FIBROMYALGIE : une vidéo du 18è congrès rhumatologique

[chris59]

Une vidéo de la conférence faite par le Docteur Le Goff, super intéressante sur la fibromyalgie pour bien la comprendre, mais surtout savoir où en est la recherche à son sujet.

La fibromyalgie

Où surtout on nous dit que la maladie n'est pas issue du psychologique mais le psychologique à caratère dépressif, découle de la fibromyalgie.

De quoi changer quelques mentalités !

On peut en outre y apprendre que les personnes positives aux deux anticorps antithyroîdiens : antithyropéroxoïdases et antithyrglobulines peuvent développer la maladie.

Le médecin termine en disant : que les rhumatologues qui ne se sentent pas capables de suivre un fibromyalgique DOIT se tourner vers un de ses confrères MAIS il ne faut surtout pas laisser tomber le patient. Il FAUT le prendre en charge.

[joce 38]

bonjour christiane,

très très interessant mais on comprend bien la complexité du diagnostic et surtout le malade est pris en considération;si les mèdecins avaient un peu plus d'humilitè et acceptaient de dire je ne sais pas traiter je vais vous adresser à un confrère qui connait mieux ce problème que moi tout irait mieux

amicalement

joce

[chris59]

Bonjour,

Eh oui comme de toute façon, on entend bien les spécialistes, ceux qui se penchent vraiment sur la maladie, "avouent" qu'ils ne savent pas encore grand chose sur la maladie.

Il est donc très difficile pour le patient d'accepter que le médecin généraliste, (à moins qu'il ne se soit lui-même penché sur la maladie), dise qu'il connait bien et qu'il peut très bien la traiter lui-même.

J'ai écouter la conférence de presse qui a eu lieu avant le congrès, là il est question des nouveautés sur l'ostéoporose, les lombalgies, l'arthrose, la poly-arhrite, et il est sidérant de voir à quel point il existe un décallage entre ce que ces médecins disent et ce que nous nous vivons lors d'une consultation médicale.

Cette conférence de presse est pleine d'enseignements pour nous patient mais certains médecins devraient être alertés par ces propos et surtout ils devraient les prendre en considération.

[louloute]

Merci chris pour le lien. Je ne connaissais pas le site de la sfr, il est tout franchement génial avec tous les congrès et interventions en ligne.
bonne journée

[chris59]

kikoo louloute,

Bin à force de chercher des renseignements sur la fibromyalgie je les ais trouvés.

Et c'est vrai que c'est intéressant car on y parle de toutes les maladies rhumatismales.

Bisous

[DAN22]

Coucou Chris,

Merci pour ces infos sur la fibromyalgie. Aurais-tu des informations de ce style sur l'arthrose car depuis 15 jours je souffre énormément au niveau des cervicales et ces douleurs se répercutent dans le bras, le bas du dos, et la cage thoracique. J'ai TOUT essayé, mais en vain... Je revoie mon médecin demain pour faire le plein de médicaments car je pars trois semaines aux USA et il n'est pas question que je consulte là-bas et je ne voudrais pas me pourrir la vie avec toutes ces douleurs qui deviennent de plus en plus intolérables !!! As-tu une liste de très bons rhumatologues à Paris dans les hôpitaux pour que je puisse prendre RV. J'habite en Bretagne mais je vais très souvent à Paris.

Mille fois merci, si tu peux me tenir informée

Danièle

[chris59]

Bonjour,

Sur l'arthrose, j'ai la conférence de presse qui a eu lieu la veille de la conférence sur la fibromyalgie et il était question de plusieurs patholologies :
- lombalgies,
- ostéoporose,
- la polyarthrite
- l'arthrose.

vidéo de la conférence de presse

Je te suggère aussi de lire le document sur les anti-inflammatoires juste en dessous du lien pour la vidéo de la conférence.

En ce qui concerne les médecins je ne peux pas te renseigner.

[DAN22]

Merci Chris pour le renseignement. Je vais étudier le sujet plus en profondeur.

Quant aux médecins rhumatologues, c'est pas grave (je te demandais cela au cas où ...). Je regarderai sur internet.

Bonne journée

[marisette]

merci pour cette vidéo sur la fibromyalgie , ou peut-on trouver ce compte rendu écrit , ça m'intéresse merci à vous marisette

[chris59]

Bonjour,

oups !!! j'avais pas vu le message.

Un résumé de cette conférence non, mais je vais peut être essayer de le faire. Car la liste des médicaments proposés surtout, et le résultat des tests fait sont importants.

En revanche tu peux trouver un compte rendu du 7è congrès européen qui a traité la fibromyalgie sur le site de vulgaris-médical, mais assez technique : Du nouveau dans la compréhension de la maladie

[chris59]

Bonjour,

Aujourd'hui journée nationale de la fibromyalgie.

Un journal a le mérite d'en parler.

Les personnes ici qui sont reconnues fibromylagiques peuvent laisser un commentaire. http://www.lepoint.fr/content/a_votre_sante/article?id=182903

Profitez-en. Il faut profiter des occasions qui nous sont données pour parler de notre maladie.

A Paris, il y a un regrouppement devant le théatre du Chatelet à 13H.

Et dans d'autres villes (dont Marseilles) les centres hospitaliers organiseraient apparemment aussi une journée d'informations.

Egalement : de 13h a 19h à la fontaine des innocents à Paris.

[David75]

je lisais un article hier qui indiquait que la progression de la fatigue chronique et de la fibromyalgie ont été fulgurants à partir du moment ou les patients thyroïdiens ont été traités en ne suivant QUE la TSH comme critère... et en écartant les symptômes...

je suppose que l'article que je lisais était orienté... mais si on voulait vérifier ça, pourrait on trouver des archives médicales?

Par ailleurs, aurait on des stats pré 1970 qui permettraient de comparer l'espérance de vie des patients thyroidiens par rapport à la population générale?
J'y suis interressé, car apparement les quantités d'hormones ingérées avant 70 étaient incroyablement plus élevées... (de l'ordre de 3 fois, ce qui me semble soit erronné, soit effroyable...)

@+

[chris59]

Bonjour,

[David75]

chris59 a écrit:

Bonjour, Citation: je lisais un article hier qui indiquait que la progression de la fatigue chronique et de la fibromyalgie ont été fulgurants à partir du moment ou les patients thyroïdiens ont été traités en ne suivant QUE la TSH comme critère... et en écartant les symptômes... Ce serait assez curieux de faire un tel rapport car tous les fibromyalgiques sont loin d'être en hypothyroïdie ou en hyperthyroidie. Le pourcentage est d'ailleurs très faible contrairement à ce qu'on lit habituellement. Surtout que la TSH a été pendant très longtemps que le seul examen fait pour le contrôle de la thyroïde. Et en ce qui me concerne, la maladie est présente depuis très longtemps (car première douleur à l'âge de 7 ans), mais elle a explosé en même temps que Hashimoto, voire même quelques années avant. Puisque la fibromyalgie a donné des signes plus importants en 2001 et Hashimoto a été seulement diagnostiqué en 2004. Citation: car apparement les quantités d'hormones ingérées avant 70 étaient incroyablement plus élevées... (de l'ordre de 3 fois, ce qui me semble soit erronné, soit effroyable...) Tu parles d'hormones thyroïdiennes ? Apparemment la quantité est bien plus importante maintenant. Et l'espérance de vie n'est pas différente chez les malades de la thyroïde par rapport aux autres. Du moins je n'ai rien lu de tel.

je voulais comparer l'espérance de vie connue sur des archives pré 1970.

Evidement si on a les mêmes infos de nos jours

[marisette]

la semaine derniére , sur la 5 , un doct a dit que la fibromyalgie avait un rapport avec le systéme hormonal , moi aussi j'en suis persuadée , thyroide et parathyroide malades et certainement anomalies depuis ma naissance . on saura un jour ,la recherche avance et de moins en moins on parle de maladies psychosomatiques.

à la derniéres conférence du 13 mai 2006 , était évoqué , troubles du sommeil, du systéme nerveux central, du systéme neuro-endocrinien dans 10%des FM ,et l'intoxinations de l'organisme ,nous baignons dans un océan de polluants , accumulation chronique comme les organo_phosphorés, les carbamates, les pyréthrinoides , ces molécules sont présentes dans les pesticides , frogicides , utilisés dans l'agriculture intensive , il y a aussi l'électromagnétique , les vaccins .
le systéme nerveux central, le systéme immunitaire , endocrinien et digestif sont étroitement corrélés , le disfonctionnement de l'un se répercutant sur le fonctionnement des autres. chez moi tout est déréglé .
tout ces troubles sont-ils la cause ou les conséquences de la fibromyalgie?
à bientôt marisette