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Invité |
Message: (p82629)
Posté le: 18. Juin 2006, 19:19
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Dorémi a écrit: |
Lorsque l'on change un traitement thyroïdien cela devrait toujours être validé par le spécialiste, à moins d'être face à un médecin qui ait une excellente connaissance de la question thyroïdienne, ce qui est une minorité.
Dorémi |
malheureusement, ça ne suffit pas l'expérience prouve que les endocrinologues n'ont pas toujours une excellente connaissance de la question thyroïdienne et c'est un gros problème d"où la très grande importance d'être bien documenté. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p83020)
Posté le: 21. Juin 2006, 02:30
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Citation: |
Concernant les sondages, si tu parles des sondages dans le forum (est-ce bien celui-là ?), je ne pense pas qu'on puisse en déduire grand-chose, car "le forum", ce ne sont pas "les malades", juste un petit nombre de gens, plutôt "triés sur le volet" puisqu'il s'agit de gens qui ont accès à Internet, et donc les moyens de s'informer et de savoir que la T3 existe ... |
Je pensais effectivement aux sondages sur ce forum et forum equivalent en Allemagne . C'est vrai que ce sont des gens priviliegés deja qui se trouvent sur un forum comme ca .
Tu crois que que la proportion de patients qui prennent de la T3 en France est encore plus petite que les environs 15 % du sondage ? Possible .
Mais je pense qu'on peut quand meme tirer des consculsions des chiffres qu'on a , parce que justement les deux sondages ont été faits dans exactement les memes conditions . Dans les deux cas c'est sur un forum sur internent et donc parmi des gens relativement bien informés , et donc tout à fait comparables . Et puis il ne s'agit pas de 2 ou 3 % de difference , qui ne seraient peut-etre pas significativs . Il s'agit de environs 15 % de patients qui utilisent de la T3 en France comparé à environs 40 % en Allemagne ! On peut quand meme en conclure que la T3 est largement plus utilise d'un coté du Rhin que de l'autre .
Le Thybon existe en dosage de 100 ?! A quoi ca peut bien servir ? Il y a peut-etre un truc qui m'echappe , mais je vois pas très bien . Meme quelqu'un qui prendrait que de la T3 , ce qui doit etre quand meme extremement rare , il le prendrait reparti dans la journée et serait mieux servi avec les 20 qu'avec un 100 !
Ce que je voulais dire aussi , à propos de l'incapacité des medecins à utiliser de la T3 ...... il faut dire que l'industrie pharmaceutique ne leur facilite pas la tache non plus ! Cynomel n'existe que en dosage de 25 ! Les pauvres medecins doivent penser que si c'est produit comme ca , ca doit certainement s'utiliser comme ca .... ! On prescrit 1 comprimé ou 2 comprimés ou 3 comprimés , etc. ! ( Bien sur on peut aussi defendre le point de vue qu'il devraient connaitre leur metier , mais faut pas trop rever peut-etre ..... ) Comment peuvent ils deviner , les pauvres , qu'il faut prescrire au grand maximum une fraction d'un comprimé à leurs patients ..... ?! Pour commencer tout au moins .
Quand on donne de la T3 sous forme de Armour , il n'y a pas ces problemes la puisqu'il existe toutes les tailles . 1/4 Armour , la plus petite taille , correspond à environs levo 18 . On peut donc doser encore plus finement qu'avec Levothyrox . Et donc dans cette petite dose il y a .... environs 2 mcg de T3 . Donc si on augmente , c'est ..... j'allais dire c'est "automatiquement correct" ..... on ne risque pas de faire toutes ces betises qu'on risque de faire avec Cynomel .
Pour Euthyral c'est le meme problème , on a un dosage d'elephant ..... et c'est tout ! Meme pour les medecins qui savent s'en servir , c'est pas evident !!! Un quart de Euthyral correspond toujours à 45 levo !!! C'est enorme ! Quand on sait que beaucoup de patients doivent augmenter leur dosage prudament de 12,5 ou meme 6,25 !
Meme le medecin qui est super et sait tout , meme pour lui c'est le parcourt du combattant pour traiter les patients avec des medicaments pas du tout adaptés ! Je ne vois pas pourquoi ils ne font pas un Euthyral dosé à 50+ au lieu du 100+ d'ailleurs ! Et celui la sequable ! La ca irait deja mieux . Pour celui qui en prend peaucoup ca ne pose pas de probleme de prendre plusieurs comprimés , et celui qui a besoin de petites fractions il est bien servi aussi . Et ca fait aussi toujours une seule production pour le fabriquant .
C'est un cercle vicieux : les medecins ne savent pas se servir de la T3 , donc les patients ont des effects secondaires parfois terribles , par consequence les docs prescrivent moins de T3 , et donc il n'est pas rentable pour le fabriquant de faire plusieurs dosages ...... ce qui rend le traitement encore plus difficile et sujet à erreur ..... etc. etc. ..... ! L'histoire se mord la queue .
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p83038)
Posté le: 21. Juin 2006, 08:41
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Bonjour Susanne,
tu as raison, c'est râlant d'avoir des dosages si peu adaptés aux besoins, ça complique sacrément la tâche (et augmente les risques de se tromper) !
Moi non plus, je ne comprends pas du tout à quoi ça peut servir, la T3 dosée à 100 ... à moins qu'on s'en serve pour les chevaux, ou les éléphants ?? (ne rigolez pas - les animaux aussi prennent des hormones thyroîdiennes, et parfois de la T3, quelqu'un m'a écrit pour me raconter l'histoire de son chien, qui allait mal depuis la rupture de stock de l'Euthyral, et qui va de nouveau bien depuis que le Novothyral est revenu ...)
Pour le Cynomel, c'est pareil, ce serait tellement bien si ça existait en comprimés bi-secables de 10 µg (ou quadrisécables de 20) ... tiens, à tout hasard je vais écrire aux fabricants, leur demander s'ils ne voudraient pas y réflêchir, cela pourrait augmenter leurs parts de marché (si ensuite, on leur faisait davantage de "pub" sur le forum, en disant que c'est plus facile pour ajuster la proportion de la T3 qu'avec l'Euthyral - ce que je dis d'ailleurs depuis toujours, pas pour faire de la pub mais par simple conviction personnelle ...)
Pour l'Euthyral, d'une part c'est un médicament "ancien" aux proportions mal adaptées (trop de T3), et d'autre part, ce n'est pas pratique, surtout maintenant que le "nouvel" Euthyral ne sera plus que bi-sécable au lieu de quadri-sécable ... (il faudrait demander à Merck s'ils ne peuvent pas importer également le Novothyral 75 et l'appeler "Euthyral 75" ?? Ainsi, s'il est bi-sécable lui aussi, ça permettra plus de variations ...)
Pour l'Armour, tu as raison, ça existe en plein de dosages ... mais AILLEURS, pas en France, donc ça ne nous avance pas beaucoup !
Concernant les "sondages" dans les forums, personnellement je pense qu'ils n'ont pas une énorme signification, car quand on regarde le pourcentage, ça peut paraitre impressionnant, mais quand on regarde le nombre de gens qui ont repondu, on se rend compte que ce sont (pour ce forum-ci) à peine 374 personnes ... sur les millions de personnes qui prennent des hormones thyroïdiennes en France, c'est à peine une goutte d'eau, donc je ne pense pas qu'on puisse en déduire grand-chose ... (d'ailleurs, si TOUTES les personnes du forum avaient répondu, ce serait déjà un peu mieux, mais c'est juste un dizième du forum, alors que pratiquement TOUS les participants du forum prennent une hormone quelconque ...). Donc, c'est intéressant, de regarder les résultats, mais est-ce que c'est vraiment significatif ? J'en doute fort, je pense qu'avec un aussi petit nombre de réponses ça ne permet pas de faire des déductions !
Bonne journée !
Beate |
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p83077)
Posté le: 21. Juin 2006, 10:54
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Beate a écrit: |
Moi non plus, je ne comprends pas du tout à quoi ça peut servir, la T3 dosée à 100 ... à moins qu'on s'en serve pour les chevaux, ou les éléphants ??
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Moi aussi j'ai pensé à la medecine veterinaire , c'est la seule chose qui m'est venu à l'idée !
Il parait que les animaux , certains en tout cas , prennent des doses beaucoup plus fortes que nous . J'ai été très etonné quand j'ai appris ca . Ils ont un metabolisme completement different de nous . On n'arrete jamais d'apprendre . Et ca nous rappelle qu'il ne faut pas donner nos medicaments à nos animaux en voulant leur faire du bien . Il parait que les chats ne supportent pas le paracetamol par example . Quelque chose d'aussi "anodin" .... !
Il y a quelques semaines mon fils a amené mon chat chez le veterinaire , parce que je suis trop malade pour le faire . ( je ne tiens plus ma forme "olympique" de la rencontre de mars ) et il se met à papoter avec le veterinaire .... que c'est pas son chat à lui , mais que je ne peux pas venir , ......
Le veterinaire papote aussi : ah bon , qu'est-ce qu'elle a ?
Mon fils : Un probleme de thyroide .
..... donc la conversation arrive à la thyroide , et le veterinaire : "Dans le temps il existait l'extrait de thyroide naturelle . Les chiens se sentaient tellement mieux avec ca ! Maintenant il n'y a plus que le Levothyrox , ca a un effet , mais ..... c'est pas du tout comparable !"
Sans commentaire !
He really made my day !
Je trouve ca vraiment ...... impressionnant si meme les chiens "temoignent" dans le meme sens . Je ne pense pas que le temoignage des chiens est biaisé d'une facon ou d'une autre . Alors l'histoire du chien à Euthyral ne m'etonne pas du tout .
Je connais une patiente aux US qui a un chien hypo aussi . La dame , pour elle meme ne peut malheureusement obtenir que de la T4 . Mais par contre son chien a un bon veterinaire qui lui prescrit Armour ( au chien ! ) Alors ...... la dame profite de l'ordonnance de son chien .... !
Non mais , c'est vraiment maheureux par ou il faut passer .
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p83081)
Posté le: 21. Juin 2006, 11:39
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ça me fait un peu peur tous ces dosages hormonaux , je prends 1/4 d'euthyral avec 81.25 de lévo pour un poids de 64kg , j'espére ne rien risquer , j'ai parfois un peu de palpitations , mais si je diminue , je suis trop fatiguée ,c'est tellement compliqué , c'est pourquoi les endocrinos baissent les bras marisette |
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p83084)
Posté le: 21. Juin 2006, 11:53
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Je ne connais pas ton cas , Marisette , mais à premiere vue ca me parait un dosage tout à fait raisonnable ! On dirait meme que le doc a utilisé son cerveau pour le faire !
Tiens , tu devrais me donner les coordonnés du doc , il pourra peut-etre rendre service à d'autres .
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p83140)
Posté le: 21. Juin 2006, 18:27
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le doc c'est moi , je fais ma cuisine toute seule et c'est avec de longues galéres , lévo seul puis euthyral seul et puis mélange et là encore trouver le dosage et je suis sur qu'il changera encore quand il fera froid , cette fois -ci j'y suis allée par petite augmentation c'est moins brutal pour l'organisme , malgrés ça , toujours mal aux muscles, mauvais sommeil et je gonfle , il faut bien se dire que ce sera souvent avec des hauts et des bas , on a trop besoin de cette glande .
quand je dis que le doc c'est moi , mon généraliste est au courant et me suit avec des analyses , mais il dit lui même qu'on en arrive à des recettes de cuisine , il faut le temps , idem pour les parathyroides , trouver le bon dosage de VD , tout en sachant que tous ces traitements sont dangereux, moi ça me fait peur pour le futur , mais pas le choix.
j'ai aussi trouvé de bons conseils sur ce forum , sinon je n'aurai jamais pu avoir ce mélange , je n'ai pas manqué d'euthyral c'est encore grâce au forum , et je dédramatise car je comprends mieux mes malaises , je les retrouve tous ici , merci à tous et toutes , qu'elle belle solidarité . je vous embrasse marisette |
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Susanne
Inscrit le: 28.11.05 Messages: 340Paris 70+ |
Message: (p83147)
Posté le: 21. Juin 2006, 18:53
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je vous jure que je ne l'ai pas fait exprès !!!
Je croyais que j'avais enfin fait un compliment à un doc , ca fait du bien , ..... on sentait vraiment que la personne avait reflechi pour arriver au dosage de 1/4 Euthyral + je ne sais plus combien de Levo ! Il y avait une idée la derriere , on sentait le cheminement ! ----- Et merde ! Du moment que c'est intelligent ca vient de la part d'un patient ! lol
je vous jure que je ne l'ai vraiment pas fait exprès ..... !
Chez moi aussi c'est moi le doc . Mais j'ai un des meilleurs specialistes au monde comme "assistant" comme il dit .
Susanne
http://www.geocities.com/thyroide |
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Invité |
Message: (p83199)
Posté le: 21. Juin 2006, 23:56
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Beate a écrit: |
Pour le Cynomel, c'est pareil, ce serait tellement bien si ça existait en comprimés bi-secables de 10 µg (ou quadrisécables de 20) ... tiens, à tout hasard je vais écrire aux fabricants, leur demander s'ils ne voudraient pas y réflêchir, cela pourrait augmenter leurs parts de marché (si ensuite, on leur faisait davantage de "pub" sur le forum, en disant que c'est plus facile pour ajuster la proportion de la T3 qu'avec l'Euthyral - ce que je dis d'ailleurs depuis toujours, pas pour faire de la pub mais par simple conviction personnelle ...)
Beate |
bonsoir Beate
Je suis d'accord avec toi sur l'intérêt du Cynomel.
Des nombres comme 10 ou 20, ça facilite les calculs, mais il est impossible de savoir si le hasard fera que les gens se sentiront mieux avec 5 - 6,25 - 10 - 12,5- 15- 18,75 - 20 ou 25.
(Le cynomel se coupe très facilement en 4.) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p83219)
Posté le: 22. Juin 2006, 08:28
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Coucou Enid,
tu as raison, en fait il est facilement sécable, le Cynomel ! Je ne me rappèlais plus trop bien, vu que ça fait 4 ans que je n'ai plus été obligée d'en prendre (je n'en ai eu QUE pendant mes défreinations en 2000, 01 et 02).
As-tu une notice de Cynomel sous la main, pour voir ce qu'ils donnent exactement comme conseils de dosage (et s'ils parlent uniquement du Cynomel en tant que substitution unique, p.ex. lors de la défreination, ou également de la combinaison avec la T4 - mais je ne pense pas ?)
Pour les fractions, tu as raison, en fait, qu'on prenne 6,25 ou 5 µg avec chaque quart de comprimé, ça ne fait pas beaucoup de différence (sauf dans la tête, pour les calculs) ! Donc, je ne pense pas qu'il soit très utile de leur écrire pour ça, ils ne vont pas modifier leur chaine de fabrication exprès ...
Par contre, demander une mise à jour de leur notice, avec des indications plus précises concernant le dosage (notamment en tant que traitement adjuvant, combiné avec la T4, ça devrait pouvoir se faire, si la notice actuelle n'est pas suffisamment explicite ?
Est-ce que quelqu'un d'entre vous pourrait m'envoyer une copie de la notice du Cynomel (copie scannée par email, ou par courrier, mes coordonnées sont sous "Contact") ?
Bonne journée !
Beate |
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crichine
Inscrit le: 01.07.04  Messages: 4070 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p83247)
Posté le: 22. Juin 2006, 10:57
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Bonjour Christine,
WOW, tu es rapide, merci ! Donc, ca ne contient en fait AUCUNE indication concernant le dosage, ils disent juste "sera adapté à votre cas par votre médecin" ...
Je pense que ce serait utile d'y inclure une mise en garde comme quoi c'est de la T3, donc l'hormone thyroidienne la plus ACTIVE, à action rapide et puissante même dans de petites quantités, et qu'il faudra donc l'introduire progressivement, ne l'augmenter que par petites quantités, de préférence repartir le dosage sur la journée (matin/midi ou matin/midi/après-midi) etc, pour qu'un nouveau patient (surtout s'il n'a PAS internet) puisse s'y retrouver ...
La SEULE précaution spéciale qu'ils y mettent, c'est "ne pas préscrire aux patients obèses, SAUF en cas de maladie de la thyroide" (encore heureux ...)
Je vais refléchir à une lettre à leur envoyer (ainsi qu'a l'AFSSAPS), je pense que le contexte actuel (après la rupture de stock de l'Euthyral, où bcp de gens sont passés au Cynomel et ont parfois eu de gros problèmes à cause d'une mauvaise préscription, trop élevée, par leur médecin, puis les accidents à Paris avec les gelules) est très favorable pour une telle mise à jour de la notice, pour la rendre plus complète ...
Pour avoir une idée de ce qu'on POURRA mettre dans une telle notice, je vais demander aux collègues canadiens et allemands de m'envoyer également leurs notices (Cytomel et Thybon) ... ensuite, on pourra plancher là-dessus !
Gros bisou !
Beate
PS : je pense que ce serait pas mal de mettre les notices des médicaments thyroidiens sur le site (depuis qu'il n'y a plus la BIAM, du moins plus la partie "notices", ca manque, car le "Vidal" est vraiment succinct) - je vais scanner le Lévothyrox et le Téatrois, si quelqu'un pourrait m'envoyer l'Euthyral ? Et, pourquoi pas, aussi les antithyroidiens (Néomercazole, Basdène, PTU) ?
Bien sûr, il faudra mettre une mise en garde "notices en date du ..., assurez-vous que votre médicament ne contient pas une notice mise à jour à une date ultérieure", ou quelque chose comme ca. |
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crichine
Inscrit le: 01.07.04  Messages: 4070 |
Message: (p83248)
Posté le: 22. Juin 2006, 11:25
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c'est parti pour l'Euthyral et la page de dico des médicaments sur les hormones thyroïdiennes
A+ _________________ Crichine
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