Finalement deuxième cure d'iode plus de 8 ans après !

[Christelle]

Me revoilà aprés mon rendez vous de cet aprèm avec mon endocrinologue et résultat des courses, j'ai gagné une deuxième cure d'iode prés de 9 ans aprés mon opération et ma première cure d'iode !!!
Pour résumé, cancer opéré en Avril 1998 , cure d'iode en juin 1998 , examens en Janvier 1999 , je suis déclarée en REMISSION COMPLETE depuis 8 ans !
Controle thyroglobuline plus écho cervicale annuels ; RAS durant 6 ans !
En juillet 2004 on couple le dosage thyroglobuline et anticorps et là première alerte j'ai des anticorps trés élevés !
Controle sous thyrogen en Septembre 2004 , présence effective d'anticorps à surveiller !!!
Bilan à nouveau sous thyrogen ( les anticorps n'ayant jamais disparus !!! ) la semaine du 11 décembre 2006 effectué par le centre anti cancer de Clermont Ferrand et aujourd'hui mon endocrinologue m'annonce qu'ils jugent nécessaire une deuxième cure d'iode ( d'aprés leur courrier " le cancer indifférencié opéré par le Dr B... en 1998 n'était pas un cancer à faible risque de récidive puisqu'il s'agissait d'un stade T3 OU T4 N1b )
Merci le chariabia !!!!
Du coup moi qui me "croyait " à l'abri me revoilà convoquée début Mars ,
prise de cynomel, puis arrêt durant 15 jours, 5 jours d'hospitalisation et tout ça avec ma princesse de 3.5 ans née depuis !!!
j'aimerai quand même savoir si vous avez eu connaissance de personnes opérées il y a de nombreuses années, considérée comme guérie depuis fort longtemps et qui se retrouve avec une suspiscion de récidive !!!
Car dixit mon endocrino elle n'avait eu aucun cas , c'est toujours sympa de se faire remarquée !!!
Merci pour vos infos
bisous
Christelle et son rayon de soleil Victoire ( bientôt 3.5 ans !!!)

[Beate]

Coucou Christelle,

c'est vrai que c'est désagréable, et angoissant, d'apprendre qu'on a une "suspicion de récidive" ! Même si, pour l'instant, il s'agit UNIQUEMENT d'une suspicion - car à part les anticorps anti-TG, il n'y a apparemment RIEN, notamment aucun ganglion suspect à l'échographie ?

C'est vrai que du moment que le cancer d'origine était "à risque" (carcinome relativement grand et ganglions atteints - tu trouveras les explications détaillées sur la classification pTNM dans la FAQ Cancer, tout en haut de cette rubrique), mieux vaut être trop prudent que pas assez ... mais avec un peu de chance, on ne trouvera RIEN du tout !

C'est en 2004 qu'on t'a pour la première fois contrôlé les anti-TG ? Je crois que c'est autour de cette date-là que c'est devenu "obligatoire", ou du moins fortement recommandé, puisqu'on s'est rendu compte de ce que les anti-TG pouvaient fausser la TG ... (je viens de mettre un article là-dessus dans la FAQ, hier).

Apparemment, quand il y a des anticorps anti-TG, même si la TG, elle, est indétectable (car détruite par les anti-TG), on dispose d'un "marqueur", puisqu'on pourra alors se servir des anti-TG à la place : plus il y a de TG, plus il y aura des anti-TG.

Donc, si les anti-TG augmentent, c'est comme si c'était la TG qui augmentait, ca veut dire que des cellules thyroidiennes (pas forcément malignes ... mais tout de même très suspectes ...) repoussent.

Est-ce que tes anti-TG augmentent ? Ou sont-ils stables, ou en diminution ?

S'ils n'augmentent PAS, je pense qu'il ne faudrait pas trop s'inquiéter, tu avais vraisemblablement un taux important d'anticorps au moment de l'opération, et depuis, ils s'éliminent petit à petit ...

Je crois que tu as mal recopié le texte du courrier, es-tu sure qu'ils ont mis "le cancer indifférencié" et non pas "différencié" ? Car s'il était indifférencié, ca voudrait dire qu'il ne fixe pas d'iode, et dans ce cas, normalement on ne t'aurait même pas fait de cure d'iode ? C'était bien un papillaire ?

Les récidives du cancer (papillaire ou vésiculaire) de la thyroide ne sont pas SI rares que ca (je n'ai pas de chiffre exact, c'est à peine quelques pourcent), et c'est presque toujours après de nombreuses années - cela ne veut pas dire que ce cancer serait particulièrement "sournois", au contraire, ca montre que contrairement à d'autres cancers beaucoup plus aggressifs, il est particulièrement lent et peu aggressif, les cellules se multiplient très très lentement. C'est pour cela qu'il est important de continuer la surveillance "à vie" (notamment le contrôle de la TG, et, dans ton cas, des anti-TG), puisqu'une récidive peut arriver après 5, 10, 15 ou 20 ans ... Mais fort heureusement, une récidive du cancer différencié reste le plus souvent différenciée et se traite tout aussi "facilement" (bon, c'est relatif ... mais par rapport à d'autres cancers, on peut parler de "facilité", je pense), grâce à l'iode radioactif qui permettra à la fois de la détecter et, souvent, de la détruire (selon les cas, on pourra aussi reopérer, p.ex. pour un ganglion métastasé, ce sera encore plus sûr et surtout plus rapide que seulement l'iode).

Voilà, reste plus qu'à attendre les résultats à ta sortie de cure (TG, anti-TG et résultats de scinti ...)

Concernant ta puce, ne t'inquiète pas trop - dans la FAQ, tu as un article sur les précautions au sortir de la cure, du moment que tu ne la tiens pas sur tes genoux ou contre ton cou pendant des heures, les premiers jours, tu pourras tout à fait rentrer chez toi, t'en occuper ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Christelle]

Oups merci Béate il s'agit bien de " cancer différencié " , et oui les anticorps anti tg n'ont cessés d'augmenter depuis 2004 , c'est certainement la raison pour laquelle ils préferent me faire faire une cure d'iode !!!!
en fait l'écho cervicale était ok , une tsh bien freinée ( inférieure à 0.1 ) depuis des années, mais ils ne s'expliquent pas la présence des anticorps !!
en tout cas merci de ta réponse , et à bientôt
Christelle

[Malicieuse13]

Bonjour Christelle, si ça peut te rassurer j'ai eu ma première cure d'iode 10 ans aprés mon opération ...

Et j'en ai eu une deuxième 4 ans aprés la première ...

Et tout ça n'a servi à rien car on en est toujours au même point ...

Courage, grosses bises

[Christelle]

Merci Malicieuse , ton témoignage a réussi à me décrocher un sourire ( car depuis 24 h c'est plutôt larmes et compagnie !!! ) enfin j'espère quand même que pour mon cas elle sera bénéfique ( car vu l'organisation que ça demande avec une louloute de 3 ans , comme dirait l'autre j'ferai pas ça tous les jours !!!)
grosses bises
Christelle

[Malicieuse13]

Bonjour Christelle, lors de ma première cure d'iode mes garçons avaient 3 ans et demi et 6 ans, c'est clair que c'est pas évident pour eux de comprendre ce qui se passe ...

Dis toi que c'est un mauvais moment à passer mais que bientot ce sera derrière toi

Bises

[Christelle]

ça y'est jour J -1 , rendez vous demain matin pour la deuxième cure d'iode .
finalement la période de défreinération tant redoutée s'est extrémement bien passée , à peine plus fatiguée que d'habitude , j'ai pu m'occuper de ma " tornade " de 3.5 ans jusqu'à ce soir !!!! petit coup de pompe en début d'aprés midi mais la forme le reste de la journée !
Quand au régime " sans sel " même si celà m'a semblé relativement difficile je n'en vois que des bénéfices, j'ai " dégonflé " au niveau des cuisses, des hanches, et j'ai remis aujourd'hui un pantacourt bien trop petit depuis des années !!! et oui il me restait 3.4 kg (de ma grossesse ! )bien localisés !!!!
Enfin bref c'est remonté à bloc moralement que je pars pour mes 5 jours de vacances !!!!
je vous tiendrai au courant Lundi !!!!
La bise
Christelle

[Beate]

Coucou Christelle,

BON COURAGE, donc ! Le plus dur est fait ... comme tu le dis, plus que ces 5 jours "de vacances" à passer, ensuite sortir de l'hypo (mais vu que tu ne t'es pas trop enfoncée, tu devrais pouvoir vite remonter la pente), et on peut espérer que ce sera ENFIN derrière toi !

Gros bisou !

Beate

[Christelle]

Coucou me revoilà et je pense déjà à vous écrire !!!
Alors bilan il y a un un point d'impact INFIME au niveau du cou ou l'iode a fixé .... On s'explique donc bien la présence des anticorps !
En fait le médecin nucléaire m'a expliqué que lors de scinti de contrôle l'iode est beaucoup plus faiblement dosé et que du coup il capte pas les petites cellules ( excuser si je m'explique mal mais je sors d'une hypo de prés de 3 semaines !!! ) en fait si on avait simplement refait une scinti de contrôle comme en 2004 on se serait encore retrouvé avec la même incohérence ( scinti blanche mais présence d'anticorps !!! ) enfin la cure est faite et au moins ON SAIT !!!
elle présente mon dossier demain pour savoir s'il y a nécessité d'un TEP SCAN pour localiser exactement le point mais pour elle de toute façon même en connaissant la localisation exacte ça changerait rien car pour elle c'est bien trop petit pour intevenir d'un point de vue chirurgcal !!!
alors faudrait apprendre à vivre avec !!!
je viendrai vous mettre mon récit ds les cure d'iode bientôt car là je suis claquée ( le produit pour la " purge " pris hier à 13 h et finit à 14h30 n'ayant fait son " effet " que cette nuit à 3h30 !!!! du coup nuit blanche !!!
la bise
Christelle

[Christelle]

oup's mais je me pose la question , de toute façon dans la mesure ou j'ai reçu un traitement à l'iode radioactif comme lorsqu'on sort de chirurgie et qu'il reste encore des cellules thyro importantes, cette deuxième cure va forcément détruire des cellules infimes , non ?
Oh là là j'ai su mal à aligner 2 mots, cette fois c'est sûr je pars me coucher
christelle

[Beate]

Bonjour Christelle,

s'il ne s'agit que de quelques cellules "infimes", il est fort possible que cette cure d'iode finisse de les détruire ! Elle est 20 fois plus dosée qu'une scintigraphie, et réussit donc généralement beaucoup mieux à dénicher et à détruire quelques cellules éparses qu'un simple dosage de scinti.

On verra cela dans quelques mois (car l'iode, ou plutôt l'inflammation qu'il provoque, agit pendant très longtemps) - normalement, la TG et les anticorps devraient diminuer et disparaitre.

Si jamais ca ne marche pas, on pourra toujours opérer, un jour ou autre, mais il n'y a aucune urgence (d'ailleurs, quand il y a juste quelques cellules, il n'y a pas grand-chose autre à faire qu'attendre, puisque c'est généralement trop petit pour le voir à la scinti, au PET-Scan ou pour opérer ... mais j'espère que ca ne sera pas nécessaire et que tu en seras débarrassée dès maintenant !

Gros bisou et bon retablissement de ton hypo !

Beate

[Florence49]

Bonjour à tous,

J'ai été opéré d'un cancer paillaire en février 1996, puis traitement par d'iode radioactive en mai 96.
Jusque là tous les examens étaient ok, j'ai même eu depuis 2 enfants (4 ans et 1 an).
Ce soir j'ai reçu le résultats des examens sanguins faits en février. Mon médecin m'informe que le taux d'anti corps a augmenté modérément depuis l'an dernier.
Je dois refaire un examen sanguin dans 3 et 6 mois .
Je pensais que mon cancer était une vieille histoire, et là je viens d'avoir un coup au moral au risque de devoir refaire un traitement à l'iode avec mes 2 puces à la maison...
Bon je pense qu'il faut d'abord attendre le résultat des analyses ...
Florence

[Christelle]

Bonjour Florence,
oh là là comme je te comprends , étant restée moi-même plus de 2.5 ans avec des interrogations , un taux d'anticorps tendant à prouver qu'il "restait quelque chose " et 2 tests au thyrogen effectués à 2 ans d'intervalle qui tendait à prouver qu'il n'y avait rien ( scinti de contrôle blanche ) , on m'avait expliqué en 2004 qu'il fallait surveiller ces anticorps ( en fait ils avaient baissé de 2004 à 2006 certainement à cause de la prise d'iode lors du contrôle mais pas assez puissant pour détruire totalement , et puis en 2006 nouvelle prise de sang qui montre taux anti-corps au même niveau que 2004 ) On m'a donc " proposé " une deuxième cure d'iode effectuée la semaine dernière ou l'on a retrouvé une infime " foyer " au niveau du cou , mais bon philosophe je me dis que c'est certainement un " reliquat " de 1998 ( année de mon cancer ) et que j'ai vécu avec de 1998 à 2004 sans le savoir, de 2004 à 2007 en ayant des doutes et que durant toutes ces années ça n'a jamais évolué ( tsh bien freinée , pas de ganglion )
En ce qui me concerne il faudra se fier aux resultats des prises de sang et des anticorps ( qui aprés la cure d'iode sont censés disparaitre ) car le foyer étant tellement infime que la scinti de controle effectuée normalement 6 à 8 mois aprés cure sera inutile !
je t'envoie mes plus affectueuses pensées
Christelle

[Christelle]

coucou me revoilà,
alors finalement il a été décidé de me faire passer un scanner, en fait j'en sais pas plus car j'ai juste reçu ma convocation pour semaine prochaine, le samedi mon médecin ne travaille pas donc faudra attendre lundi !!!
mais j'aurai juste une p'te question pour celles qui ont déjà eu à passer un tel examen, s'agit-il d'un scanner du corps entier ou simplement de la zone du cou, a t'on des résultats immédiats ? merci pour d'éventuelles informations
BISOUS
Christelle

[Invité]

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