nausées après thyrogène, inquiétudes sur oreilles bouchées

[emma peel]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle dans ce forum.

Je me présente : j'ai 44 ans, 2 enfants de 6 et 13 ans. J'ai été opérée d'un cancer papillaire de la thyroide en décembre 2003 (thyroidectomie totale puis cure d'iode). Je subi mon premier contrôle ces jours jours par injection de thyrogène. J'attends les résultats. Jusqu'à présent ma TSH est basse (0,03 mUI/l)T3=10.6, T4=27.3) avec 150 levothyrox et 1 téatrois.
Je suis très inquiète par
- les problèmes d'oreille bouchée à gauche
- de salive à droite (j'ai l'impresssion que j'ai moins de salive ).
Bref, j'ai peur des métastases du cancer. Sans compter les nausées.
Est-ce que quelqu'un ^peu me rassurer?
merci d'avance
emma

[Beate]

Bonjour Emma,

et bienvenue !

Ne t'inquiète pas, les problèmes avec les glandes salivaires sont assez fréquents après l'iode 131 ! Malheureusement, dans beaucoup d'hôpitaux, on ne pense pas à en avertir les patients - on leur en parle lorsqu'il s'agit de la CURE d'iode, fortement dosée, et on les fait alors beaucoup boire, mâcher du chewing-gum, sucer des tranches de citron, mais on ne leur dit rien pour la SCINTIGRAPHIE ! Et la dose d'iode de la scinti, même si elle est 20 fois moins forte que pour la cure, peut déjà être suffisante pour provoquer ce genre de problèmes !

Les glandes salivaires absorbent l'iode, un peu comme la thyroïde (l'iode sert à désinfecter la salive) - et elles absorbent donc aussi l'iode radioactif, qui peut provoquer une inflammation. C'est pour cela qu'il est important de bien les "rincer", en buvant beaucoup, en rinçant la bouche à l'eau citronnée, en mâchant du chewing-gum ...

Quand les glandes sont inflammées, elles secrètent moins de salive, cela peut donner une impression de bouche sèche et provoquer des calculs dans les canaux salivaires, qui se bouchent - j'ai eu cela quelques semaines après ma première scinti de contrôle, pendant une dizaine de jours, à chaque fois que je m'apprêtais à manger (ou PENSAIS simplement à quelque chose de bon à manger), et que "l'eau me montait à la bouche", ce calcul bouchant le canal, ma joue enflait comme celle d'un hamster (en fait, ça donnait une boule dure, grosse comme un oeuf de caille, juste en-dessous de l'oreille), cela durait environ 1 demi-heure et était très désagréable ! Cela a fini par partir tout seul (le calcul était minuscule, le stomatologue l'a appelé "grain de sable") - mais depuis, je sais que ce genre de problème n'arrive pas uniquement lors de la cure, mais également à la scinti !

Il est fort possible que tes douleurs à l'oreille viennent également de cette inflammation des glandes salivaires, car on en a deux de chaque côté, dont une juste sous l'oreille (voir l'image ci-dessous, extraite d'un site allemand - les glandes salivaires ont les numéros 1 et 2).

Essaie de boire beaucoup, et de masser doucement les canaux salivaires (de l'oreille vers la bouche).

J'espère que cela va vite s'arranger !

Quand auras-tu tes résultats ? J'espère qu'ils seront "parfaits" (scintigraphie blanche et TG basse), ainsi tu pourras être rassurée et te considérer comme guérie !

A bientôt !

Beate

Anatomie de la tête et du cou :
1. glande salivaire submandibulaire
2. glande salivaire parotidienne
3. Ganglions cervicaux
4. Veine jugulaire interne
5. Artère carotide
6. Muscle sternocleidomastoïde

[emma peel]

Chère Beate,
Merci mille fois pour ces explications.

J'aurai mes résultats vers le 10 Février.

Ma cure d'iode remonte à la mi février 2004. Penses-tu que l'iode fasse encore son effet sur les glandes salivaires et sur les oreilles ?

Est-ce que l'on peut métastaser sur les oreilles?

Par ailleurs, après le thyrogène, n'est pas prévue systématiquement de scintigraphie (sauf si les résultats de dosage de Tg ne sont pas bons. Pas bon, c'est quoi d'ailleurs?) Est-ce normal ? Sais-tu si les équipes de la timone, DR Taib, sont bien?
Je me rends compte que j'ai encore mille questions à te poser.
Mais je vais devoir partir.
Je te remercie d'avance.
Emma

[TURQUOISE]

emma peel a écrit:

Je suis très inquiète par - les problèmes d'oreille bouchée à gauche - de salive à droite (j'ai l'impresssion que j'ai moins de salive ). Bref, j'ai peur des métastases du cancer. Sans compter les nausées. Est-ce que quelqu'un ^peu me rassurer? merci d'avance emma

bonjour Emma, je suis nouvelle moi aussi et comme toi opérée pour les m^mes raisons en janvier 97....traitée aussi à l'iode 131, .eu les mêmes problèmes avant ma scintigraphie de contrôle en 98 et l'otorhino n'a pas semblé faire la relation calculs glandes salivaires et ablation thyroïde !! et il voulait me faire aller passer une radio à base d'iode radioactif, juste avant le contrôle et cela m'a inquitée. J'ai appelé l'hopital, on m'a dit : surtout pas cela va fausser les résultats de la scintigraphie !! comme quoi, les toubibs ont encore à apprendre !! finalement, mon calcul est parti tout seul. Mais c'est vrai que lorsqu'on nous dit : buvez bcp on ne nous dit pas pourquoi !! quant aux oreilles, j'ai des ottites séreuses , j'ai même eu cette année un "grand vertige" très désagréable, et ce sont des choses posssibles car on est plus fragile après.
je vais te rassurer...je n'avais pas de ganglions touchés lors de l'opération, enfin en principe, et depuis, j'ai eu un controle sous thyrogène en 2004 et tout est bon, donc 7 ans après, alors soit rassurée, nous sommes nombreuses, fort heureusement , à nous en bien tirer!!
bises d'une autre nouvelle

[emma peel]

Chère Turquoise, chère Beate,

Vous n'imaginez pas le bien que vos réponses m'apportent. Merci Beate pour la création de ce forum. J'étais tellement déprimée lundi à la sortie de la Timone, après le thyrogène. On se sent moins seul.

Mon endocryno, pourtant réputée sur Aix en Provence, ne se rappelait plus la procédure d'administration du tyrogène et je pense qu'elle est plus préoccupée par ses stimulation ovariennes et le médecin de l'hopital est peu prolixe.
Est-ce que quelqu'un connaitrait un bon endocryno, plutôt spécialisé dans le cancer sur Aix ?

merci encore
emma

[Beate]

Bonjour Emma !

Je pensais que lorsque tu parlais de "contrôle sous thyrogen", ces jours-ci, tu parlais d'un contrôle de la thyroglobuline ET d'une scintigraphie (et que tu avais donc absorbé une dose "traceuse" d'iode 131) - c'est pour cela que je te parlais de ce problème des glandes salivaires suite à la prise d'iode, car chez moi, c'était arrivé peu après la scinti.

Mais si tu n'as PAS eu de scinti, et n'a donc pas pris d'iode, c'est moins facile à expliquer, car je ne pense pas que le Thyrogen puisse faire cet effet (et je n'ai JAMAIS entendu parler de métastase dans cette région-là !)

C'est d'ailleurs un peu étonnant que tu ne fasses pas de scintigraphie - c'est bien ton PREMIER contrôle, presque un an après ta cure d'iode ? Je pensais qu'on faisait systématiquement une scintigraphie, entre 6 mois et un an plus tard, pour contrôler le "succès" de la cure d'iode et voir s'il restait des fixations où pas - et que ce n'est qu'ensuite qu'on pouvait se satisfaire de contrôles de la TG, sous Thyrogen ! Et par ailleurs, jusqu'à maintenant, ce premier contrôle post-cure ne se faisait pas sous Thyrogen, mais en défreination classique (arrêt du Lévothyrox, comme pour la cure), les patients avaient donc toujours DEUX défreinations ...

Mais peut-être que ces protocôles sont maintenant en train de changer ? Le thyrogen s'impose de plus en plus - jusqu'à maintenant, il était réservé à ceux qui avaient déjà eu une "scintigraphie blanche", mais petit à petit, on commence à l'utiliser même pour la première scinti de contrôle, et le fabricant essaie d'obtenir l'autorisation pour l'utiliser également pour la cure d'iode ! Je dois d'ailleurs assister à un congrès à ce sujet en mars prochain, j'en parlerai dans le forum !

Cela dépend certainement aussi du type de cancer - dans les cancers "à risque" (gros, métastasés ...), je pense qu'on continuera à appliquer le protocole classique avec les défreinations, car les résultats sont un tout petit peu plus précis, mais pour les autres, c'est vrai que ce n'est peut-être pas la peine d'embêter les patients avec toutes ces périodes d'hypothyroïdie !

Donc, si tu n'as pas eu d'iode cette fois-ci, je ne sais pas trop comment expliquer tes problèmes des glandes salivaires, surtout s'ils ont commencé juste après le Thyrogen (si tu les avais déjà avant, c'est possible que ce soit encore une conséquence de la cure d'iode, car il arrive, TRES rarement, qu'elle endommage de façon durable les glandes salivaires et diminue donc la production de salive, ce qui peut provoquer divers désagréments). Ce ne sont certainement PAS des métastases, mais il faudra essayer de comprendre - parles-en à ton médecin nucléaire lorsqu'il te donnera les résultats de la TG, et demande s'il est utile de prendre RDV avec un stomatologue, pour passer des examens ! Peut-être qu'un petit calcul (conséquence d'une diminution de la salivation suite à ton ancienne cure d'iode) s'est bloqué, par pur hasard, pile maintenant, pendant ton contrôle, et provoque ces problèmes ... On pourra facilement le vérifier avec une échographie ou sialographie des glandes salivaires, voir cet article : http://www.santeweb.com/ArticlesMedecine.asp?Sid=92

Les nausées peuvent être un effet secondaire du Thyrogen, je connais plusieurs personnes qui ont eu le même problème (certaines aussi des maux de tête), mais personnellement, je n'ai rien eu du tout. Notice du Thyrogen : http://www.emea.eu.int/humandocs/PD...../Thyrogen/H-220-PI-fr.pdf

Concernant la TG (thyroglobuline), le résultat le plus fréquent est "indétectable" : c'est une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, et donc, quand on a été opéré et les cellules restantes détruites par une cure d'iode, normalement elle est quasiment nulle. Si même sous une stimulation par Thyrogen (qui est de la TSH, "thyroid stimulating hormone", produite par génie génétique), aucune cellule thyroïdienne restante ne se met à produire de la TG, on sait qu'il n'en reste plus, et on peut donc se considérer comme guérie !

Concernant l'hôpital de la Timone, je pense qu'ils sont très bons, et savent très bien ce qu'ils font ! Côté endocrino, cherches-tu à Marseille ou plutôt à Aix ? A Marseille, je pourrais t'en indiquer un de très sympathique, mais à Aix, je ne connais personne ! Eventuellement, tu pourras mettre un nouveau message dans le forum (rubrique "Thyroide, Généralités"), intitulé "cherche bon endocrino à Aix en Provence" ...

A bientôt !

Beate

[NADINE63]

Bonjour,

Opérée en avril 2000, cure d'iode en juin 2000, mon premier contrôle de scinti corps entier un an aprés a été fait sous Thyrogen. A l'époque je n'avais eu aucun effet secondaire.
En 2004, j'ai eu un contrôle de TG sous Thyrogen et là, j'ai eu des nausées pendant 4 à 5 jours qui s'atténuaient lorsque je mangeais.
Quand je suis en forte hypothyroidie comme avant la cure d'iode, je me sens nauséeuse aussi surtout le matin. Il y a peut être un lien.

En tout cas , j'espère que tous ces petits désagréments vont rapidements disparaitre et que tu te sentiras bien.

A bientôt

[emma peel]

NADINE63 a écrit:

Bonjour, Opérée en avril 2000, cure d'iode en juin 2000, mon premier contrôle de scinti corps entier un an aprés a été fait sous Thyrogen. A l'époque je n'avais eu aucun effet secondaire. En 2004, j'ai eu un contrôle de TG sous Thyrogen et là, j'ai eu des nausées pendant 4 à 5 jours qui s'atténuaient lorsque je mangeais. Quand je suis en forte hypothyroidie comme avant la cure d'iode, je me sens nauséeuse aussi surtout le matin. Il y a peut être un lien. En tout cas , j'espère que tous ces petits désagréments vont rapidements disparaitre et que tu te sentiras bien. A bientôt

Merci nadine pour ton témoignage encourageant
emma

[emma peel]

merci Béate pour ces explications fort bien documentée.

Mes nausées ont disparu, après quelques jours, avec l'élimination du thyrogène, donc. Je suis rassurée aussi pour les glandes salivaires.Mais pas pour l'oreille. J'ai fait des otites aussi comme turquoise je crois, et maintenant, j'ai encore l'impression d'oreille bouchée et des douleurs fugaces. Qui sont peut-être dues aux glandes salivaires mais je voudrais en être sûre.

Suite à ton conseil, Beate, j'ai pris RDV avec le médecin nucléaire mais c'est pour le 3 Mars. C'est loin.

J'en ai parlé à mon endocryno à Aix de mes PB à l'oreille, par secrétaire interposée. Je n'ai pas pu lui parler. Elle m'a laissé un message me disant que c'était normal d'avoir ces symptomes après le thyrogène et que ce n'était pas grave, sans plus d'explication. Je trouve çà court...

J'ai demandé qu'elle m'indique un stomato. Tu en connais sur marseille ou aix ? Peux tu me donner le nom de ton endocryno sur marseille ? Ou penses-tu que je peux simplement faire faire une échographie des glandes salivaires directement ?

Crois-tu, par ailleurs, sachant que je n'ai pas fait de scintigraphie de contrôle à un an (seulement thyrogène), qu'il faille que j'en demande une la prochaine fois avec le thyrogène oubien avec une défreination classique?
Au fait, si la Tg est indetectable, est-ce que la scintigraphie amène quelque chose de plus ? Est-ce que ce sont des examens complémentaires (scinti et Tg). Je suppose qu'ils doivent l'être lorsque la Tg n'est pas tout à fait indetectable.
'ai lu aussi qu'il pouvait y avoir de faux négatifs avec le thyrogène ? A-t'on chiffré ces faux négatifs?


Merci d'avance.
emma

[Beate]

Bonjour Emma,

Pour l'endocrino, je viens de t'envoyer l'adresse par mail !

Pour le thyrogen, les "faux négatifs" sont très très rares ! Et je crois que dans les cas où cela arrive, il ne s'agit pas tellement de TG (faussement) négative, mais de scintigraphies qui ne montrent "rien" alors que la TG, elle, montre qu'il reste quelque chose !

Donc, si ta TG est indétectable, pas besoin de t'angoisser ! Et c'est certainement inutile de passer une scintigraphie en plus (je suppose que ton compte-rendu de la cure d'iode était déjà très rassurant, c'est pour cela qu'on n'a pas fait de scinti cette fois-ci) - on ne referait une scinti QUE si la TG se mettait à augmenter (ce que je n'espère pas) !

Discutes-en quand-même avec l'endocrino quand tu le verras, pour avoir l'avis d'un "pro" ! En mars, j'assisterai à une conférence sur le cancer et le thyrogen, à Paris, je mettrai un résumé dans le forum !

Gros bisou !

Beate

[emma peel]

Beate,

Petites précisions sur les derniers résultats:

Quelques jours après mon premier et dernier traitement à l'iode, 'j'ai eu une scintigraphie avec dosage de Tg: Tg=6 mg/ml et hyperfixation cervicale médiane (reliquats de thyroide). c'est trop mais depuis, j'espère que l'iode, hyperfixée, a fini par tout détruire. J'attend donc les résultats de dosage de Tg à 1 an pour dans 8 jours (vers le 10 février).
bises
emma

[Beate]

Re-bonjour,

une TG de 6 en défreination, avant la première cure d'iode, ce n'est pas beaucoup - la limite se situe à 5 ! Et si on a vu quelques fixations dans la loge thyroïdienne à la scintigraphie post-cure, c'est tout à fait normal d'avoir cette TG là (elle aurait même pu être un peu plus élevée) - là où l'on s'inquiète, c'est quand on a une TG élevée, mais PAS de fixation dans la loge thyroïdienne (car on se demande alors où ces cellules peuvent bien se cacher, et elles risquent fort d'être malignes ...)

La radioactivité agit pendant plusieurs semaines après la cure d'iode, et a certainement tout détruit - donc, si maintenant ta TG est indétectable, même après l'injection du Thyrogen, tu n'as pas de soucis à te faire !

Gros bisou !

Beate