echappement therapeutique .... que faire ?

[fanfantonic]

bonjour a tous

je m'appelle sandrine et j'ai 26 ans.j'ecris ce message parce que j'aimerais bien avoir des temoignages, des reponses ou tout avis sur le "ptit soucis" auquel je suis confrontrée depuis maintenant 2 ans.
enfin tout commence en 1998, decouverte d'un nodule sur la glande thyroide, echographie et tout le bazar, resultat : ablation de la moitié de la thyroide ou se situe le nodule. malheureusement c'etait un carcinome thyroidien donc il a fallu m'enlever la totalité de la thryroide. je viens d'avoir 18 ans et deja 2 operations. tt se passe bien, les docs me mettent sous levothyrox mais ma ths n'arrive pas a etre freinée. au bout de 6 mois, changement de traitement, deux comprimés d'euthyral ts les matins. ma TSH baisse considerablement et descend mm au dessous de 0,5. objectif atteint ! bien sur j'ai du subir plusieurs fois le traitement sous iode radioactive en chambre sterile pour eliminer le reste des tissus thyroidiens qui persistaient ds mon corps. c'est tenace ces petites choses la! quoiqu'il en soit jusqu'a il y 2 ans, tt aller bien, j'avais retrouver la forme et je supportais bien mon traitement . Mais allez savoir pourquoi, il y a 2ans, echappement therapeutique sans raison particuliere. la descente aux enfer a commencé ! fatigue, douleurs musculaires et aux articulations, prise de poids importante ( 35 kilos en 1 an), plus le temps avancé, plus l'hypothyroidie prenait tout son sens. au bout de quelques mmois, les medecins ont (enfin) decidé de faire quelque chose, nouveau traitement, nouveau medicament mais mm resultat, ma tsh atteint plus de 200 ! record !! ne pouvant plus bouger, plus marcher, gonflée de partout, ne pouvant plus parler, je suis hospitalisée en urgence ( enfin au bout de 10 mois de souffrance tt de meme ! ). ils m'ont injectés par intraveineuse de la L-thyroxine. le miracle se produit et ma tsh diminue. pendant plus de 8 mois, ce sont les injections qui m'ont permisent de revivre, de retoruver une vie a peu pres normale. bien sur l'hypothyroidie avait deja fait son oeuvre et j'ai du "réapprendre" a me mouvoir, a faire des efforts. non sans mal ;j'ai reussi a entamer un regime qui fonctionne et je fais du sport ts les jours. je me sentais mieux et j'ai retrouvé une vie sociale et ca c'est genial ! comme ma tsh etait freinée et inferieure a 0,5, mon endocrinologue a decidé de me remettre au traitement par per os ( par comprimé de levothyrox), il y a a pein 2 mois de cela. et voila ce qu'il en ai aujourd'hui, tsh remontée en fleche, fatigue, douleurs aux articualtions, nausées, migraine, depression. depuis quelques jours je pleure a longueur de journée, sans raisons particulieres. une fois encore, on ne sai tpas pourquoi le traitement n'agit pas. alors c reparti pour une serie d'injections (limité ds le temps puisque depuis le 31 mai, les laboratoires roche ne commercialisent plus la lthyroxine en injectable, heureusement ils m'en restaient un peu! ). je ne vois pas de solutions et visiblement les medecins non plus, mon endocrinologue ne fait k repousser un peu plus l'echance a chaque fois. moli j'ai le droit de souffrir et de me taire ! ils n'ont pas d'explications donc ils experimentent et moi dans tout ca ??
c'est incroyable comment mon etat peut se degrader et aussi vite, malheureusement dans le sens inverse ca prend bcp plus de temps.
si vous avez vecu la meme chose ou que vous vivez la meme chose, j'aimerais bien savoir comment vous vous en sortez ? ce que le smedecins vous proposent ? connaissez vous un ou plusieurs bons endocrinologue que je pourrais consulte rpour avoir un autre avis ? j'essaie de rester positive mais j'avoue que je desespere un peu de voir ma santé franchir ce tres mauvais cap ! toutes inforamtions ou aide que vous pourrez m'apporter sera bonne a prendre.
bon courage a tous

[Beate]

Bonjour Fanfan,

bienvenue dans le forum !

Elle est incroyable ton histoire, je n'avais jamais entendu que quelqu'un ne supportait pas du tout les hormones prises oralement, et devait les prendre par intraveineuse ? Tu as vécu une sacré descente aux enfers !

Et tu dois être catastrophée de cet arrêt de fabrication ? Est-ce pour tous les pays, ou uniquement pour la France ? S'il y a des gens qui DEPENDENT de la forme injectable, comment peuvent-ils arrêter un médicament "comme ça" ? Tu n'es certainement pas la seule patiente au monde ? La lévothyroxine injectable existe-t-elle ailleurs ? Tes médecins ont-ils essayé de se renseigner, avez-vous contacté le fabricant, Roche ?

Si tu veux, je pourrais essayer de contacter les différents membres de la fédération internationale des associations de patients, TFI, ils ont des membres dans beaucoup de pays, histoire de voir ce qui se fait ailleurs (p.ex. aux Etats Unis), il doit bien y avoir une solution ?

Gros bisou, je te tiens au courant dès que j'ai du nouveau !

Beate

[bruine85]

Bonjour fanfan-je connaissais quelqu'un qui avait eu des problèmesun peu semblables,cette personne prenait du levo sous forme liquide ;le laboratoire avait supprimé ce médicament ; le remplaçant ne convenait pas et les médecins pateaugeaient,cette personne avait soumis son problème au docteur responsable chez roche et ils ont trouvé la solution_bon courage bisous- bruine85

[Beate]

Bonjour Fanfan,

j'ai un ami qui travaille dans l'industrie pharmaceutique en Suisse et qui est en train de faire des recherches pour moi, dans différents régistres, banques de données etc.

Pour l'instant, il a trouvé DEUX autres marques de levothyroxine injectable, l'une en Allemagne, l'autre en Grèce ... donc, il existe forcément une solution pour ton problème ! J'en saurai plus en début de semaine - s'il faut, j'écrirai aux allemands (Henning, Sanofi ...) pour avoir plus de renseignements !

Je te tiens au courant !

Beate

[fanfantonic]

bonjour beate ,

je viens d'avoir tes messages.

effectivement la l-thyroxine d'allemagne n'est injectable que par intraveineuses mais c'est tt aussi efficace.

quoiqu'il en soit mes medecins m'ont hospitalisé la semaine derniere pour me mettre sous cynomel a forte dose( jusqu'a 15 comprimés par jour) pour voir si la T3 pur agissait sur ma tsh. et ma tsh est redescendu a 20. mais ne pouvant prescrire le cynomel en dehors du centre hospitalier, ils m'ont remis sous euthyral a 6 comprimés par jour +50 de levo. je dois faire un bilan sanguin mi decembre pour voir si ma tsh se maintient ou s'il faut augmenter encore les doses. de plus mon doc est inquiet car mon hypophyse est tres volumineux et frole le nerf optique donc ils ne peuvent plus se permettre d'attendre trop longtemps. si l'hethyral ne fonctionne pas assez, je devrais etre re-hospitalisée pour un traitement particulier pour que mon hypophyse diminue mais je n'en sais pas plus. j'ai eu un message de MAE30 et je lui ai repondu.

je te tiendrais informer de l'evolution.

merci beaucoup

fanfan

[Beate]

Bonjour Sandrine,

si on peut obtenir de la Thyroxine injectable d'Allemagne, je ne vois pas pourquoi on te fait actuellement ces essais avec l'Euthyral ? Ou est-ce que ce produit ne peut pas être obtenu pour l'instant ?

C'est hallucinant, ce qu'on te donne, là, 6 comprimés d'Euthyral ??? Ca fait 600 µg de T4, c'est ENORME, même si tu ne l'absorbes apparemment pas ! Et 120 µg de T3, ce qui est également énorme ...

Je ne vois pas pourquoi on te dit que "le cynomel ne peut pas être préscrit à l'extérieur de l'hôpital", ce n'est pas vrai ? Plein de gens prennent du Cynomel dans le forum (le plus souvent en le combinant au Lévothyrox, quand c'est au long cours, ou sinon, pendant quelques semaines, à raison de 3 cp par jour, pour préparer une cure d'iode ou scintigraphie corps entier, à l'arrêt du Lévothyrox ...

Sinon, il existe aussi le Téatrois (tiratricol), dont l'une des indications est justement la "résistance à la lévothyroxine", ce qui semble être ton cas ... cela me semblerait mieux te convenir que l'Euthyral, car si tu n'absorbes pas la T4, je ne vois pas pourquoi on t'en donne ? La T4, c'est une "prohormone", on ne l'utilise pas directement, mais en la transformant en T3, l'hormone vraiment active ... c'est cette T3 qu'on trouve dans le Cynomel, dans l'Euthyral (combiné à la T4). Le Téatrois, lui, contient un métabolite de la T3, le TA3, qui fonctionne à peu près pareil. J'en prends (en le combinant au Lévothyrox), et quelques autres personnes du forum aussi.

Voilà toutes les indications que je peux te fournir, j'espère qu'elles te seront utiles ... tu pourras également suivre la discussion "L-Thyroxine injectable" dans le forum, où on mettra toutes les nouvelles informations. Sujet

Je vais commencer à rédiger des courriers pour Roche, le ministre de la Santé et l'AFSSAPS, car je trouve cette situation inacceptable.

Mae, elle, peut apparemment encore avoir de la L-Thyroxine injectable jusqu'en Décembre, est-ce que toi, tu n'en as déjà plus ? As-tu eu des contacts avec Roche ? Ou tes médecins, peut-être ? Je ne sais pas si "arrêt de commercialisation" veut également dire "arrêt de fabrication" ou pas ?

Merci, et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour Sandrine,

Encore une question : tu dis que la L-Thyroxine allemande n'est injectable que par intraveineuse, mais qu'elle marche tout aussi bien - l'as-tu déjà essayée ? Serait-il possible de l'obtenir, en France ?

J'envisage toujours de lancer une action "de grande envergure" au sujet de cette L-Thyroxine injectable, pour faire "interdire" à Roche de l'arrêter, en m'adressant à l'AFSSAPS et au ministère de la Santé et en faisant reférence au cas de la semaine derniere, avec un jeune homme atteint d'une maladie rare, ayant besoin d'un médicament dont le labo allait arrêter la commercialisation, et qui a obtenu gain de cause, on prolonge d'au moins 2 ans et le ministre de la santé/l'AFSSAPS se penchent sur le sujet (projet de loi etc), il serait donc peut-être possible de s'engouffrer là-dedans, puisque ca créé un précédent juridique, voir discussion dans le forum : Message ...

Penses-tu que tes médecins seraient intéressés ? Car je pense que ce serait bien que je me mette en rapport avec eux (et ceux de Mae30), et qu'on fasse cela "tous ensemble", ou que du moins, qu'on communique ...

Avais-tu eu des contacts avec Roche, ou étaient-ce tes médecins ? Pourrais-tu leur parler du forum, du fait qu'il y a au moins une autre patiente dans exactement le MEME cas que toi (et six aux dires de Roche, mais je pense que ca concerne plus de monde que ca), et qu'on voudrait s'adresser à l'AFSSAPS pour essayer de faire prolonger la fabrication de la L-Thyroxine ou de trouver un produit de remplacement vraiment valable ?

Ils pourront me contacter sans problème (et le plus vite serait le mieux, apparemment la L-Thyroxine n'est plus fabriquée depuis mai et les stocks s'arrêteront en décembre), par mail ou de préférence par tél., (ou tu me donne leurs coordonnées et je les contacte) ... je pense que ce serait bien d'associer des médecins à la démarche, plutôt que de me présenter, moi, simple "patiente", même pas directement concernée et pas au courant de tous les détails ... j'aurais p.ex. du mal à argumenter pour expliquer pourquoi exactement il faut CE médicament et pas un autre, pourquoi certains malades ne supportent pas la thérapie "per os", etc ...

Gros bisou !

Beate

[fanfantonic]

bonjour beate !



pour repondre a ta question, non je ne l'ai pas essayé mais les medecins m'ont confirmés que c'etait les memes proprietés. Malheureusement comme les injections je ne les supportaient plus et que ca commencait à ne plus faire effet sur moi, les medecins ont preferes que je les arretes et de faire plus d examens.Je ne pense pas qu'il soit possible d obtenir de la l-thyroxine c 'est pour cette raison que j'ai ete hospitalisée et que je suis de nouveau sous euthyral.

les medecins ne veulent plus me remettre sous injections mais il me reste 1 boite d'injections que je conserve en cas d'extreme urgence.

Ils viennent de détecter une anomalie au niveau d'un des axes de l'hypophyse, je dois faire des examens complementaires.



Je n'ai pas été en contact direct avec les laboratoires roche. c'est la pharmacie de l'hopital Bretonneau qui les as contacté directement.
Je ne sais pas si mes medecins seront interessés par la demarche que tu veux faire aupres des laboratoires Roche mais je leur en parlerais. En ce qui me concerne, tout ce que je sais c'est que la l-thyroxine n'etait plus commercialisé et qu'il ne serait plus possible d'en avoir. et qu'il n'y avait pas de produit de substitution pour le moment .

Je te tiendrais informer des que j'aurais parler avec mes medecins.

gros bisous

sandrine

[Nancy]

Salut,

Si vous ne trouvez pas les produits en Europe, les médecins desc centres horpitaliers peuvent les importer du Canada ou des USA.

Le Cynomel est prescrit un peu partout dans le monde. C'est certain, les pharmaciens vont se prendre la tête en voyant l'ordonnance mais, ce produit est facilement accessible à tout. Cependant, tu auras certainenemt à le prendre en plusieurs dosages. Avec un comprimé entier, je vais bien à la condition de ne pas prendre trop de café mais quand je prends deux comprimés, ils ne sont pas en même temps, je laisse 5 heures entre les deux prises.

Est-ce que les médecins tentent de voir à quoi tu as une réaction? ET quelle est la résistance de ton système aux hormones? Tu sais, l'Armour serait possiblement un bon choix pour toi si tu arrives à convaincre les médecins et ce produit pourrait s'acheter par courrier du Canada puisqu'en France ... il n'y en a plus.

Bonne chance,

N

[clem]

bonjour fanfan,
je ne m'y connais pas trop mais je ne comprend pas pourquoi les toubibs ne te font pas des exams plus specifiques concernant l'hypophyse! tu dis qu'elle est apparement tres grosse..je m'interroge!! ma mere a eu la maladie de cushing (dereglement des glandes surrenales) mais on a su apres que c'etait du a un probleme de l'hypophyse.
Je ne sais pas si ca peut faire la meme chose pour la thyroide, mais c'est bizarre que ta TSH augmente comme cela. Peut etre qu'il y a plus que la resistance a la L thyroxine. L'hypophyse est le centre de toutes les hormones et gere toutes les glandes, dont la thyroide. Si une glande ne marche pas il s'agit soit d'un dereglement isolé, soit d'un dereglement de la "gare centrale"...je trouve aberrant qu'on ne verifie pas plus son fonctionnement..
en tout cas je te souhaite plein de courage, et je t'envoie plein de pensées positives!
clem.