hypothyroïdie congénitale et interruption du traitement

[Djosiel1]

Bonjour,

Voilà, je vis actuellement en Thailande avec ma compagne.
Elle a un fils de 3 ans, qui a été diagnostiqué d'une hypothyroïdie congénitale, il est né sans tyroide.
Il a été detecté a la naissance, et un traitement lui a été donné les 6 premiers mois, puis les 6-8 mois suivant le traitement a été arreté par négligeance (malheureusement la famille thai n'etant pas tres au fait de la maladie a pensé que ce n'etait pas si grave...) Puis le traitement a été repris et depuis on observe d'énorme progres chez l'enfant, désormais il marche, comprend, les dents ont poussées et il commence meme a parler, meme si c'est tres tardif en comparaison d'un enfant classique, croyez moi que pour nous c'est un réconfort de voir des améliorations.
Ma question est la suivante, quel impact cette coupure de traitement peut elle avoir sur son développement cérébral ? Est ce definitif ? sera t il atteint de crétinisme ou pas forcément ? merci de nous répondre.

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenu sur le site !

Sur le forum, nous avons déjà vu des cas où des enfants, dans des pays où le dépistage néonatal n'existe pas, ont été diagnostiqués et traités assez tard, parfois vers 2 ou 3 ans (cas p.ex. de la fille de Noella, au Rwanda : Sujet (t7415) ), et qui avaient alors accumulé pas mal de retards - mais même dans ce cas, une fois correctement traités, ils,ont pu rattraper quasiment tout ! J'ai eu des nouvelles de la fille de Noella quelques années plus tard, elle va très bien !

Et dans le cas de ton beau-fils, apparemment il a eu un traitement au tout début de sa vie, période particulièrement importante - et ensuite, un arrêt de quelques mois (mais pas de plusieurs années) - je pense que les conséquences ne devraient pas être trop graves ! Il y a eu quelques études sur le développement des enfants en hypo congénitale non traités ou traités tardivement, mais très peu en fait (déjà parce que déontologiquement, on ne peut pas diagnostiquer un tel problème et décider de ne PAS le traiter ... juste pour faire une étude !) - et puis, comment comparer un enfant à un autre, aucun enfant n'est identique, même à l'intérieur d'une fratrie certains se développent plus vite que d'autres ...

En tout cas, du moment qu'il a eu un traitement au début de sa vie, puis de nouveau à partir de l'âge d'un an à peu près, je pense qu'il n'aura pas, ou peu de séquelles - un retard dans le développement moteur vraisemblablement tout à fait rattrapable, peut-être quelques difficultés d'apprentissage, il est possible qu'il gardera un petit retard par rapport aux copains du même âge, à l'école (mais ce n'est pas forcément obligatoire non plus !) ...

... en tout cas, non, ce ne sera pas un "crétin" (l'appellation de cette maladie, chez les enfants qui restent sans traitement au long terme, est vraiment horrible, mais la maladie l'est aussi, si on ne la traite pas ... dire que quelques microgrammes d'hormones peuvent changer une vie !)

Tiens-nous au courant de la suite, si tu veux bien ! Je t'inscris dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste des personnes concernés (enfants, parents, enfants devenus grands ... cela va de 0 à 70 ans et nous sommes à près de 200 membres !), qui te permettra de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.

À bientôt !

Beate

[Djosiel1]

Merci beaucoup pour votre aide et vos précisions, vous nous donnez de l'espoir, et ma compagne en lisant vos mots en a eu les larmes aux yeux, il ne nous reste qu'a espérer.
Ce qui nous rassure aussi un peu c'est qu'il y a encore un an, il ne marchait pas, ne disait aucun mots et n'avait aucune dent... Aujourd'hui il marche, il a ses dents, il comprend quand on lui parle, il rale quand on lui dit non Donc ces choses la nous rassure aussi, maintenant qu'on sait grace a vous que son retard ne sera pas obligatoirement définitif. Merci ^_^