Un grand pére désespéré pour sa 1ère petite fille

[filali]

Boujour à tous,

Les résultats des analyses de dépistage de l'hypothyroidie congénitale de ma petite faites au 7ème jours après sa naissance donne les taux suivants/

TSH : 8,25
T3 :7,56
T4: 27,25

Si vous pourriez m'interprêter ces résultats je vous serais très reconnaissant. Sa maman est totalment affaiblie et plus que désespérée au point ou elle ne voulait même pas lire quelques témoignages su le forum et qui pouvaient peut être la soulagé. Un grand merci à tous et à toutes, vous qui voulez bien nous réconforté ma fille et moi avec vos réponses.
Merci

[Beate]

Bonjour !

Et bienvenu dans le forum !

Apparemment, toute la famille est "déboussolée" par cette nouvelle ? Vous étiez tellement heureux de cette naissance, du premier bébé de la famille ... et voilà qu'on vous annonce qu'elle a un problème ! Mais rassure-toi, cela se traite vraiment bien, et ta petite fille pourra méner une vie parfaitement normale !!! Il y aura juste un petit peu de surveillance (des prises de sang, au début assez souvent, plus tard tous les quelques mois), et des gouttes de L-Thyroxine (plus tard un comprimé, Lévothyrox) à prendre tous les jours - et c'est tout ! Ce n'est pas comme si elle était née avec un "handicap" qui la gênerait dans la vie de tous les jours, ou qui nécessiterait un traitement lourd, des opérations etc (genre malformation cardiaque, trisomie ou que sais-je ...)

Je viens de t'inscrire dans la liste "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a des parents d'enfants nés sans thyroïde, mais également quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Ce n'est jamais facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème, à peine quelques jours après la naissance ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, elle pourra se développer tout à fait normalement !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! Si tu veux, tu pourras y ajouter un message pour parler de ta petite fille !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes, nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont déjà des enfants à leur tour (SANS problème thyroïdien), et aussi quelques (rares) jeunes hommes ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne vous cassez pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis à ta fille qu'elle ne doit surtout pas culpabiliser - il faut se dire que nous avons la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc la petite pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

Les normes pour les enfants ne sont pas exactement identiques à celles des adultes, je te mets un lien : La TSH chez les enfants

Pour savoir, à l'intérieur de la fourchette assez large, si les résultats de la prise de sang correspondent vraiment aux BESOINS de l'enfant, il faut surtout se baser sur le comportement (sommeil, appétit, prise de poids, humeur) ... le dosage dépend en grande fonction du poids de l'enfant, mais il y a des variations individuelles, chez les enfants comme chez les adultes !

A bientôt, et gros bisou au bébé (comment s'appéle-t-elle ?)

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[Beate]

Re-bonjour,

j'ajoute un message pour parler des résultats de la prise de sang que tu nous as indiqués : car je ne les comprends pas très bien ?

[filali]

Un grand merci pour toi BEATE, vous avez toujours les mots qui mettent du baume au coeur, je suis un peu tranquilisé après vous avoir lu. Je vais de suite imprimé le texte pour l'envoyer à ma fille tout en espérant que cela pourrait lui apporter un peu de calme.

Nous sommes à Alger et ma petite fille se prénome HALA.

Pour tout vous dire ma fille se traite déjà, avant même sa grossesse d'une hypothyroidie et ça continue jusqu'à présent; Ses débuts de grossesse ont été très difficile pour partie, c'était dû, je pense à sa dose de levothyrox non encore bien maîtrisé.

Ma femme également, c'est à dire la grand mère de HALA avait fait l'ablation totale de la thyroide, il y a de cela 03 années, elle s'en est pas remis depuis

C'est pourquoi l'endocrino qui suit ma fille avait insisté pour qu'on fasse le dépistage 05 jours après la naissance , (Je signale au passage que ce type d'examen n'est pas obligatoire chez nous à présent).

c'est vrai aussi que les résultats des examens nous ont semblé incohérents; Nous allons les refaire demain samedi 12/01/2008 et nous avons pris RDV chez l'endocrino, je vous tiendrais au courant des résultats

Je souhaiterais de tout mon coeur que cette hypo ne soit que transitoire

Encore une fois un grand merci

[Beate]

Rebonjour,

je comprends un peu mieux ! C'est vrai que quand il y a des problèmes thyroïdiens dans la famille, c'est plus prudent de vérifier chez les enfants !

Je pense que si la maman de Hala est sous Lévothyrox, ça peut expliquer en partie les résultats - peut-être était-elle un peu surdosée en fin de grossesse, et un peu de ce trop-plein d'hormones a été transmis à Hala, à travers le placenta ? Est-ce qu'elle allaite ? Car là aussi, les hormones maternelles passent dans le lait - quand la mère est bien équilibrée avec le Lévothyrox, ça ne fait rien du tout (les hormones naturelles passent elles aussi dans le lait !), mais si elle est surdosée, ça peut donner des taux hormonaux élevés chez le bébé.

Je pense qu'il faudra donc re-vérifier régulièrement chez toutes les deux !

C'est bien de refaire le dosage, et de discuter de tout cela avec l'endocrinologue ! C'est certainement "à surveiller", mais à première vue, je pense qu'il y a de bonnes chances pour que ce ne soit PAS une véritable hypothyroïdie congénitale, définitive, mais plutôt un problème transitoire.

Tu peux lire la discussion commencée par Benti, Hypothyroïdie congénitale, quand est-elle transitoire ? : je ne me rappèle plus très bien si elle est en Algérie ou au Maroc, mais elle a eu elle aussi une petite fille, fin 2006, chez qui on a fait le test de Guthrie parce qu'elle présentait un "oèdème généralisé" à la naissance, cela montrait une TSH à plus de 30 - la petite a été mise sous gouttes de L-Thyroxine et va tout à fait bien, et au fil des mois, il s'est même avéré qu'apparemment, cette hypothyroïdie, pourtant bien plus sérieuse que celle de Hala, est transitoire, puisqu'ils ont pu réduire de plus en plus le nombre de gouttes, je crois qu'elle n'en prend plus que 2, à 1 an (alors que le dosage standard serait plutôt d'une dizaine ...) - voir les messages 2,5 gouttes pour un bébé de 9 mois et TSH un peu élevée et T4 normale, que faire ?

Tu peux la contacter directement, en cliquant sur le bouton "PM" dans son message, ou dans "email" dans son profil.

Voilà, il faudra donc continuer à surveiller cela de près, mais j'espère que l'endocrino pourra vous rassurer !

Et tu dis que ta femme, elle aussi, a été opérée (pour nodules ?), et qu'elle ne s'est "pas remise depuis" ? Est-elle mal dosée ? Il ne faut pas hésiter à modifier le dosage, pour voir si elle n'est pas tout simplement un peu sous-dosée ! Car il ne suffit pas d'être "dans la norme", chacun possède SON taux idéal personnel, chez certains c'est plutôt bas, chez d'autres en haut de la norme ... donc, si on est "dans la norme", mais pas bien, selon les symptômes (hypo ou hyper) et la marge qu'on a, il faut essayer, en tatonnant à tout petits pas (par 1/4 ou 1/2 comprimés de 25 en plus ou en moins) de trouver LE meilleur dosage !

Bon courage à toute la famille !

Beate

[Benti]

filali a écrit:

C'est vrai aussi que les résultats des examens nous ont semblé incohérents; Nous allons les refaire demain samedi 12/01/2008 et nous avons pris RDV chez l'endocrino, je vous tiendrais au courant des résultats Je souhaiterais de tout mon coeur que cette hypo ne soit que transitoire Encore une fois un grand merci

InchAllah ça ne sera qu'une hypothyroïdie transitoire, comme l'a bien expliqué cette Chère Beate (qui m'a été d'un grand réconfort et aide ) la TSH de ma fille était beaucoup plus haute que celle de Halla (au fait Mabrouk pour cette nouvelle naissance ).
Si vous pouvez joindre les marges du centre d’analyse ça nous donnera une meilleure idée des résultats.
Dites à la maman de ne surtout pas s'inquiéter ce n'est pas une bien grave maladie si elle est bien suivie (vu qu'elle a été dépistée à la naissance). J'espère de tout coeur que la petite n'a pas été rapidement mise sous le levo avant que vous ayez refait les analyses, car si ça été fait le doute planerait assez longtemps avant d'être certain que l'hypo est transitoire ou pas!
A la naissance de ma fille, je n'avais JAMAIS entendu parler de cette maladie (et pourtant aux graves conséquences chez les enfants si pas dépistée très tôt ) alors notre ignorance a fait qu'on a fait « que » suivre les directives de la pédiatre qui n'étaient pas si bon que ça (enfin ça c'est une autre histoire!), ma fille va bien (hamdoulillah) et la dose est réduite à juste 12,5 µg et on espère encore la diminuer si les prochaines analyses seront bien (inchAllah ). C'est pour ça que je n'arrête pas de répéter que si on aurait refait par exemple au 8ème ou au 10ème jour de la naissance les analyses sans lui avoir donné le lévo au 3ème jour peut être que sa TSH se serait stabilisée d'elle-même. Enfin c'est toujours « que » des suppositions de ma part!

Ceci dit, je vais vous envoyer un message privé pour vous donner mes coordonnées en cas où vous voudrez me contacter.

Au fait, est-ce que l'endocrinologue a accepté de suivre votre petite fille? Car à moi (à ses 4 mois) on m'a dit que ça relevait de la pédiatrie et que je devais l'hospitaliser pour le travail d'exploration (comme l'a si bien expliqué Beate; échographie, scintigraphie etc...) ça se fait généralement dans certains "plus spécialisés" hôpitaux.

Je vous souhaite bon courage et surtout ne vous inquiétez pas, ma fille a très bien supporté le levothyrox (si ce n'est ce dérangement d'écraser une partie du comprimé entre 2 cuillères! ).

Donnez nous de vos nouvelles. Bonne chance !

[Beate]

Bonjour Benti,

merci d'avoir répondu, cela sera certainement très utile de pouvoir échanger entre parents concernés !

Je voudrais juste revenir sur une phrase que tu as dite :

Benti a écrit:

C'est pour ça que je n'arrête pas de répéter que si on aurait refait par exemple au 8ème ou au 10ème jour de la naissance les analyses sans lui avoir donné le lévo au 3ème jour peut être que sa TSH se serait stabilisée d'elle-même.

Tu sais, c'est vrai qu'on peut se demander si dans certains cas, la TSH ne va pas "se stabiliser d'elle-même". Mais en même temps, il faut avoir conscience du RISQUE qu'il y a à commencer le traitement trop TARD ! Et ce risque-là est apparemment plus important que celui d'avoir donné des hormones "pour rien" (situation qui reste très rare, car l'hypo congénitale transitoire est bien plus rare que la "vraie" hypothyroidie congénitale, définitive ...)

En novembre, lors d'une conférence sur la thyroïde, j'ai entre autres écouté un exposé sur l'hypothyroïdie congénitale, où on comparait le développement d'enfants suivis pendant de nombreuses années. Et apparemment, on a constaté une nette différence dans le quotient intellectuel, de plusieurs points, entre les enfants qui avaient été traités très tôt, quelques jours après leur naissance, et ceux qui n'avaient reçu un traitement que 14 jours après la naissance ... car il faut aussi tenir compte du fait que le Lévothyrox met ensuite plusieurs semaines pour agir pleinement !

Et donc, je pense qu'il est compréhensible que les médecins, plutôt que de prendre le risque de laisser un bébé qui en aurait besoin sans traitement, préfèrent traiter rapidement, pour ne pas mettre en péril l'avenir des enfants ... Dans certains RARES cas, comme le tien, il peut donc arriver qu'on réduise et arrête plus tard le médicament, mais au moins, on n'a pris aucun risque ...

En plus, ta fille avait des symptômes vraiment "visibles" à la naissance, pas seulement un test de TSH "hors normes" (et en plus, sa TSH était vraiment très haute), alors que chez Hala, la situation semble différente : elle semble manifestement avoir suffisamment de T3 et de T4 pour l'instant, et elle ne présente PAS de signes d'hypo, donc je pense que dans son cas, il vaut en effet mieux attendre un peu, sans que cela constitue un danger pour elle.

On verra bien ce que donneront les analyses d'aujourd'hui !

Je vous embrasse, tous !

Beate