Vrai-faux : Pourquoi VST participe-t-elle à des congrès ?

[Equipe VST]

Ces derniers temps, et surtout depuis le début de la « crise du Levothyrox », on peut lire beaucoup d’informations, pas toujours exactes, sur les réseaux sociaux. Et parfois également des accusations injustes, voire diffamatoires.

Voici quelques rectificatifs et explications !

Les déplacements et congrès

L’association est régulièrement conviée à assister à des congrès dédiés à la thyroïde (beaucoup d’associations assistent aux congrès de leurs spécialités : diabétiques, surrénales etc).

Cela consiste à avoir un stand (pour présenter l’association aux participants), et à pouvoir écouter les exposés médicaux, afin d’apprendre davantage sur la maladie et sur les avancées thérapeutiques et de pouvoir mieux renseigner les patients sur le forum et sur les réseaux sociaux.

Il arrive également qu'on nous invite à faire un exposé (p.ex. sur l'information du patient avant la thyroïdectomie, sur l'annonce du cancer ...)

Pour certains congrès, l’inscription est gratuite pour les associations de patients, pour d'autres (p.ex. le congrès international), VST paie le même tarif que les autres congressistes.

Les congrès auxquels nous assistons tous les ans sont notamment ceux-ci :

SFE (Société Française d'Endocrinologie)
ETA (European Thyroïd Association)
TuThyRef (Tumeurs de la Thyroide Refractaires), dédié aux cancers qui ne fixent pas l'iode
Journée des cancers endocriniens et de médecine nucléaire (IGR)

Nous y prenons des notes, faisons des résumés de certains exposés intéressants pour le forum, et utilisons ce que nous y apprenons dans les réponses que nous donnons tous les jours aux malades. En outre, ces congrès sont l'occasion d'échanger avec des spécialistes, de faire connaitre l'association, de trouver des médecins avec qui coopérer sur tel ou tel projet, ou qui pourront nous renseigner sur des questions très spécifiques.

Il ne s'agit pas "d'invitations", car c’est bien sûr l’association qui paie systématiquement les déplacements de ses membres (en dépensant le moins possible : billets low cost, hébergement chez des particuliers ou en AirBnB ...)

Contrairement à certains médecins, qui, pour intervenir lors de ces évènements, ont leurs déplacements pris en charge par un laboratoire et touchent des honoraires, notre association n'a aucune prise en charge par qui que ce soit !

Pour la participation annuelle à l’assemblée de la Thyroid Federation International (qui se tient en marge du congrès de l’ETA, congrès international de la thyroïde, chaque année dans un pays européen différent), le déplacement et hébergement (là aussi le moins cher possible, avec partage de chambre etc.) est pris en charge par l'association TFI (Beate en est la secrétaire depuis 2004, et sa présence à leur AG est donc indispensable), mais tous les frais additionnels, les repas et dépenses diverses, et en particulier les éventuels jours de vacances ajoutés à la partie « congrès », sont bien sûr payés par Beate elle-même sur ses deniers personnels !


La coopération avec la SFE

En 2008, la Société Française d’Endocrinologie a, pour la première fois, invité plusieurs associations de patients à assister à son congrès annuel à Lille, avec une conférence grand public, une soirée d’échanges entre patients, puis un stand pendant le congrès.

VST y a participé, l’AFMT également, ainsi que plusieurs autres associations (surrénales, diabétiques ...). Cela s’est refait en 2009 à Nice, là aussi AFMT et VST avaient toutes deux un stand dans le hall d’exposition. Les stands sont mis à disposition gratuitement, et chaque association organise et paie elle-même son déplacement et son hébergement.

VST a continué à participer à ce congrès depuis, chaque année, non seulement pour le stand et les échanges avec les médecins présents, mais aussi pour assister aux conférences scientifiques, qui nous apportent des connaissances précieuses, et nous aident à mieux répondre aux questions des patients sur le forum. L’AFMT, elle, après Nice, a déclaré ne plus vouloir participer à ce genre d’événement, à cause de la présence imposante des laboratoires (mais ce n’est pas la SFE qui refuse leur participation).

Depuis plusieurs années, VST présente également un poster lors de ce congrès – en 2018, il portait sur le rôle des associations pendant la crise du Levothyrox : https://www.congres-sfe.com/eposter.....1e8-9cc6-fa163e7f6808.pdf

En 2017, nous avions un poster, et même un exposé oral dans le grand auditorium, pendant la séance principale consacrée à la thyroïde, sur "l'expérience du patient lors de la cytoponction". https://www.congres-sfe.com/2017/ep.....1e7-a5f1-e8c2100b0703.pdf

En 2016, c'était sur l'étude comparative franco-allemande sur le vécu et la prise en charge des patients atteints d'un cancer de la thyroïde. Message

En 2015, c'était sur l'étude VST sur la qualité de vie après la thyroïdectomie. Sujet

Les études précédentes étaient sur l'utilisation des réseaux sociaux par les patients, et sur ce que les patients attendent de leur médecin.

Notre objectif est d'acquérir des connaissances, et aussi, et surtout, de faire remonter le vécu, les commentaires et les doléances des patients, d'améliorer l'écoute, et de montrer que les patients ont des choses à dire et veulent être des partenaires dans la prise en charge de leur maladie.