cherche bon endocrino sur Lyon

[lilette]

Bonjour,
Ma maman, qui a Hashimoto (suite HashiBasedow) depuis 20 ans, a renoncé à se faire suivre depuis 5 ans (je viens de l'apprendre!!) parce qu'elle ne supportait plus son endocrino, et qu'elle ne sait pas comment en trouver un bien (compétent ET humain!). Quelqu'un aurait-il une bonne adresse ?
Merci !
lilette

[Beate]

Bonjour,

je viens de retrouver trois discussions où on s'échange des adresses sur Lyon :

viewtopic.php?t=12585&
viewtopic.php?t=11165&
ftopic2053.html

Mais peut-être auras-tu encore d'autres réponses, vu qu'il y a beaucoup de gens de la région lyonnaise dans le forum !

Ta mère ne consulte plus d'endocrino, spécialement pour sa thyroidite - mais elle continue certainement à aller chez son médecin traitant, de temps en temps ? Et à prendre du Lévothyrox (je suppose ?), et à faire de temps en temps une prise de sang, pour voir si ses taux sont bons ?

Quand il s'agit "juste" de vérifier la TSH et d'ajuster le Lévothyrox, un bon généraliste à l'écoute peut éventuellement tout à fait faire l'affaire, en tout cas mieux qu'un endocrino "grand ponte" qui ne te voit que 10 minutes sans même connaitre ton dossier ...

Et après 20 ans d'Hashimoto, j'imagine que la thyroide de ta maman ne doit plus fonctionner DU TOUT, et est complètement remplacée par le Lévothyrox (ce qui est en fait quasiment la même situation que si elle avait été opérée) ?

Donc, le suivi n'est pas vraiment "sorcier", de temps en temps une prise de sang, on ajuste le Lévothyrox jusqu'à ce que le patient se sente "bien", éventuellement (si la thyroide n'est pas encore totalement détruite) on préscrit une échographie pour voir s'il y a des nodules, et c'est tout ...

Mais bien sûr, pour cela, on a besoin d'un médecin qui ECOUTE vraiment le patient, qui ne regarde pas que les résultats en disant "vous êtes dans la norme, c'est donc dans votre tête si vous continuez à avoir des problèmes", mais qui tient compte du ressenti personnel (car à l'intérieur des normes, chaque patient possède SON taux idéal, qui peut être très différent de l'un à l'autre, et il ne se sentira pas bien tant qu'il ne l'aura pas atteint ...)

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonjour Beate !
Merci pour les pointeurs, je n'ai pas été très performante dans mes recherches !
Ma mère est un cas un peu spécial. Disons que depuis 5 ans elle achète son lévo (100) à la pharma avec une ordonnance périmée. Et voilà. Elle ne voit aucun médecin (elle est devenue totalement allergique au monde médical après une opération gynéco qui s'est mal passée)... Difficile de la raisonner, alors je lui cherche un(e) endo ad hoc (même si effectivement un(e) généraliste serait sans doute aussi bien dans son cas !).
Pour ce qui est d'Hashimoto, le sien s'est déclaré il y a presque 20 ans (en même temps que moi - elle avait 45 ans, moi 18). Je ne me rappelle plus ce qu'il lui restait de thyroide déjà à l'époque (dans mon souvenir, elle n'a pas été très loquace sur le sujet). Par contre je me rappelle très bien qu'après la scintigraphie qui m'a été faite (dans un très bon hopital lyonnais pour un professeur à la pointe sur le sujet à l'époque), on m'a dit qu'il me restait à peine 15% de thyroide non détruite. On m'a d'ailleurs dit à l'époque que du coup ce n'était pas la peine de me mettre sous cyclosporine (je n'imagine pas rétrospectivement ce qui ce serait passé si la thyroide avant été moins dégradée, et que j'avais pris ce traitement, avec ce qu'on sait aujourd'hui de la mortalité liée à cette molécule immunosuppresseur)... Idem pour ma mère, car elle n'a pas eu non plus de traitement (à part le lévo bien sûr, comme moi).
Je suis étonnée par ce que tu dis sur la thyroide qui ne peut plus trop évoluer si elle est détruite par les anticorps liés à Hashimoto. Dans mon cas, je suis suivie régulièrement depuis 20 ans donc, et ma thyroide est effectivement devenue un peu petite (après avoir été carrément goitreuse pdt qq mois). Je suis largement compensée en TSH depuis 20 ans (lévo 112.5 - TSH autour de 1), avec échographies tous les 3-4 ans environ.
Par contre, cette année, je me retrouve avec un nodule d'1,5cm (+microcalcifications, pas de halo, hypoéchogène, solide, enfin bon tout le cortège "pas bon signe")... Donc même une thyroide qui ne fonctionne plus du tout (s'il restait 15% il y a 20 ans, et vu que mes anticorps anti-TPO ont toujours été très élevés même après la phase aigue - autour de 6000 à 10000, elle doit vraiment peu fonctionner....), la thyroide peut évoluer en nodule "inquiétant" (je n'ai pas encore les résultats de la ponction). Et dans mon souvenir, le professeur qui m'avait annoncé la nouvelle il y a 20 ans (qui m'avait clairement parlé de Tchernobyl, d'ailleurs) m'a explicitement signalé que le risque pour moi était à terme l'apparition d'un nodule cancéreux. Je ne sais pas du coup si c'est pour tous les Hashimoto, ou pour ceux dont on suspecte une origine liée à une irradiation ?? Et apparemment ma thyroide n'a pas un volume vraiment petit (elle est presque normale je crois), et pourtant elle ne sécrète plus de TSH... Je ne sais même plus si du coup c'est un Hashimoto "classique" que j'ai (avec une HashiBasedow de qq mois au départ), ou une autre variante auto-immune...
Bon, c'est une réponse un peu longue à tes questions, et sans doute encore pas dans le bon fil (damned!!), mais en fait je me sens un peu embrouillée en ce moment...
Bises,
lilette

[Beate]

Bonjour,

désolée de t'avoir "embrouillée" !

Personnellement, je pensais vraiment que quand la thyroïde était totalement détruite par les anticorps Hashimoto, toute rabougrie, ne travaillant plus du tout (ce n'est pas de la TSH qu'elle fabrique, ça c'est l'hypophyse, pour "stimuler" la thyroïde - la thyroïde, elle, produit de la T4 et T3), il n'y avait quasiment plus de risque de la voir dégénérer ?

C'est vrai que les nodules avec Hashimoto, ça existe (on en constate souvent au moment de diagnostiquer la maladie), mais je ne pensais pas que ça pouvait encore venir 20 ans plus tard, quand la thyroïde avait cessé de fonctionner depuis longtemps ... puisque généralement, quand on la "met au repos" en remplaçant les hormones par le lévothyrox, c'est aussi dans ce but-là, éviter l'apparition et la dégénération des nodules ...

Je pense qu'un cas comme le tien reste exceptionnel - mais avec la thyroïde, rien n'est impossible ! Tu as très bien fait de te faire surveiller régulièrement (car on aurait très bien pu ne plus vérifier QUE ta TSH, et ne jamais découvrir ce nodule ...)

Bon, maintenant tu es entre de bonnes mains, et on peut espérer que tout ça sera bientôt derrière toi !

Pour en revenir à ta mère (et aux endocrinos de Lyon), pffff ... ce n'est pas sérieux du tout, ce qu'elle fait, là, prendre du Lévo "en automédication" depuis des années sans jamais voir aucun médecin ! Il faudra essayer de la raisonner, au besoin en lui parlant de TA suspicion de cancer, et comme quoi ça pourrait très bien la concerner, elle aussi, si elle ne se fait pas suivre un peu plus sérieusement ...

Pour commencer, un bon généraliste fera l'affaire, il faudra juste vérifier la TSH, éventuellement préscrire une échographie ... s'il n'y a rien d'inquiétant, elle pourra continuer comme avant, mais mieux vaudra quand-même vérifier !

A bientôt !

Beate

[lilette]

Bonsoir Beate,
Comme tu dis, pfffff, ma mère est absolument ingérable !!! Je lui ai envoyé les coordonnées trouvés sur Lyon via les pointeurs, et je vais un peu la "marquer à la culotte" maintenant !
Bon, sinon pour Hashimoto et les nodules qui n'apparaissent qu'après 20 ans sous lévo et avec presque plus de thyroide fonctionnelle, je ne suis pas sure que ça reste si exceptionnel que ça... Si c'est effectivement lié à des phénomènes d'irradiation à l'iode (accident environnemental ou exposition médicale), on devrait en voir pas mal, non ?... Mais je ne vois effectivement pas pourquoi et comment concrêtement ça peut évoluer comme ça... Je demanderai au médecin du CHU que je rencontre début juin, je te dirai ce qu'il en pense...
Sinon, quand il y a des cellules oncocytaires dans un prélèvement (ponction), est-ce que ça donne une indication sur le type de cancer que ça peut être, si effectivement cancer il y a, ou bien ça n'indique rien du tout ?
A bientôt,
lilette

[s38]

Bonsoir Lilette,

Je vais tâcher de te répondre à partir des lectures que j'ai faites sur le forum : les cellules oncocytaires peuvent reveler un cancer mais ce n'est pas obligatoire (il y a eu des témoignages dans ce sens sur le forum). S'il s'agit d'un cancer il peut être papillaire, vésiculaire ou véritablement oncocytaire (donc, on ne peut pas le savoir avant l'opération).
Tu devrais trouver des infos intéressantes en effectuant une recherche sur le forum.

Tiens-nous au courant de ton RV au CHU. Gros bisous à toi (sans oublier ta maman )

[lilette]

Merci S38,
Oui, je vous tiens au courant après la visite au CHU...
Ton opération s'est bien passée ? Ca a l'air tout récent.
Bises,
lilette