| Auteur |
Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p131971)
Posté le: 25. Juil 2007, 18:16
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Bonjour,
vous avez peut-être remarqué le petit sigle en bas de la page d'accueil, avec "nous adhérons aux principes de la charte HONcode", présent depuis cet après-midi (merci, Harald !)
C'est aujourd'hui que j'ai enfin reçu une réponse à ma demande, faite il y a quelques mois, pour la certification "Health on the Net", qui atteste qu'un site médical respecte certaines règles, et fournit des informations fiables.
Voici les 8 règles de conduite du "HON code", en bref :
| Citation: | Le HONcode en bref
1. Autorité
Indiquer la qualification des rédacteurs
Tout avis médical fourni sur le site sera donné uniquement par du personnel spécialisé (diplômé) du domaine médical et des professionnels qualifiés, à moins qu'une déclaration explicite ne précise que certains avis proviennent de personnes ou d'organisations non médicales.
2. Complémentarité
Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.
3. Confidentialité
Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs d'un site médical, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales applicables dans le pays dans lequel le serveur (ainsi que les éventuels sites- miroir) est situé.
4. Attribution
Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé
La source des données diffusées sur le site est explicitement citée avec, si possible, un hyperlien vers cette source. La date de la dernière modification doit apparaître clairement sur la page Web (par exemple: en bas de chaque page).
5. Justification
Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements
Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial, sera associée à des éléments de preuve appropriés et pondérés selon le principe 4. ci-dessus.
6. Professionnalisme
Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact
Les créateurs du site s'efforceront de fournir l'information de la façon la plus claire possible, et fourniront une adresse de contact pour les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails ou du soutien. Cette adresse (e-mail) doit être clairement affichée sur les pages du site.
7.Transparence du financement
Présenter les sources de financements
Le support d'un site doit être clairement identifié, y compris les identités d'organisations commerciales et non-commerciales qui contribuent au financement, services ou matériel du site.
8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale |
Vous verrez sur le site www.hon.ch/HONcode/index_f.html que le forum s'y trouve en très bonne compagnie, beaucoup de sites médicaux y sont referenciés !
Je pense que c'est une très bonne chose d'avoir obtenu cet agrément, à nous de respecter les règles et de continuer à fournir des informations fiables et transparentes, en citant nos sources et en n'oubliant jamais de mentionner que nous ne sommes PAS des médecins, juste des patients qui partagent leur propre expérience (forcément restreinte).
Je suis contente, c'est une petite pierre de plus à l'édifice ...
Beate
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| Sabine Sourire Inscrit le: 03.05.04 Messages: 2700 |
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LYDIE52
Inscrit le: 16.01.05 Messages: 691Nodules gênants :thy... Est de la France 80+ |
Message: 
(p132066)
Posté le: 26. Juil 2007, 20:24
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Cela devient sérieux ! je ne vais plus oser parler ni conseiller qui que ce soit ......de peur d'être ridicule .
Nous sommes beaucoup à être des patients ordinaires .....comment ça va fonctionner ? les médecins seront des malades comme nous ? ou des intervenants extérieurs au forum ? quelles preuves aura-ton de leurs diplômes ? ....cela ne va-t-il pas être plus "froid" avec toutes ces attributions ,justifications ,qualifications, je crains que les relations soient moins franches ,moins spontanées......on ne parle pas à un médecin comme on parle à des"copines" de forum ..... ce ne sont que mes premières impressions ....
Enfin on verra bien à l'application .....qui vivra verra .... Bonne soirée . Lydie . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p132077)
Posté le: 26. Juil 2007, 21:40
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Coucou Lydie,
pas de panique ! On ne change RIEN DU TOUT !!!
D'ailleurs, cette certification, nous l'avons reçu pour le forum tel qu'il EST, à l'heure actuelle !
Et si tu lis les 8 principes que nous nous engageons à respecter (ou que moi, en tant qu'administratrice, je me suis engagée à respecter), tu verras que ce n'est pas SI sorcier que cela - d'ailleurs, cette certification "Hon Code" ne dit pas que CHAQUE MESSAGE est vérifié, juste que le site, dans son ensemble, respecte certaines règles !
Concernant les "réponses données par des médecins", ce n'est pas une obligation, du moment que c'est clairement dit :
| Citation: | | Tout avis médical fourni sur le site sera donné uniquement par du personnel spécialisé (diplômé) du domaine médical et des professionnels qualifiés, à moins qu'une déclaration explicite ne précise que certains avis proviennent de personnes ou d'organisations non médicales. |
Or, que trouve-t-on tout en haut, sur chaque page du forum, en caractères gras et rouges ???
Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer l'avis d'un médecin !
Et dans l'introduction,  Quels sont les objectifs de ce forum ?, il est clairement expliqué :
| Citation: | Le forum "Vivre sans Thyroïde" est destiné aux échanges entre malades de la thyroïde, notamment aux patients ayant subi ou devant subir une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde). Il s'agit d'un forum d'entraide, où chacun pourra poser ses questions par rapport à la maladie, à l'opération et aux traitements, et où des personnes qui sont déjà "passées par là" tenteront de répondre de leur mieux ! Chacun a le droit de poser une question ou de donner une réponse - les messages peuvent être lus par tous, il s'agit d'une sorte de "groupe de parole" virtuel.
Les personnes qui répondent sont tous des bénévoles, et n'ont pas de formation médicale - il s'agit de patients, qui ne font que relater leur propre expérience. Les auteurs des messages restent entièrement responsables de leurs dires. Chaque fois que l'on citera une source extérieure, on indiquera clairement le lien vers cette source, et on s'efforcera, le mieux possible, de tenir nos liens à jour. |
Et les autres règles ne sont pas difficiles à respecter non plus : indiquer clairement le nom et l'adresse du webmestre, présenter les sources de financement, ne pas faire de pub, clairement indiquer les sources des informations que nous citons, garder confidentielles les informations personnelles ...
... et, ce que nous faisons vraiment "à 100%", et qui est la vocation première du site : "Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin - L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin." Je pense que cet objectif-là, nous le respectons vraiment, les explications du forum constituant une sorte de "service après-vente" des médecins ... eux ils posent le diagnostic, nous on explique les détails, on répond aux questions, et cela à toute heure du jour et de la nuit ... (sans nous substituer aux médecins et proner l'automédication ...)
D'ailleurs, apparemment de plus en plus de médecins se rendent compte de l'utilité de ce "service après-vente", qui les dispense, eux, de repeter encore et encore les mêmes explications ... je suis souvent étonnée de voir combien de patients ont entendu parler du forum par leurs médecins ! Et dans le nouveau livret sur le cancer de la thyroïde édité par l'IGR, nous sommes carrément indiqués en 4ème de couverture, juste après la Ligue et l'INCA ... comme quoi, on commence vraiment à considérer le forum comme une "reférence" ! (et j'en suis très fière ...)
Donc, pas d'inquiétude, ce "HON Code", c'est une reconnaissance de ce que nous, tous ensemble, avons su créer au fil des ans, il faudra juste continuer comme ça !
Gros bisou !
Beate |
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| marion Inscrit le: 02.05.04 Messages: 907Hashimoto+basedow.Hy... malakoff (92) 60+ |
Message: (p132079)
Posté le: 26. Juil 2007, 22:07
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Beate, j'ai l'impression de passer mon temps à dire, à te dire "Bravo". En tant que rare médecin de ce forum, je te promets de ne pas dire de sottises, hon !
Tu montes, tu montes dans les medias. N'oublie pas , on vient bientot voir la vedette en vrai. Bisous. Marion |
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bouba74
Inscrit le: 01.06.07 Messages: 65Ablation totale de l... chalons en champagne 50+ |
Message: (p132092)
Posté le: 27. Juil 2007, 08:28
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bonjour Lydie52,
non ,continue a donner tes impressions aux internutes car c'est grace au forum que j'ai pu découvrir les différents problemes qui peux arriver lorsqu'on se fait opérer de la tyroide (douleurs a l'épaule ou aux cervicales ,entre autre ) .
Grace à ça j'ai pu poser toutes les questions a mon spécialiste et qui m'a expliquer le pourquoi du comment ,ce qui m'a permis de mieux accepter l'opération car pour moi etre opérer est une 1ere  .
a bientot , bouba74 |
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| Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
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LYDIE52
Inscrit le: 16.01.05 Messages: 691Nodules gênants :thy... Est de la France 80+ |
Message:
(p132097)
Posté le: 27. Juil 2007, 09:24
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Bonjour ,
BIEN , Béate cela va mieux en développant le pourquoi de cet agrément .
Les mises en garde du début sont assez visibles et compréhensibles . Pas plus loin que le 10 Juillet je l'avais fait remarquer à Nancy .
Comment empêcher certaines personnes d'être convaincues d'avoir le "bon conseil "en empiétant sur le domaine médical qu'elles n'ont pas étudié ? je pense qu'elles sont pardonnables elles n'ont pas fait le serment D'Hippocrate ......ni étudié l' éthique.....
De nos jours tout le monde est remis en question, même les soignants n'ont pas la Science infuse ,ils font ce qu'ils peuvent avec les données les plus récentes des découvertes scientifiques .
Je suis donc très fière que "notre" forum soit "agrémenté" et, en tant que malade ordinaire ,je vais essayer d'en être digne .
Attention ,malgré tout ,plus on est médiatisé ,plus on s'expose aux critiques , à la jalousie : il va falloir être parfait ..... or : l'Homme = défauts ... qui sont toujours plus importants pour les autres que pour soi-même .
Gros bisous . Lydie . |
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| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p132126)
Posté le: 27. Juil 2007, 15:16
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Tiré du site HONcode:
| Citation: | | Le HONcode est maintenant un standard internationalement reconnu pour l'information en ligne, digne de confiance et employé par des milliers d'éditeurs de sites médicaux et de santé. |
Bravo! Ce standard est reconnu internationalement, donc de ce côté-ci également, on pourra citer le forum à nos médecins, en prenant bien soin de mentionner qu'il est certifié HONcode...Parce qu'on le sait! Parlez d'un forum "médical" à votre médecin, il froncera les sourcils (et il a malheureusement souvent raison de le faire!!!).
Je suis certaine que cet agrément aura pour effet de décupler la vigilence de toutes les personnes déjà vigilentes du forum. Il existera toujours des débordements, mais ce qui est heureux ici, c'est qu'ils finissent toujours par être canalisés.
C'est une fierté de plus, chère Beate. Bravo pour ton excellent travail. Et bravo à Harald aussi!
jujub |
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| Altéa Inscrit le: 01.06.04 Messages: 3107Carcinome papillaire... Pays Basque |
Message:
(p132127)
Posté le: 27. Juil 2007, 15:35
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| Code: | | garder confidentielles les informations personnelles ... |
C'est à dire ? je ne comprends pas.
S'agit-il des informations qu'un médecin pourrait donner sur notre cas particulier ? |
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| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p132139)
Posté le: 27. Juil 2007, 20:06
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| Citation: | C'est à dire ? je ne comprends pas.
S'agit-il des informations qu'un médecin pourrait donner sur notre cas particulier ? |
Je crois plutôt que ça réfère à nos coordonnées personnelles recueillies à l'inscription sur le forum: adresse de mail perso, identité véritable. Ça signifie que Beate s'engage à ne pas les vendre, à qui que ce soit (ce qui est une pratique douteuse de marketing). Est-ce bien cela Beate?
Sinon, chaque personne est libre de révéler ce qu'elle désire sur le forum, tant qu'elle est consciente des conséquences que ça peut apporter. Ce qui n'est pas permis, c'est qu'un tiers (l'administrateur) révèle quoi que ce soit sur les participants du forum, sans leur consentement explicite.
Parce que sinon, si on ne pouvait pas discuter de nos "cas"...au vu de ce qui s'écrit quotidiennement ici, je crois que l'accréditation n'aurait pas été accordée!  
Salutations particulières à toi, Altéa!  |
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| Altéa Inscrit le: 01.06.04 Messages: 3107Carcinome papillaire... Pays Basque |
Message:
(p132142)
Posté le: 27. Juil 2007, 20:54
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ah oui, ok, tu as raison.
Mais moi je ne parle plus de mon "cas"... ça vaut mieux !
Bisous à toi et bonjour à la Belle Province ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p132154)
Posté le: 27. Juil 2007, 23:41
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Coucou,
Jujub, tu as parfaitement raison ! Ce que les uns et les autres racontent ici, sur leurs problèmes médicaux (ou autres), ça reste quand-même tout à fait "anonyme", vu qu'on ne connait, normalement, que votre pseudo (d'ailleurs, à tous ceux qui s'inscrivent avec un nom de famille, j'écris un mail leur expliquant qu'il vaut mieux le changer pour un pseudo plus anonyme).
Moi, en tant qu'administratrice, j'en sais un peu plus, puisque je connais également vos adresses email (ainsi que les adresses IP avec lesquelles vous vous connectez), mais je m'engage à ne pas les communiquer à qui que ce soit.
Et par ailleurs, si un jour, "anonyme" ou pas, vous avez l'impression d'en avoir un peu trop dit, vous restez libres de revenir sur votre message, que vous pourrez modifier grâce à la fonction "edit", et vous pouvez également modifier votre profil à votre guise.
Le forum est d'ailleurs également déclaré à la CNIL (commission nationale "informatique et liberté").
Concernant la confidentialité des données personnelles, voici ce qu'en dit le HON Code :
| Citation: | Les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs d'un site médical, y compris leur identité, sont confidentielles
Définition détaillée des principes HONcode
Principe no 3 – La confidentialité
Ce principe s’applique à tous les cas, même si des dossiers de patients ou des renseignements personnels et médicaux les concernant ne sont pas exploités dans votre site.
Le traitement des informations confidentielles, privées ou semi-privées, telles que les adresses de courrier électronique (e-mail), le contenu de celui-ci ainsi que les échanges par e-mail entre le visiteur et vous-même, doit être clairement décrit dans votre site. Il faut indiquer si ces données sont enregistrées dans votre base de données (ou serveur), qui peut y accéder (tiers, uniquement vous, personne), si elles servent à établir vos propres statistiques (anonymes ou pas), ou si ces statistiques sont utilisées par d’autres sociétés.
Votre code de confidentialité concernant les données privées doit être clairement présenté sur la page qui s'y rapporte.
Remarque :
-Dans la description de votre code de confidentialité, vous devez mentionner pour quels pays votre site prévoit d’appliquer ou d’excéder les obligations légales de confidentialité en matière d’informations médicales ou concernant la santé.
Les points essentiels :
Dans tous les cas et quelque soit la nature du site:
-Avez-vous une section consacrée à votre code de confidentialité?
-Avez-vous expliqué comment vous traitez les informations que vous recevez des visiteurs de votre site? (utilisation de cookies, stockage et établissement de statistiques, lesquelles, pour qui et pour quel usage)
-Si vous ne conservez aucune information, informez-en vos visiteurs |
Bon, je ne sais pas si je remplis à 100% toutes ces obligations d'explication, mais je fais de mon mieux, vous trouverez tout cela dans la Charte du forum (que j'ai d'ailleurs dû mettre à jour, tout comme les objectifs du forum, expressement pour respecter les principes du HON Code) :
| Citation: | .... En tant qu'utilisateur, vous êtes d'accord sur le fait que toutes les informations que vous donnerez seront stockées dans une base de données. Cependant, ces informations ne seront divulguées à aucune tierce personne ou société sans votre accord. Le webmestre, l'administrateur, et les modérateurs ne peuvent pas être tenus pour responsables si une tentative de piratage informatique conduit à l'accès de ces données. ...
... Ce forum utilise les cookies pour stocker des informations sur votre ordinateur. Ces cookies ne contiendront aucune information que vous aurez entrée ci-après, ils servent uniquement à améliorer le confort d'utilisation. L'adresse e-mail est uniquement utilisée afin de confirmer les détails de votre enregistrement ainsi que votre mot de passe (et aussi pour vous envoyer un nouveau mot de passe dans la cas où vous l'oublieriez). ... |
Vous constaterez que ce n'est pas SI simple que ça, de toujours être conforme à la législation, quand on administre un site ... surtout quand on n'est pas spécialiste et, au début, n'y connait strictement RIEN, qu'on a juste "naivement" voulu créer un petit site pour partager son expérience, sans se doûter de tout ce que ça pouvait entrainer comme responsabilités ...
Bonne soirée !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p143055)
Posté le: 26. Nov 2007, 20:53
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Bonsoir,
en tant que site "accredité HON Code", je reçois de temps en temps une newsletter - la dernière est très intéressante, car il y a maintenant un partenariat entre HON et la HAS (Haute Autorité de la Santé) ! Je pense que j'ai été très bien inspirée quand j'ai demandé l'accréditation HON, il y a déjà quelques mois, car ça apporte quand-même un certain gage de "sérieux" aux sites qui ont réçu cette certification ... nous sommes déjà certifiés, mais à l'avenir ce "logo" sera encore plus explicite, puisque ça dira "Site santé certifié par la fondation Health On the Net en collaboration avec la Haute Autorité de santé selon la loi n°2004-810 du 13 août 2004."  ... impressionnant, non ?
Bonne soirée !
Beate
| Citation: | Collaboration Haute Autorité de Santé - HON
Chers sites membres du HONcode,
Par ce courrier, nous tenons à vous remercier de la confiance que vous nous témoignez depuis plusieurs années ainsi que de votre contribution et collaboration à l’amélioration de la qualité de l’information médicale et de santé sur l’internet.
Dans le cadre de la loi française du 13 août 2004, relative à l’assurance maladie et répondant aux recommandations européennes du eEurope 2002, la Haute autorité de santé (HAS) a reçu pour mission de déterminer les règles de bonnes pratiques devant être respectées par les sites français d’information de santé.
Au vue de la notoriété internationale de la Fondation Health On the Net et de sa longue expertise dans la certification des sites de santé, un partenariat HON-HAS a été conclu.
Cette collaboration sera présentée le 27 novembre lors d’une conférence de presse commune HAS-HON.
HON a été accrédité par la HAS et devient ainsi la structure qui certifiera tous les sites français de santé selon les huit principes du HONcode dans le cadre de la loi française sus mentionnée.
La procédure de certification, les critères de qualité et le sceau délivré restent inchangés.
Seul le certificat mentionnera notamment les éléments suivants : "Site santé certifié le « date » par la fondation Health On the Net en collaboration avec la Haute Autorité de santé selon la loi n°2004-810 du 13 août 2004."
Les sites déjà certifiés HONcode ne seront pas réévalués avant l’échéance prévue. voir un exemplaire de certificat: http://www.hon.ch/Samples/sampleHonHas.html
Nous vous rappelons qu’en demandant la certification HONcode, vous vous êtes engagé et vous êtes tenu à respecter les conditions de demande de certification HONcode.
Cependant, pour bénéficier du certificat HON-HAS, vous devez accepter les conditions additionnelles ci-dessous. Votre certificat sera alors automatiquement modifié.
Vous êtes tenu de donner une adresse physique et une adresse contact mail valide et le restant pendant la durée du cycle de certification.
Vous vous engagez à vous conformer aux exigences de la Fondation Health On the Net concernant la localisation du sceau HONcode attestant de la certification et des marques de conformité.
Dans le cas contraire, le certificat HONcode habituel sera maintenu.
Dans le cadre de la collaboration avec la HAS, HON transmettra trimestriellement à la HAS la liste à jour des sites certifiés. La HAS en tant qu’organisme accréditeur l’affichera sur son site internet.
Si vous ne désirez pas être certifié dans le cadre de la collaboration HON-HAS, veuillez nous contacter à honcode-fr@healthonnet.org.
En espérant vous avoir apporté suffisamment d’informations concernant cette nouvelle collaboration, nous vous adressons, chers membres du HONcode, nos salutations les meilleures et nous nous tenons à votre disposition pour toute autre question.
L’équipe HON |
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| florence-ide |
Message:
Posté le: 26. Nov 2007, 22:44
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Bonsoir Beate,
j'ai bien lu la charte et l'article 4 et 5 m'interpelle quelque part :
| Citation: | 4. Attribution
Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé La source des données diffusées sur le site est explicitement citée avec, si possible, un hyperlien vers cette source. La date de la dernière modification doit apparaître clairement sur la page Web (par exemple: en bas de chaque page).
5. Justification
Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial, sera associée à des éléments de preuve appropriés et pondérés selon le principe 4. ci-dessus. |
Il faudra donc à chaque fois citée la source des informations que l'on peut donner..............comme par exemple quand on fait un copié-collé d'un article d'un site web? La plupart du temps on ne le fait pas ? Et la justification d'un traitement?
Je vois plus le forum comme un échange entre patients pour s'aider , ...........mais de là à être un service aprés vente.............là je suis moins cette idée. Car si on force la chose, le médecin dit" vous avez hashimoto ou basedow ou..............." et puis voilà?
Le médecin est quand même là pour justement expliquer ce qu'il a diagnostiqué? Même avec répétitions?
Toutes ces questions pour essayer de mieux comprendre et savoir à quoi s'en tenir car il s'agit de législation et de responsabilités.
bisous
florence |
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