TORONTO : "Patient Association Steering Committee"

[Beate]

Bonjour,

en marge du congrès mondial du cancer de la thyroide à Toronto (6 au 10 août, www.thyroid2009.ca ), la société Genzyme organise, pour la première fois, une rencontre internationale entre associations de patients qui s'occupent de cancer de la thyroide, et m'a invitée à y assister.

Il y aura les "survivants du cancer" américains et canadiens, THYCA et THRYVORS, Light of Life (USA et Argentine), Harald pour l'association allemande Ohne Schilddrüse Leben, le "Butterfly Thyroid Cancer Trust" d'Angleterre, la présidente de l'organisation de la thyroide des pays nordiques ... et moi, pour Vivre sans Thyroide !

Cela dure toute une journée, avec présentations, groupes de travail, échanges divers ...

Je suis ravie de faire la connaissance des Américains et Canadiens, avec lesquels j'ai déjà correspondu (Thryvors aimerait d'ailleurs créer une section francophone, avec traduction de leurs documents, ligne téléphonique etc, on va essayer de voir si on peut mettre ce projet en place ensemble). Ce sera certainement très intéressant - mais aussi épuisant, et tout en anglais bien sûr !

Ensuite, tant qu'à être sur place (après avoir déjà profité de ce déplacement, pour lequel on me paie l'avion et 2 nuits d'hôtel, pour voir également nos "cousins" au Québec et y organiser une conférence, ce samedi, avec la fondation canadienne de la thyroide, voir rubrique rencontres), je resterai pour le "World Congress on Thyroid Cancer", qui sera certainement très intéressant, voir le programme : http://www.thyroid2009.ca/programataglance.pdf

Ca ne va pas être de tout repos, avec les séances qui commencent à 6h15 (!) du matin ...

... mais c'est passionnant, et nous apportera, outre de nouvelles informations, aussi de nouveaux contacts, avec la plupart des grands spécialistes mondiaux, ce sera certainement utile.

A très bientôt (je me connecterai de temps en temps, mais ne serai pas très présente !),

Beate

[Beate]

Bonsoir à tous,

ça y est, dernière soirée à Toronto ... lundi après-midi je prends l'avion pour Toulouse ! Le congrès se termine ce matin, et a été passionnant, notamment les débats contradictoires, vraiment intéressants, où plusieurs grands spécialistes discutaient de différents cas et confrontaient leurs opinions, souvent très divergentes ...

Il me faudra un peu de temps pour remettre tout ça au propre et vous faire des résumés, mais j'ai retenu plein de choses intéressantes ! Les Américains sont en train de sortir un nouveau reférentiel, avec pas mal de changements par rapport à celui de 2006, et les Européens vont certainement suivre très rapidement (moins d'iode radioactif, davantage de "stratification des risques", traitements beaucoup plus individualisés qu'avant ... ce ne sera pas forcément plus facile de s'y retrouver, mais ce sera mieux pour les malades, on évitera beaucoup de traitements à l'iode inutiles, adaptera mieux la surveillance en fonction de l'évolution ...

Tout cela sera certainement approfondi au congrès européen de Lisbonne, en Septembre (et il est fort possible que les Européens ne soient pas toujours d'accord avec les Américains, déjà que les centres américains ne sont pas tous d'accord entre eux, loin de là ...)

En tout cas, beaucoup de choses bougent, et tant mieux !

Gros bisou à tous !

Beate (qui file vite au lit, pour être d'attaque demain matin !)

[luciole74]

...

[Beate]

Bonjour,

dernière connexion avant de filer au congrès, puis à l'aéroport !

A part ce que j'ai pu apprendre au congrès, et les discussions avec certains médecins pendant les pauses (p.ex. le Dr Carol Spencer, celle qui était "à l'origine" de la proposition d'abaisser la limite supérieure de la TSH en 2004, que j'ai abordée hier), quelque chose de TRES important aussi, ce sont les contacts que j'ai eus avec les AUTRES associations de patients, présentes à la conférence de jeudi, puis pendant le congrès ! Les Américains, notamment ceux de ThyCa, qui est une très grande organisation et dont on pourra beaucoup apprendre - et, surtout, les Canadiens, ceux de Thryvors pour le cancer, présents au congrès, et aussi ceux de la Fondation Canadienne de la Thyroïde - d'ailleurs, hier, j'ai les ai fait se rencontrer, brièvement, quand une dame membre du bureau de la TFC est venue me chercher au congrès et qu'elle a discuté avec les responsables de Thryvors, en train de plier leur stand - les premiers contacts étaient très bons et ils ont prévu de se rencontrer bientôt, car la TFC voudrait améliorer son support côté "cancer", et Thryvors, qui ne s'occupent QUE de cancer, aimeraient coopérer avec la TFC pour profiter du fait qu'elle est déjà très ancienne et implantée et connue ...

Et si, en plus, on y implique "nos" forumeurs québecois, pour mettre en place une section francophone chez Thryvors, et pour faire revivre la section montréalaise de la TFC, ce serait génial, et c'est en bonne voie !

J'ai recupéré pas mal de matériel, notamment le "dossier de bienvenue" que Thryvors propose à tous les patients nouvellement diagnostiqués, avec brochures, livret "régime sans sel et sans iode", et aussi un petit pilulier pour y ranger, jour par jour, ses comprimés pour 15 jours (le Synthroid, au Canada, ce sont des comprimés en vrac, dans un flacon), c'est une bonne idée, et on va essayer de traduire tout ça en français pour le proposer également aux malades québecois ... et plein d'autres projets !

Les premiers contacts sont faits, ne reste plus qu'à intensifier tout ça par mail, conférences téléphoniques ...

Les patients, au niveau international, vont d'ailleurs continuer à correspondre, on va avoir un compte-rendu du "steering committee", avoir quelques conférences téléphoniques, puis refaire une conférence l'année prochaine, en septembre, au moment du congrès mondial de la thyroide à Paris ... (et on y organisera aussi une conférence grand public avec le prof Schlumberger ...)

Voilà, du pain sur la planche !

Gros bisou à tous !

Beate

[Luciana]

As-tu rencontré des médecins de Montréal au moins ??? Ou as-tu pu lire une liste de ceux-ci ?Ce serait intéressant de savoir qui y est allé ?

[Beate]

Bonjour Luciana,

vu que je ne connais pas les médecins de Montréal, non, je n'en ai pas rencontré (mais j'ai dû en croiser tous les jours !), à part le Dr Mircescu qui nous avait fait l'exposé du 1er août !

Il n'y a pas eu de publication de la liste des participants, juste une liste de tous ceux qui ont fait un exposé ou un poster ...

Quand j'aurai un peu recupéré de la fatigue du voyage (j'ai passé la nuit dans l'avion, et suis allée directement au bureau ...), j'essayerai de parcourir mon bouquin avec tous les "abstracts", pour voir si je trouve des noms, mais il faut du temps pour cela - et malheureusement, les "abstracts", résumés des exposés et posters, ne sont pas publiés en ligne (peut-être le seront-ils, plus tard ?), juste le programme du congrès : http://www.thyroid2009.ca/ et http://www.thyroid2009.ca/program.pdf

Mais ce programme n'indique pas toujours la ville d'origine des intervenants - et ne liste QUE les intervenants, mais pas les nombreux médecins qui sont juste venus écouter (au total, il y avait environ 700 personnes) ! Il y avait énormement de chirurgiens, et beaucoup d'exposés très techniques (opération avec robots, neuromonitoring pour préserver le nerf recurrent, recommandations pour le curage etc), d'ailleurs je n'ai jamais vu autant de photos et même de vidéos de thyroidectomies (même pendant les "breakfast symposium", exposés pendant lesquels on prenant son petit déjeuner, à 6h tous les matins ... de quoi perdre l'appétit, parfois ...) - et aussi beaucoup d'oncologues et de médecins nucléaires, ainsi que des endocrinologues, mais je crois que les "techniciens" étaient plus nombreux !

Voilà, concernant les participants, je ne peux pas t'en dire plus !

Ce qu'il faudra faire maintenant, côté forumeurs canadiens (mais j'ouvrirai une nouvelle discussion à ce sujet), c'est voir s'il y en a, parmi vous, qui seraient prêts à entrer en contact avec la fondation canadienne et avec les "survivants du cancer" canadiens pour faire revivre la section de Montréal de la TFC et pour lancer une section francophone de Thryvors ... je suis sûre qu'il y aura plein de choses à faire, on pourra p.ex. commencer par la traduction du "dossier d'accueil" de Thryvors, remis aux nouveaux patients, mais ultérieurement ce serait bien de trouver des gens actifs qui pourront, p.ex., rencontrer les malades fraichement diagnostiqués, répondre au téléphone etc ...

Je suis en pleines discussions avec ThyCa et Thryvors, je suis certaine qu'on pourra faire des choses très intéressantes, tous ensemble, si on trouve quelques personnes prêtes à s'investir, comme celles que j'ai pu rencontrer pendant mon séjour à Toronto, ou Thryvors, notamment, est très actif !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Merci Beate ,ne t'en fais pas avec la liste.Je vais passer mon écho vendredi et je vais questionner qui a été présent a cette conférence dans mon hôpital. Je saurai certainement .Prends du repos.On te lira plus tard.Et il y aura des comptes rendu sur internet prochainement.Byebye.

[Beate]

Bonjour,

je viens de voir que Harald, dans le forum allemand, a écrit un résumé très complet sur la rencontre entre associations de patients, avec liens vers tous leurs sites :

Internationales Treffen Schilddrüsenkrebspatientenorganisationen

Dans l'immédiat, je n'ai pas le temps de le traduire (y en a-t-il parmi vous qui seraient capables de le faire ?), mais je mets déjà le lien, histoire de m'en souvenir ... (il y a aussi une photo de tous les représentants d'associations).

Concernant le projet d'intensifier la coopération avec les Canadiens, les discussions avec Thry'vors et TFC sont en cours, j'ai mis un message dans "Rencontres" et il y a déjà 2 ou 3 volontaires pour participer (plus il y en aura, mieux ce sera !) : Intensifier les contacts au CANADA !!

La semaine prochaine, je serai à Lisbonne pour la réunion annuelle de la Thyroid Federation International, puis le congrès européen de la thyroïde, ETA : www.eta09.com - j'y rencontrerai le président de la TFC, et on va pouvoir discuter de nos éventuels futurs projets communs.

Beate

[Luciana]

Je vais essayer le traducteur automatique..

Dis-moi Beate,as-tu entendu parler de nouveaux médicaments qui sortiraient l'an prochain,pour la thyroide.Il semble qu 'il y aurait du gros nouveau de ce côté-là?Je te dis cela sous toute réserve par contre. Et ces changements auraient été discutés par la clinique Mayo.

N'ayant pas vu mon endocrinologue encore ,j'en sais pas plus.

[Beate]

Bonjour Luciana,

je pense que pour le traducteur automatique, ce n'est pas la peine - bon, ça peut permettre de comprendre, pour soi, du moins "à peu près", mais pas la peine de le recopier ici, c'est vraiment trop de charabia ! Je suis traductrice, de profession, et on se bat tous les jours avec ce genre de textes, et "corriger" un texte traduit par traducteur automatique, c'est finalement plus de travail que de tout retraduire soi-même, proprement !

Mais je pense qu'il y a des gens dans le forum, quelques personnes récemment arrivées, qui connaissent bien l'allemand, et peut-être que l'une d'entre elles se sentira motivée pour traduire le compte-rendu de Harald, pour le forum ? Sinon, j'essayerai de le faire à mon retour du Portugal ...

Concernant "les nouveaux médicaments pour la thyroïde", non, je n'ai absolument rien entendu, et je me demande bien de quoi on voudrait parler ?? D'un médicament substitutif (hormone thyroïdienne) ? D'un médicament contre le cancer ? D'un médicament anti-thyroidien, contre l'hyperthyroïdie ? Je fréquente beaucoup de congrès, mais je n'ai vraiment RIEN entendu dire, sauf pour les "thérapies moléculaires ciblées", pour les cancers métastasés, là il en sort en effet fréquemment, mais ce sont des essais cliniques et cela ne concerne (fort heureusement) que très peu de monde, ici ... Essaie d'en savoir un peu plus ! Moi, je verrai bien, au congrès européen - il y aura tous les spécialistes de la thyroïde, de partout en Europe et dans le monde, autant pour le cancer que pour l'hypo, l'hyper etc, s'il y a du nouveau, on en parlera certainement ! (d'ailleurs, le programme est sur le site, eta09.com, en anglais bien sûr).

Il faudrait peut-être regarder sur le site de la clinique Mayo - ils travaillent énormement dans le domaine de la thyroïde, font beaucoup d'essais cliniques ... peut-être qu'un de ces médicaments-là va bientôt avoir l'autorisation de mise sur le marché ? Mais bon, cela ne concerne tout de même pas énormement de monde, ce n'est pas "du gros nouveau" pour LES malades de la thyroïde en général ? Lien vers le site de la Mayo Clinic, rubrique "Cancer thyroïde" : http://www.mayoclinic.com/health/thyroid-cancer/DS00492

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Effectivement, on oublie le traducteur Pour les nouveaux médicaments ,je ne crois pas que la personne qui m'en a parlé soit crédible.Elle a dû ,mal comprendre le tout. Je finirai bien par le savoir par mon O.R.L de vive voix. Dans ces conférences ,je sais que les choses ne sont pas tellement pour le patient,mais pour les techniques chirurgicales ou encore la médecine nucléaire ou celle du domaine du futur, pour les cancers rares. Vous les dirigeants forums, avez eu la chance de vous rencontrer pour faire agrandir vos missions. Je pense que nous les patients pouvons plus retirer d'informations par une conférence comme celle que nous avons eu à Montréal.