nouvelle recrue de basedow mais cas " atypique"...

[angeletdam]

T d abord bonjour a tous...
voila j ai 28 ans et je vais vous expliquer mon cas ... en mai dernier j ai mon oeil droit qui a commancé a etre boursoufflé... donc generaliste: il pensait que c etait une ellergie au pollens donc 3 semaine de traitements et tjrs pareil... je prend rdv chez l ophtalmo car je me marie en juillet donc ai pas trop envie d etre defigurée... resultat: il m enleve un cil et me dit que ca vien de la... bref c a pouvait encore passé... Le mariage passe, et mon oeil toujours gonflé comme une conjonctivite ... de nouveau ophtalmo qui me dit que "j ai un truc qui pousse deriere les Yeux et qu il faut d urgence aller a l hopital...."""
donc me voila debut aout en rdv chez ophtalmo de ch de montelimar avec une dame tres gentille qui me dit que c est caracteristique de basedow???.... mon generaliste m avait fait faire des analyses de sang mais tout ok tsh normale a 0.63....
donc l ophtalmo ne comprend pas.. elle decide de me faire passer scanner, et prise de sang plus approfondie... Resultat 15 jours apres ben tout est ok sauf les anticorps anti tsh +++...
Alors la pour moi c etait du charabia ... Jamis entendu parler de cette maladie... De la j ai commencer a y voir double.. donc elle me prescrit un bilan d orthoptie... qui me fait porter les lunettes avec un prisme pour calmer mon mal etre et le fait de ne plus pouvoir lire ni regarder la télé et encore moins surfer sur internet...

donc rdv endocrino a montelimar debut septembre la elle m explique qu elle ne traite pas beaucoup cette maladie mais encore moins quand la tyroide travaille pas trop mal alors prend rdv a Lyon pour une matinée pleine des rdv avec des professeur ophalmo/ endocrino/ orthoptiste...
mais voila mes yeux se sont emballés et + le droit que le gauche et moi je dprime un peu car j ai du mal a me regarder dans la glace avec ses lunettes et sans c est encore pire... bref j attend impatiement mon rdv du mois d octobre pris pas l endocrino de montelimar et... Elle m appelle souvent pour savoir si j ai enfin eu de leurs nouvelles..; elle se charge des les appeller mais ... Ils avaient oublié de noter le rdv... alors moi je commence a eclater car ma situation s empire... je suis defigurée et sans traiements ...

bref elle me rapelle et me donne un nouveau rdv qui a eu lieu le 18 novembre...
vErdict cas atypique de basedow... exophtalmie confirmée et plus marquée a droite( 17mm a gauche 23mm a droite)
traiement de 3 mois sous cortizone + radiotherapie ensuite on verra si il faut operer... mais mon oeil ne se ferme plus ... donc il m a clairement dit que je ne retrouverai plus mes yeux d avant et moi ca me deprime car je viens de me mariée et je pensait pouvoir attendre un peu pour avoir ses MER.... de plus on a 3 enfants dont 2 en bas age raprochées (2 ans et 3 ans) alors bonjour pour me debrouoiller avec cette merde c est pas facile ... enfin j aimerai juste savoir si vous aussi vous avez eu ce traitement et ce qu il en a été et si je peus esperer retrouver un regard harmonieux... j ai peur que mes enfants prennent peur en me reveilant la nuit et qu ils voient leur maman avec un oeil ouvert CA me complexe enormement...


angé
ps j adorerais correspondre avec des personnes a coté de chez moi car on se sens touijours trop seul dans ce cas...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Donc, chez toi, les anticorps ne semblent attaquer QUE les yeux, pas la thyroïde ? A combien sont-ils ?

C'est la première fois que j'entends ça, dans le forum, mais "en matière de thyroïde, tout existe" !

C'est vrai que c'est démoralisant, d'avoir le regard qui change et de se sentir impuissante !

J'ai vu que tu as déjà découvert le groupe "exophtalmie/diplopie", liste de personnes concernées, et t'y es inscrite ! Tu pourras lire les témoignages des autres, certains sont très encourageants !

La cortisone et la radiothérapie donnent souvent de bons résultats - si ce n'est pas suffisant, il y aurait éventuellement la possibilité d'opérer. Mais c'est à voir avec les médecins - généralement, dans une maladie de Basedow "classique", on s'occupe des yeux une fois qu'on a résolu le problème de la thyroïde (par un traitement aux antithyroïdiens, ou par une thyroïdectomie), car ensuite, les anticorps, privés de leur cible principale, baissent ... mais chez toi, je ne sais pas trop comment on pourra les inciter à baisser, puisqu'ils ne semblent PAS attirés par la thyroïde ?

Bon, on verra déjà ce que donnera la corticothérapie, et éventuellement la radiothérapie !

En tout cas, ton endocrino de Montélimar a l'air vraiment bien, à prendre ton cas autant à coeur !

Je te mets un lien vers un article de notre FAQ, foire aux Questions : ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes - en-dessous, tu trouveras quelques liens vers des témoignages de personnes opérées (avec photos avant-après).

Bon courage et à très bientôt !

Beate