult chez le chirurgien.

Il apparait que mon nodule faisait 2,5 cm et qu'il s'agit d'un cancer papillaire variant folliculaire, ce qui signifie que le traitement à l'iode 131 enlèvera toutes les cellules restantes.

Ayant 25 ans et un projet de grossesse qui se dessine petit à petit, nous avons posé la question et le chirurgien nous a conseillé d'attendre environ 1 an, le tout que tout se mette en place (traitement iode, controle, dosage hormones).

Je verrai les médecins chargés de ma cure d'iode pendant mon hospitalisation.

Le chirurgien m'a parlé d'un mois après l'opération, le temps que je sois bien en hypo, ou d'une alternative: les injections de TSH recombinante (Thyranon?), qui permettent de ne pas attendre. A voir avec ces médecins...

Et toi Nougat, des nouvelles?

Là j'avoue que ça fait plein d'infos en une fois, faut le temps de digérer

Biz