(Suivi Cathynet')Suite iode 131, montée TSH 48.85!!!!

[Beate]

Rebonjour Cathy,

c'est vrai que j'ai parlé de Basedow, alors que les médecins t'ont toujours parlé d'Hashimoto ... mais tu as raison, du moment qu'on est en HYPER, ça donne exactement les mêmes symptômes, ce sont les HORMONES qui agissent, pas les anticorps !

Et puis, ton histoire, que tu as raconté dans Hashimoto ou Basedow ?, n'est pas très claire ...

Ce n'est pas une maladie d'Hashimoto "typique", cela ressemble plutôt à une forme "mixte", entre Hashimoto et Basedow : tu as très peu d'anticorps anti-TPO et anti-TG, tout juste un peu au-dessus de la norme, mais aussi quelques anticorps anti-rTSH, même s'ils restent juste sous la limite de la positivité ...

... et, surtout, tu es en HYPER, et cela depuis longtemps, et dois même prendre des anti-thyroidiens pour ralentir ta thyroïde ... alors qu'avec une maladie d'Hashimoto "typique", même si elle peut commencer par une phase d'hyper (les follicules, quand ils sont détruits par l'inflammation, lâchent de grandes quantités d'hormones dans le sang), bascule généralement assez rapidement en hypo, et la courte phase d'hyper ne nécessite généralement pas de traitement ...

C'est ce qu'on appèle "hashitoxicose" (Hashimoto provoquant une "thyrotoxicose", une hyperthyroïdie) :

http://medecine.univ-lille2.fr/peda.....tem246/hyperthyroidie.pdf

[cathynet']

Bonjour,
Ok Béate, je commence à comprendre un peu mieux les histoires de dosages et les "subtilités" de la thyroîde, et je verrai lundi si l'endo part sur cette piste là.
et si c'est cela que de temps perdu!
Je pense lui parler de mon inscription sur ce site, je me dis que ce sera l'épreuve de vérité, car même si vous n'êtes pas medecin, je met ma totale confiance dans vos témoignage et vos conseils et l'on peut constater chaque jour du sérieux, de l'importance et de la place que prend l'association dans la lutte des maladies thyroîdiennes.
En attendant, je vais essayer de prendre un peu de distance avec mes douleurs tant physiques que morales, et me reposer.
Bises à tou(te)s
Cathy

[cathynet']

Bonsoir à tou(te)s,
Je viens vous conter les résultats de mon rdv tant attendu (deux mois!) avec l'endo.
N'ayant pas eu de PDS au préalable pour les anticorps, elle n'a pas pu me confirmer s'il y avait basedow, en plus d'hashimoto, ou si je suis à nouveau dans une phase hyper d'hashimoto. Elle m'a d'ailleurs assuré que d'autres de ses patients étaient dans cette situation qui n'est donc pas rare.
Toujours est il que l'hyper doit être traitée, et comme je n'ai pas toléré le néomercazole ces derniers temps, elle me proposait un autre produit.(j'ai oublié le nom, désolée)
Mais m'expliquant en même temps que ce traitement ne me mettrait pas à l'abri d'une récidive, elle en vient à me parler du traitement à l'iode radioactif en cas de rechute, car j'ai quand même un petit goître.
Je lui ai alors demandé s'il était nécessaire d'attendre une rechute pour procéder à cet alternative,et me répondant non, j'ai donc opté pour cette solution .
Elle travaille en partenariat avec Cochin, et m'a expliqué succintement le déroulement de la procédure,(que j'ai déjà découvert grâce aux nombreux témoignages du site!) , elle envoie donc un courrier au service qui doit me contacter pour fixer plusieurs rdv dont une scintigraphie.
Je pense que tout cela ne se fera pas avant un bon mois de délai!
En attendant , je dois faire ma PDS pour les anticorps cette semaine, et une PDS TSH et T3L peu avant le rdv à Cochin. ( elle ne recherche pas les T4.
Elle a bien écouté tous les désagrements et bouleversements que je vis, et reconnu que je ne devais pas être bien,du coup, elle m'a prescrit un béta bloquant contre la tathychardie, mais c'est tout, pour le reste, le "quotidien" , je crois qu'elle laisse "ça" au médecin traitant!

Quand je lui parle des kg pris en quelques années, il est hors de question de parler de thyroide, pour elle , on perd du poids "anormalement" parceque l'on est en hyper, mais une fois stabilisée, on doit reprendre "naturellement" les kg que l'on a perdu!!! Si on en reprend +, c'est un autre problème que la thyroîde!( je précise qu'elle est endo, diabéto et nutritionniste!
à mon avis, j'ai interêt à changer d'endo avant de retomber en hypo!!!

Pour les tendinites, c'ést la 1ère fois qu'elle entend ce symptôme, et est allé chercher dans son livre médical mais en vain!!!
J'ai aussi une ordonnance pour des "larmes artificielles" en cas de conjonctivites, qu'il ne faut surtout pas traiter aux antibiotiques!
Voila, ce rdv m'a fait "ni chaud ni froid",le courant ne passe pas,il manque un p'tit quelque chose... et j'ai l'impression d'avoir laissé 54 euros pour un courrier à l'hôpital, c'est tout.
Le papier et les timbres sont chers de nos jour!
J'espère seulement que l'avenir ne me fera pas regretter le prix de cet "affranchissement" et que l'iode me redonnera mes facultés et ma joie de vivre!
De ce côté là, cela va un peu mieux, mais pas suffisament pour m'éviter de perdre mon travail!!(je n'ai plus la force d'affronter les difficultés, la médiocrité relationnelle et le harcèlement).
Voilà, avant de finir , je lance juste un appel , si quelqu'un a eu a faire un traitement à Cochin , je serai contente d'avoir des infos sur le service ( histoire de savoir à quoi m'attendre).
Bises à tou(te)s , a bientôt ,
Cathy

[cathynet']

Bonjour,
Puis je rebaptiser ce post en "(suivi Cathynet')" et comment faire?
Merci pour vos réponses ,
à bientôt .
Cath'

[Lilyjane]

Bonjour,

Il faut que tu ailles à ton premier message, tu cliques sur 'edit' et tu changes le titre !

Sinon, bon courage à toi, je continue à suivre ton post.

Lilyjane

[cathynet']

Coucou,
Merci Lilyjane pour ton conseil, ça y est c'est fait!!
Et merci aussi pour ton suivi, c'est "chaleureux" et réconfortant.
Je ne veux pas encombrer inutilement le forum, mais je sais que dans l'avenir proche , j'aurai à venir chercher conseil et réconfort, où dans le meilleur des cas; à témoigner de la réussite du traitement à l'iode!
J'espère que tout va bien pour toi dans le pays du cèdre, je prends aussi tes nouvelles sur ton post, et te souhaite une bonne évolution.
Bises,
Cathy

[Karuna]

cathynet' a écrit:

Je ne veux pas encombrer inutilement le forum, mais je sais que dans l'avenir proche , j'aurai à venir chercher conseil et réconfort, où dans le meilleur des cas; à témoigner de la réussite du traitement à l'iode!

Coucou Cathy,

Mais tu n'encombres rien du tout puisque que cet espace est dédié aux échanges, aux témoignages et aux conseils.
Il nous arrive de nous disperser sur les forum causeries entre autres, et çà fait du bien aussi.

Je vais te donner quelques échos de Cochin puisque c'est là que j'ai été suivie ( mais pas opérée ).

Je suis allée passer une scintigraphie et de nombreuses consultations endocrino, et examens annexes.

C'est vaste, avec beaucoup de rotation, donc l'accueil est selon la personne.
Les locaux sont vétustes, mais le service de médecine nucléaire est en haut et très propre.
Rien à signaler, ni dans un sens ni dans l'autre, sachant que c'est une grosse unité qui tourne, donc enchaine les patients, mais que les soins sont bien dispensés. C'est à nous de prévoir les questions et savoir les poser afin de ne pas ressortir un peu à court de réponses.

Je n'ai pas eu de cure d'iode et ne peux répondre sur le sujet, mais je vais te mettre quelques arrêts sur images du service. Lors de l'enregistrement de l'émission "Allo Docteurs" sur la thyroïde, le mois dernier, il y avait un reportage sur le sujet.

Le Docteur Jérôme Clerc, responsable du Service n'était pas en plateau, mais en coulisses, et nous avons eu le temps de dialoguer. Voir aussi son livre " Le bouclier du bien-être".


http://nsa10.casimages.com/img/2009/10/13/091013063100591531.jpg

La patiente dans sa chambre ouvre la boîte contenant sa gélule.

http://nsa10.casimages.com/img/2009/10/13/09101306313566591.jpg


http://nsa10.casimages.com/img/2009/10/13/09101306315950561.jpg



http://nsa11.casimages.com/img/2009/10/13/091013063302808095.jpg

Scintigraphie du corps entier.

http://nsa10.casimages.com/img/2009/10/13/091013063228450847.jpg

Interprétation des clichés avec le docteur.

http://nsa11.casimages.com/img/2009/10/13/091013063344785490.jpg

Mesure de radioactivité avant de sortir.

http://nsa10.casimages.com/img/2009/10/13/091013063410454203.jpg

Voilà ... je te souhaite un bon suivi et te dis à bientôt.

Bisou.

Karuna

[cathynet']

Merci Karuna,

J'avais vu la vidéo de l'émission mais je ne me rappelais plus que c'était à Cochin.(aïe aïe aïe, fichue mémoire!!)

Tu as répondu en grande partie à ma principale inquiétude , à savoir la qualité des soins, du travail et du suivi.
Pour ce qui est de l'accueil et des locaux, je n'en attends pas plus dans ce genre d'endroit, sachant qu'il y a des cas bien plus sérieux et graves que ma pathologie à prendre en charge.
Pour moi , c'est juste la prise d'un traitement, non pas une cure, donc un peu plus "routinier " je pense.

Pour ce qui est des causeries, j'essaie de mettre au point un post sur la danse orientale, "mon dada "" du moment, avec photos ,vidéos et liens, je dis bien,.....j'essaie !, , !!!

Encore merci pour tout,
bisou,
Cathy

[mamie66]

salut cathy
je suis toujours surprise quand je vois écrire que son cas n'est pas le plus grave et qu'on a pas a se plaindre
chaque malade a une importance primordiale
chaque malade a une vie propre et des souffrances que lui seul peut exprimer
chaque malade doit attendre et prétendre a des soins de qualité et au respect de sa personne
je suis atteinte d'une hypothyroïdie du type le plus banal et sans aucune conséquence sur ma vie
je ne ferais jamais de nodules et de cancer et cependant j'étais sur le point de renoncer a la vie tant mon cerveau et mon corps me faisaient souffrir
je vis les mêmes angoisses et les mêmes horreurs que chacun et chacune d'entre nous.c'est là que ça devient important pour moi et pour tous les autres.qu'il te manque un doigt ou un bras ta vie ne sera plus jamais la même
je me résigne a vivre avec cette saleté et je n'hesite pas a en parler autour de moi pour que ma famille et mes amis ne perde pas de vue que je ne suis pas toujours responsable de mes actes et de mes pensées
j'arrête ce roman en t'embrassant si tu le permet et a bientôt
mamie66

[cathynet']

bonsoir Mamie,
Bien sur que je te permets de m'embrasser!! manquerait plus que ça!
A bientôt,
Cath'

[Laurette98]

Hello Cathy!
Alors que deviens-tu? As-tu trouvé le médecin apte à t'écouter?
Bisous
Laure

[cathynet']

Coucou Laurette,
Je suis allée voir l'endo lundi dernier,(c'est le contenu de mon message du 13 ) .

Nous avons donc convenu ensemble d'un traitement à l'iode radioactif à l'hôpital Cochin. Comme je le dis dans ce message, elle m'a bien confirmé que les maux dont je souffre viennent de cette thyroîde, et admet que je sois très mal en ce moment.

Mais je la trouve très détachée, d'ailleurs elle m'a dit qu'il n'était pas utile que je reprenne rdv avec elle sauf en cas d'urgence et de pépin après l'iode.
J'attends donc le coup de fil de Cochin pour un rdv, j'ai fait mes anticorps hier, j'aurai les résultats, demain et la semaine prochaine .
Ensuite j'aurai une autre PDS pour TSH et T3 juste avant le rdv pour la scinthigraphie, et voila.


Aujourdh'ui , j'avais rdv avec le généraliste pour mon suivi d'arrêt maladie, et mon état général.
Côté depression , je me sens mieux, un peu plus vive, bien que toujours des crises d'angoisse le matin.j'ai eu très mal à la tête la semaine dernière.
Les tendinites se calment, je suis enfin soulagée de ce côté.
Dans l'ensemble, je me sens quand même plus reposée, et plus calme.
Je n'ai plus trop de tathychardie, mais il me conseille malgré tout de prendre le bêta bloquant pendant la durée de l'hyper.
Il a prolongé l'arrêt de quinze jours, et souhaite donc me revoir à ce moment là.
Je vais en profiter pour régler la situation conflictuelle à mon travail , et faire prendre forme aux projets.! , il est temps que je fasse enfin quelque chose POUR MOI!!

Voili , voilou, dans l'ensemble ça va mieux. Je pense que j'angoisserai quand le traitement iode approchera, mais pour le moment c'est encore loin.
Ce soir , j'ai une amie "Hashimoteuse" qui est venue diner, évidement nous avons causé thyro, et je pense que je prendrais rdv avec son endo, elle en est très contente.
Elle est très interressée par le site , et s'inscrit dès demain !!!
Et bien j'ai été encore très bavarde, je te félicite si tu es arrivée au bout!!!!
J'espère aussi que tout va bien pour toi en ce moment.
Je t'embrasse,
Cathy

[Laurette98]

Hello Cathy,
Je suis contente que ça se dénoue pour toi et que tu te sentes bien mieux!
Moi, j'ai vu mon acupuncteur hier, il m'a remis l'épaule droite et fait tout un tas de truc pour les lombaires, je me sens beaucoup mieux!
Bisous ma belle
Laure

[Karuna]

C'est bien tout çà ...

Bisou collégial.

Karuna

[cathynet']

coucou,
Un gros bisou à vous deux, Laurette et Karuna, ainsi quà tout(te)s les forumeu(r)ses
Je vous donne au passage mes résultats (partiel) de PDS, (c'est sans surprise !!) j'attends surtout les anti recepteurs TSH pour la semaine prochaine.
alors;

TSH: 0.03 (0.34/5.60) pareil que le 02/10
T4L : 4.75 (2.50/3.90) le 02/10: 4.14
ANTI TPO : 86 UI/ml (< 16UI/ml)

Bon, sur ce je vous souhaite un très bon week end, en ce qui me concerne, je pense le passer bien douillettement au chaud, avec chocolat et "Crumble maison", mmmhhhhhh!miam!!

Biz bizou sucrés , a bientôt
Cathy