Séquelles d'un cancer pédiatrique

[tchouline]

Oui on va revérifier à ce niveau-là car le petscan avait vu quelque chose, comme un autre examen avait aussi vu autre chose au niveau neuro, et puis ensuite tout à coup il n'y avait plus rien nul part, que j'avais des résultats différents que ceux remis à d'autres spécialistes, c'était chaotique. Le spécialiste actuel, l'équipe de spécialistes et le médecin traitant, tous les intervenants communiquent et, de ce fait, je pense que les pendules se remettent à l'heure. On a perdu du temps, quelques mois même, mais ici, on sent un soutien, une motivation et de l'humanité, des sentiments humains alliés à de la compétence et du sérieux. Vital dans cette situation perdurante pour elle très longue.

Nous en saurons plus bientôt. Nous avons repris confiance parce que toute personne malade mérite la considération et le sérieux. De ce fait, je ne suis plus sur le "qui vive" et, nous positivons en plus, ce qui est aussi très important. Je donnerai des nouvelles un peu plus tard. Amitiés. Je ne manquerai pas de lui remettre votre bonjour. Coline

[tchouline]

Bonjour,
Ma fille a passé une échographie de la thiroïde. Le professeur a dit qu'il fallait absolument une prise de sang. Il y avait un biologie demandée mais était-t'elle complète pour la thiroïde, je ne sais pas, je ne suis pas médecin puisqu'elle avait été rédigé par un neurologue.

Voici ce que mettait un rapport en mars de cette année pour la thiroïde :

de l'écho thyroïdienne :
- LD : 1,4 x 1,5 x 5,3 cm - LG : 1,4 x 1,5 x 4,8 cm
Nodules hypoéchogène de 4mm (lobe D) - hypoéchogène de 4 mm (lobe sup D) - anéchogène avec cloisons 0,9 x 0,8 x 1,4 cm (lobe inf G) - hypoéchogène 7 x 4 x 7 mm à G.

A la scinti de mars 2010 : goître multinodulaire, développé au niveau des deux lobes, non plongeant et normoavide.

Bonne journée à vous.
Tchouline

[tchouline]

Rebonjour,
Je reprécise qu'au petscan on voyait quelque chose dans cette zone du côté du cou et qu'elle a été hospitalisée durant une semaine dans un service pour la thiroïde, le rapport demandait à ce qu'on revérifie au mois de novembre.

Ma fille a 17 ans, elle a toujours des douleurs, une fatigue intense, une incapacité totale à mener des activités normales encore après huit mois. On reconnaît une invalidité mais on cherche comment la soigner.

Bonne journée et bonne semaine à vous.

Tchouline

[bobette]

bonjour, donc tu as une prise de sang prévue pour la thyroïde ? c'est déjà une bonne étape, fais la faire rapidement !

[Luciana]

Tchouline,j'ai trouvé un lien intéressant dans une revue ce matin.Ce sont des médecins des universités très connus qui se réunissent pour faire un dx losque le tout se fait pas, ou dans des cas graves et compliqués.
Surprenant les assurances collectives et privées y adhèrent .Le programme est pas juste offert au Canada ..Moi,j'irai voir ce que cela dit.

C'est bestdoctors.com

[tchouline]

Bonsoir Luciana,
Merci de penser à elle et à nous. Car je fatigue des nuits difficiles. Je vais voir ce lien et te donne des nouvelles.

Merci encore et toi comment vas-tu ?

Belle soirée à toi, encore merci.

Tchouline

[tchouline]

Bonsoir Bobette,
Non seulement la prise de sang a été faite mais en plus je viens d'apprendre par mon médecin traitant qui a eu plus de résultat pour l'échographie où il manquait une phrase : elle doit passer une biopsie car il semble qu'il y ait un problème que l'on voit à l'échographie donc rendez vous rapidement chez un endocrinologue spécialiste de la thiroïde. Il faut un peu de temps pour avoir tous les résultats sanguins pour la thiroïde. Merci Bobette de ton intérêt et de ta réponse.

J'ai consulté le lien donné par Luciana, il m'a été déconseillé car il y a des tas de groupes comme çà qui font leur pub. Le médecin traitant prend bien les choses en main. Ma fille aurait deux problèmes distincts mais un problème à la thiroïde, c'est quasi certain.

A plus tard pour d'autres nouvelles et j'espère plus aucun malentendu. Le mal de ma fille avait commencé je le rappelle par un problème de "laryngite"... par un médecin traitant qui parlait de "psychologique" et qui nous a fait perdre pas mal de temps. Bonne soirée et bon week-end.

Tchouline

[bobette]

bon week end à toi et à ta fille !

[tchouline]

Bon week-end !

Tchouline

[Luciana]

Le site était juste a titre d'information et non pas une nécessité.Au moins cela bouge enfin Contente pour vous deux.

[Luciana]

Bonjour Tchouline ,comment allez-vous et les démaches avancent pour votre fille?

[tchouline]

Bonsoir,

Les nouvelles ne sont pas brillantes, son état est pareil mais avec d'autres symptômes. Nous avons changé de cap : nous allons ailleurs où on qualifie de grave (malveillant et même le mot "criminel" a été prononcé par un spécialiste) qu'on ne l'ait pas prise en charge autrement ! Je ne peux en dire plus pour l'instant. Elle garde un moral de béton mais souffre énormément. Merci pour tout le soutien qui est vôtre, et j'ai appris que Dan nous avait quitté, lui qui était si actif et si positif.

Merci à vous. Tchouline

[Luciana]

Je vous souhaite, que cette fois-ci soit la bonne et qu'on la soigne vraiment. Bon courage.

[Ktrin']

Merci Tchouline pour ces nouvelles.
Car on ne vous oublie pas !
Vous tenez un bon bout et j'espère qu'il conduira au mieux-être de ta fille, avec des soins très adaptés.
Bonne chance e tbon courage !
Ktrin'

[tchouline]

Bonjour à vous qui avez été si attentifs. Voilà je vous reviens pour vous donner des nouvelles.
Ma fille souffre toujours autant et sa situation s'est même empirée puisqu'elle est souvent au lit et sa mobilité est réduite. Elle ne sait plus faire aucune activité sauf un peu de pc. Elle garde son moral mais est épuisée. Elle souffre d'une thiroïdite selon le dernier rapport mais sa thiroïde fonctionne normalement. Une ponction d'un nodule a été réalisé et c'est négatif. Un nodule toujours mal placé autour de l'artère et trop près des cordes vocales. Les ostéocondensations tumeurs bénines avec métastases non actives sur les os et principalement sur 7 vertèbres, ceinture pelvienne et quatrième côte. Elle a des flou de la vue, des maux de tête, une fatigue permanente, elle fait quelques pas et elle tombe.
Ceux qui l'ont soignée petite du cancer l'ont jetée de manière ignoble. Nous avons été maltraité. MAIS j'ai lancé un appel sur la toile et j'ai diffusé une vidéo expliquant sa situation et menaçant de mettre les rapports discordants et mensongers (preuves à l'appui sur la toile).

J'ai été contacté par un médecin qui nous a orienté vers une sommité au niveau recherche. Les investigations commencent bientôt. En refaisant une scintigraphie et petscan si nécessaire puisque les métastases se voient à la scinti mais c'est le petscan qui voit si elles sont actives. Mais on a constaté une hypocalcémie. Il y a un lien avec ses antécédents médicaux puisqu'elle a eu un cancer qui partait d'une surrénale. Et que la surrénale a été fortement touchée si pas ôtée puisqu'un rein a été ôté à l'époque !.

Donc, logiquement, on aurait déjà dû faire des tests sur la fonction de la surrénale. Je vous donnerai les résultats car le Professeur qui la suit décidé à ne pas la lâcher tant qu'il n'a pas trouver pour enfin la soigner !!! Il y a deux ans et demie qu'elle attend des soins !

En attendant, je signale que ma fille ayant au début de sa maladie eut une perte de force totale dans les mains, elle a pu la retrouver et être soulagée des douleurs coups de couteaux dans les os par un complément alimentaire appellé normast. Si cela vous intéresse je vous donne les renseignements en privé mais vous aurez déjà des vidéos sur youtube. Elle a pu au moins manger seule et retaper sur un clavier de pc. Elle souffre encore beaucoup et a aussi des problèmes d'arythmie cardiaque.

Elle doit être revue pour surveiller la thiroïde. Pour la thiroïdite elle n'a pas de traitement. Je ne vous ai jamais oublié mais j'ai fait beaucoup de démarches et, il y a eut des transformations à la maison pour sa mobilité et pour lui faciliter la tâche donc un ascenseur d'escalier et un réaménagement total de la salle de bain. Elle a maintenant 19 ans et, rest toute aussi belle sauf qu'elle a les traits fort fatigués. La situation reste angoissante puiqu'elle a connu aussi des crises de paralysie de la face, qu'elle a souvent des tremblements du bras droit et jambe droite. Nous avons refait un séjour en neurologie mais le neurologu a avoué n'avoir jamais eu un cas comme elle et était désolé de ne pas pouvoir lui donner un traitement . Même si elle a des symptômes Parkinson et SLA elle n'a pas ces maladies là. On est maintenant bien pris en main par quelqu'un qui ne lâchera pas tant qu'il n'a pas trouvé. Nous gardons espoir et confiance malgré la situation dramatique et le suspens. Merci à vous tous, je vous embrasse. J'ai appris le décès de notre ami Dan si charmant homme et, si courageux et exemplaire. Merci à vous : à bientot. Tchouline.