Degoutee de la vie...

[SCHERAZE]

merci Beate et Lilette pour vos reponses je viens d'avoir ma medecin nucleaire qui en effet m'a dit que ma tsh etait trop elevee et me prescrit un cynomel et demi le matin et toujours un le midi et le soir.Pour ce qui est de ma tg elle date de mercredi 2 avril et j'ai recu les resultats aujourd'hui.Je n'ai toujours pas le compte rendu de ma cure d'iode alors je ne peux dire les resultats.Les normes de ma t3 dans ce labo sont 0.7-1.6.Elle m'a dit que mon scanner etait encourageant et que meme s'il me restait des fixations au niveau des poumons elles etaient plus petites que l'ordre du mm et que ca partirait rien qu'avec les cures.je suis contente meme si je le savais deja.Je ne lui ai pas parle de ces fameux nodules ca m'inquiete mais elle avait l'air occupe alors je rappelerai une autre fois.Que c'est une periode stressante l'attente et l'interpretation des resultats....Je n'ai pas eu la tl4.

[SCHERAZE]

Coucou voila je suis en hyper et j'en ressens les effets, mes emotions sont decuplees par moments,par moments je suis une pile electrique.Et de temps en temps je suis fatiguee ca me fatigue vraiment...Ce n'est pas moi je suis pas comme ca...Beate tu explique les symptomes d'une defrenation peut tu me dire lorsqu'on est maintenue en hyper si le fait de ma fatigue par moments est normale.Ma medecin m'avait prevenue de la normalite de mon hyperactivite que je gere bien mais desfois j'ai pas le moral..Aussi s'ils me disent que je n'ai plus rien lors de ma prochaine cure,je sais que j'aurais un controle au bout d'un an,est ce que c'est possible que pendant ce laps de temps ,le cancer reapparaisse?

[Beate]

Bonjour,

c'est tout à fait normal d'avoir de gros coups de fatigue, quand on est ainsi maintenue avec une TSH très "freinée" ! On est en hyper, tout l'organisme tourne en permanence "en surrégime" - c'est épuisant, car on dort peu, et mal, on est tout le temps en mouvement, les idées se bousculent dans la tête ...

Il faut espérer qu'après ta prochaine cure d'iode, qu'on ne voie déjà pratiquement plus RIEN, avec une TG très basse, et qu'on te permettra alors de baisser un tout petit peu le dosage ... car ce n'est pas agréable d'être en permanence une "pile électrique" !

En attendant, ce qui m'aidait beaucoup pendant ces périodes d'hyper, pour évacuer le trop-plein, c'était l'activité physique, ça donnait une "bonne" fatigue, me permettait de dormir ...

Si on maintient ainsi ta TSH très basse, c'est justement pour que le cancer ne reapparaisse PAS, en attendant la prochaine cure - donc, le risque est vraiment faible ! On va certainement vérifier ta TG pendant cette période, et si elle reste basse, normalement le risque est quasi inexistant.

Gros bisou et bon courage !

Beate

[SCHERAZE]

merci beate ton message me rassure,il me reste encore a peu pres deux semaines avant d'etre en defrenation et j'en ai vraiment marre mais je sais maitenant que ma fatigue est normale aussi.Une idee recue peut etre,je pensais que comme j'etais maintenue en hyper je serai jamais fatiguee mais apres de gros coups de "speed" ca me fatigue de plus en plus.Je retiens ton conseil pour le sport.C'est vrai que je ne fais plus la sieste moi qui en suis une adepte par contre mes nuits sont pas encore agitees bien que je me leve tot.Ca me tarde vivement la defrenation et a mon copain aussi
merci pour tout Beate.

[SCHERAZE]

j'eprouve le desir d'ecrire car au bout d'une semaine d'efforts de defrenation tant dans mon moral,mon regime,ma fatigue et mon boulot je me donne en attendant impatiemment cette cure car je suis fatiguee,lassee,de cette attente de ces interrogations que je me pose tous les jours et dieu sait que je me bats mais c'est pas une partie de plaisir..Il y a deux semaines j'etais en hyper maintenant j'ai des debuts de troubles d'hypos...J'en ai marre surtout que ce matin je viens de me rendre compte que j'ai rate mon regime sans sel sans iode.. J'ai oublie de change mon dentifrice comme il le dise sur le livret d'accueil a bordeaux et croyant a mon" experience prouvee"
je n'avais pas jugee necessaire de le relire et j'ai oublie j'avais fait comme la derniere fois,c'est a dire que j'ai colle dans ma cuisine le regime sans sel sans iode indique sur le forum mais pas celui de bordeaux.Mon ami m'a dit d'aller m'acheter le dentifrice ce que j'ai fait mais depuis ce matin je n'ai pas le moral.Tout ca pour rien il me reste encore une semaine c'est sur mais voila je suis decue de moi meme d'avoir fait celle qui s'y connait alors que j'ai oublie.pendant une semaine j'ai bouffe du fluor sans m'en rendre compte,je m'en veux..

[lilette]

Bonsoir Scheraze,

Ca y est, l'hypo commence à faire son chemin, et ton moral descend dans les chaussettes...
Ne t'inquiète pas pour le dentifrice, c'est vraiment TRES peu par rapport à l'alimentation, et si en plus il te reste une semaine avant la cure, c'est comme si tu avais TOUT BON (certains centres hospitaliers ne font faire le régime que le dernière semaine, et c'est sans doute suffisant, donc tu en as déjà fait beaucoup plus !).
Pour le reste, Beate m'avait dit un truc très chouette lorsque j'entamais (difficilement !) ma dernière semaine avant la cure, où tout me semblait un drame, tout était stressant : "roule-toi en boule et attends que cette période soit passée" !...
Allez, plus que quelques jours et tu y seras enfin, et bientôt tu pourras reprendre le levo... et la vie normale qui va avec.
J'espère surtout que cette cure va "faire le nécessaire", et que tu vas pouvoir tourner rapidement la page de cet épisode quand même assez lourd... Tiens-nous au courant.
Je t'embrasse,

lilette

[SCHERAZE]

juste un dernier mot avant de partir en cure lundi,j'ai les nerfs qui me bouffent je ne sais pourquoi,la fatigue commence a me toucher de plus en plus j'eprouve un besoin de me defouler...Aujourd'hui j'ai beaucoup dormi et je pense continuer lors de ma cure...
Je me pose une question j'ai lu deux post dont celui d'une fille qui dit a un moment donnee avoir une tg a 46 et elle a eu trois cures,et une autre tg a 30 et elle a eu deux cures.Je suis a 36 a la fin de la premiere,je serai a combien a la deuxieme enfin on peut pas savoir je dis n'importe quoi...Dans tout les cas il faut que ma tg soit a combien pour arreter les cures?Cela doit etre surtout une question de fixations pulmonaires s'il m'en reste aussi petites soient elles je ferai des cures...
J'ai eu l'occasion aussi de lire un medecin qui ecrivait a une patiente que des fixations pulmonaires qui ne se voyait pas sur scanner c'etait 4 a 6 cures.Je sais qu'avec toi Beate tu me l'a deja expliquee mais j'aimerai deja tellement savoir...Bon allez faut que j'arrete c'est bientot,les reponses a mes questions vont bientot arrivees alors patience...Je voulais juste vous dire un petit bye bye avant de revenir vous redonnez de mes nouvelles...Couarge a vous tous et a bientot....

[Beate]

Coucou Scheraze,

c'est vrai qu'en fin de défrénation, on est "à ne pas prendre avec des pincettes", hyper fragile, la sensibilité à fleur de peau, on fond en larmes sans raison, on ne supporte rien ni personne ...

Courage, tu y es presque ! Et j'espère très fort que ce sera tellement efficace que tu n'auras PAS besoin d'en faire d'autres !

Concernant tes questions, je pense qu'on ne peut pas donner des formules toutes prêtes ... le but, bien sûr, c'est d'obtenir une TG basse, si possible "indétectable", signe qu'il ne reste PLUS de cellules thyroïdiennes (et notamment cancéreuses) !

Mais il y a plein de facteurs qui jouent - notamment la LOCALISATION de ces cellules ! Quand elles sont essentiellement dans les poumons, p.ex., il est relativement "facile" de les détruire avec l'iode, car elles sont bien irriguées, et l'iode circule par le sang. Par contre, il arrive qu'on ait juste quelques ganglions d'infectés, RIEN ailleurs, mais qu'on ait du mal à en venir à bout - car comme les petits ganglions, de moins d'un cm, ne sont pas bien vascularisés, il arrive que l'iode n'y penêtre pas suffisamment pour détruire les métastases.

Donc, le taux de TG n'est qu'un facteur parmi d'autres, permettant d'estimer le VOLUME des cellules restantes ... mais la LOCALISATION est tout aussi importante, sinon plus ... (une TG autour de 40 ou 50 avec des métastases pulmonaires, mais après un curage ganglionnaire bien effectué qui a permis d'enlever tous les ganglions atteints, on en viendra bien plus facilement à but que de la même TG sans atteinte pulmonaire, mais où il reste plein de ganglions, dont certains petits et non encore bien vascularisés - où il faudra vraisemblablement une reopération pour faire un curage ganglionnaire ...)

J'espère que tu auras l'occasion de discuter avec les médecins nucléaires, pendant ta cure (en fait, plutôt AVANT, et APRES, bien sûr) - et qu'ils pourront te rassurer !

Je t'embrasse très fort, bon courage pour ta cure et à très bientôt !

Beate

[lilette]

Je voulais juste de souhaiter bon courage, Scheraze...
Reviens vite nous dire les résultats en sortie de cure.
Je croise les doigts, je pense à toi.
Mille bises,
lilette

[SCHERAZE]

coucou a tout le monde,je reviens vous donner de mes nouvelles que j'estime en bonne evolution:
-ce que je sais de plus: lors de ma premiere cure ma TG est a 571 en defrenation, TSH 110.J'ai fait ma cure a mars et l'on m'a donne 100 milli curies.
Sortie de cure metastases pulmonaires et......ganglions situes dans la loge thyroidienne fixant deja l'iode ce que je n'avais pas ecoute tellement dephase par l'annonce des metastases..

2 cure en juin,100 millicuries pareil que la premiere.Ma medecin et son interne me disent les possibilites qui s'offriront a moi suivant le verdict de la deuxieme sinthy..3 ou 4 cure d'iode et operation au niveau des ganglions si ca marche pas,ou operation pendant la cure..
Un peu perdue pendant ma semaine d'enfermement obligatoire je m'en veux de n'avoir pas entendue pour mes ganglions,je culpabilise et reflechie,reflechie,je suis tres fatiguee encore plus que pendant la premiere et cela ne m'aide en rien..Je supporte quand meme plutot bien la gelule,c'est le cote positif...
je me dit qu'avant ma deuxieme cure TG descendue a 36 c'est plutot une tres bonne evolution dans ma maladie..
Enfin j'ai ose demander et je sais bref,le vendredi arrive,je me depeche,l'heure pour la sinti arrive,j'angoisse...
Je me pose de multiples questions et en sachant que tout est deja joue j'arrete.Ma medecin me recoit dans son bureau et m'annonce assez surprise que mes metastases pulmonaires ne sont plus la..
Je n'arrive pas a m'imaginer et lui demande de m'aider a comprendre.
Elles me sort mes deux sinthi et m'explique
"tu vois la c'est ta premiere scinthy,regarde tes poumons"
"oui....."
"regarde c'est ta sinthi d'aujourd'hui"
"ah oui"
(la premiere mes poumons etaient noirs et la seconde c'etait blanc)j'ai compris.
"regarde tes ganglions de thyroide,ils sont gris"
"oui c'est vrai (enfin il faut s'y connaitre)"
"je pense qu'une troisieme cure ne servira pas car il diminue mais c'est trop lent je pense qu'il faut que l'on t'opere oh pas tout de suite en aout ca te va?"
"euh oui
je pense que si j'avais eu encore des metastases aux poumons j'aurais eu une troisieme cure mais la je trouve plutot logique l'operation et lilette me l'avait dit bon tant pis c'est comme ca.Je suis contente je commencais a etre fatiguee physiquement par ces cures et mentalement aussi.
Ceux sont de vraies etapes dans cette maladie...
Je ressors de celle ci tres fatiguee et je pese mes mots j'ai peur je n'ai qu'une semaine d'arret.J'ai toujours les symptomes de l'hypo et je suis sous levo mais bon c'est normal..
Elle veut que je me maintienne quand meme un peu en hyper mais si je suis en hypo il faut que je l'appele.
A la suite de l'operation on verra ma TG et en fonction peut etre faudra envisager une troisieme cure.
J'ai espoir pour tout je vois bientot le bout du tunnel meme si je sais que c'est encore loin..
Merci a vous tous de me soutenir,sans vous je ne serai pas aussi positive par rapport a tout ca merci merci du plus profond de mon coeur.Je puise mon courage et ma volonte de m'en sortir ici depuis le premier jour de mon inscription je tenais a ce que vous le sachiez...

[Abyss]

que c'est bon ces bonnes nouvelles !!!
n'hésites pas à demander à ton médecin traitant une semaine ou deux d'arret de travail en plus, si tu le souhaites, ça sert à rien de s'épuiser au boulot

gros bisous
abyss

[lilette]

Bonjour Scheraze,

Oh là là, ce que je suis heureuse pour toi !! Dis donc, plus aucune fixation pulmonaire avec une seule cure, c'est vraiment extra !...

Est-ce que le médecin nucléaire t'a donné la valeur de ta Tg en défreination lors de cette 2ème cure (si je me rappelle bien, elle était à 571 en défreination lors de la 1ère cure, puis à 36 sous levo récemment). Ce serait bien d'avoir cette valeur lors de la 2ème cure, ça donnerait une idée du volume de cellules restantes, pour voir si c'est cohérent avec seulement des ganglions métastatiques...

Bon, en tous cas, une réopération pour enlever les ganglions qui fixent en bas du cou et qui sont déjà gros, ça me semble une excellente idée. Sur les ganglions, la chirurgie est beaucoup plus efficace et radicale que l'iode. Tu vas être opérée pendant l'été alors ? Tu sais si ce sont des ganglions dans la loge de thyroidectomie, ou plus bas (médiastin) ? Le chirurgien va repasser par l'incision centrale ? Quand le revois-tu pour en discuter ? Je ne me rappelle plus si tu as déjà eu un curage ganglionnaire (central et latéral), et ce que ça avait donné (combien de ganglions ateints sur combien enlevés, dans chaque zone) ? Ce que je peux te dire, c'est qu'entre des mains expertes, une réopération pour curage se passe bien (je viens d'en avoir deux, pour le central et pour le côté) !

Bon courage pour la sortie d'hypo. N'hésite pas à demander du cynomel à ton médecin pour en sortir plus vite (et puis ça limite la stimulation des cellules restantes, puisque le Cynomel abaisse la TSH assez vite, bcp plus vite que le lévo seul)...

Mille bises,

lilette

[SCHERAZE]

pour repondre a tes questions je n'ai pas ma tg de ma deuxieme cure en defrenation mais je devrai pas tarder a avoir les resultats et en fait ma TG a 36 c'est un mois apres ma premiere cure et j'etais sous cynomel..
Oui cela donnerait une idee mais les resultats je les ai pas encore.Des que je les ai je le dirai je sais que j'ai ma TG a reprendre en juillet pour voir justement..
Pour ce qui est de l'operation elle se fera en aout..Mes deux ganglions se trouve je vais te dire:
Un dans la fenetre de barety et un au niveau de la jonction cervico-thoracique gauche a la base du coup a la partie basse de la loge de thyroidectomie.Il en existe une autre sous jacente. Ma medecin m'a dit qu'ils allaient repasser sur ma cicatrice car c'etait deja un endroit ou ils avait deja passe en enlevant des ganglions et curer..
En fait ma medecin pense que ceux sont des ganglions minimes et benins surement qui ont grandi entre mon operation et ma premiere cure.
lors de ma premiere operation l'examen extemporanee a revele deux adenopathies sous isthmique et recurentielle de ce fait il a ete realise un curage bilateral central et un curage jugulo-carotidien fonctionnel gauche.
Hormi le fait que je comprends pas trop les deux adenopathies,je sais que ma medecin nucleaire a ajoute qu'il m'avait enleve beaucoup de ganglions.Ah bon...Je demanderai au personnel qui doit m'operer de plus amples informations sur ma premiere operation et je dois les voir pour un premier entretien le 5 aout pour des examens...
Pour ce qui est du cynomel je sais pas trop encore je vais voir car j'ail'impression que j'ai deja du mal avec le levo...Je laisse passer un peu de temps et je verrai par la suite.

[SCHERAZE]

concernant ma deuxieme operation je me pose quelques questions.
Les risques sont ils les meme qu'une premiere operation ou y'a t'il des risques en plus?
Sachant que je me suis faite operee en decembre dernier est ce que ma premiere cicatrice a eu le temps de bien cicatrisee de l'interieur avant le mois d'aout pour la deuxieme?
Ma medecin m'a dit que du coup ma cicatrice serait plus longue,ce n'est plus trop un probleme pour moi car celle ci vu les photos d'autres thyroidectomie je la trouvais plus longue sur la gauche.
Vont ils me mettre des agraphes comme a la premiere ou est ce que ca sera autre chose comme de la colle..
Cela ne sera pas la meme personne qui va m'operer donc par rapport a cela c'est sur que les methodes vont changer..
Je vais me faire operee a bergonie a bordeaux comme cela ma medecin pourra suivre mieux mon dossier..
Peut etre que du coup je dois poster dans la rubrique operation si j'ai d'autres questions?Vraiment un retour a la case depart qui me rejoui pour l'instant mais qui commencera a m'inquieter dans 1 mois a peu pres..

[lilette]

Bonjour Scheraze,

Les risques sont un peu élevés (sur les parathyroides, qu'on voit bcp plus difficilement dans la fibrose cicatricelle, et sur les nerfs récurrents). Mais le 2ème risque, au moins, est bien maîtrisé par les chirurgiens qui font souvent ce type de réinterventions en secteur central. Attention, ils ne sont pas nombreux : celui qui en fait le plus en France est le Dr. Travagli à l'IGR, et il en fait 25 par an ! Si ton chirurgien en fait une dizaine ou une quinzaine par an, c'est déjà bien. N'accepte pas un chirurgien qui en ferait moins ! Il ne faut pas hésiter à poser des questions.

Pour info, j'ai été réopérée moi aussi sur cette zone centrale, 5 mois après la 1ère opération, par un autre chirurgien, avec d'autres méthodes que le premier, et la cicatrice est effectivement plus longue, mais symétrique et régulière, donc ça va. La cicatrisation pour toi aura eu le temps de se faire, mais de toute façon la zone sera plus ou moins fibrosée à l'intérieur (ce qui est logique, car déjà disséquée). Ce qui peut gêner le chirurgien, c'est l'inflammation locale suite aux cures d'iode, donc d'ici août repose-toi bien, ne stresse pas trop (je sais, facile à dire !), mets de la glace sur ton cou si tu ressens un gêne inflammatoire. Enfin, tout ce qui peut favoriser la minimisation de l'inflammation.

Essaie aussi de récupérer les éléments manquants dont on parlait plus haut (Tg de la 2ème cure etc)...

Bises,

lilette