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Message |
ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50655Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p520366)
Posté le: 09. Déc 2019, 13:06
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Bonjour,
En effet... mais je crains que ce sondage ne fera pas forcément beaucoup avancer les choses ?!
Beaucoup de texte, en introduction, mais ensuite juste une seule question et 5 réponses possibles, mais dont certaines (notamment la 2) sont assez “orientées” (limite “ironiques”) - certains malades risquent de ne pas y répondre à cause de cela ?
| Citation: | Sondage : Décrypter l'espoir légitime porté dans la revendication d'un retour à l'ancienne formule Levothyrox.
Comme tous les malades victimes de la Nouvelle formule, nous avons sorti banderoles et pétitions pour réclamer le retour à l’ancienne formule.
C’était fin 2017, début 2018, une bande de malades désorganisée(s) et sans connaissances scientifiques ni juridiques. Nous nous battions avec nos convictions comme seule arme. Peu à peu, notre groupe s’est structuré avec un comité de réflexion(s) scientifique(s) auquel se sont joints des médecins et des biochimistes et d’un comité juridique (avocats, juristes) ce qui nous a permis d’avancer dans notre analyse.
La fin programmée et inéluctable de l’Euthyrox ravive passions et clivages.
Plutôt que d’assister passivement à ce triste déchirement entre les victimes d'un même scandale qu’est ce changement mal géré de la formule du Levothyrox, nous prenant comme cobayes et otages puisque nous n’avions aucune substitution possible, nous voulons pousser votre analyse de ce que vous souhaitez réellement.
Nous n'avons pas comme ligne de conduite de vous faire des promesses sans nous assurer de pouvoir les tenir.
Nous vous invitons donc à répondre à ce sondage à la suite duquel nous pourrons publier une nouvelle version actualisée des informations juridiques et scientifiques en notre possession.
Veuillez ne cocher qu'une case qui représentera un choix qui correspond à vos attentes profondes :
- Ma priorité est de retrouver mon état de santé de 2017 au minimum et mieux si possible. Les choix pour y arriver me sont indifférents.
- Ma priorité est de revenir coûte que coûte à mon cachet au lactose vendu par Merck.
- Je me sens moins concerné car j’ai trouvé une alternative hors Merck qui me convient très bien.
- J’ai pris la nouvelle formule pendant des mois sans problème, mais je commence à avoir des effets indésirables que mon médecin a pu constater.
- J’utilise la nouvelle formule mannitol acide citrique, je me sens très bien pour l’instant. |
Je ne vois pas trop quels résultats cela permettra d’obtenir ? C’est à la fois trop orienté, trop peu concret ... il n’y a qu’une seule réponse possible, alors que certains peuvent être concernés par 2 des options proposées ... ou qu’aucune des 5 options ne correspond à leur situation...
C’est bien d’agir, mais je crains que ce genre d’action, un peu trop floue, n’ait pas beaucoup d’écho et ne soit pas très efficace 
Beate |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message:
(p520402)
Posté le: 09. Déc 2019, 19:36
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Perso, mon "attente profonde" c'est un durcissement de la réglementation : plus jamais ça.
Quant à ma 1ère priorité, ce serait bien sûr de "retrouver mon état de santé".
Dans les deux cas, il m'arrive de désespérer |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50655Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p520459)
Posté le: 10. Déc 2019, 20:46
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En effet, par moments, on est vraiment au bord du découragement total... l’épuisement aidant, après bientôt 3 ans de lutte, face au déni, au mépris, à la langue de bois...
Pas facile de ne pas se laisser abattre !
Il serait intéressant de faire une vraie étude observationelle, avec un véritable questionnaire de qualité de vie (et des questions additionnelles sur les doléances et les attentes des patients), un peu sur le modèle de l’étude sur « la qualité de vie après la thyroidectomie » réalisée par VST EN 2015...  Sujet (mais ce genre d’étude, présentée au congrès de la SFE et qui avait intéressé beaucoup de monde, demande beaucoup de temps et de travail...)
Quelques autres publications récentes de l’UPGCS :
https://www.upgcs.org/2019/12/05/l-.....ou-un-scandale-sanitaire/
https://www.upgcs.org/2019/12/07/la.....sur-l-affaire-levothyrox/
https://www.upgcs.org/2019/12/10/le.....production-de-la-formule/
Beate |
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