Que penser de mes taux TSH et T4

[chrish71]

Bonjour,

Tout commence pour moi en décembre 2007, ou je fais une pharyngite qui va résister au médicaments pendant plusieurs semaines, et finir par passer au bout de 6 semaines (après 3 visites chez mon médecin). Va s'en suivre alors toute une série de pharyngites au cours de 2008, avec une fatigue persistante et 1 ganglion enflé et parfois douloureux à l'angle de la machoire et du cou. Analyses de sang OK (tout du moins pour ce qui a été fait, j'y reviendrai plus tard). Je demande quand même à aller voir un ORL, qui me dit que je dois me faire opérer des amygdales. Chose faite début septembre, mais les pharyngites redoublent (1 toutes les 3 semaines), apportant toutes leur lot de fatigue supplémentaire. La dernière date de fin novembre, date à laquelle je commence à prendre le restant de complément vitamines / sel minéraux de ma femme qui est enceinte. Je prendrai ces compléments pendant 2 mois. Conséquence ou total hasard, depuis je n'ai plus fait de pharyngite, cependant le ganglion au cou est toujours un peu enflé et est parfois douloureux.

Fin septembre (donc 3 semaines après l'amygdalectomie), je me pèse et constate une perte de poids de 2 à 3kg, je suis à 70kg. Fin novembre, je me pèse à nouveau et constate une nouvelle perte de poids = 68kg. Aujourdh'ui j'en suis à 65kg, soit une perte de poids de 8kg en 5 mois. Je n'ai jamais été aussi maigre de ma vie, moi qui oscille entre 71/72kg l'été et 72/73kg l'hiver. La fatigue est toujours là, et même plutôt accrue. Mon humeur s'étiole un peu, disons que je suis moins patient qu'avant. Aussi, j'ai faim, toujours faim, et si cela va un peu mieux cette semaine, les dernières semaines j'aurai mangé un steak et des pates toutes les 2 heures.

Comme je laisse mon médecin traitant "perplexe" (ce sont ces mots), je décide d'aller en voir un autre. Je raconte mon histoire, et l'on fait de nouvelles analyses de sang : mononucleose, toxoplasmose, T4, TSH entre autres.

Résultats = mononucleose ancienne, qui à priori se termine (à confirmer par une autre prise de sang dans 3 semaines), ce qui pourrait expliquer pharyngite et fatigue persistante depuis fin 2007, mais pas la perte de poids.

Résultats pour la thyroide :
TSH = 0.59 (ref 0.4 - 5.50)
T4 = 15.3 (ref 8.2 - 17.6)

En mars 2008, j'avais fait la TSH seule :
TSH = 0.73 (ref 0.4 - 5.50)

A noter que du côté de ma mère, il y a des antécédents de maladies thyroidiennes. Ma mère = problème de thyroide (je ne sais pas lequel) + goitre, et sa soeur = hyperthyroidie, on lui a retiré la thyroide et est sous levothyrox.

Je suis allé hier chez ce 2ème médecin avec les résultats d'analyses, et d'après lui "Vous êtes dans la norme, donc aucun problème de thyroide". Et bien sur, aucune explication sur les symptomes et notament la perte de poids et la fatigue qui s'acroit.

Tout ce long message pour vous demander si les taux de TSH et T4 vous paraissent corrects ou montrent déjà une hyperthyroidie ? (Je suis évidemment "dans la norme", mais ... je lis ce forum depuis plusieurs soir et je me suis rendu compte que cela n'était pas aussi simple).

J'espérais tant de cette visite chez un autre médecin (bon on a trouvé la mononucléose qui explique une partie des symptomes), mais malheureusement, il semblerait que la fatigue et le mal être vont encore m'accompagner un bon bout de temps.

A vous lire,
Chris

[shannon]

merci chrish d être venu nous écrire;
pour moi tu es d évidence en hyperthyroidie,d après les symptômes décrits;(surtout les fringales et l amaigrissement)

ce serait bien de voir un endocrino qui complèterait le diagnostic avec le dosage des T3,des anticorps antithyroidiens,et une échographie de la thyroide( qui peut montrer des signes de fatigue en fabriquant des nodules)
et qui te donnerait enfin un traitement adéquat!
ne reste pas comme ça,c est épuisant et démoralisant.

amitiés

[chrish71]

Merci Shannon pour ta réponse.

Seulement, faut-il que le médecin me fasse un courrier pour aller voir l'endocrino, ou je peux demander un RDV sans courrier d'un médecin (dans ce cas, serais-je remboursé) ?

Parce que sur les 2 médecins que je suis allé voir, l'un n'a même pas daigné faire les tests sanguins pour la thyroide (je lui en avais pourtant parlé), et l'autre dit que tout va bien pour ma thyroide (vu que TSH et T4 sont dans la "norme", pourtant là aussi, j'ai bien insisté). C'est raté pour que l'un de ces 2 là me fasse un courrier.

Donc là, je sais plus trop quoi faire : aller voir un 3ème médecin ? Mais lequel ? C'est vraiment la galère.

A bientôt.
Chris

[shannon]

tu prends RV avec un endocrino de ville ( va voir le sujet "j ai un bon médecin à conseiller")avec tes résultats d analyses;
et tu lui exprimes ton ressenti;
moi je n ai jamais eu besoin d une lettre de quiconque pour aller voir un spécialiste(de ville);
pour être bien remboursée,je lui demande de préciser le nom de mon médecin généraliste référent sur la feuille de soins destinée à la sécu;
si j oublie de lui demander,je le rajoute moi-même;je n ai jamais eu de problème;
vraiment ton médecin est bien léger!!
moi j en changerais.
c est absolument certain que tu as besoin d une consultation d endocrino;

allez,courage!
beaucoup ici ont fait ce cheminement un peu galère pour être enfin entendu et soigné
on te soutient et attendons de tes nouvelles;

[chrish71]

Merci shannon pour ces conseils, que j'ai suivis. J'ai rendez-vous jeudi 12 mars chez l'endocrino... on verra bien ce qu'il va me dire (je vous tiendrais informé).
@++
Chris

[shannon]

bien contente!
à bientôt!

[chrish71]

Bonjour,

Voici le retour de ma consultation chez l'endocrino.
Je lui ai expliqué mon cas, et d'après lui, je suis dans les normes : pas d'hyperthyroidie. Pour rappel :

Résultats au 13/02/2009 :
TSH = 0.59 (ref 0.4 - 5.50)
T4 = 15.3 (ref 8.2 - 17.6)

En mars 2008, j'avais fait la TSH seule :
TSH = 0.73 (ref 0.4 - 5.50)

Pas plus d'explications, à la limite une thyroidite à un moment donné, qui est terminée (mais çà lui semble "tiré par les cheveux", car çà dure généralement pas plus de 2 à 3 mois, et je perd du poids depuis maintenant 6 mois).

Il prescrit quand même une PDS, pour voir si cela évolue.

Résultats au 13/03/2009 :
TSH = 0.54 (ref 0.4 - 5.50)
T4 = 12.7 (ref 8.2 - 17.6)
T3 = 3.5 (ref 2.3 - 4.2)
Anti TG et Anti TPO négatif (Anti r-TSH non prescrit)

--> donc baisse sensible de la T4

A noter que depuis une semaine (donc avant la PDS) je n'ai plus cette grosse sensation de faim persistante : baisse de la T4 ??

Sinon, j'ai également refait le MNI-Test pour la mononucleose.

Résultats :
VCA IgG = PRESENCE

3 semaines auparavant, les VCA IgG étaient aussi présents, mais la sérologie était douteuse, ce qui laissait pensé au médecin que c'était la fin de la mononucléose. Hé bien, pas du tout : je suis en plein dedans !! Je dois refaire une PDS pour suivi de l'évolution dans 2 mois. Pour moi, je l'ai choppé fin novembre 2008, c'est la seul pharyngite que j'ai fait avec 39°c de fièvre (c'est aussi la dernière que j'ai faite)... mais on le saura jamais.

Sinon, j'ai encore perdu du poids depuis fin fevrier : je suis maintenant à 64,5 kg.

Demain, je passe un coup de fil à l'endocrino pour voir ce qu'il pense des résultats (c'est son souhait) et voir quelle suite on donne à tout cela...

@++
Chris

[chrish71]

J'ai eu l'endocrino au téléphone, et pour lui, d'après les résultats, j'ai jamais eu de problème de thyroide.
Et aucune explication sur la perte de poids, la faim terrible qui a duré 4 semaines, la fatigue depuis plus d'un an (je pense pas avoir la mononucléose depuis plus d'un an quand même), etc...

Est-ce normal que la T4 fluctue de 15.3 à 12.7 en 1 mois ? (PDS dans le même labo et à la même heure (matin a jeun))

@++
Chris

[shannon]

chris,la mononucléose épuise;c est pire que tout comme fatigue;
mais je trouve très léger qu on ne te fasse pas un bilan général,avec l amaigrissement!
c est vrai que tes analyses thyroide sont pas mal;
si ça fluctue,c est peut-être que tu prépares un dysfonctionnement de ce côté-là;comment arracher une prescription d échographie à un médecin pour être bien sùr?

bon,j espère que les filles ( ou garçons!) vont venir nous aider......

à +
courage

[chrish71]

Bonjour,
Voici quelques nouvelles de mon cas.
Durant le printemps, la perte de poids a continué. J'ai atteins 59.5kg fin juin, soit perte de 14kg en 9 mois. Alternance de semaines de fringale suivies de semaines de maux d'estomacs. Fatigue, essoufflement dès un petit effort et le cœur qui s'emballe. Je suis hospitalisé 1 semaine (PDS dans tous les sens, scanner thorax), on ne me trouve rien (je parle pourtant de thyroïde, mais on me dit "vous êtes dans les normes", vous n'avez rien à la thyroïde).
J'exige une échographie et une scintigraphie à mon médecin traitant. Résultat : rien côté scintigraphie (la personne qui m'a placé sous la caméra a quand même trouvé que ma thyroïde marchait bien, peut être même trop bien). Côté échographie, la personne me trouve une inflammation au niveau de la thyroïde. Elle va voir sa chef , qui arrive, refait un cliché un 1 dixième de seconde , et déclare "il n'y a rien, tout va bien". Elle trouve quand même ma THS basse et prescrit une PDS dans 3 mois pour voir l'évolution. Et moi là-dedans, laquelle dois-je croire : celle qui me dit "inflammation" ou celle qui me dit "il n'y a rien" ??
Fin juin, mon fils de 3ans et demi s'agrippe à mon coup. Je ressens une grosse douleur (genre brulure vive) au bas du coup. Des petites douleurs et une gène vont suivre pendant quelques temps.
L'été, ce sera plutôt une sorte d'accalmie : plus de fringale, plus d'essoufflement et de cœur qui bat, mais quand je me met à table, une drôle d'impression de n'être jamais rassasié (une sorte de boulimie).
Mi-août, je fais 60.5kg, j'ai repris 1 kg. Fin aout, je ne fais plus que 60kg : de nouveaux quelques petites fringales, un peu d'essoufflement... et des douleurs dans le bas de la gorge ré-apparaissent.
Je retourne voir mon médecin traitant pour lui faire part de tout cela (je ne l'ai pas vu depuis le mois de mai). Il me prescrit une PDS (vérification TSH et Mononucléose). La TSH est de 0.42 (réf 0.4 - 5.5). C'est un record, je tournais entre 0.54 et 0.60. La mononucléose : je l'ai toujours (j'ai toujours pas les EBNA).
Par contre, j'ai toujours été faire mes PDS le matin, mais celle-ci, j'y suis allé le soir. La valeur de TSH varie-t-elle beaucoup dans la journée ? Un 0.58 au matin, peut-il être équivalent à un 0.42 le soir ? (parce que côté ressenti, je pensais plutôt être remonté un peu en TSH, hormis les douleurs que j'ai en plus en ce moment). Bon je suis encore dans la norme, mais pour combien de temps ???
Merci de m'avoir lu.
@++
Chris

[chrish71]

Bonjour,

L'année 2010 s'est passé un peu comme 2009 : toujours plein de symptômes d'hyperthyroidie, et les "vous êtes dans les normes, vous êtes pas malade" de mon médecin.

Les douleurs au niveau de la thyroide sont épisodiques : je peux avoir pendant 4 à 5 jours des piqures / brulures toutes les 2 minutes, et être tranquille pendant 2 mois. L'avant de mon cou est enflé : avant ma pomme d'adam était saillante, et là, on ne la voit plus.

Côté prise de sang, la THS baisse très très lentement mais surement.
Résultat au 30/12/2010 :
- tsh = 0.38 (0.55 - 4.78) >>>> je suis enfin sortit de la "norme"
- t4 = 16.8 (8.2 - 17.6)
- t3 = 3.3 (2.3 - 4.2)

La déglutition est difficile depuis 10 à 12 mois environ : je serre les dents à chaque que j'avale ma salive, et il y a quelque chose qui "claque".

Sinon, toujours une grande fatigue, des fringales, le cœur qui s"emballe et je souffle sur les efforts. Et puis, je m'énerve facilement, au moins que je me dis que vais finir par faire un malheur...

Pour mon médecin, je suis pas malade. Pour l'orl, je ne suis pas malade non plus : "faut 40 de t4 pour être malade de la thyroïde" qu'il dit.

Enfin, j'en ai parlé au médecin de ma femme, qui m'a filé du néo-mercazole dosé à 10 mg : "c'est sans danger, et on verra bien si vous êtes mieux". Prochaine PDS dans 3 mois. Cela me parait bien lointain pour voir si le neo-mercazole fait effet.
D'ailleurs je me demande si ce traitement est une bonne chose dans mon cas ?? Cela freinera peut être un peu la thyroide, mais ne la soignera pas. Au pire, cela va retarder le moment ou la tsh / t4 vont exploser et ou l'on va enfin me soigner = m'opérer de cette saloperie.

Qu'en pensez-vous de ce traitement ??

Je me dit que cela fait 1 an et demi que j'ai passé la scintigraphie + écographie, et qu'il serait peut être bon de la refaire aussi (quand je l'ai passé, je n'avais pas encore de douleur, et je n'étais pas enflé). J'ai reparlé avec ma tante du problème de thyroïde de ma mère, et elle m'a dit qu'elle avait été gravement malade (et ma tante s'est aussi fait enlever la thyroïde sans en parlé comme une "grave" maladie), donc cela m'inquiète un peu quand même. Et puis j'aimerai tant en finir avec cette maladie...

Merci d'avance pour vos réponses.
@++
Chris

[chrish71]

personne n'a d'avis ou vécu la même chose sur la pertinence d'un traitement au neo-mercazole dans mon cas ? Çà peut me soigner ou ne fera que retarder l'échéance ?

[Invité]

Bonjour Chris,

Ton cas me semble bien compliqué surtout pour moi qui ne suis pas une spécialiste, j'espère qu'on passera te répondre. Pour moi tu n'es en hyper et si le traitement va servir à quelque chose, je ne sais pas---- ton aux de t4 est un peu haut mais ta t3 est juste dans la moyenne, on peut même être en hypo avec une tsh basse alors... L'échographie oui il faudrait en refaire une et surtout la faire chez un spécialiste et pas "n'importe quel "radiologue. Il te faut absolument trouver un médecin, un endocrinologue sérieux qui va chercher ce qui se passe !! Tu peux lancer un message du type "cherche à un endo à ..." Il faut sans doute , de nouveau, vérifier tous les anti corps..

Désolée je ne peux pas t'en dire plus, ça me permet au moins de remonter ton message.

Bon courage

[rétine]

Bonjour Chrish71,

J'ai moi-même trainé des tas de symptômes pendant des années avant qu'on me diagnostique basedow. On m'a même diagnostiqué des maladies qui ont d'ailleurs disparu miraculeusement depuis que je suis traitée pour basedow!! Contrairement à vous, je n'ai jamais pensé à la thyroïde, et je me demande pourquoi vous êtes si persuadé que la thyroïde est la cause de tous vos symptômes...
J'ai moi-même eu des problèmes de déglutition et je pense donc que vous devriez consulter un gastro-enthérologue pour vérifier qu'il ne s'agit pas d'un trouble fonctionnel de l'oesophage.
Je pense aussi que si vous doutez tant du diagnostic des médecins que vous avez rencontré jusqu'à maintenant, vous devriez en consulter d'autres. Vos symptômes étant quand même caractéristiques de basedow, ça vaudrait le coup de voir un deuxième endocrinologue.
Enfin, je pense que vous prescrire du néomercazole sans diagnostic préalable est une erreur, car cela risque de modifier partiellement vos symptômes si vous êtes effectivement en hyperthyroïdie (et après il fera quoi votre généraliste?) ou de vous faire passer en hypothyroïdie si vous n'avez pas de problème thyroïdien.

J'espère que ma réponse vous aidera un peu.

Bon courage

Rétine