help ! ras le bol !

[nora]

Bonjour à tous,

J'y comprend plus rien, il y a un mois j'étais en hypo au vu des résulats sanguins, pje prenais du levo 100 (ablation subtotale de la glande il y 3 ans) pendant l'hypo j'ai perdu du poids, j'étais descendu à un petit 40 kilos (le soir après manger) mon endocrino me passe à 125 je commence à prendre du poids, il me passe ensuite à 1 cachet de 125 plus 1/2 de 125 , je continue de gonfler et je suis boursouflée de partout avec un ventre gonflé comme une femme enceinte de 6 mois, les résulats sanguins montrent une t4 à 20 une tsh à 0,01 et une t3 toujours en basse, il me dit que jesuis en légère hyper mais que la t3 a du mal a remonté que je suis un cas ! il ne veut pas me donner de complément de t3 (?) en attendant moi je gonfle surtout au ventre alors l'hyper c'est quoi et l'hypo c'est quoi, je crois que je vais redescendre moi_même à 100 de lévo qu'en pensez-vous, car apparement j'ai les symptomes physiques de l'hypo mais ceux de l'hyper pschichiques (speed ...) Merci de me donner votre avis. Amitiés.

[Beate]

Bonjour Nora,

ton cas est en effet un peu compliqué ! Mais ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi ton médecin ne veut pas te donner un peu de T3, alors que tu es justement un cas "type" où cela peut être "le" traitement de choix - puisque même avec de fortes doses de T4, un taux de T4 élevé et une TSH très basse, tu continues à avoir une T3 basse et à éprouver certains symptômes d'hypo !

Dans ton traitement, tu dis "un comprimé de 125 plus un demi-comprimé de 125", tu parles certainement d'un demi-comprimé de 25 (ce qui te ferait 137,5 µg) ?

Quels étaient tes résultats quand tu étais à 100, puis à 125 µg, pour pouvoir comparer ? Pendant combien de temps es-tu resté à ces dosages ?

Avec le ventre gonflé, as-tu des problèmes intestinaux ? Diarrhée, ou constipation, gaz ? As-tu changé ta manière de manger ? En hyper, on a parfois des "fringales" incontrôlables où l'on avale n'importe quoi (de préférence sucré et gras, genre Mc Do, gateaux, chocolat, chips ...) sans pouvoir s'arrêter, et évidemment, cela se voit très vite sur la balance ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[nora]

Bonjour,
Merci de m'avoir lu et répondu. En fait à un dosage à 100 de levo j'avais les résultats suivants :
T3 : 2,78 pmol/I (valaurs : 3,1 à 6,4)
T4 : 17,83 pmol/I (valeur : 11 à 22,7)
TSH : 1,30 mu/I (valeur : 0,2 à 4)
C'était le 5/11 je suis donc allé voir mon endocrino suite à une perte de poids considérable et grosse fatique (j'atais descendu à 39 kilos 500) Il me dit alerte vous êtes en hypo (!!!) alors pourquoi perte de poids. Donc il decide de me passer à 125 et me dit que je devrais voir un changement d'ici une quinzaine de jours. Pas changement ormis un gonflement du ventre et une sensation d'être gonflée de partout (les jambes surtout) Bref il me dit par téléphone qu'il faudrait encore augmenter les doses mais me propose rien. Je décide de passer de moi-même à une dose plus forte et depuis début février je prend 1 comprimé de 125 plus la moitié d'un de 125 (je sais c'est beaucoup mais je continue de gonflé et les derniers résulats sont les suivants :
T3 : 3,38 pmol/I (même valeur que pus heut
T4 : 20,97 pmol/I
TSH : 0,10

Pour d'autres raisons je suis allé voir ma généraliste et en profite pour lui montrer mes résultats elle me dit Attention on vire à l'hyper mais c'est bizare la T3 à du mal a augmenté. En attendant j'ai les mêmes symptomes que lorsque l'on avait provoqué une hypo après ma forte hyper afin de pouvoir m'opérer. Je n'ais aucun symptomes de l'hyper bien au contraire tous ceux de l'hypo (chevaux et peau très secs, constipation, et j'ai pris 4 kilos, avec cette sensation de lourdeur partout).
Bref depuis monopération (il y a 3 ans je n'ais jamais eu un dosage aussi élevé en lévo et pourtant j'ai l'impression que mon corps est en hypo ! Je vois l'"ndocrino que dans 3 semaines. Prendre quelques kilos ce n'est pas gênant compte tenu de tous ceux que j'ai perdu mais quel dose dois-je prendre pour me sentir bien et arrêter de gonflé.
En ce qui concerne le complément de T3 l'endocrino ne veut pas car il me dit que c'est sous haute surveillance et que dans mon cas ce serait compliqué ??? (je n'en sais pas plus, vive les endocrinos !!
Je ne sais plus quoi faire, oui je suis un cas mais il y a forcément un remède, non ?? Merci de m'aider. Amitiés.

[Caro59]

Bonjour Nora

Juste une suggestion... : pourquoi ne consulterais-tu pas un autre endocrino ? Tu as un manque de T3 manifeste et je ne comprends pas bien pourquoi il fait une telle résitance à te prescrire autre chose que le Lévothyrox.
C'est vrai que beaucoup d'endocrino sont contre la prescription de T3 (Cynomel en + du Lévothyrox, Euthyral qui en contient et remplace alors le Lévothyrox, ou encore Téatrois une métabolite de la T3 à ajouter aussi à ton Lévothyrox). Mais devant un manque, même ceux-là, je crois, t'en prescriraient.
Si tu expliques que tu as augmenté ta dose de Lévothyrox uniquement pour faire rentrer ta T3 dans les normes, et que du coup tu es limite hyper, je suis certaine que tu trouveras un endocrino qui trouvera cette solution très risquée et préférera nettement te prescrire de la T3 !

Bon courage
A+
Caroline

[nora]

Bonjour,
Merci pour m'avoir répondu, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous vendredi soir peut-être qu'en insistant effectivement il acceptera de me prescrire autre chose, car en plus la journée je vis au ralenti et le soir je n'arrive pas à dormir, le complément de T3 agit-il rapidement ?? Amitiés.

[Caro59]

Oui, tu vois très vite la différence. En quelques jours. Par contre, ça demande un suivi raproché. Quand mon endocrino m'a prescrit Euthyral, par exemple, 10jours après je devais vérifier mes taux par une prise de sang. Tu risques d'avoir une TSH très très basse, il ne faut pas s'inquiéter c'est propre à la prise de T3, c'est sa particularité.
J'espère que ton endocrino sera plus ouvert cette fois-ci...
Par contre, il faut admettre que ton cas est particulier car tu as des symptômes qui ne correspondent pas aux résultats d'analyses. A part au manque de T3...

Un petit conseil... : Ne lui montre pas tout de suite que tu es au courant qu'il existe la possibilité de prendre de la T3. Les médecins n'aiment pas qu'un patient en sait trop. Il faut qu'il reste maître de son diagnostic ET de sa prescription. Donc, marche sur des oeufs...
Par contre, demande lui simplement s'il n'existe pas autre chose que le Lévothyrox ? C'est comme ça que j'ai fait pour avoir Euthyral. C'était le 3ème endocrino que je voyais.

J'espère que tout se passera bien.
A+
Caroline (qui part demain matin pour 8 jours)

[Mcguill]

Bonjour Nora,
Ton histoire ressemble à celle de ma tante (à part que sa T3 reste basse et sa TSH reste très haute).
En effet, elle a des symptomes d'hyper alors qu'elle a des dosages d'hypo

Tu es sous levothyraox depuis 3 ans ?
Je suppose que ton endocrino est efficace si il a réussi à te stabiliser.
Je ne pense pas qu'il faill en changer de suite, mais lui poser des questions simples sur les symptomes.. tu verras ainsi si il maitrise son sujet. En général c'est le cas, mais ils ne nous explique pas, parce-que le métabolisme des hormones thyroidiennes et leur implication dans la vie cellulaire sont très compliqués !
A toi de faire la curieuse et de lui tirer les vers du nez, avec du tact et surtout un grand sourire !

bon courage à toi !

Olivier

PS : si on découvre ce qui ne va pas chez ma tante, je te tiens au courant

[nora]

Bonjour à tous,
Et bien voilà mon rdv chez l'endocrino de vendredi soir a donné ceci :
Ha vous êtes en hyper au vu de vos résultats mais votre T3 RESTE TROP BASSE !!! Je vais vous redescendre à 100 de levo puis dans deux mois je vous prescrirais un comprimé de cynomel (?) Je lui rappelle que sous 100 de levo j'étais descendu à à peine 40 kilos avec des résultats sanguins d'hypo et que c'est pour cela qu'il m'avait augmenté la dose de levo. Je lui explique que depuis que je prend du 125 en très peu de temps j'ai pris du poids donc je réagis à l'inverse de ce qu'il devrait se passer en hypo et idem en hyper. Il me répond que c'est mon organisme qui ne réagit pas normalement aux hormones (???) Et m'annonce que je n'aurais jamais dû être opérer !!! Là je prend un coup de poing dans la figue car Ho combien j'aurais aimé gardé ma thyroide.
D'après lui on aurait dû ponctionner les nodules faire des cures d'iode et garder la glande !!! Je lui répond que de toute façon c'est trop tard cela fait maintenant 3 ans, il me répond que c'est toujours difficile de trouver un bon dosage pour un petit gabari comme moi. Bref, je dois arrêter de prendre du levo pendant une semaine le temps d'évacuer le trop pleins d'hormone, puis recommencer à 100 et si les résulats sont encores mauvais (t4 en hausse et TS très basse, T3 très basse) il me prescriras un comprimé de cynomel et me dit que ce qui l'intéresse chez moi ce n'est que la T4 ET LA TSH (??) Il est à l'écoute mais j'avoue que j'y comprend de moins en moins à part me répêter que je suis un cas. Si c'est mon organisme qui réagit mal aux hormone alors pourquoi me redescendre à 100 alors que le but de ma visite d'il y a deux mois en hypo avec du 100 je perdais du poids ??? A votre avis ya t il beaucoup de personnes qui réagissent à l'effet inverse c'est à dire prendre du poids en hyper avec les symptomes de l'hypo et vice versa ??? Merci pour votre réponse et vos avis. Amitiés.

[CatherineB]

Bonsoir Nora.
Au secours ! Tu es tombée sur un fameux c… !
Il te fait faire du yo-yo avec ton lévo, il attend deux mois avant de tenter le cynomel, il te dit que tu es anormale, que tu n'aurais pas du être opérée il y trois ans, que tu es un cas
Tu ne penses pas que c'est lui le cas ?
C'est chouette qu'il soit à l'écoute mais si c'est pour te répondre des âneries, cela ne sert pas à grand chose !
T'irais pas voir ailleurs ?
Les problèmes de dosage ne sont pas une fatalité et les abrutis non plus !
Prends bien soin de toi et n'écoute pas les gens qui te prennent pour une sotte
Amitiés,
catherine.

[Mcguill]

Bonjour Nora,
personnellement, je pense que ton endocrino a raison sur un point : tu es un cas.. pour le reste, il est vraiment pas pro : comment peut-il te dire qu'il ne fallait pas enlever la thyroïde ? comment peut-il attendre ?
ma tante est dans la même situation que toi... son endocrino l'a fait faire le yoyo entre hyper et hypo...

Si tu veux mon avis, laisse tomber l'endocrino de ville. Il ne voit pas assez de cas particulier pour savoir gérer cette situation. Et comme en endocrino (et dans d'autres spécialités), il y a un manque de praticiens, il se satisfait des renouvellement d'ordonnance et ne doit pas beaucoup suivre la formation continue obligatoire !
Je t'invite à prendre rdv dans un service hospitalier, et si possible avec un gros service d'endocrinologie ! Au moins, si un endocrino du pool ne sait pas comment résoudre ton cas, il peut en parler à tous ses collègues... et dans le lot, il y a des gens expérimentés qui auront une idée pour te sortir du pétrin

N'attends pas trop ! Ma tante a attendu 6 mois... et elle n'est pas sortie de l'auberge !

bon courage !
Bise.

Olivier

[nora]

Bonjour,
Merci à vous de m'avoir répondu. En fait j'ai vu depuis mon opération plusieurs endocrino (même consulté à l'hopital américain soit disant très bien réputé pour ce genre de problèmes, à part m'avoir demandé 900 FF la consultation et me dire que j'avais certainement un cancer...) Bref, j'ai attéri chez le dernier en question par hazard et il me satisfaisait bien, mais il est vrai qu'à ce jour je commence à douter. Il ne cesse de me répêter qu'en hyper on perd du poids et qu'en hypo on en prend, et pourtant il ne tique pas par rapport à mes résultats sanguins qui montraient il y a deux mois une forte de poids et c'est là que j'ai le plus perdu et qu'aujourd'hui au vue des résulats qui montrent une hyper mais avec une T3 basse il me baisse mon lévo. Il m'a aussi dit que j'avais certainement un petit "crabe" quelque part dans mon organisme qui gênait tout ca !! Quant aux deux nodules trouver à la desencte mentionnière il est persuadé que cela vient des dents. J'ai consulté mon dendiste il n'y a rien au niveau des dents ??? Est ce que de nos jours c'est au malade de prendre les devants avant une catastrophe ? J'en ais bien l'impression. En bonne malade, je vais suivre ces conseils et je me donne " semaines pour voire le résulat. On verra bien. Je n'ai ni palpitations cardiques ni tremblements et encore moins de perte de poids à ce jour malgré sa soi disant hyper. Les jours à venir m'en diront un peu plus. Merci à vous. Amitiés.