Hypocalcémie

[kinou47]

Je viens de faire une analyse hier de mon calcium et PTH et je suis déprimée.
Ma PTH est à 3 alors qu'il y a 1 mois elle était à 4.5. Je suis à 1 alpha matin et soir + 500 mg de calcium
Je ne sais plus quoi faire. Aucun médecin me conseille. J'ai arrêté mon calcium hier soir car je suis à 90 mg c 'est pas mal.
J'ai lu que le raticol était conseillé et mieux toléré ?
Demain je vais voir un nouveau médecin en espérant que quelqu'un pourra m'accompagner et m'aider à récupérer mes parathyroides. Ca fait 7 mois et je trouve que c'est long.

Kinou du 47

[Luciana]

Tu manques de calcium dans le sang et tu as arrêté d'en prendre.On doit avoir ce taux normal dans le sang ,tu vas aller piger dans tes os pour combler ce manque .Donc si je comprends bien tu es en hypoparathyroidie,qui te conduit en hypocalcémie.Cela doit être comblé par calcium et vit D (Rocaltrol)
Pourquoi tu as peur d'en du calcium?

[Beate]

Bonjour,

Luciana a écrit:

Tu manques de calcium dans le sang et tu as arrêté d'en prendre. On doit avoir ce taux normal dans le sang , tu vas aller piger dans tes os pour combler ce manque

Luciana, attention, ce n’est pas tout à fait exact, ce que tu dis – pas si peu de temps après l’opération ! S’il s’agissait une hypoparathyroidie définitive, oui … mais ici, ce n’est pas encore sûr !

Quand les parathyroides ont du mal à fonctionner, après une thyroidectomie, mais qu’on a encore l’espoir qu’elles vont récupérer, il ne faut pas un taux de calcium trop « normal » dans le sang … il faut bien sûr en avoir suffisamment pour ne pas risquer fourmillements et crampes, mais « tout juste assez », pas plus ! Il est recommandé de garder la calcémie tout en bas de la norme, juste au-dessus de la limite inférieure (qui se situe autour de 80) – juste assez pour éviter les symptômes de l’hypocalcémie, mais pas plus, pour que les parathyroides soient bien stimulées et se remettent au travail.

Donc, il faudra ajuster la dose de calcium « au minimum » - parfois, on n’a pas besoin d’en prendre, il suffit de prendre de la vitamine D3 pour bien absorber le calcium de la nourriture. C’est à discuter avec le médecin, et à surveiller de près, avec prises de sang régulières !

Les parathyroides peuvent mettre un certain temps à récupérer … il faudra voir ce que cela donnera avec une calcémie tout en bas de la norme, pendant un certain temps (durée à voir avec le médecin), si cela fait augmenter la parathormone ou non.

Pour les médicaments, je ne m’y connais pas trop, je sais qu’il y a surtout le Un-Alpha et le Rocatrol – personnellement, j’ai pris du Un-Alpha (sans calcium additionnel) pendant 6 ou 7 mois, puis l’ai progressivement arrêté, et mes 3 parathyroides restantes se sont remises á fonctionner.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

FAQ : le calcium ne remonte pas, que faire ?

[Luciana]

Coudons, me voilà dans les patates . Pourtant,je suis bien aller chercher le tout . Hypocalcémie c'est quand même de l'hypocalcémie et cela amènera les mêmes symptômes:fourmillements etc Tu dois avoir raison ,je me serais donc planté.Elle est rendu à 7 mois c'est long a récupérer,tu ne trouves pas ? Pour le médicament,je le connais pas ,j'ai juste corrigé sa faute.

[Luciana]

J'ai relu son messge et oui elle dit :

[lannick]

Bonsoir Kinou 47,

La norme minimale pour la calcémie est autour de 85mg/l, elle va suivant les labo de 82 à 89mg/l. 90mg/l c'est une calcémie tout à fait correcte.

Je ne connais pas le Raticol, je pense qu'il y a une erreur et que cela doit être le Rocaltrol.

Il est possible que sans calcium et avec 2µ de Un Alpha tu te stabilises à la norme basse. Il est inutile lorsque l'on est hypoparathyroïdien d'essayer d'avoir plus.

Contrairement à ce qu'on pense c'est l'hypercalcémie qui engendre l'ostéoporose et non l'hypocalcémie. Il y a des posts à ce sujet sur le forum, évidemment il ne faut pas être trop bas et se maintenir autour de la limite basse.

Au bout de 07 mois et avec 3 de PTH, il est évident qu'il y a un problème avec les parathyroïdes mais il est difficile de se prononcer si oui ou non elles vont se remettre à fonctionner. néanmoins, en général plus le temps passe plus les chances diminuent. En ce qui me concerne, il me reste une parathyroîde, j'ai été opéré il y a 22 mois. J'ai été à 0 ou à 1 ou 2 de PTH pendant 16 mois et voilà que ces derniers mois ma PTH s'est mise à monter pour atteindre 9 à la dernière analyse.

Si ta calcémie est normale avec 2µ de Un Alpha, il est inutile de prendre du calcium médicamenteux qui pas sans danger. Par contre, il faut forcer un peu sur les produits laitiers, yaourt, fromage blanc, lait et fromage à pâte molle genre Emmental.

En cas d'arrêt du calcium, il est préférable de faire des analyses à 8 jours d'intervalle pour vérifier si on stabilisé. Ensuite, une fois par mois suffit car il ne faut pas rester en hypocalcémie basse.

Par ailleurs, lorsqu'il reste des parathyroïdes, il vaut mieux rester près de la limite basse pour les stimuler.

Je sais que c'est difficile à supporter car moi aussi il m'arrive d'avoir des moments de découragement et de déprime. Il faut se dire qu'il y pire que nous et essayer de gérer le problème, ce qui n'est pas évident.

Il faut garder le moral
Lannick

[Luciana]

Il faut donc voir chacun ses normes de labo.Bravo si elle est correcte .Un problème de moins pour elle .

[kinou47]

Merci lannick,

Je me suis trompée c bien le rocaltrol j'ai vu sur le forum que certains endocrinologues le préféraient au 1 alpha !
On m'a conseillé de faire une scintigraphie pr voir si j'avais encore des parthyroides en fonction, il parait qu'on les voit bien à la scinti. Qu'en pensez-vous ?
Ques risques j'encours avec l'hypocalcémie ? rien de grave ? Le problème que j'ai c'es qu'il faut que je cherche les infos toute seule. Aucun docteur ne me prend vraiment en charge. Ca me soule! Heureusement que j'ai trouvé le forum
Je vais demander à refaire une analyse de sang ds 8 jours on verra bien.
Et un grand merci pr toutes vos infos. Ca sert vraiment !
Connaitriez vous un bon endocrinologue sur Agen ?
Kinou

[lannick]

Bonsoir Kinou47,

Certains disent que le Rocaltrol est plus facile à doser que le Un Alpha, c'est possible mais je crois que nous ne réagissons pas de la même façon aux traitements. par ailleurs, les excipients ne sont les mêmes.

La scintigraphie au MIBI pour les parathyroïdes est préconisée en cas d'adénome parathyroïdien. La scintigraphie va peut être localiser les parathyroïdes mais je ne pense pas que l'on puisse dire par cet examen si elles fonctionnent ou pas car elles peuvent être en place mais dévascularisées.

C'est l'analyse de PTH qui dit si elles fonctionnent ou pas. Par ailleurs, si des parathyroïdes ont été enlevées elles doivent être retrouvées dans l'anapath.

Lorsque la calcémie est vraiment basse, inférieure à 70mg/l les risques de crise de tétanie sont importants. La crise est une urgence médicale car le coeur qui est un muscle manquant de calcium va avoir des problèmes et les muscles vont se tétaniser.

La limite basse du calcium tourne autour de 86mg/l, certains labos donnant 82mg/l. Au dessus de 80mg/l il n'y a pas grand risque mais lorsque l'on descend plus bas et pendant une longue période, il est évident que l'organisme va essayer de puiser du calcium là où il y en a c'est à dire dans les os.

En matière d'ostéoporose l'hypercalcémie est bien plus dangereuse qu'une lègère hypocalcémie. Par ailleurs, il n'y a pas que l'hypocalcémie qui entre en ligne de compte il faut également voir le taux de vitamine D qui fixe le calcium.

A 90mg/l de calcium tu es très bien et tu n'as pas lieu de t'inquiéter. Tu as raison de faire une analyse de calcium si tu as supprimé la prise de calcium médicamenteux. Si tu vois que ton taux de calcium reste normal, tu peux prendre seulement du Un Alpha comme beaucoup le font sur le forum.

[kinou47]

Que dois-je préconiser comme analyse de sang ?
Calcémie, Vitamine D et quoi d'autres ?

Pourquoi tu dis que le calcium n'est pas sans danger ? Et le Un alpha est il dangereux lui aussi à long terme ?

Ce que je ne comprends pas c'est qu'avec une analyse de calcium à 90 j'ai encore des symptômes de tremblement. Pourquoi ? Ce n'est logique.

Depuis lundi je suis passée à 1 jr sur 2 de prise de calcium (500mg) et les 1 alpha matin et soir.

Kinou

[lannick]

Bonjour Kinou47,

Lorsque l'on prend du calcium et du Un Alpha pour la surveillance il est préconisé de faire des analyses de calcium, phosphore, PTH et Créatinine plasmatique. On peut également faire des analyses pour déterminer la vitamine D, 25 OH D3, et la calciurie.

La prise de calcium et de Un Alpha peut conduire à l'hypercalciurie qui lorsqu'elle trop importante peut entraîner des problèmes rénaux. La prise de calcium peut également engendrer des calculs rénaux ou des cristaux. C'est pour cela que l'on conseille de boire beaucoup lorsque l'on prend du calcium.

Pour le Un Alpha c'est la créatinine plasmatique que l'on surveille. Si elle monte trop la dose de Un Alpha doit être diminuée. Normalement on peut absorber 3µ par jour sans problème mais il vaut mieux quand même surveiller car nous ne réagissons pas tous de la même façon.

Avec 90mg/l de calcium tu ne dois pas avoir de symptôme d'hypocalcémie car tu es loin de l'hypocalcémie. Normalement des tremblements ne sont pas des signes d'hypocalcémie. Les premiers symptômes sont les fourmillements, crampes, douleurs musculaires et en cas d'hypocalcémie grave des crises de tétanie.

Si l'on ne prend plus de calcium mais seulement du Un Alpha, il faut veiller à consommer des produits laitiers presque à chaque repas.
Bonne journée
lannick

[kinou47]

Alors c quoi ces tremblements que je ressens en fin de journée et des fois la nuit ?
C comme des vibrations musculaires à l'intérieur c très bizarre comme sensation. Ma tsh est bien dosée donc c pas ça. Je comprends pas.

[wynnie]

demande à controler t3 et t4 en plus de la tsh pour voir si les niveaux d'hormones sont bien équilibrés.
on peut avoir une tsh normale avec des niveaux déséquilibrés de t3 et t4.
à combien est ta tsh?

[lannick]

Je ne pense pas que tes tremblements sont dus à un problème de calcium. Si ta TSH, T3 et T4 sont biens ce n'est pas non plus cela.

En ce qui me concerne j'ai eu des problèmes de ce genre et c'était le stress et l'angoisse qui me provoquaient ces problèmes. Peut être que tu stresse trop et que ton problème de calcium et de parathyroïdes t'angoisse.

[kinou47]

ma TSH est à 0.31.