ostéoporose et pb aux yeux (Actonel)

[Agnès (Bordeaux)]

Est-ce que par hasard, il y a quelqu'un qui prend de l'actonel et à qui cela provoque de sérieuses inflammations aux yeux? J'aimerais savoir si cela s'estompe au fil du temps.

Merci et un grand bonjour à tout le monde.

[Altéa]

Bonjour Agnès !

Actonel je n'ai pas pris, mais Didronel. Je n'ai pas regardé si la molécule est proche. Je n'avais pas eu de problème.

Ensuite j'ai pris Protelos, qui m'a occasionné des calculs dans les glandes salivaires.

J'ai tout arrêté, le problème cardiaque prenant le pas sur le reste, mais je pense que malheureusement ces médicaments ne sont pas plus innocents que d'autres.

Sinon, est-ce que tu prends des Bêta-bloquants ? car là il y a vraiment cet effet secondaire, bien que rare. J'ai une sensation de conjonctivite depuis le début du traitement.

Amitiés,

[Nancy]

Salut,

Je prends du Actonel depuis près de 7 ans et du Levo et du Cynomel depuis plus de 5 ans. IL m'arrive d'avoir de grosses irritations ophtalmiques mais je ne les croient pas liées à l'Actonel mais plus à mes hormones thyroïdiennes. Je m'explique: ces douleurs furent intolérables et m'ont amenées à l'hôpital à deux reprises alors que j'avais changé mes hormones pour de l'Armour ... mon expérience a été faite à 8 mois d'intervales. Conclusion, plus de Armour pour moi et un peu plus de vigilence en ce qui concerne mes hormones ... par temps très chaud ... mon dosage de T3 doit être un peu plus bas.

Es-tu en forte hyper?

Voici ce que je trouve sur ce produit:

[Agnès (Bordeaux)]

Merci Altéa et Nancy pour vos réponses.

Dans la notice, Il est indiqué dans les effets secondaires " inflammation de l'oeil, généralement avec douleur, rougeur et sensibilité à la lumière". Il est précisé que c'est rare.
J'ai les yeux rouge vif et c'est douloureux. Pour être relativement sûre que c'est lié à ce médicament (je prens aussi des bêta-bloquants), je l'ai arrêté et l'inflammation cesse de suite.
Peut-être ce genre d'inflammation est-il favorisé par le fait que, depuis que j'ai été opérée du cancer (TSH<0,05), je dois utiliser des larmes artificielles.

Ce que je ne sais pas, c'est si cela dure ou si c'est seulement en début de traitement. Si j'en juge par ce que tu dis, Nancy, cela ne disparaît pas.

Je commence vraiment à me demander quel est le bénéfice car s'il faut aussi s'accomoder des nausées et prendre des anti-acides à cause de l'irritation de l'oesophage et de l'estomac...

En plus, c'est excessivement cher : 34,16 € les 4 comprimés pour un mois.

Amicalement.

[Nancy]

Salut,

Tu sais, moi je n'ai pas l'impression que c'est l'Actonel seulement qui est en cause. Il m'arrive d'avoir mal aux yeux mais plus quotidiennement mais je vais essayer de regarder à quelle fréquence ça revient, là je dirais une fois par mois environ. Dans mon cas, les larmes n'enlèvent pas la douleur ... et oui, tu as raison, depuis que je prends le Actonel ... on a doublé ma médication pour l'oesophage mais bon ... ROme ne s'est pas fait en une seule journée.

Je n'avais jamais eu mal aux yeux jusqu'à ce que je prenne du Armour, c'Est la raison pour laquelle je suis certaine que les hormones et ce produit peuvent se chamailler et choisir nos yeux comme terrain. Tu pourrais tenter de prendre ton Actonel le soir et non le matin soit 2 heures après avoir manger.

Tiens moi au courant et je ferai de même, amitié

N

[Altéa]

concernant l'ostéoporose, êtes-vous au courant de la possibilité de savoir par une simple prise de sang si on est en période de stabilisation ou si la maladie évolue ?

On m'a parlé de cela mais je n'en sais pas plus, ni surtout quel dosage permet cette estimation.

[Nancy]

Salut Altéa,

Je viens de faire mon ostéodensiométrie et de voir l'endo et ... on ne m'a pas parlé de dosage sanguin. Depuis plus de 15 ans, on me dit que je fais de l'ostéopénie soit un début d'ostéoporose mais cette année ... elle fut stable grâce à L'actonel, La Calcitonine en vaporisateur nasal et le calcium.

Il semble qu'on associe les maux des yeux à certains médicaments et en particulier ceux qui sont dans la gamme des relaxants musculaires.

Amitié

N

ici il n'est que 5:33h AM, je reprends mes habitudes car le travail reprend sous peu

[Altéa]

Bonjour Nancy,
J'étais aussi en ostéopénie à -2.28 l'année 2000, et en 2006 je suis malheureusement passée en ostéoporose franche, avec un T-score de -3.1 au niveau du rachis L1-L4.
l'évaluation mentionne : risque de fracture élevé

Au niveau du fémur je suis à -2.1 (le niveau ostéoporose est à 2.5)

J'avoue que je ne me soigne pas, à part l'essai non concluant du Didronel, puis du protélos... j'ai déjà pas mal de médicaments à prendre avec le problème cardiaque + Levothyrox et Cynomel.

Je fais un peu de musculation, stretching... marche, de - en - car je suis essoufflée au bout d'une 1/2h. bah...
Je viens de donner mon accord pour l'ablation par radio-fréquence de mes fibrillations car je ne peux pas rester comme cela...
mais je balise ! J'ai vraiment l'impression que ma vie a basculé en quelques mois, et rien que le fait de ne plus voyager me met le moral en berne... quand je pense qu'il y a un an je me préparais à partir au Canada !

Quand a lieu la reprise pour toi ? ici c'est le 4 septembre.
Amitiés,

[Nancy]

Salut,

Tu sais, j'était à 1% d'une déclaration d'ostéoporose l'an dernier, c'est la Calcitonine nasale qui m'a "boostée", tu devrais tenter l'expérience et une dose magistrale de calcium.

Je recommence le 23 et mon fils commence le 27.

Tu dois garder le moral et avoir des projets pour aller mieux, je sais que ton potentiel est excellent, c'est pas facile mais tu es une gagnante ma belle alors, voit cette bataille comme étant ton dernier obstacle avant le Canada, tout va bien aller.

Écris-moi quand tu veux, c'Est agréable d'avoir de petites conversations, amitié,

N

[Altéa]

Je sais bien Nancy, pour la calcitonine. J'ai parlé souvent sur le forum de cette différence entre la France et les Etats-Unis et Canada : ici on ne considère pas devoir remplacer la production de calcitonine qui disparait après l'opération.
J'avais d'ailleurs pensé en acheter en allant en voyage là bas, car ici elle est introuvable.
Mon endocrino me l'avait d'ailleurs conseillée, en me disant que le spray nasal était particulièrement efficace. Combien coûte t-elle chez toi pour avoir une idée ? (et voir si c'est le coût qui fait qu'elle n'est pas prescrite)

Voilà ce que l'on peut lire :

La calcitonine est une hormone produite naturellement par le corps. Elle est fabriquée par la glande thyroïde et contrôle l'activité des ostéoclastes (cellules causant l'érosion de l'os). Il existe une forme synthétique de la calcitonine (Miacalcin®) qui est utilisée sous forme de vaporisateur nasal.

Comment agit la calcitonine?

La calcitonine ralentit le travail des ostéoclastes, ce qui permet aux ostéoblastes (cellules formant l'os) de travailler plus efficacement.

Quelle est son efficacité?

La calcitonine nasale maintient ou augmente légèrement la masse osseuse et prévient les fractures de la colonne. Elle diminue également la douleur associée aux fractures vertébrales.

Je vois une rhumatologue le 6 septembre et je lui en parlerai.

amitiés,

[Altéa]

J'ai trouvé ces médicaments contenant de la calcitonine :
CALCIMAR (USA)
CALCIMONTA (ALLEMAGNE)
CALCITONINA (ITALIE)
CALCITONINA SANDOZ (ESPAGNE)
CALCITONINA UPJOHN (ESPAGNE)
CALCITONINE SANDOZ (BELGIQUE)
CALCYNAR (ANGLETERRE)
CALSYNAR (BELGIQUE)
CALSYNAR ARMOUR (ESPAGNE)

MIACALCIC (ANGLETERRE)
MIACALCIC (SUISSE)
MIACALCIC (BELGIQUE)
OSTEOTONINA (ITALIE)
TONOCALCIN (ITALIE)

Curieusement il y a Calsynar Armour en Espagne, mais je n'ai pas pu voir la fiche du médicament.

[Nancy]

Salut,

Et bien, tu es bien renseignée, je ne suis pas la seule qui glane pour tout savoir. Le produit est une trentaine de dollars. Tu fais une vaporisation par matin.

Dis tu es certaine que tu ne peux pas l'avoir en FRance car le produit doit être toujours réfrigéré sauf les 15 jours où il est en utilisation et au bout de 28 jours en température ambiante, il n'y a plus d'effet.

Ton pharmacien, sur demande d'un médecin peut importer ce produit pour toi. En tout cas, ça ne goûte rien, j'ai un peu moins mal au dos (les effets secondaires sont d'enlever les douleurs) et ... je fixe un peu mieux le calcium.

Voyager pour avoir le produit n'Est pas super mais le faire venir via vos services de santé est mieux car le produit sera réfrigéré.

Allez, bonne fin de journée et @++

N

[Invité]

http://ist.inserm.fr/basismedsci/20.....4_2003/p426_Breves-10.pdf

La calcitonine revisitée

Depuis la découverte de la calcitonine en
1961, le rôle de cette hormone thyroïdienne
dans l’inhibition de la résorption osseuse a
été largement démontré. Les chercheurs qui
ont réalisé l’invalidation du gène codant
pour la calcitonine et son produit d’épissage
différentiel, le calcitonin-gene related peptide-α
(CGRPα) [1], ont donc été surpris d’observer un accroissement
de la masse osseuse des souris invalidées qui n’ont,
par ailleurs, aucun phénotype apparent, sont fertiles, et
présentent surtout des constantes du métabolisme calcique
comparables à celles des souris sauvages. Pourtant,
les souris invalidées ont une résorption osseuse accrue en
réponse à l’injection d’hormone parathyroïdienne
(PTH), effet contrebalancé par une
injection préalable de calcitonine, confirmant
le rôle protecteur de la calcitonine
lors d’une hypercalcémie induite par la PTH.
Alors, comment expliquer le phénotype des
souris dépourvues de calcitonine et de
CGRPα? Cet effet semble indépendant de la
résorption osseuse, le nombre et l’activité
des ostéoclastes, responsables de ce processus,
restant inchangés. En revanche,
l’activité des ostéoblastes, responsables de
la formation osseuse, est clairement augmentée,
bien que leur nombre reste stable.
De plus, la perte de masse osseuse observée,
comme attendu, lors de l’ovariectomie
des souris sauvages est abolie chez les souris
dont le gène codant pour la calcitonine
a été invalidé, et cet effet s’accompagne
d’une augmentation accrue
du nombre d’ostéoblastes par rapport
aux souris sauvages. Ces expériences
suggèrent donc un rôle nouveau de la
calcitonine dans la formation des os, dont le mécanisme reste à élucider.
Plutôt qu’un rôle direct, peu probable du fait de l’absence de récepteurs de
la calcitonine sur les ostéoblastes, Zaidi et al. [2] suggèrent un rôle indirect
via la leptine, hormone d’origine adipocytaire, dont l’invalidation
récente a mis en évidence son rôle inhibiteur sur la formation de la masse
osseuse (voir la Nouvelle de F. Elefteriou et P. Ducy, p. 391 de ce numéro).
De façon étonnante, le phénotype osseux des souris dont le gène codant
pour le récepteur de la leptine a été
invalidé est très proche de celui des
souris a été dont le gène codant pour la
calcitonine a été invalidé. De plus, le
CGRP, produit de l’épissage différentiel
de la calcitonine, est localisé dans des
cellules proches des neurones leptinergiques.
La disponibilité des souris dont
les gènes codant pour ces différentes
hormones ont été invalidés devrait permettre
de tester rapidement cette
hypothèse. ◊

[Nancy]

Salut,

Ici, outre la calcitonine par voie nasale, on peut aussi la donner en injection, ce produit injectable est-il plus disponible en France. Quand ma mère vivait car la chimio avait beaucoup abimé ses os, je lui donnait le produit en injection.

On dit qussi que quand on mange du poisson en conserve comme le saumon, les femmes auraient un net avantage à manger les petits os ... que ne faut-il pas faire pour sa santé.

Bon vendredi à tous,

N

[Altéa]

ah oui Nancy, il y a des spécialités à base de calcitonine injectable,
http://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/filcoprs/040402.htm

sur ce document on parle de bénéfice/risque, mais je n'ai pas eu le temps de me documenter sur le risque.

Pour l'instant je ne souffre pas de l'ostéoporose. Il parait que mon dos est assez musclé et cela limite le problème. Mais j'ai déjà perdu 2 cm !