Énorme doute sur la nécessité d'opérer en prévention

[Aurelie38]

Bonjour
Je post ici pour la première fois mais vous lis déjà depuis qqls temps ! Merci pour tous les éclairages et témoignages apportés !

J'écris aujourd'hui à la veille de mon hospi pour thyroïdectomie totale et suis prise de gros doutes....
Mon historique rapide : j'ai 38 ans et j'ai subi une thyroïdectomie partielle le 9 décembre dernier, justifiée par la nécessité d'enlever un très gros nodule. L'analyse du nodule a montré qu'il était bénin. En revanche il a été découvert à cette occasion (donc fortuite) un tout petit foyer de cellules cancereuses (j'écris sans les cr d'analyses donc je ne sais plus quel type de cancer mais je sais que c'est la forme la plus classique, la moins agressive et qu'il etait au stade 1a).
La préconisation immédiate est la suivante : on retire l'autre lobe pour s' assurer que le cancer n'y soit pas présent ou l'enlever dans le cas contraire.
Sur le coup de l'annonce si j'avais pu me faire opérer immédiatement je l'aurais fait ! Mais à la veille de mon hospi je suis prise de doutes : ma thyroïde restante fonctionne parfaitement aujourd'hui sans traitement complémentaire, pourquoi ne pas poursuivre une surveillance et opérer éventuellement plus tard si (et je dis bien si) des examens laissent penser suspecter des traces de cancer...

Je suis terrorisée à l'idée d'etre sous levo à vie (je précise qu'avant mon opération j'etais en hyper et donc pas sous levo) et des effets contraignants et notamment de ne pas parvenir à trouver le bon dosage. J'ai peur de voir ma vie bouleversée, d'une prise de poids excessive (je fais aujourd'hui 56 kg pour 1, 70m) , de ne pas retrouver le tonus musculaire et ma dynamique d'avant (je précise que je cours beaucoup et déjà depuis l'opération j'ai du mal à retrouver mon entrain sportif).....bref j'ai peur de tout cela et de l'irreversibilite de l'opération. ....

Et si j'ai trouvé beaucoup de reponses à mes questions sur ce forum, je peine à trouver des témoignages de personnes pour qui tout se passe bien après l'opération et ont recouvré leur vie d'avant....

Voilà je livre ça un peu en vrac, à l'image de ce que je suis ce soir...
Je ne sais pas si certains d'entre vous auront le temps de me lire et me repondre d'ici demain soir mais merci d'avance pour vos retours.

Aurélie

[Mira37]

Bonsoir Aurélie,

Je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir.J'envisage moi-même de subir une thyroidectomie en raison d'un goitre multinodulaire. L'année dernière, les résultats de ma cytoponction avait révélé un nodule suspect (lésion folliculaire de signification indéterminée). J'ai, depuis, subi une autre cytoponction dont les résultats sont revenus bénins.Malgré tout, je souhaite me faire opérer dans l'année afin de ne plus avoir cette "épée de Damoclès" au dessus de la tête.
Comme toi, je suis très sportive (je pratique également la course à pied) et j'ai peur de grossir. Un ami de mon mari , qui s'est fait opéré il y a 2 ans , a aujourd'hui trouvé son "set point" et pratique le sport de manière intensive! Il a vraiment retrouvé sa vie d'avant Son exemple me rassure autant que les témoignages de ce forum.

A un moment donné, nous trouverons le bon dosage. En attendant, il faudra juste faire attention à notre alimentation et continuer le sport (même à un niveau différent).

Je pense que tu prends la bonne décision et je te souhaite plein de courage.

N'hésite pas à donner de tes nouvelles.

A bientôt

Mira

[Fanny CH]

Bonsoir Aurélie38,

Je comprends ton inquiétude, je me suis posé les mêmes questions.
Mais on peut tout à fait retrouver ses activités d'avant l'OP TT.

Il y a sur ce Forum une jeune dame membre qui a commencé un tour du monde à vélo avec tout le paquetage. Elle est rentrée pour subir une ablation de la thyroïde et elle est assez rapidement repartie pour continuer son tour.
Elle dit ne rien remarquer et d'avoir une forme physique "normale" comme d'autres personnes non opérées.

On peut donc dire qu'un bon dosage hormonal permet de mener une vie normale avec sport etc.

Il y a aussi des personnes de ce forum qui courent de temps en temps des marathons

Bonnes suites,

Fanny CH

[Luciana]

allo j'ai aussi une vie très normale et aucun problème de dosage.Imagines-toi que ceux qui vont bien ,ne viennent pas sur les forums. Et parfois, il faut savoir lire en les lignes, des messages.Il ne faut pas attribuer tous les petits bobos, à l'absence de thyroide ou mauvais dosage. Bonne chance pour cette nouvelles chirurgie et garde espoir pour le futur.

[mapi8]

Bonsoir , j'ai aussi eu une lobectomie puis 42 ans après une thyroïdectomie totale .
Je n'ai eu aucun problème pour trouver le bon dosage et j'ai retrouvé très rapidement ma vie normale .Je ne fais pas de course mais je continue le sport, ma vie professionnelle et familiale sans problème .

[Aurelie38]

Merci à toutes de vos messages. Je me doute en effet que les personnes pour qui tout va bien témoignent moins que les autres mais ça fait du bien de lire vos témoignages et messages d'encouragement. J'espère pouvoir en faire de même d'ici peu et participer à une rubrique de marathoniens sans thyroïde!

Mira, une question : as tu déjà fait une scintigraphie? Car pour moi c'etait l'étape intermédiaire entre les cytoponctions régulières et la décision d'opérer...

[Annie77]

Coucou,
Allez,un temoignage en plus
J ai été opérée il y a un peu plus de trois ans et je ne te dis pas le stress dans lequel j'étais la veille de l'opération. Et c'est ce forum qui m'a sauvé et qui m'a rassuré

Et je les remercie beaucoup de m'avoir donné confiance après mon opération.

Après cinq semaines de pause j'ai repris mon travail normalement, je refais du vélo d'appartement et depuis peu j'ai enfin trouvé mon set point. Ne t'inquiète pas on redevient tous normaux, à part quelques petits bobos de temps à autre, mais tout dépend du passé santé de chacun.

Hésite pas si tu as d'autres questions on est là pour ça

À bientôt

[Mira37]

Bonjour Aurélie,

Pour répondre à ta question, je n'ai jamais eu de scintigraphie car mes nodules sont froids (taux tsh, t3, t4 dans les normes).
Je vais passer prochainement une échographie de contrôle et je pense subir une thyroidectomie totale dans l'année.

J'espère que tu es rassurée par tous ces témoignages et que tu es sereine à quelques heures de ton opération. Tout se passera bien, tu verras...

Je t'envoie plein d'ondes positives et j'attends de tes nouvelles.

A bientôt

Mira

[laureline]

Je m'interroge moi-même actuellement sur la nécessité d'être opéré .
C'est vrai que ces témoignages de personnes qui vont bien après l'ablation de la thyroïde réconfortent.
Ce serait bien s'il y avait un fil consacré à ça, en fait un retour post-opération à un an par exemple, histoire que ceux qui vont bien pensent à revenir nous le dire.
Mira, comment sais-tu que tes nodules sont froids sans scintigraphie ?
Es-tu sûre que les taux tsh t4 et t3 dans les normes suffisent à le démontrer ?

[patricia06]

Bonjour

J'apporte aussi mon témoignage plutôt positif même si il y a quelques hauts et bas au niveau du dosage. Mais actuellement je pense que j'ai trouvé "l'idéal" ou ce qui s'en approche le plus. J'ai aussi été opérée deux fois pour finir par une TT.

Pour ce qui est du poids, et bien moi j'ai rien pris et même j'ai perdu puisque en hypo avant l'opération j'avais pris 10 kgs en deux ans, l'âge m'avait-on dit. Bref j'ai reperdu 8 kgs ans aucun efforts et j'ai repris les exercices physiques. Sur le plan du tonus musculaire, je vais nettement mieux. Ca va faire deux ans que j'ai été opérée et j'ai retrouvé la forme.

Donc en effet les gens qui vont vraiment très bien repassent rarement par ici, du moins je le pense.

J'imagine tout de même que si les médecins réopèrent et pratiquent une TT, ce n'est pas par plaisir. Pour moi ils n'ont rien trouvé d'autre dans le reste de la thyroïde mais bon avec un nodule de 2 cms cancéreux et un second foyer, certes minuscule, je n'avais pas d'autre choix que de subir une TT.

Bon courage et donne de tes nouvelles.

[Mira37]

Bonjour Laureline,

Je te remercie de me poser cette question pertinente qui m'interpelle!

Eh bien,d'après les dires de mon endocrinologue, mes nodules seraient froids car mes taux sont dans la norme. J'avoue ne pas avoir cherché à en savoir davantage.

Aujourd'hui, vos remarques me font douter. Me recommandez- vous de passer une scintigraphie?

Merci de vos conseils et mes excuses à Aurélie pour l'envahissement de son post.

Bonne journée.

Mira

[Beate]

Bonjour Mira,

ton cas est tout à fait différent de celui d'Aurélie ... chez elle, on a DEJA trouvé quelques cellules cancereuses dans le lobe enlevé, et maintenant on conseille d'enlever le deuxième lobe "par précaution", car le suivi sera plus simple sans thyroide (avec une demi-glande en place, on ne saura pas avec certitude si la thyroglobuline mesurée est fabriquée par des cellules saines ou, éventuellement, s'il reste quelques cellules cancéreuses, alors que sans thyroide du tout, il suffira de surveiller que la Tg reste indétectable ...)

Dans ton cas, si les nodules sont froids, aucune nécessité de passer une scintigraphie, qui n'apportera rien de plus. Elle ne dit rien concernant un éventuel risque de malignité, elle montre juste si un nodule est froid ou chaud (mais avec un nodule chaud, la TSH serait très basse ...) Des explications : A quoi sert la scintigraphie ?

Les examens qu'il faut, c'est l'échographie, pour voir la taille et les caractéristiques des nodules, avec doppler couleur pour voir la vascularisation, puis, si certains nodules sont suspects, une cytoponction. L'immense majorité des nodules froids sont bénins - on n'opère que s'ils sont suspects, ou très gros, ou grandissent vite, ou s'ils gènent.

Tu trouveras beaucoup d'informations dans la FAQ, notamment ici :
FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

A bientôt !

Beate

[Mira37]

Bonjour Beate,

Je vous remercie de votre réponse. J'en profite pour vous poser une dernière question car vous êtes une source de savoir. Suite à une cytoponction effectuée l'année dernière et classée bethesda 3 (lésion folliculaire de signification indéterminée pour un nodule vésiculaire de 13 mm, vascularisation mixte et contours flous. Je précise que dans le compte-rendu, il était précisé qu'un contingent était possiblement de nature oncocytaire).Il y a 8 mois, une cytoponction a de nouveau été effectueé et pour laquelle les résultats sont revenus bénins (adénome macrovésiculaire).Mon endocrinologue me propose de vérifier échographiquement mes nodules 1 an après les derniers résultats (soit dans 4 mois).

Je crains de passer à côté de quelque chose car d'après la littérature à ce sujet, un adénome macrovésiculaire est difficile à distinguer d'un carcinome vésiculaire.

Qu'en pensez-vous Béate?

Meri d'avance.

[laureline]

Bonjour Béate,

Tu dis

Beate a écrit:

mais avec un nodule chaud, la TSH serait très basse

Ne serait-il pas plus juste de dire qu'en règle générale, les nodules chaud entrainent une TSH trés basse, et encore n'est-il pas justifié de faire une distinction entre nodule chaud et nodule toxique ?
En tout cas en 2003, j'avais une TSH à 0,43 (0.20-4.0), pas très basse donc, et un nodule chaud à la scintigraphie, c'était une époque où les scintigraphies se faisait plus facilement.
D'autre part, et toujours dans le cas des cytologies indéterminées (cas de mira et de moi-même) dans l'article du Pr Wemeau que tu as mis en ligne ici : Message
Celui-ci dit "- En revenir aussi commodément à l'évaluation scintigraphique dite "de deuxième intention" : même en l'absence de baisse de TSH, 10 % des nodules captent le technétium ou mieux l'iode 123, ce qui constitue un argument solide en faveur globalement de leur bonne différenciation. S'il est possible, coupler l'examen avec la scintigraphie au MIBI ou thallium dont le captage constitue un indice de cellularité du nodule : l'absence de fixation exclut la malignité dans plus de 90 % des cas "
Tout de même, ne penses-tu pas que ce type d'examen pourrait permettre d'éviter la chirurgie dans certains cas et de la décider dans d'autres d'ailleurs de façon un petit peu plus éclairé ?

Aurélie, je te prie de m'excuser de me servir de ton fil pour poser des questions qui m'intéressent.
Personnellement dans ta situation, je me poserais les mêmes questions que toi, mais je trouve rassurant de voir que l'on peut bien vivre sans thyroïde.

[Aurelie38]

Bonsoir
Merci encore pour l'ensemble de vos témoignages et pensées positives! J'essaierai de les avoir en mémoire demain matin en rentrant au bloc.

Évidemment pas de problème à utiliser ce fil pour d'autres questions. Ce forum est fait pour partager !
Je ne me sens absolument pas experte mais j'avoue que je me sens proche du raisonnement de Laureline quant à la scintigraphie...
Dans tous les cas, dès l'instant où il y a questionnement, ne jamais hésiter à ré interroger son endocrino ! Personnellement j'ai le mail du mien ce qui permet de le solliciter avec souplesse. Je ne sais pas s' ils sont tous aussi accessible toutefois.

A très vite j'espère pour de bonnes nouvelles!