Séquelles d'un cancer pédiatrique

[Luciana]

Je n'ai pas dis que tu ne devais pas venir sur le forum de la thyroide,mais que ton désarroi ,te poussais avenir te confier et chercher de l'aide sur le forum de la thyroide. 17 sept 4.07

Je colle ici nos messages envoyés en mp.

tchouline a écrit:

Bonjour Chère Luciana,16hre 40 Oui, c'est très embêtant car ça peut arriver n'importe où, par exemple, elle partait avec sa soeur se promener un peu et puis bloquée sur place. Une fois on a dû la porter la soeur et moi en liant nos mains et bras dessous d'elle. Une autre fois, à l'hôpital on prend un plateau et on rejoignait sa soeur qui donnait du sang. Tout à coup je me retourne ma fille était courbée et ne savait plus marcher qu'à petits pas, le teint très pâle et cernée : les gens qui étaient là étaient stupéfait de son état ! Après elle a fait un malaise, elle s'évanouissait et on l'a mise dans un siège qui se relevait avec les pieds en l'air. Parfois il lui faut vingt minutes pour monter l'escalier sur le derrière, la dernière fois mon autre fille étant là, on a essayé de la soulever par dessous les bras, elle avait trop mal. Donc elle préfère attendre dans l'escalier. Ce jour-là arrivé au dessus : elle s'est étendue par terre, on a glissé des coussins sous elle, il a fallu dix minutes pour qu'elle fasse deux mètres pour arriver à son lit. Son gros problème aussi, c'est les mains, plus aucune force dans les mains. Les douleurs principales sont aux talons, au dos et à la côte sous le sein droit qui remonte au milieu de la poitrine et qui parfois se prolonge sous l'autre sein. Quant elle doit aller à la toillette pour vider sa vessie, elle y va vite sinon elle attrape des douleurs terribles dans le bas ventre. D'après ma fille aînée qui fait la médecine à l'université, il y aurait une des ostéocondensation D5 D6 qui toucherait une articulation. Disons, que je suis fatiguée mais je gère mieux la situation qu'au départ au niveau organisation de la vie car les horaires sont très décalés et les nuits très difficiles alors on essaye d'avancer les nuits c'est à dire de faire en sorte d'être au lit plus tôt. Je peux mettre mon ordinateur près de moi dans mon lit. Je suis fibromyalgique et donc, mes symptômes remontent assez fort alors je reprends les médications pour çà magnesium calcium etc. En fait, pour la marche, on ne sait pas quand çà lui prend, ça vient subitement et parfois c'est de la grande faiblesse aux genoux : là aujourd'hui, c'est de la grande fatigue et elle reste au lit, le kyné est passé, elle a des douleurs dans le dos. Et moi un énorme torticoli. Au niveau contact, heureusement internet l'aide à communiquer avec ses amis et son Ipod très léger dans son lit. Parfois elle ne sait même plus envoyé de sms car les extrémités de ses doigts lui font mal ou elle n'a plus de force. Donc les douleurs ne se déplacement pas comme la fibromyalgie, elles sont aux mêmes endroits et, là justement où l'on voit des "traces" sous forme d'amas graisseux disent t'ils à la quatrième côte et sur D6. Mais ils mettent multiples séquelles de chimiothérapie sur les os. Elle a au niveau de l'aorte un résidu de la tumeur nécrosée de lorsqu'elle était petite, la tumeur était énorme puisqu'elle partait de la surrénale gauche jusqu'à l'aorte en émettant des métastases dans toute la moelle osseuse. D'après l'oncologue ce sont des suites des traitements qu'elle a eu étant petite. On vient officiellement de lui reconnaître une pathologie lourde. Mais j'attends plus de précision. Au niveau psychologique, nous avons un excellent psychiâtre sur qui l'on peut compter qui n'habite pas loin de chez nous. Nous avons aussi deux autres personnes dont la psychologue qui l'a suivie et soutenue lorsqu'elle était petite. Et toi Luciana tu vas bien ? Je t'embrasse bien fort. Merci pour elle et pour nous. Tchouline

ma réponse.18hre20

Allo, Effectivement la maladie neurologique est embêtante et déroutante.Regarde la scélérose en plaque.Les gens sont immobilisées ou vont très bien,pas de douleur .Et autres moments sont tellement souffrants.Pour certaines personnes cette vie est tolérable avec les anti-douleurs etc et d'autres doivent demander de l'aide pour vivre convenablement avec cette douleur, malgré les médicaments.C'est le cercle vicieux:douleurs ,stress ,douleurs et stress et douleurs plus fortes.Bonne fin de journée.
p/s
Je vis bien malgré, parfois les incertitudes.Je me console d'être bien suivi et je vis le présent .Le passé j'ai plus de pouvoir sur celui-ci ,c'est fini et le futur je le connais pas .Je focus sur le présent.
Bye xxx

Je baisse les bras n' ayant pas été utile pour t'aider. Dommage,je ne suis pas parfaite.J'ai fais tout mon possible pourtant.Trop ????????

[Beate]

Bonjour,

Tchouline, Luciana a raison, en disant que cette rubrique-ci du forum, qui traite du cancer de la thyroïde, n'est pas vraiment le bon endroit pour cette discussion ! Il est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de sites pour discuter de ce genre de problème, et tu peux tout à fait continuer à discuter avec nous - mais je te propose de déplacer la discussion dans la rubrique "Autres maladies", puisqu'il n'y a pas de lien avec le cancer de la thyroïde, il s'agit d'un autre cancer !

Et je propose également de mettre un titre qui permettrait de mieux cerner le problème - je sais que tu as peur de mettre le nom de la maladie, par peur que les médecins de ta fille reconnaissent votre histoire, mais peut-être pourrait-on mettre un titre tel que "sequelles neurologiques d'un cancer traité dans l'enfance" ? Ou alors, comme tu l'as déjà fait, mettre des espaces, pour leurrer les moteurs de recherche, genre neu ro blas tome ...

Je te propose donc de déplacer la discussion dans "autres maladies", où tu retrouveras d'ailleurs des gens avec qui tu as déjà discuté, et qui est ouvert à tous.

Ici, dans le forum "Cancer thyroïde", une discussion intitulé "scintigraphie et PET scan", et qui parle de terribles douleurs et sequelles, mais d'un AUTRE cancer que celui de la thyroïde, n'est pas à la bonne place, et risque de faire peur aux nouveaux qui viendraient la lire à cause du titre, étant eux-mêmes concernés par une scinti ou un PET-scan !

Je t'embrasse,

Beate

[Beate]

Re-bonsoir,

je viens par ailleurs de trouver plusieurs sites qui traitent de la maladie de ta fille, forums de discussion de parents d'enfants atteints etc !

Pour la plupart, il s'agit d'enfants jeunes encore en plein traitement - mais il existe également un forum "pour les survivants au long terme d'un cancer pédiatrique" ... ta fille n'est certainement pas la seule à avoir gardé quelques sequelles, et tu pourras y lancer un appel pour essayer de trouver d'autres familles concernées, vous pourrez échanger, vous soutenir mutuellement ?

En plus, ces forums-là ne sont visibles QUE pour les participants inscrits, pas pour les moteurs de recherche etc, la discussion sera donc bien plus confidentielle qu'ici !

http://sympa.medicalistes.org/wws/info/survivants : survivants (long terme) d'un cancer pédiatrique.

Et aussi :

http://www.neuroblastome.info/
http://sympa.medicalistes.org/wws/info/neuroblastome
http://www.medicalistes.org/wws/info/cancer-spirale : liste destinée aux parents d'enfants ayant ou ayant eu un cancer. Echanges sur les problèmes survenant en marge de la maladie.

As-tu maintenant eu une réponse des médecins de Ste Justine, à Montréal, que tu avais contactés suite à leur étude sur les sequelles au long terme chez les survivants du neuroblastome ?

Je t'embrasse,

Beate

[tchouline]

Oui, c'est une bonne idée ces liens que tu me donnes et je t'en remercie. Je vais voir avec ma fille ce qu'elle veut faire et si elle a vraiment envie de s'exprimer sur un forum.

Un discussion vraiment fermée serait mieux en effet.

Pour Luciana, à propos de psy nous avons aussi échangé un courriel privé. Tu as pris très à coeur, mais il ne faut pas te mettre dans des émotions pareilles non plus.

Je vais suivre le conseil de Béate et aller voir ce que c'est ce forum privé sur les survivants du cancer.

Non, je n'ai eu aucune réponse de Montréal et j'ai bien réécrit à l'adresse donnée.

Je souhaite un bon week-end à tous.

Tchouline

[tchouline]

Merci Béate d'avoir changé le sujet.

Luciana, je ne mets pas les messages privés sur le forum et je viens d'en relire un que tu m'as envoyé et il m'a fait réfléchir. Je trouve que ma fille gère bien la situation et, elle ne se défoule pas sur moi de ses problèmes.

Elle me laisse souffler puisqu'elle gère mieux la situation qu'au début. Ce que tu ne sais pas c'est que j'ai des formations en technique de relaxation et méditations etc. et nous utilisons cela tous les jours. Donc, de ce fait, on arrive à mieux gérer aussi et à vivre autrement et plus sereinement. Mais, on ne sait tout expliquer ici. Si elle le décide elle viendra elle-même en parler sur le forum. Aujourd'hui elle est très fatiguée et hier aussi. Ce soir plus de douleur mais elle prend cela autrement. Elle a beaucoup de caractère et sens mieux comment les maux arrivent. Elle est à l'écoute de son corps et des signaux qu'elle perçoit maintenant et je la trouve très calme lorsqu'elle bloque au niveau de la marche ou quoi, elle s'assied sur l'escalier, ne crie pas "au secours". Au début c'était très paniquant. C'est vrai qu'on ne peut s'habituer à cet état de fait. Comme nous gérons autrement notre timing, j'ai aussi l'occasion de retrouver un peu de force pour le moment et nous avons discuté ensemble de tout cela pour justement faire en sorte d'améliorer notre vie. Le reste j'ai dit ce que je pensais. J'irai dès que je peux voir les liens que Béate m'a donné. Merci de tout coeur Luciana.
Bon dimanche.
Tchouline

[tchouline]

Si de toute façon, on laisse encore traîner les choses pour elle, j'irai là où se fait soigner Dan parceque là on voit qu'il est bien entouré et dans un climat humain.
Bonne nuit.
Tchouline

[Dan2032]

Bonjour Tchouline,

J'espère que ta fille passera un paisible dimanche.

Au niveau chaleur et contact humain, je peux en effet t'assurer que tu seras satisfaite à l'adresse que je t'ai indiquée.

Lorsque tu dis "le message de Luciana m'a éprouvé", je peux attester que Luciana a un coeur en or et que chacune de ces interventions n'ont que pour seul objectif d'aider et de soutenir les autres. Luciana n'a jamais eu l'intention de te blesser.

Il s'agit certainement d'un manque de compréhension du à la difficulté de faire comprendre les choses par écrit via un forum ou d'un malentendu.

Gros bisous à toi et à ta fille (que j'attends avec impatience sur le forum)
Dan

[tchouline]

Je pense que les MP sont MP.

Non, cela dépend avec qui. Mais je connais ce genre de réaction et de jouer sur le psychologique. Alors qu'il y a une souffrance physique et qu'on ne la soigne pas. Je reste révoltée : je vais voir demain et, selon, j'attaque en justice : c'est pas une simple grippe qu'elle a et, ce n'est pas normal qu'on la laisse dans cet état-là et qu'on ne fait pas ce qui est demandé simplement les comparaisons d'imageries. Il y a une cause avec les anomalies que l'on voit sur le scanner au niveau des vertèbres. Je ne sais pas comment je vais la chausser pour l'hiver. Non, ce n'est pas objectif de parler de psy dans le sens où il faut soigner quelqu'un qui est malade et ne pas le laisser dans cet état-là. Il faut se battre vraiment pour obtenir quelque chose. Alors, je vais voir parceque le spécialiste contacte tout le monde sauf nous. On fait les choses à l'envers au niveau physique. Je vais patienter encore un peu. Mais je ne viendrai plus parce que la pression a été mise. J'ai copié coller tous les messages comme cela je vois le parcours depuis le début.

A plus tard, dans quelques mois peut-être. L'autre site medicalis, est assez compliqué et je n'y comprends rien. Comme le fait d'être ballotée les uns vers les autres, et le peu de cas que l'on fait d'une jeune fille de 17 ans. Non ma fille n'a pas envie de s'exprimer dans un forum, elle a pris sa décision.

Bonne continuation. Merci d'avoir consacré de votre temps pour me répondre. Cela m'a été utile c'est vrai.

Tchouline

[tchouline]

[Invité]

[bobette]

c'est quoi AWHIP ??

[Invité]

bobette a écrit:

c'est quoi AWHIP ??

tchouline a écrit:

Il paraît que je peux demander du matériel pour lui faciliter la vie via l'AWHIP mais je ne sais pas à quoi je m'engage avec eux et s'ils viennent se mêler de la vie privée etc. car il est bien notifié dans l'invalidité de ses allocations majorée qu'elle est incapable de travailler et d'apprendre. Le tout c'est qu'elle ait quand même une petite activité il le faut, à 17 ans, c'est lourd. Heureusement il y a le pc quant elle n'a pas mal au bout des doigts.

L'AWIPH est un organisme public chargé de mener à bien la politique wallonne en matière d'intégration des personnes handicapées.

Elle propose des aides à l'emploi et à la formation et des interventions financières dans l'acquisition ou l'équipement de matériel spécifique qui favorise l'autonomie au quotidien.

Elle agrée et subventionne aussi des services qui accueillent, hébergent, emploient, forment, conseillent et accompagnent les personnes handicapées.

[bobette]

merci pour l'explication !

[tchouline]

Bonsoir à vous,
Quelques nouvelles. Ma fille va bientôt repasser des examens pour la thiroïdes, notre médecin traitant qui n'est plus le même qu'il y a quelques temps, estime utile que l'on réaborde et révérifie sa thiroïde, de même qu'elle va passer d'autres examens dans un hôpital au top niveau de la recherche approfondie au niveau sanguin. J'ai consulté un avocat pour que tous les dossiers médicaux soient remis via la service de médiation et via un courriel à un spécialiste. Cette avocate était outrée de la façon dont les choses se passaient pour nous. Mon médecin traitant a trouvé aussi des anomalies.

Nous avons un spécialiste très motivé qui a pris contact avec tous les intervenants et nous, nous nous sommes bien entourés afin d'organiser la vie avec de l'aération pour nous et une meilleure qualité de vie de ce fait. Nous axons au maximum sur la détente et la qualité de nos contacts. Nous avons pu nous arranger avec la piscine locale pour y aller lorsqu'il fait calme, et nous avons eu un bon accueil aujourd'hui pour la première fois. Elle est très consciente de sa situation mais, elle fait tout pour améliorer aussi sa qualité de vie. Le médecin traitant elle lui fait fort confiance. J'ai vu un rapport sur la thiroïde qui n'est pas celui que j'avais. C'est un goître multinodulaire qu'elle a : on va approfondir à ce niveau. Même s'il y a un problème au niveau du système nerveux central, ils vont revérifier certaines choses : des examens sont prévus dans les jours qui suivent mais le plus léger possible pour éviter les radiations car elle en a déjà eu beaucoup. J'ai demandé un relai d'une après-midi par semaine pour moi mais surtout aussi pour elle afin qu'elle soit accompagnée par une autre personne qui prendra bien soin d'elle et qui est formé pour cela dans un climat de détente et, nous allons voir aussi ici, pour pouvoir aller dans un groupe de contact dans une ambiance aussi de détente et de convivialité. Ses amis se rapprochent d'elle et commencent à s'investir pour lui rendre visite et se promener avec elle et mes amis aussi nous encouragent.

Entendre un spécialiste dire :"nous ferons tout pour la sortir de là" ça fait du bien aussi ! J'ai repris mes activités musicales normalement avec des projets même assez importants de ce côté, ce que ma fille souhaitait et nous jouons même chaque semaine à la maison avec une amie. Ma fille ne sachant plus jouer s'est remise à la composition par le biais d'un logiciel de musique et continue sa passion de l'infographie sur ordinateur dès qu'elle le peut et dès qu'elle le peut, comme aujourd'hui et hier, nous avons pu sortir et nous ballader ! C'est la fatigue importante qui est toujours là. Un de ses professeurs va venir lui dire bonjour. Il y a plus de va et vient chez nous et cela nous fait beaucoup de bien. Nous axons tout sur la détente, et çà c'est hyper important !

Je vous remets notre bonjour et vous donnerait des nouvelles un peu plus tard. Bien à vous. Tchouline

[Luciana]

C'est apprécié d'avoir de belles nouvelles.La confiance et le calme reviennent .Elle a passé un écho de la thyroide ? Saluez-la pour moi.